調子良し(PSL→4.5mg、バクタ中止) | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

先日の血液検査も良好❗
肝臓の検査数値は、久々の基準値❗
ステロイドは1日4.5㎎になりました☆

ネオーラルなくしても調子いいので、バクタ(免疫力をアップする薬)も中止に。
血圧下げる薬は、まだ点滴中に測る時、まだ上が100超えるので継続。

ベンピは薬のおかげか解消され、ほぼ毎日出るけど、毎日出たほうがいいということで継続。

薬が減るってすごく嬉しくもありますが、不安もあり、油断しないよう、感染症予防しなきゃと思います。

家でトイレが自分でほぼ見守りだけで行けるようなり、外出先でも手伝いがいるけど行けるようになり、すごく楽になりました\(^o^)/
まだまだキレイそうなトイレはあそこにあるかなとか、心配はありますが。

1年前は歩けなくて、トイレもお風呂も外出も本当に大変だったな(*_*)
しかも体重16キロあったから、かなり肩周りの筋肉がついたかもです。

今はまだ階段がつかまらないと厳しいので、まだ以前の体力には戻っていませんが、少しずつ体力アップしてもらいたいです。
アップしすぎても、私がついてけないけど(T-T)