血尿??(PSL1日→5.0㎎、ネオーラル中止) | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

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2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

先日の点滴も無事終了。
体重は14.2キロで、体重だけは同年齢の標準位に減ったものの、身長はずっと86センチ。
最近はとっても元気で、早足で歩くから心配な位です。

検査結果は、毎回している検尿で赤血球の数値が高く、潜血も3+!?

検尿を再検査と主治医に言われて、粘りましたがうまくとれず、夜から食前の免疫抑制剤(ネオーラル。これが赤血球の数値が高くなった原因かな?とのことで。)を中止して、次の日家で検尿をとってまた病院へ。
結果は良好で、赤血球も平常になっていました。
入院になるかとドキドキしてたけど、結果よくて良かった‼️
原因がわからないから、心配ですが。

薬を中止するのは初めてで不安があり、主治医にいろいろ聞きましたが、病気が落ち着いてるし、そろそろその薬やめようかと思ってたとこだったそうで、薬中止して数日後に血液検査しに受診しなくてもよく、熱が出たら受診する感じでいいそうです。
ステロイドは1日5㎎に減量。だいぶ減りました‼️
始めは33㎎だった…

今、はしかが流行ってるそうだけど、娘は病気になる前に1回目しか接種してないので、連休に少しおでかけに連れて行ってあげたいけど、ちょっとこわい😞
私の方は、娘ができる前に接種したので、しといて良かった❗と思ってます。
楽しい連休がすごせますように☆