連休と新元号。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

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2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

前回の記事からもう1ヶ月経過!?
早い!


療育に通うようになり、週1通園、2週間に1回の点滴通院なのに、あっという間に過ぎていきます。



娘は体調よく過ごせていて、冬におでかけあまり行けなかったので、連休前に遠出と、連休中についでにランドセルを見に行ってきました。

娘(年中)の希望はピンク。
私の希望は赤か茶系。
高学年になっても恥ずかしがらないように、
シンプルで、飾り刺繍はシールで飽きたら
剥がせるようなのがいいな~と。
そして持病があるので、軽いのがいいな~と。
これは、1100グラム位で、めっちゃ軽く感じました。





療育、親の集まりや学校見学、学習会など、
なんやかんや行事があり、入園、入学に向けての情報収集ができそうで、契約してもらえて良かったです。


給食の時間を挟んでの約2時間の個別支援で、家では食べたことがなかったのを食べたり、少しずつできることが増えてきました。


先生と信頼関係を作る練習、皆で体操をする練習、待つ練習、友達との関係を作る練習、園生活の流れの練習など、目標を持って先生が支援してくださっています。


ちなみに一時保育はほとんど定員埋まっていて、薬がある子供はダメだそうで断念しました。
園庭開放が始まったので、ちょこちょこ行ってきたいと思います。



新元号になり、娘は5歳になり、今後平和な世の中が続くといいなと思います。