地震と就学相談。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

先日の点滴も無事終了。
なんだか血小板の数値がずっと高め。
内服薬がまた減りました😊

地震。うちの地域も少し揺れました。
朝食後で旦那が仕事に向かった後で、テレビを見ていた時で、動揺してしまい娘をハグする位しかできませんでした。

タイミング的に、点滴しなきゃいけない時期&内服薬がない時期に被災したらと思うと、こわい!!(少し多めにあるけど、ステロイドはちょうどしかない。)
退院前に、災害時近くの病院でも対応してもらえるか聞いたら、頑張ってここにきて下さいとのことだったので、なにがなんでも病院向かわなきゃです。
おそらく私の予想ですが、ステロイド薬は近くの薬局でもありそうだけど、点滴の薬がないのかも。
あすは我が身なので、いろいろと準備だけはしっかりしておかねばと改めて思いました。
水を買わねば!薬飲むのにいるし、なにかとないと困る!


娘の体調がいいので、今後に向けて療育の時に就学相談をしたり、教育関係の課に行って相談してきました。
どこの誰に何を相談するといいかを見に行き、把握するのと、こんな子いますよ~と知ってもらうためにも、早めに市の関係の人と繋がりが欲しくて。
何かあった時に助けてもらうためにも。

結果、来月小学校の先生と支援学校の先生と市の担当者が参加する就学相談会があると聞き、参加予定にしました。
一回でいろんな不安が解決できそうで、嬉しいです。
とりあえず、何を聞きたいか書き出してまとめています。