点滴と相談したいこと(PSL→3.5㎎)。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

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2歳後半で子供がこの病気を発症。

合併症にもかかり、重症でした。

少しずつ記録していく予定の闘病記録です。

通院記録です。
先週の点滴も無事終わり、検査結果はやっぱり血小板の数値が高い😰
主治医に聞いてみたら、薬のせいじゃなくて、たぶんまだ炎症があるんだろうね~とのこと。
まだ、炎症が!?とビックリで、パッと見難病があるなんてわからない位元気に見えるようになったのに、まだまだ油断できないなと、思わされました。



就学相談で聞いてみたいこと↓(自分用のまとめ)
○昼食後の薬がある場合、先生が確認してくれたりするのか。保健室で飲むのかな。
○普通学級に入って、途中で入院して、リハビリしなきゃいけなくなって、階段が登れなくなってしまった場合で、すぐに回復見込めない時は、支援学級に行くのか、支援学校に行くのか。
○入院した場合、休んでいた時の間の勉強の補助?みたいなことをしてもらえるのか。
○クラスで、インフルエンザとかが流行りだしたら休ませたいけど、そういう連絡はもらえるのか。
○年長の時の体調にもよるけれど、支援学校の病弱児学級に入るのが娘にとっては一番安心なのか。(市内の病弱児学級にナースがいるらしいので)
○体育の授業で、関節に負担がかかる運動を休む場合は、どこで過ごさせてもらえるのか。
○中学生になり、中学校の支援学級に入った場合、内申点がつかない地域があるらしいけど、うちの市はどうなのか。
○点滴の関係で、生の食べ物がダメと主治医に言われているけど、給食は利用できるのか。一つでもアレルギーあったら、弁当持参なのか。

ちなみに、主治医に娘と同じ病気の子は、普通の学校行けるのか聞いたら、この病気の子は普通の学校に行ってるよとのことでした。