眼科と点滴。

先週の点滴も無事終了。

血液検査も良好❗

今週は久々の眼科もあり、行ってきました。

視力検査は、初めてあたった検査の人だったからか、最初なかなか答えようとしませんでしたが、調子にのってきて検査できるようになり、いつも嫌がる眼圧も一発で検査できました。

瞳孔を開くための目薬も一発で成功し、担当医が変わって少し騒いでしまったけど、なんとか診察も終了。

眼圧は正常の範囲内で、少し視力が落ちたみたいですが、次回４ヶ月後で様子見とのことでした。

9時予約で、終わったの11時半。。

視力検査で40分待ち、瞳孔開くために20分待ち、診察で50分待ち。。

落ち着きないので、疲れました。

ちなみに、幼稚園は随時募集ともかいてあったし、今娘の状態ではまだまだ心配がいっぱいなので、年中からは入らない方向になりそうです。

まだ高めの段差を１人で登れないし、階段はつかまらないとダメで、つかまっても見守りしないと危ないし😣

保育園の受付時期に、すごく調子よかったらまた考え直すかもですが。

このまま調子よくすごして、ステロイド0に順調になっていきますように☆

入園悩む

もう５月も終わり。

娘の同級生達は園にちょっと慣れてきたり、運動会があったりの頃なのかな。

そんなことを考えて、候補にしてた市外の幼稚園を調べたら、6月入園説明会、7月入園受付なようで、ビックリ‼️

まだ何も相談にも行ってないし、来年度入園するかどうかも決めかねていて、少し焦ってます。

来月の療育相談で詳しく聞いてみなきゃな。

ちなみに、市内には幼稚園２つで、入園する予定だった保育園はうちから１番近く、障がいのある子の受け入れもしてくれると聞いたところです。(うちは病弱だから、受け入れてくれるかわからないですが。。)

そこの保育園が１番の候補だけど、保育園って幼稚園よりも感染症に心配があり。。

って、集団生活だから幼稚園も一緒なのかな。

候補にしてる幼稚園は近所で通ってる子供が多いけど、行事が多そうで。。

役員とかめんどくさそうなのがネック。

娘にとって何が１番いいかってのを考えるのが最優先。

友達とたくさん遊んで欲しいけれど、感染症が心配。。

病弱の子(娘とは系統が違う病気)がいる友達のとこは、年中から入園して、何度も感染症にかかって入退院しながらも、楽しく通園してる様子。

うちは、どうしよっかな😓

調子良し(PSL→4.5mg、バクタ中止)

先日の血液検査も良好❗

肝臓の検査数値は、久々の基準値❗

ステロイドは１日4.5㎎になりました☆

ネオーラルなくしても調子いいので、バクタ(免疫力をアップする薬)も中止に。

血圧下げる薬は、まだ点滴中に測る時、まだ上が100超えるので継続。

ベンピは薬のおかげか解消され、ほぼ毎日出るけど、毎日出たほうがいいということで継続。

薬が減るってすごく嬉しくもありますが、不安もあり、油断しないよう、感染症予防しなきゃと思います。

家でトイレが自分でほぼ見守りだけで行けるようなり、外出先でも手伝いがいるけど行けるようになり、すごく楽になりました＼(^o^)／

まだまだキレイそうなトイレはあそこにあるかなとか、心配はありますが。

１年前は歩けなくて、トイレもお風呂も外出も本当に大変だったな(*_*)

しかも体重16キロあったから、かなり肩周りの筋肉がついたかもです。

今はまだ階段がつかまらないと厳しいので、まだ以前の体力には戻っていませんが、少しずつ体力アップしてもらいたいです。

アップしすぎても、私がついてけないけど(T-T)

連休と療育相談と誕生日。

GW、いろいろしたいことができ、娘も楽しくすごせました。

平日のすいている時を狙って、ミニ遊園地に行ったり、一年以上ぶりに３人で外食に行ったり、生まれて初めて電車に乗ったり(ローカル線)。

一年位、病院と公園にたまにしか外出してなかったので、トイレ休憩で寄ったコンビニのオモチャやお菓子コーナーに釘付けでした。

欲しい欲しいと騒ぐことはなく、助かりました。

そんなこんなで、点滴治療も終え、検査結果も良好で、薬を減らしても熱が出ることもなく、娘は無事また家で誕生日を向かえることができ、4歳になりました☆

病気になる前よりもできることも増え、おしゃべり大好きで、恥ずかしがりのテンション高めな子供らしい子供な娘です。

プレゼントのオモチャに大喜びでした。

先日、発達支援センターに初めて相談に行き、娘は行く前から大喜びで、保育士さんにもすぐに慣れて遊んでもらっていました。

うちの市は、相談は無料で、定期的に通って支援を受ける場合は、契約して月に3～4回までを限度(今現在)に個別支援を受けられるそうです。(月5000円弱負担あり)

時間帯が分かれていて、保育園に行く前にきてる子、行って給食食べてからくる子、正午前の時間は就園前の子がきていて給食が出る(生もの以外)そう。

利用はうちの市は誰でもできるそうで、病弱の子もいるそう。

週1位で通って、保育士さんに発達支援のアドバイスをもらいたいと希望しましたが、どうやら混んでいるのか、とりあえず月1で無料相談を利用して、就園、就学に向けて支援してもらうことになりました。

担当の方は、話しやすい感じのベテランな保育士さんで、言葉を慎重に選んでアドバイスしてくださいました。

次の時が、私も娘も楽しみです😊

血尿？？(PSL1日→5.0㎎、ネオーラル中止)

先日の点滴も無事終了。

体重は14.2キロで、体重だけは同年齢の標準位に減ったものの、身長はずっと86センチ。

最近はとっても元気で、早足で歩くから心配な位です。

検査結果は、毎回している検尿で赤血球の数値が高く、潜血も3+！？

検尿を再検査と主治医に言われて、粘りましたがうまくとれず、夜から食前の免疫抑制剤(ネオーラル。これが赤血球の数値が高くなった原因かな？とのことで。)を中止して、次の日家で検尿をとってまた病院へ。

結果は良好で、赤血球も平常になっていました。

入院になるかとドキドキしてたけど、結果よくて良かった‼️

原因がわからないから、心配ですが。

薬を中止するのは初めてで不安があり、主治医にいろいろ聞きましたが、病気が落ち着いてるし、そろそろその薬やめようかと思ってたとこだったそうで、薬中止して数日後に血液検査しに受診しなくてもよく、熱が出たら受診する感じでいいそうです。

ステロイドは１日5㎎に減量。だいぶ減りました‼️

始めは33㎎だった…

今、はしかが流行ってるそうだけど、娘は病気になる前に１回目しか接種してないので、連休に少しおでかけに連れて行ってあげたいけど、ちょっとこわい😞

私の方は、娘ができる前に接種したので、しといて良かった❗と思ってます。

楽しい連休がすごせますように☆