アフィニトールでの治療

『これまでの治療内容』

上のページでも書きましたが、2012.01～2017.07の間アフィニトールの投薬治療＋サンドスタチン注射での治療を行っていました。（こんなに長期間飲んでたかな・・・記憶だからもう少し短かったかも）サンドスタチンの最大の副作用といえば「間質性肺炎」なのですが、幸い私は肺炎の症状は起こらず生活することができました。

私の場合、飲み始めて半年程度はかなり効果があり、見える腫瘍の大きさが半分（40mm→20mm）になったりしました。小さいものは消えて数も減りました。その後は徐々に安定しましたが、2017年に入ると、アフィニトールが効かなくなりCTで腫瘍の増大や肝内にぽつぽつと新しいのが出来始めました。そこででスーテントに変えることにしましたが、それまでの生活を思い出しながら副作用のことを書いてみます。

「口内炎」

アフィニトールの副作用で間質性肺炎の次に困るのがこれですね。私も歯の根元に時々口内炎ができて困りましたが、幸いケナログという薬を塗ると効きが良くてそれほどきつい痛みはなかったように思います。

※調べたら今はケナログが販売中止になっていて、後発品で「オルテクサーロ」という名前になっているそうですね。成分はほぼ同じだそうです。

「皮膚炎」

わきの下、肘、股の付け根、首の周りなど皮膚と繊維がこすれる場所に痛みを伴う皮膚炎が起きました。特に化繊だと起きやすくて最もひどかった時期には綿100%の服しか着れなかった時期があります。ただアフィニトールを飲み始めて２～３年経ったころには皮膚炎はほぼ起きなくなっていました。

「鼻血・内出血」

血液検査で血小板の減少、白血球の減少などがありました。危険なレベルまではいきませんでしたが正常値の半分になったりということはザラでしたね。おそらくそれが原因で非常に鼻血が出やすくなりました。特にその時期ある理由でストレスを溜めていたため、興奮するとすぐ出血していたのを覚えています。また、知らないうちに肘や足をどこかにぶつけて、内出血が起きていました。自分が拳で２～３回太ももをたたくと翌日には真っ青に内出血していたという・・・（ギャー）。女性だと半袖着るのをためらったりするでしょうね。。。

「爪が柔らかくなる」

アフィニトール飲み始めて半年もすると爪が半端なく柔らかくなります。ぐにゃぐにゃです。缶コーヒーのプルタブを爪でひっかけて開けようとすると逆方向に曲がってしまい開けられないくらいです。これはこれで困ったのですが、痛みがあるわけではないので我慢しました。。。

個人的には「スーテント」と「アフィニトール」どちらを先にするかといえば「アフィニトール」のが良いかなと思います。もちろんどちらも副作用がありますので自分にあったものを主治医と相談して決めていただきたいと思います。

今後の治療予定

おそらく10月内にはPRRT（1回目）が行えそうな見通しがでてきました。

最初希望者が多くて、できるかどうかわからないということだったんですが、SRSで集積が認められ効果が期待できること、全身状態が悪くないことなどが原因かもしれませんね。

実際の治療の説明を聞いたのですが、静注した薬剤は腎臓から尿として出てくるので、腎障害が酷いと適用が難しいとか、出てきた尿自体放射性廃棄物なのでトイレに流せず別途放射線を通さない容器に入れて処分するとか、そのあたりの運用が難しいそうです。

あと薬剤注射した日は看護師は基本病室に入れないので、要介護の人は厳しかったりするのかなとも考えられます。

病院まで車だと45分くらいですが、入院するとなると電車で1時間半以上かけて行くことになるのでそれも少し気になりますね。

また何かわかりましたら書き込んでいきます。

手術直前のこと

2009年2月、K市民病院から紹介状をもらって同じ市内にある国立病院を紹介してもらいました。さっそく予約をとって病院に行き、また検査。CT撮って腹部エコーやってこの時点ではまだ膵がん疑診。

ちょうど膵臓の真ん中あたりに腫瘍があるので膵頭十二指腸切除術にするか、膵体尾部手術にするか微妙な位置だったようですが、結局は膵体尾部手術に決定。しかしすぐ入院することはできず、病室と手術予約の空きが出るまで自宅待機ということに。「いつ」という予定が決まらないのって滅茶苦茶不安でしたね。診察から2週間後に入院日が決定（翌日来てね！だって）。手術日は入院の約1週間後と決まりました。

入院した同じ日に入院された方が私より若く（おそらく30代半ば？）、年が近いのでお話したかったのですが、入院数日後に急性膵炎を起こし一旦前の病院に戻っていかれました（膵炎だと手術できない＆その病院は基本手術しない人は入院しない）。後日私が手術した後にまた同室になるのですが、奥さんやご両親がいつもお見舞いに来られていて結局お話できませんでしたね。。。

さて手術前に印象に残った検査が一つありまして、それはICG検査という肝機能を測る検査です。簡単にいうと緑色の薬剤を点滴して、その後15分、30分後くらいに採血しどの程度肝臓で分解できているかを調べることによって肝臓の機能を調べるんだそうです。この薬剤が見た目青汁そっくりなんで青汁を見るたびにその時のことを思い出します。

いよいよ手術当日（2月末）。前日から絶食し、手術数時間前に毛を剃られ、病室で鎮静剤を打たれストレッチャーで手術室に運ばれていくところで記憶が途切れています。本当はそのあとストレッチャーから起きて自分で手術台に移動しているはずなのですが全く覚えていないのです。

手術は午前９時から午後5時か6時。およそ9時間だったそうです。

スーテントについて

前回のエントリにも書きましたが、2017年7月から4年余り、スーテントの投薬＋ソマチュリンの注射を行っています。

スーテントは膵内分泌腫瘍だけでなく腎がんなどにも適用されているのですが、副作用が強いせいなのか4年も飲んでいる人はあまりいない気がします。

投薬量は 50mg（4カプセル）で、3投1休（3週間投薬1週間お休み）です。膵内分泌腫瘍だと4投2休が多いのかもしれませんが・・・

飲み始めて3か月ほどで、体感2割～3割腫瘍が縮小しました。その後1年を経過したころから徐々に増えたり、3か月ごとのCT検査2～3回に一度は腫瘍の血流が活発になったりして、若干悪くはなってきているようです。それでもアフィニトールからスーテントに切り替える直前から比べたら安定しているといえるでしょう。

気になる副作用といえば、一番きついのが手足症候群。特に足の裏で圧のかかるかかと、親指の付け根、小指の付け根などはかなりの痛みになります。痛みが酷いときはロキソプロフェンなどの痛み止めでごまかします。ロキソニンマジ神（笑）

休薬3日ほどすると足の痛みが取れてきますが、休薬終了後2～3日目には足がムズムズちりちりと痛くなってきます。手の方にほとんど症状がないのが不幸中の幸い。

2つ目の目立った副作用が白髪。もともと真っ黒だった髪の毛は半年後には半分、1年後にはほぼ総白髪になりました。いまから飲むの止めたら黒に戻るのかな・・・といっても、見た目気にしなければ痛みや苦しみはないのでまだマシですね。

3つ目は下痢。投薬3週間目になるとかなりお腹がゆるゆるになります。どこで痛みがくるかわからないので電車通勤とかできないです。今は徒歩通勤でトイレにも行きやすい職場なのですが、仕事によっては厳しいかもしれません。

もともと膵臓を半分取っているので血糖値が不安定なのですが、ここ最近スーテントを休薬すると血糖値が爆上げします。測定器を借りて定期的に血糖を測っていますが、休薬後3日ほど経つと300とか軽く超える時があります。血糖値が250を超えると頭がぼんやりして眠くなってきます。逆にスーテントを再開すると比較的安定する気がします。

HbA1Cは7～8の間を行ったり来たりです。7を超えて3か月経ったころ、インシュリンを打つことにしました。足が痛い期間が長いので運動もできませんから、高血糖は副作用が怖いし早めにコントロールしようと決断しました。最初はグラルギン（長期的に効くタイプ）を2～4単位からスタートしたのですが、今年の夏くらいに血糖値が上下暴れまくるようになり三食後に短期型もうつことにしました。しかし、なかなか安定はしませんね。上だけでなく低血糖で2回ほど倒れかけました（笑）。血糖値40台前半になると椅子に座るのも厳しくなります。飴やブドウ糖を常備していますので糖分とって10分ほどで回復はしますがあまり気持ちよくはありません。

他には甲状腺の機能低下で正常値よりはTSH↑、T4↓になることがあります。今は割と安定しています。ただし甲状腺機能低下の影響でとても寒がりになり、暑くても汗をかきにくくなりました。職場のエアコンが身に沁みます。真夏なのにひざ掛けが手放せません。

抵抗力の低下とかはあまり感じません。1年に1度くらいは風邪を引いたりしますが、他の健康な人とそんなに変わらないんじゃないでしょうか。ただ新型コロナについては万が一罹ってしまうと危ないので、人ゴミには絶対に近づかないように注意はしてました。

スーテントを飲まれている方で副作用で気になっている方がおられたらお気軽にコメントくださいませ。

それでは今日はこの辺で。

これまでの治療内容

闘病歴も10年を超えているので、時系列で書いていくとなかなか現在まで到達しそうにありませんね。

そこでまずはこれまでに行った治療についてあげておきます。

それぞれの効果や副作用など細かい内容は別記事で書いていこうと思います。

記憶で書いているので多少間違ってるかもしれませんが。。。

2009.03  手術　膵体尾部、脾臓切除

2009.08　手術　肝転移部腫瘍減量術

2010.01　手術　肝転移部腫瘍減量術（2回目）

2010.10　サンドスタチン開始

2012.01　アフィニトール＋サンドスタチン併用

2017.07　スーテント＋ソマチュリンに変更

～現在に至る

タイミングが良かったというか、すべて認可が下りて保険適応での投薬になります。

PRRTも認可下りて保険適用になりましたからね。高額療養費制度様様です。