食事制限解除と小学校見学。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

7月になり梅雨中のうちの地方はあまり雨は降らないけど、じめっとした感じが続いてます。


先日の点滴の時に、牛乳を飲んでもいいか主治医に聞いたら(入院中からずっとナマモノ禁止だったけど、便秘だから聞いてみました)、


ステロイドの薬飲んでないから、刺身も大丈夫だよ~と。


ステロイドの薬が終わったのは今年の1月だったから、もっと早くそれ知りたかったです(T-T)

アクテムラの点滴してる間は、ナマモノ禁止だと思ってたら、ステロイドの薬プレドニゾロンを飲んでいる間は禁止っていう主治医の方針だったようで、びっくり!

野菜も果物も茹でるかレンジでチンか、トースターで焼いたりと、料理苦手な私は四苦八苦してたので、許可が出てすごく嬉しかったです♪


刺身はちょっとまだ時期的にも怖いのでチャレンジしていませんが、3年ぶり位にバナナの皮を自分でむいて美味しそうに食べてる娘を見て、こっちも嬉しくなりました。

パフェやケーキも食べれるようになったし♪



この前、小学校の見学に行って、支援級や普通級を見学させてもらい、校長先生などの先生に質問する機会もあり、娘が通うイメージができて、いい機会になりました。

普通級に1人支援員の先生がいて(1学年に1人いるそう)授業で少しサポートがいる時に支援しているそうでした。
自分の小学生時代とはだいぶ変わって、手厚いな~と感じました。

冷房が付いていたし、トイレは洋式も和式もあったし、エレベーターもあったし(車椅子用トイレは一つ)、ことばの教室もあったし。


何より、1年生が7月の時点できちんと座って静かに授業を受けている姿にびっくり!

娘は私語が多そうだし、落ち着きないし、1年の園生活で追い付けるのか心配になりました。

ま、できることをぼちぼちとするしかないです(^_^;)