就学相談。

連日の猛暑で、外出は朝開店時刻に合わせてしていますが、それでも暑い！(感染症予防も兼ねて、人が少ない時間に行動)

35℃の日が少し涼しく感じてしまうのが、ちょっとこわい((( ；ﾟДﾟ)))

さて、就学相談ですが、もう結構日にちがたってしまって細かくは忘れてしまっていますが、記録しておきます。

教育センターの担当者さん、学区の小学校の

先生、支援学校の先生の3人で、時間を区切って個別で相談できました。

3日間とも満員だったそう。

○昼に内服薬がある場合どうなるか？

　→聞き忘れ(*_*)

○薬の関係で、主治医の指示で生の食べ物禁止だが、どう対応してもらえそうか？

　→うちの市の給食は果物以外全部火を通してくれているそう。果物は個装されてる。

みかんとかはそのまま？らしい。

隣の市は、一つでもアレルギーとかあると

弁当らしいので、そこはだいぶ安心。

○体育の時の見学時は、どこで過ごせる？

　→体育館での授業なら、体育館で見学。

　　外なら、保健室？だったかな。。

○インフルエンザとかが流行り出したら連絡もらえるのかな？

　→もちろんそう対応する予定ですと答えてくださる。(そういう対応をしてる子はいないっぽい)

　　支援学校は、感染症が命に関わる子もいるから、体調崩した先生は欠席する位だそうで、感染症流行の連絡はメールでしてくれるそう。

○入院した場合の勉強の補助はしてもらえるのかな？

　→病院の学級の先生と連携してもらえる。

○支援学校の病弱児学級はどんな感じなのかな？

　→複式学級で、いろんな年代の子と一緒に小学校に準じた授業が受けられる。

　　連絡すれば、見学できる。

○登下校時、親に送り迎えしてもらっている子はいるのかな？

　→登下校は子供だけなので、支援学級の子で送り迎えしてもらっている子がいるそう。

うちは徒歩50分位の距離なこともあり、おそらく送り迎えになりそうなので、他の子達にいろいろ言われたりしないか心配で聞いてみました。

○病気の関係で入院期間が長くなり、また歩けなくなって、回復に時間かかりそうになったら、どうしよう？

　→学区の小学校には、エレベーターあり、玄関はスロープもある。

　　一時的に車椅子生活になって、自分で車椅子を動かせなかったり、トイレに行くのに手助けがいるようになったら、どうしたらいいんだろうと、思いましたが、その時になってみないとわからなさそう。(全部が↑そうですが。)

　　支援学校への転校はできるそう。

もし、来年度入園するなら、保育園や幼稚園の

園庭開放に行ってみて、その園が何を大事に過ごしているのか、この遊具はあんなことしそうで危ないなとか、申し込みまでに見てくるのと、療育の契約をして月3回通うのをすすめられました。

市区町村によって、いろいろ違うとは思いますが、うちの市はこんな感じでした。

すごく親身になって何が娘にとっていいのか、考えてくださり、助けてくれる人がいることや心配だったことが安心に変わったこともあり、少し道が開けた気がしました☆

まだ残暑続きそうなので、体力つけねば！

点滴と身長伸びた！

今週も点滴無事終了。

夏休みに入ったから小児科混んでました。

血液検査は、血小板は基準内に。

骨密度検査は去年と比べてあまり変わらず、少しまた弱くなった程度。

同年齢の半分位の数値らしい( ﾟдﾟ)まだ骨折注意です。

主治医によると、集団生活した場合の運動制限は、骨密度しだいとのことでした。

身長が1年半ぶり位に先月位から少しずつやっと伸びてきて、88センチになりました☆

毎日一緒にいるから実感ないけど、嬉しいです。

お腹周りがふっくらなので、ユニク○だと100か110サイズ位です。

去年は歩けなかったけど、今年は歩けるようになったのでワンピースが着せれるようになり、服選びが楽しいです♪

娘と一緒に行って選んでもらわないと、着ないですが。。

今月は療育行ったり、就学相談行ったり、なにかと行動できた月で、たくさんあった不安も知ることで安心できたこともあり、収穫ある相談会でした。詳細は後日。

明日から8月！暑さ少しでも落ち着きますように！

点滴と相談したいこと(PSL→3.5㎎)。

通院記録です。

先週の点滴も無事終わり、検査結果はやっぱり血小板の数値が高い😰

主治医に聞いてみたら、薬のせいじゃなくて、たぶんまだ炎症があるんだろうね～とのこと。

まだ、炎症が！？とビックリで、パッと見難病があるなんてわからない位元気に見えるようになったのに、まだまだ油断できないなと、思わされました。

就学相談で聞いてみたいこと↓(自分用のまとめ)

○昼食後の薬がある場合、先生が確認してくれたりするのか。保健室で飲むのかな。

○普通学級に入って、途中で入院して、リハビリしなきゃいけなくなって、階段が登れなくなってしまった場合で、すぐに回復見込めない時は、支援学級に行くのか、支援学校に行くのか。

○入院した場合、休んでいた時の間の勉強の補助？みたいなことをしてもらえるのか。

○クラスで、インフルエンザとかが流行りだしたら休ませたいけど、そういう連絡はもらえるのか。

○年長の時の体調にもよるけれど、支援学校の病弱児学級に入るのが娘にとっては一番安心なのか。(市内の病弱児学級にナースがいるらしいので)

○体育の授業で、関節に負担がかかる運動を休む場合は、どこで過ごさせてもらえるのか。

○中学生になり、中学校の支援学級に入った場合、内申点がつかない地域があるらしいけど、うちの市はどうなのか。

○点滴の関係で、生の食べ物がダメと主治医に言われているけど、給食は利用できるのか。一つでもアレルギーあったら、弁当持参なのか。

ちなみに、主治医に娘と同じ病気の子は、普通の学校行けるのか聞いたら、この病気の子は普通の学校に行ってるよとのことでした。

天が怒っている？

地震の次は豪雨😵

天のカミサマが何かにお怒りなのか？って位、日本に天災が続き、尊い命がたくさん奪われてしまいました。

被害にあわれた方々の地域が、１日も早く穏やかな日々がきますように。

台風こないで～！！もう地震もこないで～！！

と、祈るばかりです。

地震と就学相談。

先日の点滴も無事終了。

なんだか血小板の数値がずっと高め。

内服薬がまた減りました😊

地震。うちの地域も少し揺れました。

朝食後で旦那が仕事に向かった後で、テレビを見ていた時で、動揺してしまい娘をハグする位しかできませんでした。

タイミング的に、点滴しなきゃいけない時期&内服薬がない時期に被災したらと思うと、こわい！！(少し多めにあるけど、ステロイドはちょうどしかない。)

退院前に、災害時近くの病院でも対応してもらえるか聞いたら、頑張ってここにきて下さいとのことだったので、なにがなんでも病院向かわなきゃです。

おそらく私の予想ですが、ステロイド薬は近くの薬局でもありそうだけど、点滴の薬がないのかも。

あすは我が身なので、いろいろと準備だけはしっかりしておかねばと改めて思いました。

水を買わねば！薬飲むのにいるし、なにかとないと困る！

娘の体調がいいので、今後に向けて療育の時に就学相談をしたり、教育関係の課に行って相談してきました。

どこの誰に何を相談するといいかを見に行き、把握するのと、こんな子いますよ～と知ってもらうためにも、早めに市の関係の人と繋がりが欲しくて。

何かあった時に助けてもらうためにも。

結果、来月小学校の先生と支援学校の先生と市の担当者が参加する就学相談会があると聞き、参加予定にしました。

一回でいろんな不安が解決できそうで、嬉しいです。

とりあえず、何を聞きたいか書き出してまとめています。