バトン
せせこさんのページから 勝手に いただいてきたバトンです。
バトンは好きではありませんが、こういったものはいいなと思います。
すこしづつでもつながっていけば大きなうねりになりますよね。
これがＢＬＯＧのいいところなんじゃないかなと思うんです。
私もこんな病気があること知りませんでしたから‥
以下がバトンの内容です。
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小さな輪が 大きな輪に なることを信じて
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも
小さな子供達に見られる病気です
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていない（日本では300人位発病）
つまり社会的認知度が低いために
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療する為の許可を出してくれません
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発病すると殆んどの人が１０～１５歳で亡くなります
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
今の私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる
病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね！！
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この本文を日記に貼付けて下さい。
ミラクルフルーツ知ってた？
ミラクルフルーツって知ってますか？
テレビで昨日初めて知りました。
友達に聞いたら前にも話題になったって‥
「わたし知らなかったです」
でもミラクルの名前がつくだけあって不思議
なフルーツですね。
このフルーツを口に含んでころがし、その後
酸っぱいものを食べるとすごく甘く感じるらしい。
これを利用して酸味のあるレモンとかイチゴなどの
デザートに使うと、砂糖の量を減らすこともできるみたい。
甘いもの好きの人はダイエットにも利用できそうですね。
私は酸っぱいもの好きなのでレモンもそのままでＯＫです。
だから、「甘いレモン？？」という感じですが‥
好奇心旺盛なものでこのフルーツ、さっそく調べてみました。
ミラクルフルーツは温暖な気候でないと育たないらしくて、
気温が１０度以下になるところでは栽培は難しいらしいです。
ホントに酸っぱいものが甘くなるんじゃなくて、簡単にいうと
舌がだまされちゃう感じですね。３０分から２時間ぐらいは
その効果は続くそうです。「何処で売ってるんだろう？」
と思ったら、さすがインターネットですなー。
私はここで見つけました。
他でもいろいろ取り上げられていましたよ。
世の中不思議なものがあるんですね。
台風で川が増水…
被害が大きくないことを、心よりお祈りします。