がんは遺伝する などといいますが、私もその例に漏れず父方の叔父叔母は皆がんに罹っています。
父方の祖父：胆のうがん
父：骨肉腫
叔父：前立腺がん
叔母：乳がん
叔母：乳がん
前立腺がん・乳がんは内分泌系の腫瘍なのでタイプ的に私も似てるかもしれませんね。
これに対して母方のきょうだいは6名いますががんに罹った人はおりません。
私には弟がいますが、こちらはいまのところ大丈夫ですが、将来が心配ですね。
膵内分泌腫瘍にかかって、治療を始めると気になるのが医療費です。
特にアフィニトールやスーテントなどの抗腫瘍薬、サンドスタチンやソマチュリンなどの注射代など、通常の３割負担でもびっくりするくらいの金額になりますね。
そのための治療費を支援するための制度が皆さんご存じの「高額療養費」制度。
中でも「限度額適用認定証」はいの一番に申請しておきましょう。
制度の簡単な説明は下のページなどで説明されていますので参考に。
高額療養費の支給申請手続き～治療費の支援制度｜がんを学ぶ ファイザー (ganclass.jp)
申請先は会社勤め（社会保険あり）ならば会社の総務部門などに問い合わせてみましょう。
国保の場合は、役所の国保窓口に行って相談してみましょう。
保険適用の場合医療費（薬も含めて）は3割負担ですが、この病気の治療の場合薬代で医療費が月100万円（保険適用でも30万円）を超えることは珍しくありません。高額療養費制度により、一度支払った医療費の一部が後日（2～3か月後）に振り込まれるのですが、それでも大変な負担ですよね。
「限度額適用認定証明」を申請し、あらかじめ保険証と一緒に病院に提示しておけば、毎月支払う金額の上限がぐっと下がります。
私の場合8万円と少し（限度額は収入により多少異なります）。
また限度額を超える月が年間で3か月を超えると（この病気の治療では楽勝で超えてきます）、いったん支払う額は変わりませんが戻ってくる金額が＋αされたりします。（実質負担額が約8万からさらに減ります）
私の場合、先日までスーテント＋ソマチュリン（毎月）の治療をしていましたので、毎月約13万払って8万超戻ってくる（実質負担額が月44,400円）状態でした。それでも年間の医療費は約50万です。
サラリーマンなら確定申告すれば所得から医療費分を控除されて所得税額が減免されるので、確定申告で4万くらいは戻ってきていましたね。
まあ、多少の蓄えがあれば限度額認定証を使わずにクレカで支払ってカードのポイントを溜めるという技もありますけどね！(笑)
PRRT準備のため、スーテントの休薬3週間経ちました。手足症候群が治って、足の痛みがなくなり楽になりましたが、私の場合、スーテントを休薬すると血糖値ががっつり上がるんですよね。インスリンの単位数を勝手に変えるのもあれなので、まずは指示通り（朝2+2、昼2、夜2単位）打ってるんですが、そうすると空腹血糖値が250～300の範囲まで上昇します。HbA1Cはまだ7点台ですが、副作用が気になるところ。
私の高血糖時の症状は主に
・足のけいれん（特に水分が取れてないとき）
・頭痛、頭がぼーっとする
・眠気
ですが、仕事中に頭が働かないのでかなり困ります。
ちなみに2回ほど酷い低血糖を経験しました（血糖値40台前半）が、こっちはかなり危ないですね。
呼吸が浅くなって意識もうろうとなったので糖分を取って10分ほど横たわっていました。
高血糖による目のかすみや緑内障にも注意しなくては。そろそろ眼科にもいかないと・・・
今日は関東でも冷え込みましたね。私のアパートは断熱性が良いのか、朝夜の冷え込みの中でも室温が24℃程度を保っています。それでも甲状腺の機能が低下して寒気を感じるのでエアコンの暖房を入れてしまいました。
PRRTに向けて、これまでの治療（スーテント・ソマチュリン）を一時中断しています。
PRRTはSRS（ソマスタチンシンチグラフィ）と同様にソマチュリン／サンドスタチンなどの投与から間をあける必要があります（4～6週間）。
これからSRS/PRRTを考えている方は主治医と相談して上手く時期を調整してください。
さて、スーテント休薬から2週間経過しました。踵や足の指の付け根の手足症候群の痛みはほぼ無くなりました。皮は未だにポロポロ向けていますが・・・(笑)。その割に血液検査で白血球・赤血球の値があまり戻らないのが残念です。
膵内分泌腫瘍とは直接関係ないのですが、今年の6月に自然気胸で肺が潰れてしまい1週間の入院と手術を経験しました。多分薬とは無関係で昔吸ってたタバコで肺がもろくなったのかもしれませんね。ほんとこの1年は踏んだり蹴ったりでした
このブログも何とか三日坊主にはならずに済みましたかね(笑)
以前から似た病気のブログを検索したりしていたのですが、やはり圧倒的に女性が多かったと思います。男性は飽きっぽいですし、患者同士で繋がりを作ったりするのがあまり好きではないんでしょうかね。
そういう私も筆不精で日記はすぐ書かなくなるし、社交的でもないので患者同士の集まりにも1度だけしか出たことありません。そんな男性が多いんじゃないでしょうか。
ともかくブログの方はなるべく書いていきたいと思っていますので、質問などがありましたらコメントなどでいただけると幸いです。ブログのネタとして活用させていただきます！