膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし -14ページ目

膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

PRRT後その後の経過です。

 

脱毛が気になっていましたがその後落ち着きまして、単なる季節性(夏から秋は一般的に毛が抜ける本数が多い)だったみたいです。

 

体調的には特に問題はなく発熱や倦怠感もありませんが、最近気になっているのが顔色の悪さです。顔全体が黒くなっただけでなく目の周りにクマができてしまい職場で周囲から心配されています。

 

それ以外だとスーテントを休薬している関係でスーテントの副作用がなくなりました。以前にも書きましたが私の場合はスーテントの副作用として「腹痛下痢」「足の痛み(踵や足の指の付け根の皮がむける)」があり、特に後者は散歩にも支障がでるほどでした。これらがなくなったお陰でQOLが爆上げです。今のうちに散歩や軽めのスポーツをして体を鍛えておきたいですね。

 

逆に悪くなった面ですが、血糖値が高止まりが続いています。朝食前の血糖値が200を超えることが多く、また昼食・夕食前も同様に高いままです。インスリンを打っているのですが量が足りなくなってきたかもしれませんね。糖尿病は後々の後遺症が怖いので今のうちに何とか血糖値をコントロールしておきたいところです。

 

 

 

一応身バレしても問題はないですが、自分から晒すのもあれなんで多少ボカして記事にすることをお許しください。

 

1X月某日、第1回目のPRRT治療を某病院で受けてきました。

 

実際に治療を受けた方も見ていらっしゃるかもしれませんが、日本の保険適用ではまだ両手の指で数えられるくらいの順番だったと思われます。

 

その病院からは2泊3日の入院との通知がありましたが、実際の治療は2日目に行い3日目の午前中には退院できました。

治療方法をざっくりと説明すると・・・・要するに点滴です。

最初に腎臓を保護するためのアミノ酸入りの点滴を4時間ほどかけて1リットル流し込む途中に「ルタテラ」という放射性物質の入った薬剤をこれもまた点滴で流し込みます。

あとは流し終わるのを待って、地下の核医学科の待合室(ある程度放射能防護されている)で待機、線量に問題ないことを確認の上個室に戻り、あとはひたすら待機です。

 

ポイントとしては、薬剤は腎臓を経由してお小水として排出されるため、水分をたくさん摂って早く薬剤を出す必要があり、そのためにひたすら水分を補給しなければなりません。私はあまり水を飲まないほうですが、治療前後24時間で2リットルほど飲みました。点滴で入れた分もありますのでトイレ15回以上、出した量は2.5リットル超え。これでも少ないようで先生からはもっと水分を摂れ、と言われました。

入院中は特に体調に問題はなく、線量も無事下がり予定通り退院できました。

 

治療後ですが、1週間後くらいに軽い倦怠感と目の周りに物凄いクマが出きてパンダになりました・・・

それ以外は今のところ副作用は出ていません。

・・・そういえば、ここ最近抜け毛が通常の三倍くらいあるような気がしますが、秋はもともと抜け毛が増える季節らしいので副作用なのかどうかはもう少し様子を見たいと思います。

 

治療は8週間ごと(4回)なので、会社にも迷惑かけたり少し大変ですが、幸い理解してもらっており今のところはほっとしているところです。

がんは遺伝する などといいますが、私もその例に漏れず父方の叔父叔母は皆がんに罹っています。

 

父方の祖父:胆のうがん

父:骨肉腫

叔父:前立腺がん

叔母:乳がん

叔母:乳がん

 

前立腺がん・乳がんは内分泌系の腫瘍なのでタイプ的に私も似てるかもしれませんね。

これに対して母方のきょうだいは6名いますががんに罹った人はおりません。

私には弟がいますが、こちらはいまのところ大丈夫ですが、将来が心配ですね。

 

 

膵内分泌腫瘍にかかって、治療を始めると気になるのが医療費です。

特にアフィニトールやスーテントなどの抗腫瘍薬、サンドスタチンやソマチュリンなどの注射代など、通常の3割負担でもびっくりするくらいの金額になりますね。

 

そのための治療費を支援するための制度が皆さんご存じの「高額療養費」制度。

中でも「限度額適用認定証」はいの一番に申請しておきましょう。

 

制度の簡単な説明は下のページなどで説明されていますので参考に。

高額療養費の支給申請手続き~治療費の支援制度|がんを学ぶ ファイザー (ganclass.jp)

 

申請先は会社勤め(社会保険あり)ならば会社の総務部門などに問い合わせてみましょう。

国保の場合は、役所の国保窓口に行って相談してみましょう。

 

保険適用の場合医療費(薬も含めて)は3割負担ですが、この病気の治療の場合薬代で医療費が月100万円(保険適用でも30万円)を超えることは珍しくありません。高額療養費制度により、一度支払った医療費の一部が後日(2~3か月後)に振り込まれるのですが、それでも大変な負担ですよね。

 

「限度額適用認定証明」を申請し、あらかじめ保険証と一緒に病院に提示しておけば、毎月支払う金額の上限がぐっと下がります。

私の場合8万円と少し(限度額は収入により多少異なります)。

また限度額を超える月が年間で3か月を超えると(この病気の治療では楽勝で超えてきます)、いったん支払う額は変わりませんが戻ってくる金額が+αされたりします。(実質負担額が約8万からさらに減ります)

 

私の場合、先日までスーテント+ソマチュリン(毎月)の治療をしていましたので、毎月約13万払って8万超戻ってくる(実質負担額が月44,400円)状態でした。それでも年間の医療費は約50万です。

サラリーマンなら確定申告すれば所得から医療費分を控除されて所得税額が減免されるので、確定申告で4万くらいは戻ってきていましたね。

 

まあ、多少の蓄えがあれば限度額認定証を使わずにクレカで支払ってカードのポイントを溜めるという技もありますけどね!(笑)

 

PRRT準備のため、スーテントの休薬3週間経ちました。手足症候群が治って、足の痛みがなくなり楽になりましたが、私の場合、スーテントを休薬すると血糖値ががっつり上がるんですよね。インスリンの単位数を勝手に変えるのもあれなので、まずは指示通り(朝2+2、昼2、夜2単位)打ってるんですが、そうすると空腹血糖値が250~300の範囲まで上昇します。HbA1Cはまだ7点台ですが、副作用が気になるところ。

 

私の高血糖時の症状は主に

・足のけいれん(特に水分が取れてないとき)

・頭痛、頭がぼーっとする

・眠気

ですが、仕事中に頭が働かないのでかなり困ります。

ちなみに2回ほど酷い低血糖を経験しました(血糖値40台前半)が、こっちはかなり危ないですね。

呼吸が浅くなって意識もうろうとなったので糖分を取って10分ほど横たわっていました。

 

高血糖による目のかすみや緑内障にも注意しなくては。そろそろ眼科にもいかないと・・・