バトン

せせこさんのページから 勝手に いただいてきたバトンです。

バトンは好きではありませんが、こういったものはいいなと思います。

すこしづつでもつながっていけば大きなうねりになりますよね。

これがＢＬＯＧのいいところなんじゃないかなと思うんです。

私もこんな病気があること知りませんでしたから‥

以下がバトンの内容です。

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小さな輪が　大きな輪に　なることを信じて

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも

小さな子供達に見られる病気です

しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、

あまり世間では知られていない（日本では300人位発病）　

つまり社会的認知度が低いために

今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、

最も安全な投薬治療する為の許可を出してくれません
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、

発病すると殆んどの人が１０～１５歳で亡くなります


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから、

私達に出来る事を考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

今の私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


【ムコ多糖症】とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、

水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の一つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね！！

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