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【成長記録・第10話】
いざ大学病院へ
大学病院へ行く前にひと悶着あった後
初めて大学病院と言うものに
来たのですが。。
大学病院の小児科…
…
色んな子がいるんだ…
と。
今まで触れて来なかった世界…
テレビの中の世界…
色んな人がいて、大変だなぁ…と
他人事だと思ってた場所…
待ち時間がとてもとても長く感じ…
いや。実際長かったんだけど…
9時半の予約が
呼ばれたのは11時ぐらいだったか
シトシトと外は雨が降り始め
助手らしき先生にまず
姫ちゃんの現状を詳しくお話を…
出産から今出来ることや日々の様子を説明
をしました
あやしても笑わない。
目が合わない。
音や映像にほぼ反応がない
おもちゃもほとんど興味なし
などなど…
なんとか首をあげる事はできるけど…
ほんの一瞬。
生後7ヶ月
↓こんな状態です。
首が完全に座らない
腰座りはまだまだ
うつ伏せ寝を極端に嫌がる
よく寝る
離乳食は3人目にもなると
のんびり始めればいいやーと思っていたので
ほんの少量食べたぐらいなので触れず
言えば言うほど何もできないな…
と悲しくなり
いよいよ先生の問診。
まだら模様の皮膚の状態
反射テストや、首・腰の座りを見て。。
説明を聞きます。
伊藤母斑と言う診断には変わりなく
伊藤母斑の症例が幅広すぎて
一概にこうなります❕と言う物がないようで…
皮膚がまだら模様なだけで
他に障害が出ない人もいるとか。
発達遅滞や障害が見つかり
皮膚をよくみてみたら
まだら模様だったりすることもあるそうで…
首すわりが完全ではない
腰が座らない
関節等ぼ体が柔らかい所をみると
筋肉の緊張が弱い筋低緊張状態ではある
しかしこの先の成長は未知。
誰もわかりません。
原因などもすぐにはわからないので
一先ず、テンカンなどが無いか調べる為に
脳波と、脳の状態を見る為にMRIを
撮る為に後日の予約を入れることになりました
現状でできる事はPT(理学療法)ぐらいなので
PTも入れて行こうと言う事になりました
PT等のリハビリは大学病院でも可能だけど
家の近くに県内でも有名な障害児等の
専門病院があるので
送り迎えを考えてもそちらが良いだろうと
言う事でそちらに行く紹介状を
書いていただきました
今後のフォローを大学病院でもしていただきながら
進めて行く事になりました。
あぁぁ。
なんだか疲れた1日でした。
そして来月は検査と病院の受診が
いっぱいあるなぁ…
と。
MRIや脳波なんて私ですらしたこと無いのに。。
大丈夫かなぁ。睡眠薬使うんだと…
モヤモヤは腫れる事なく
もんもんと考えながら
不安を抱えて過ごす日々が
始まる事になりました
続きます
続きはまた落ち着いたら
再編集していきます。
次回からしばらくは
私の悪あがきの続きになります🍀