精巣腫瘍治療記+α -4ページ目

精巣腫瘍治療記+α

2009年末、21歳で精巣腫瘍に罹患。一度は転移なしとなったものの翌年再発し5月から化学療法。患者であると同時に薬学生でもあるので、患者側と医療側双方の視点でこの病気と向き合っていければと思います。また自分の病気とは関係ない勉強、研究、趣味の話もちらほら。

昨日のエントリで金曜日に退院と書きましたが、明日に延期になってしまいました↓↓
理由は昨日も書いた、精子採取に関連してです。

とりあえず第2クールと第3クールの間に1回採取したいのだけど、
仮に今採取した場合、抗がん剤の影響が身体にまだ残っていると思われるので、
精子にも何らかの悪影響が出ている恐れがある。
実際の影響の有無は採取して検査してみないと分からないのだけど、
仮に検査して悪影響が出ていると認められた場合、どうするか。
つまり、この時点での健全な精子採取は諦めて予定通り抗がん剤投与を行うか、
投与スケジュールを遅らせてでも造精機能の回復を待ち精子採取を優先するか。

自分は今のところ前者で良いのではないかと思っているのだけど、
この件に関しては知識や情報があまり無いので、主治医と話し合って決めます。
また昨日も書いたように精子採取・凍結は今の病院とは別の所で行うので、
そちらの医師と主治医が今連絡を取り合ってくれているようです。
今日の午後にでも結論と最終スケジュールが決まるでしょう。
現在すでに第2クールの抗がん剤投与は全て終わり、あとは白血球の回復を待っている状態ですが、
昨日の夜、CT検査の結果説明とともに、今後の予定についても話がありました。

CTでは順調に腫瘍が縮小しているのが見て取れました。
…まあ、とはいえ画像見てもどれが血管でどれが腫瘍かも素人にはよく分からないんですが^^;
縮小率は68%であるとのことでした(注)。
また腫瘍マーカーのβHCGは2回の検査で連続して正常値。

今後の予定ですが、簡単に言うと想定通りで、BEPをもう1クール→リンパ節廓清で確定のようです。
第3クールは(退院できたとして)来週月曜日に入院→水曜から投薬。
また、リンパ節廓清に際し、射精障害に備えて精子の凍結保存を行うこととなりました。
今入院している病院では凍結保存は行っていないということなので、
主治医が別の病院に連絡を取ってくれて、そこでやることになりそう。
時期については非常に悩ましいところで、当然廓清術前にやらなきゃ意味が無いわけですが、
化学療法中なので、きっと造精機能は今ダメージを受けている状態と思われ。
選択肢は第3クールの前か後か、ということになるわけですが、
どうやら前に採取するという方向で話が進んでいるようです。
まあ、それでもしうまく取れなかったらもう1回取るということもできるかな?
でも、第3クールの前ってことはつまり今週中ってことだよな^^;

第3クールの投薬はBEPなので完全に今までと同じです。
他の患者さんの話だと、第3クールからはブレオマイシンを外してEP療法の方もいるみたいですが、
特に抗がん剤を変える理由はないのでそのまんまです。
まあ副作用はきっと今までよりさらに強く出ることになるのでしょうがー。

BEPを終えた後、骨髄抑制からの回復などを待って手術です。
主治医が変わるということもあって、手術の詳細についてはまだ聞けていません。
期待される状態は、3クールの化学療法でがん細胞が死んでしまっていること。
CT上で腫瘍の影が完全に消失することはないと思われますが、
残っている腫瘍もいわば"かす"で、生きた細胞はその中にいないことが期待されます。
で、それを確認する意味も含めた手術になります。
手術後、摘出した組織を病理検査にかけ、生きたがん細胞が中に見つからなければ、
とりあえずは晴れて治療終了、退院という流れです。
もし生きたがん細胞が残存していれば、場合によってさらに抗がん剤投与もあり得る状況です。

とりあえずは退院(外泊?)が待ち遠しい。
友達が寿司に連れて行ってくれることになっているので(奢りではない・笑)、
美味しいもの食べて、しんどい吐き気に備えたいですねー。


(注)
ここでいう縮小率とは、次のようなものです。
CT画像上での腫瘍の一番長い部分を長径とした時、
長径に垂直な線のうち一番長いものを短径とします。
で、化学療法の前後で短径の長さを比較し、その短くなった割合を縮小率と言います。
…言葉で説明するとより分かりにくいですね(^^;
なお縮小率の計算方法には他にもいくつか種類はあるみたいです。
最近射精障害関連がアツかったので近況報告をしていませんでした。

まず、白血球数がじわじわ下がってきたので、昨日からG-CSF投与を行っています。
で、おそらくその影響で腰痛が出てきました…。
精巣腫瘍患者の皆さまからは腰痛の話は結構聞くのだけど、
看護師さん曰くあまり頻度は高くなく、結構珍しいことみたいですね。
耐えられないほどではないけれど、できればおさまってほしい。
ロキソニンがそろそろもらえるはずで、これを飲めばとりあえず落ち着くはず。
明日血液検査があるので、それでどれくらい白血球が上がっているか。
第1クールの様子だと、明日には正常値くらいまで上がっていると思うんですけどね。
そうすると、退院間近ということに。
…ただ、どうせまたすぐ再入院な予感なのでどうしようかな。
退院せずに外泊扱いにしてもらえないかな。
荷物とかいちいち持って帰るのも面倒だし。

また、人事異動の影響で、7月から主治医と副主治医の方1人が担当から外れることになってしまいました。
7月に人事異動なんですね。へんなの。
主治医が変わってしまうのは、不安が無いと言えばうそになるけど、
まあ仕方のないことなので、新しい主治医と上手くやっていければいいと思います。
副主治医のもう片方の方は引き続きなので、たぶん大丈夫。

今日、今後のことについてもちょっと話したのだけど、
なんとなくもう1クールやることになりそうです。
なんとなく、というのは、医師の説明を受けるための個室があって、
そこで今日説明してくれるはずだったのだけど、その部屋が使用中でなかなか空かず…。
ということで、詳しい説明はまた明日、ということに。
ただ、もう1クール化学療法→リンパ節廓清、という流れにやっぱりなりそうです。
廓清について、聞いておきたいことをちゃんと整理して、納得のいくまで説明を聞きたいと思います。
この話も長くなり3回目。
いろんな方のご意見(というか励まし?)をいただけて、本当嬉しい限りです。
コメントを見て泣きました。…というのは嘘だけど、目を潤ませながら読んだのはホント。


皆さまからのコメントを読ませていただいて気付いたことがひとつ。
多くの方から、射精障害というものについて、性機能というか、
子供を作れる作れないという観点からのコメントをいただきました。
「子供を作ることが結婚の目的ではないから大丈夫」とか、
「今の時代では結婚しても子供を持たない選択をする夫婦も多くいる」とか、
「子供は欲しいけれど、体外受精など手段がないわけではないなら頑張れる」とか。
でも、言われて気付いたのだけど、僕が気にしていたのはそういうことではなかった。
僕の懸念は、他人から、もっと感覚的な、感情的なところで拒絶されることだったのだと思います。
人が人を好きになったり嫌いになったりするのって必ずしも理性的なものじゃないから、
時に理不尽とも言えるようなイメージや先入観に左右されたりする。
「B型の人ってテキトーだから嫌いなんだよね」みたいな(笑)
まあ、理不尽とは言わないまでも、人が人を好き/嫌いになる要素って、
背の高さとか髪の長さとか、話し方とかちょっとした仕草とか、
必ずしもその人の本質的なものじゃないわけで。
僕が怖かったのは、精巣腫瘍や射精障害というものによって、
他人に"なんとなく"で拒絶されてしまうことだったのだと思います。
深く考えずに、疾患や障害のイメージだけで受け入れられないと言われること。
そういう人もおそらくいるでしょう。
僕自身、人を見た目や属性で判断してしまうことはあるから、それを非難はできない。
理性的でないというのは、ある意味人間らしいということでもあるからね。
だけど、そうではない人も確かにいる。
コメントを下さった方皆さんが、僕の状態について理解してくれて、
その本質的なところを捉えた上で、それぞれの方なりの思うところを記してくれた。
しっかりと説明すれば分かってもらえるのだと確認することができた。
それが嬉しかったし、励みになりました。


これをこの場に書こうかどうかちょっと迷ったのだけど、
最近よく考えるのは、逆の立場だったらどうだろうか、ということ。
つまり、自分が別に疾患や障害を抱えてなくて、
恋人が子宮の疾患か何かで不妊であった場合にどう思うだろうかということ。
…正直、戸惑うと思う。
そしてその戸惑いは、必ずしも実際的なものを反映した戸惑いではない気もするのです。
つまり、子供を作れる作れないといったところまで考えが及んでいるわけではなくて、
感情的なところで思考が止まって、"なんとなく"で戸惑ってしまうのではないか。
口先で「気にしないよ、大丈夫だよ」と言ってあげることは簡単だけど、
心の底からなんのモヤモヤも無くそれを受け入れられるかって言われると、
今の自分にそこまでの器量がある自信は正直に言って無い。

その時に次に進めるか否かは、お互いが理解しあえるかどうか、
理解しようとするかどうかに懸かってくるんでしょうね。
…という、月並みな結びに留めておきます。
明日提出のレポートがあるのだけど、なんか上手く内容が決まらなくてこれを書いてます。笑
書く内容さえちゃんと定まればすぐ書けるだろう、という楽観視^^


最近自分のアウトプットの場はこのブログに加えてtwitterなのだけど、
twitterやってるとちょっとした中毒になってしまいますね。
でも、いろんな話が出来て有意義でもあります。
薬学のこと、将来のこと、そして治療に関する愚痴を言うと励ましてくれる人もいる。
オフ会なんかもちょくちょく行われているみたいで、退院したら行ってみたいな。


twitterの影響で、将来のことについて考えることが今は多いです。
いろいろ悩む。


…とか言ってたら消灯時間になってしまった(汗
めちゃくちゃ中途半端ですが今日はここで終わります^^;
昨日のエントリについて、多くの方にご覧頂き、コメントやメッセージもたくさん頂きました。
ありがとうございました。
なんだか今読み返すと、夜中に書いた手紙を翌朝読んでいるような恥ずかしさがありますね^^;

コメントはもう、嬉しさで泣きそうなくらいです。
いま、それに対しての返信をゆっくり書きながら、並行してこのエントリを書いています。


1つだけ、前回のエントリに対する反応を見ていて、
誤解を与えてしまったかも知れないと思うところがあるので、追記させてください。
射精障害は、精機能障害であり男性型不妊の一形態ですが、
勃起障害あるいは造精機能障害とはまた異なるものです。
「射精障害だとセックスができなくなるか」という点については、
何をもってセックスとするのか、によってくるのだと思います。
射精ができないのだから、子供をつくること、自然妊娠を目的としたものを
セックスというのであれば、それはできないということになる。
だけど、それを目的としない、つまりコミュニケーションの一環としてのセックスであれば、
特に問題なくできる、ということのようです。
国立がん研究センターのページによれば、射精障害は、
「射精した時の感じに変化はありませんが、精液が外に出てこない現象」
とのことです。


何度でも言うけれど、廓清をすべきだっていうのは頭では分かっているし、
そしておそらく選択の余地はないんだろうなっていう気もしています。
それでも昨日のようなエントリを書いたのは。
廓清イコール射精障害ではもちろんないけれど、そういうリスクが少なからずある以上、
その障害を負うという前提で、背負っていくという覚悟の下で手術にのぞみたい。
その覚悟を決めたかった、ということなのかなと思います。

射精障害というものについて皆がどう思うか、というのは、
結局人それぞれなのだな、という、至極当たり前の結論に達しました。
気にする人もいるだろうけど、気にしない人もいるし、
だったら、それ以外の所で人間的な魅力を磨け、と。
…まあそれが難しいわけなのだけど。


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そういえば、amebaではアクセス解析の中でアクセスした人の端末が分かる
(WindowsとかMacとか)ようになっているのだけど、
昨日のアクセスはiPadからってのが結構あった!
いいなーiPad。。。
まあそんなお金ないし、まずは研究室用のパソコン買わなきゃいけないんだけども。
前のエントリからの続きです。
今後の自分の治療としてリンパ節廓清(リンパ節の除去手術)が入る可能性が高いこと、
根治を目指す精巣癌という病気においては廓清を行うことはおそらく標準的であること、
しかしながら、廓清には射精障害を引き起こすリスクが付きまとうことなどを述べました。
射精障害(逆行性射精)とは性行為時などにおいて射精できず精液が膀胱に逆流する障害です。
これらのことについて、詳しくは以下の国立がん研究センターの解説をご覧ください。
精巣腫瘍(6.治療の副作用 3)その他の副作用 を参照)
性機能障害とリハビリテーション(男性)(2.射精機能障害を参照)


なお、自分と主治医との間で実際に廓清の話が出てきたのはまだここ数日のことで、
手術の方法やリスクの程度などはまだ全然話していません。
ここに書くことは上の国立がん研究センターのサイトのようなネット上で得た情報、
あるいは書籍などで得た情報をもとにしています。
間違いがあるかもしれませんし、今後自分の治療方針も変わってくるかもしれません。


さて。
廓清に対する自分の今の率直な気持ちは「いやだな」です。
手術そのものが怖いっていうのも無くはないけど、おそらく医師にとっては
手術自体はそんな難しいものではないだろうし、
部位は違うとはいえ既に1回腹を開けているので、怖さはそんなにない。
「いやだな」は、専ら射精障害のリスクに対する気持ちです。
とはいえ、廓清をしない場合の再発のリスクも怖いし、
次の再発は本当に命にかかわると認識しているので、
結局廓清を受ける以外に選択肢はないのだろうな、という気持ちも一方で持ってます。
命と性機能とでは、天秤にかけるまでもない。
というか天秤にかけようとすること自体が怖い。

だけど、やっぱりためらってしまう。
それは、ひとつには、この障害のインパクトを今はまだ実感できないからかもしれません。
僕は今の時点では結婚なんて全く考えられない。まして子供をつくることなんてまだまだ先。
だけど、この障害は、その「まだまだ先」に関わってくること。
今実感できないからこそ、この障害について過大評価してしまうのかもしれません。
いま恋人がいないこともあるのかもしれない。
(というか今まで生きてきた中で付き合ったことがあるのは1人だけで、
その人とも数カ月で別れたのだけど・泣)

ただ、射精障害は造精機能障害とは違うので、もしなったとしても、
膀胱などから精子を回収することは可能であることが多いです。
また、今回廓清を本当にすることになったら、精子の凍結保存もする予定です。
(化学療法期間中なので精子が障害されている可能性はあるけど)
だから、将来子供を作ろうと思えば、作れないわけではない。
ただし、その場合は体外受精をすることになるわけで、
自分の身体の問題なのだけど、実際に負担がかかるのは女性の方なんですよね。


上の国立がん研究センターのページで、
『性機能障害があると、「自分は男性として性的な魅力を失った」と感じ、
そのような自分を卑下するなど、自尊心の低下がある方もいます。
しかし、性機能障害がおきたからといって、本来その人の持つ男らしさに
何ら影響を及ぼすものではありません。』
って書いてあるけど、はっきり言って、それは綺麗事というか。
実際他人からどう思われるのかは気になるし、特に女性がどう思うのかは、怖い。
それにこんなこと誰にも相談できないし。

べつにこういう能力だけが「男らしさ」であるとは思わないけれど、
でも、いくつかある男らしさ、あるいは人間的な魅力と呼ばれるもののうちの1つを、
決定的に失ってしまうということにはなるのだと思います。


女性のみなさんに聞きたい。
もし、恋人から
「俺じつは精液が出ない身体なんだ」
とカミングアウトされたらどう思いますか?
あるいは、
「あなたのことが好きです。…だけど、実は俺射精障害なんだ」
と告白されたら?
恋人で終わるような関係ならまだしも、それが結婚まで考えるような状況だったら?
率直な意見が聞いてみたいです。綺麗事はいいので。
他にもいろんなご意見を聞いてみたいと思っています。




…まー、女性経験ほぼゼロの人間が何言ってんだって感じではありますねー。
恋人がいないのは障害がどうのこうの以前の問題だろっていう(笑)
それに、どうあれ主治医が廓清しようって言えばすることになるかとも思いますし。
ただやっぱり「普通の人」が射精障害というものについてどう思うかは聞いてみたいので、
コメントいただけると幸いです。
よろしくお願いします。
昨日深夜、というか今日の未明というか、ワールドカップ日本vsデンマークでしたね!
病院の就寝時間は21時―6時で、前日は22時くらいに眠りについて、
起きて見ようという気持ちはそんなになかったのだけど、ちょうどキックオフの時間に目が覚めて^^;
結局最初から最後まで見てしまいました。
日本予選突破おめでとう!


治療の方は、水曜日にブレオの投薬があり。
多少気持ち悪くはなりましたが、ほとんど表に出る副作用はなしですね。
白血球数はここ数日3000前後を横ばいで推移しています。
主治医は週明けあたりから下がってくると予想していますが、はたしてどうなるか。
もし下がってくれば、第1クールとまさに同じ感じで、G-CSFの投与が必要になってくると思います。


そして、そろそろ今後の治療方針についても考えなければいけない時期になってきました。
そもそも、先月の治療開始の時点で言われていたことは、
「まずは2クール化学療法やって、その時点での治療効果を見てその後について決めていく」
ということ。
そろそろ第2クールが終わり、今後の方針を決める時期が近づいています。
今のところ、治療効果としては。
腫瘍マーカーであるHCGは、水曜日に0.3mIU/mLを下回り、数値上陰性化しました。
また、来週月曜日にCTを撮りますが、今までは画像上でもたしかに腫瘍は縮小しているようです。

今の時点でもっとも可能性の高い今後の治療方針は、
念のためあと1クールBEP療法 → リンパ節廓清(手術)
という流れのようです。
正直、今まで怖くて主治医に聞くこともためらっていたのだけど、
やはり遅かれ早かれ廓清すなわち手術はすることになる可能性が高いらしい。

廓清はした方がいい。というのは、たぶんその通りなのだと思います。頭では分かる。
腫瘍マーカーが陰性化したといっても、CT上で腫瘍の影が見られなくなったとしても、
ごくごく少数のがん細胞がどこかに残存している可能性は否定できない。
で、もしがん細胞が残存していた場合、それを手術で取らずにおいてまた再発したら、
今度もまた化学療法が効くという保証はない。
つまり、がん細胞が化学療法に対して耐性を獲得している可能性がある。
であるならば、疑わしきはとってしまおう、ということで、現在では、おそらく、
リンパ節転移の症例に対しては最終的に廓清をするのがスタンダードなのだと思います。
(もし現時点で肺などに転移していれば、もちろん廓清しても再発のリスクはあるわけですが…)

何度でも言うけど、頭では分かるんですよね。頭では。
ただ、それでも手術は受けたくない、というのがやっぱり本音です。
それは、手術そのものが怖い、というのもあるけれど、
一番怖いのは、この手術には射精障害という後遺症のリスクが付きまとうということです。
より正確にいえば、逆行性射精というものになってしまう可能性があります。
参考:国立がん研究センターのページ(「2.射精機能障害」を参照)

射精障害について、色々書いてみようと思うのですが、長くなりそうなので次に回そうと思います。
いろんな方の意見が聞きたいなと思っています。
射精障害、というものを聞いてぶっちゃけどのように思われるのか。
次のエントリのコメント欄にご意見いただければ幸いです。よろしくお願いします。
実は、一昨日金曜から今日まで外泊許可を得て、いま自分の部屋にいます。
金曜の朝に主治医が病室に来て、自分は何も言っていないのに、唐突に
「白血球数も多いし、今日の採血で問題なければ外泊してもいいんじゃないかな?」と。
ここまで、白血球数は着実に下がってきてはいるんだけど、それでも多い方で。
主治医曰く吐き気止めとして入れているステロイドの効果かもということですが。
これから徐々に下がってくることが予想されはするんだけど、気分転換にということで、
おとといの夕方から外泊しています。


外泊許可って聞いた時には「あそこに行こう、これをしよう」って色々計画が頭に浮かんだのだけど、
やはり感染症が怖いのと、体調・体力的にはまだ万全ではないので、
結局は、基本的に家にいて大人しくしているプランになりました。
万全ではないっていうのは、まずはお腹の調子がずっと悪くて、便秘ぎみだったり下痢だったり。
あとはなんとなく頭痛というか、頭がぼーっとする感じがしてた。
寝不足の時みたいな。あるいは、寝すぎてしまった後の昼のような。

頭の感じについては、骨髄抑制で貧血気味になっているのかな、とか、
最近急に暑くなったからそのせいかな、とか思っていたのだけど、
こうして病室から抜け出してテレビとか見ながらリラックスしているだけでだいぶ良くなった。
精神的な部分って大事なんだなと、改めて。

外泊の楽しみの一つは食事で。
お腹の調子はあまり良くないのでそんなに食べられないのだけど。
あと、どうもやはり副作用で味覚がおかしくなっている(鈍くなっている?)みたいで、
特に塩味があまり感じられなくなっている気がします。
…とか言いながら、外泊初日の金曜の夕食は、餃子の王将でセットメニューを食べてましたw
昨日はちょっと食べたくなったケンタッキーのフライドチキンを食べ、
スーパーで刺身と寿司を買ってきて食べ。
なかなか贅沢な食生活を送ってます^^
外で食べる食事は今日の昼食で最後なので、さて、なにを食べましょうか。。。


では、あと残り数時間の外泊期間、満喫してきます。
大変ご無沙汰してました^^;
前回のエントリで第1クールの総括をして、第2クールのことは次!と言ったまま、
更新せずに今日は既に第2クール9日目…。
あうあー。


第1クールはなんだかんだで楽に乗り切れたので、第2クールもそれに毛が生えた程度、と思っていたのですが、
今回の最初の5日間は第1クールと比べ物にならないくらい辛かったです。
なにがって、吐き気の続いた日数が長かった!
前回は投薬初日は何ともなくて、3日目くらいから「あれ、そろそろ来たかな?」と思って、
4日目5日目に食欲無いな、くらいだったんだけど、、、
今回は、投薬初日からドンと吐き気がやってきて、初日はまだ食事も取れたけど、
3日目ともなると病院食はほとんど何も食べられない状態。
よく言われる「においがダメ」という状態に自分も陥りました。というか見るのもダメ。
全ての時間の中で食事時間が一番苦痛だったと思います。
お腹は減った、でも食欲は無い。
主食をすべてパンに変更してもらって、パンだけはなんとか食べていました。
あとは売店で自分で買ったバナナ、ヨーグルト、ゼリーなど。
で、食事を見るのも嫌だから、食べて早々に撤去してもらう。
食事のあとはしばらく不快感が残っていて、ベッドの上で数時間はぐったりといった感じだったな。

4日目の夕食の後が一番苦痛の時間だった気がします。
自分の病院では18時に夕食で、21時に就寝なんですが、その日は、
いつものようにパンだけで食事を終えて、お腹はまだすいていてでも気持ち悪くて。
起きているときの方が体力的には辛いんですけど、横になるとそれはそれで吐き気が強くなるんですよね。
だから、起きていてもダメ、寝ててもダメ。
いっそのこと眠ってしまえば吐き気も何も忘れられるのだけど、
周りは明るいし同室の患者さんには面会の人も来ているしでとても眠れない。
なぜかその時歯を磨いていた記憶が鮮明にあります(笑)
たぶんそういうことをして気を紛らせようとしていたんでしょうねー。

5日目の昼に投薬がひとまず終わってからも、あまり解放感は無く。
その日の夜になんとか回復してきて、気分的に全快!という感じになったのは6日目の昼くらいでしょうか。


…うん、なんかただつらつら感想言っているだけみたいになったw
細かい症状とかの記録は次にしよう、とまた先延ばし^^;

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今日は高校の同級生と学部の友人が来てくれまして。
友達に会うのも10日ぶりとかな感じで、会うまでは分からなかったけど、
これだけ人とコミュニケーションとらない間に、なんかネジが狂ってるというか、
ちょっと調子がおかしくなっちゃってるな自分、って思いました。
ネットを通じて人とやり取りはしてたし、看護師さんや医師とも話をしてはいたけど、
なんというか、それと友人と話すのとは当然違うわけで。
正直にいえば今はまだ友人と30分やそこら話すだけでも体力的にはちょっとしんどいのだけど、
それでも、ある意味リハビリだと思って。
明日も学部の友人が来てくれることになっているので、ありがたいことです。本当。


もし皆さんの周囲に入院している人がいたら、ぜひ、お見舞いに行ってあげてください。
モノなんていらない、30分足らずで良いので、ぜひ。