点滴(PSL→1㎎)と発達。

先日の点滴も無事終了。

血圧の薬をなしにしてみようとのことで、アムロジピンがなしに。

禁止だったグレープフルーツや柑橘類がオッケーになったけど、ナマモノ禁止だから結局あまり食べさせれないかな。

プレドニゾロンは1日1㎎になりました(^_^)v

インフルエンザ予防接種の副作用もなく、順調です。

日本脳炎の予防接種の許可が出たけど、時期的に迷いどころ(*_*)

月1で行っている療育ですが、先生に娘はどんなことが弱いのか気になると聞いてみたら、

言葉は問題なさそうだと思う。

運動面の支援が必要。例えば、室内でも他の友達をよけたりするバランスとか、何かを持ちながら動くバランスとか。

のようなことを教えてもらいました。

なので、今後はさ来年の入園にむけての支援をしてもらう方向に。

この前の時は、大きいスポンジツミキを運んで、道を作る遊びをしてもらっていました。

私の感じるとこでは、まだこだわりが強く、衝動性が強く、落ち着きなくずっと動いているので、何かありそうなので、少しずつ先生と話し合って、支援の仕方を教えてもらいたいです。

そろそろインフルエンザが流行る季節、油断しないようにしていきたいです。

闘病2年&予防接種(PSL→1日1.5㎎)

今月で娘の闘病生活が２年になります。

人生の半分が闘病なんて、小さな身体で毎食後の苦い薬や、2週間に1回の点滴をホントに頑張ってる！！

心配していたインフルエンザの予防接種の２回目もうちましたが、今のところ副作用や再燃なく、無事過ごせています。

すごく心配だったけど、何もなく一安心。

薬の減量も順調で、ついに「1日1.5㎎」まで減りました(^_^)

なくなったらなくなったで、関節炎が心配ですが(*_*)

何もないのを祈るのみ☆

一部では、風疹が流行っているそうで心配なので、旦那に抗体検査をしてもらって予防接種も完了してきてもらいました。

今年はまだまだ暖かい日が続いていましたが、そろそろ寒くなってきて感染症が心配なので、こんな除菌スプレーを買ってみました。

インフルエンザやノロに効くらしいです。

消臭効果もあるそうで。効くといいな。

手洗いもしっかりして、身体あたためて健康に過ごして、年越ししたいです。

外出三昧&点滴(PSL→2㎎)

もうすぐ11月！早い～。

娘の治療は順調で、プレドニゾロンは1日2㎎になりました。

身長はあと少しで90センチ！

眼科は今のところ視力は維持で、白内障はあるけど、近くの眼科で定期的に今後診てもらってもいいですよとのことで、紹介状をもらいました。

もちろん何か気になることがあったらまたきてくださいねと。

気候がよくなり、来月位からインフルエンザが流行りだしそうなので、今のうちに！とあちこちでかけてました。

保育園の申し込み時期だけど、来年も見送ることにしたので、とりあえず保育園案内だけもらいに行き、近くの保育園の園庭開放に行ってみました。

同じ位の歳の子が元気いっぱい遊んでいるのを見ると、娘も通わせてあげたいと思いましたが、少し大きい子がぶつかってきそうになることもあり、骨が弱いのでやっぱりまだ危ないなと実感したり。

療育に通いながら、調子いい時に時々園庭開放に行ったり過ごそうかなと思っております。

主治医からインフルエンザの予防接種の許可が出たので、今度うつ予定にしましたが、病気発症したのが、インフルエンザ予防接種をうった数日後だったので、うつのがとても怖いです。

でもうたないと重症化が防げないし、うつことにしました。

いつもの点滴のあとでうつそう。

日本脳炎がまだうててないけど、いつかうてるのかな。。

とりあえず、私も予防接種してこなきゃな。

最近の娘のブームは、レゴと、マイ○トルポニーと、くれよん○んちゃんです。

プリキュ○は見ない。。

小児リウマチ学会のトピックス。

久しぶりに、日本小児リウマチ学会のHPを見たら、トピックスにいい情報が！？

全身型JIAに、イラリスの効果追加承認がされたとのこと。

記事を読んでも難しい用語ばかりですが、きっと前向きなトピックスで、今の治療がうまくいかなくなっても、新しい治療の選択肢が増えたってことかな。

だったら、すごく嬉しい！

病院のマップもできていました。

どんどんいい薬が開発され、承認され、少しでも関節などの痛みや、ステロイドの副作用で悩む方々が減りますように☆

夏の思い出と通院と。

もう明日から9月！早い！

昨日のグッド○クターは泣きました。

病気の子どもが一番ツライだろうけど、家族もツライんだってとこと、みなと先生が「その人のことが大事だから心配なんです、心配する人がいるって幸せです」？みたいなことを言ったとこが、泣けました。

入院中、兄弟と離ればなれになって入院生活頑張ってらっしゃる家族がたくさんいたので、いろいろ思い出しました。

透明な○りかごも見てますが、今期の医療ドラマはすごい深いな～としみじみしてます。

夏、海と水族館に無事行ってこれました！

娘にとって生まれてから２回目の泊まりの旅行で、病気になってから初めての泊まりの旅行でした。

薬を外食先でどう飲ませようかとか、水を持って行ったほうがいいかとか、いろいろ悩みましたが、なんとかなりました。

娘は水族館は大きい動物は怖がってしまいましたが、アシカのショーは楽しめました。

水族館や大きいSAは、マスク装着で、お土産屋さんのおもちゃに毎回足止めしてましたが、旅行後も調子よく過ごせて良かったです(^_^)v

謎の湿疹がお盆前に出て、再燃したのかと青ざめましたが熱はなく、原因不明のジンマシンで、アレロックを飲んだらすぐに治まり一安心でした。(生まれて初めてのジンマシンでした)

今週の点滴では、部屋が暑かったせいか熱が37℃後半で、点滴の速度をゆっくりにしてもらって、無事終わりました。

血液検査は特に異常なし。

次の時に異常なければ、プレドニゾロン1日3㎎→2.5㎎になる予定です。

だいぶ顔がほっそりしました。

まだまだ暑いですが、秋までもう少しかな。

冬は感染怖くてでかけられないから、秋にいろいろ連れて行ってあげたいです。