ステロイドゼロに。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

2年位苦いのを乗り越えて飲んでいたプレドニゾロンが、や~っとゼロになりました(^o^)/


それに伴い、ファモジチンもアルファロールもなしに。
残るは便秘のための薬、ビオスリー(整腸剤)が1日3回と、酸化マグネシウムが1日1回のみになりました。


うれしい!


薬キョヒすることは、最初の頃だけあったけど、それ以上に「何滴かを英語で数えて」とか、「薬を飲む順番が違う」とか、「薬の袋で遊びたい」とか、娘のこだわりや注文が多く、薬の時間がすごく嫌だったので、随分楽になって助かった~。


抜歯は結局、出血や痛みが出てきて感染が怖かったので、予定より早く抜歯してもらいました。
その後感染や異常なく過ごせたので、今後は近くの歯医者で抜歯などもしてもらってオッケーってことでした。



アクテムラの点滴は今後もまだ2週間おきに続行予定です。
先日の点滴は、後半に寝てしまい、最後の血圧測定で起こしたら大暴れで嫌がり、1時間位ぐずぐず泣きどっと疲れました。

DSとかを持って行ったら、待ち時間やぐずぐず対策に楽そうだけど、白内障があるしずっとやりたいとグズりそうなので、まだデビューをさせておらずで。



このまま、再燃なく、インフルエンザにかからずに春を迎えられますように☆