今日は関東でも冷え込みましたね。私のアパートは断熱性が良いのか、朝夜の冷え込みの中でも室温が24℃程度を保っています。それでも甲状腺の機能が低下して寒気を感じるのでエアコンの暖房を入れてしまいました。
PRRTに向けて、これまでの治療（スーテント・ソマチュリン）を一時中断しています。
PRRTはSRS（ソマスタチンシンチグラフィ）と同様にソマチュリン／サンドスタチンなどの投与から間をあける必要があります（4～6週間）。
これからSRS/PRRTを考えている方は主治医と相談して上手く時期を調整してください。
さて、スーテント休薬から2週間経過しました。踵や足の指の付け根の手足症候群の痛みはほぼ無くなりました。皮は未だにポロポロ向けていますが・・・(笑)。その割に血液検査で白血球・赤血球の値があまり戻らないのが残念です。
膵内分泌腫瘍とは直接関係ないのですが、今年の6月に自然気胸で肺が潰れてしまい1週間の入院と手術を経験しました。多分薬とは無関係で昔吸ってたタバコで肺がもろくなったのかもしれませんね。ほんとこの1年は踏んだり蹴ったりでした
このブログも何とか三日坊主にはならずに済みましたかね(笑)
以前から似た病気のブログを検索したりしていたのですが、やはり圧倒的に女性が多かったと思います。男性は飽きっぽいですし、患者同士で繋がりを作ったりするのがあまり好きではないんでしょうかね。
そういう私も筆不精で日記はすぐ書かなくなるし、社交的でもないので患者同士の集まりにも1度だけしか出たことありません。そんな男性が多いんじゃないでしょうか。
ともかくブログの方はなるべく書いていきたいと思っていますので、質問などがありましたらコメントなどでいただけると幸いです。ブログのネタとして活用させていただきます！
独立行政法人 医薬品医療機器総合機構のルタテラ関連のページより
ルテチウムオキソドトレオチド（１７７Ｌｕ） (pmda.go.jp)
私も病院から紙でもらったのですがネットでも公開されているようなので上記URLの「RMP資材」「患者向け」のところからダウンロード可能です。患者さんおよびご家族向けのPDF資料になっています。ご参考まで。
上のページでも書きましたが、2012.01～2017.07の間アフィニトールの投薬治療＋サンドスタチン注射での治療を行っていました。（こんなに長期間飲んでたかな・・・記憶だからもう少し短かったかも）サンドスタチンの最大の副作用といえば「間質性肺炎」なのですが、幸い私は肺炎の症状は起こらず生活することができました。
私の場合、飲み始めて半年程度はかなり効果があり、見える腫瘍の大きさが半分（40mm→20mm）になったりしました。小さいものは消えて数も減りました。その後は徐々に安定しましたが、2017年に入ると、アフィニトールが効かなくなりCTで腫瘍の増大や肝内にぽつぽつと新しいのが出来始めました。そこででスーテントに変えることにしましたが、それまでの生活を思い出しながら副作用のことを書いてみます。
「口内炎」
アフィニトールの副作用で間質性肺炎の次に困るのがこれですね。私も歯の根元に時々口内炎ができて困りましたが、幸いケナログという薬を塗ると効きが良くてそれほどきつい痛みはなかったように思います。
※調べたら今はケナログが販売中止になっていて、後発品で「オルテクサーロ」という名前になっているそうですね。成分はほぼ同じだそうです。
「皮膚炎」
わきの下、肘、股の付け根、首の周りなど皮膚と繊維がこすれる場所に痛みを伴う皮膚炎が起きました。特に化繊だと起きやすくて最もひどかった時期には綿100%の服しか着れなかった時期があります。ただアフィニトールを飲み始めて２～３年経ったころには皮膚炎はほぼ起きなくなっていました。
「鼻血・内出血」
血液検査で血小板の減少、白血球の減少などがありました。危険なレベルまではいきませんでしたが正常値の半分になったりということはザラでしたね。おそらくそれが原因で非常に鼻血が出やすくなりました。特にその時期ある理由でストレスを溜めていたため、興奮するとすぐ出血していたのを覚えています。また、知らないうちに肘や足をどこかにぶつけて、内出血が起きていました。自分が拳で２～３回太ももをたたくと翌日には真っ青に内出血していたという・・・（ギャー）。女性だと半袖着るのをためらったりするでしょうね。。。
「爪が柔らかくなる」
アフィニトール飲み始めて半年もすると爪が半端なく柔らかくなります。ぐにゃぐにゃです。缶コーヒーのプルタブを爪でひっかけて開けようとすると逆方向に曲がってしまい開けられないくらいです。これはこれで困ったのですが、痛みがあるわけではないので我慢しました。。。
個人的には「スーテント」と「アフィニトール」どちらを先にするかといえば「アフィニトール」のが良いかなと思います。もちろんどちらも副作用がありますので自分にあったものを主治医と相談して決めていただきたいと思います。
おそらく10月内にはPRRT（1回目）が行えそうな見通しがでてきました。
最初希望者が多くて、できるかどうかわからないということだったんですが、SRSで集積が認められ効果が期待できること、全身状態が悪くないことなどが原因かもしれませんね。
実際の治療の説明を聞いたのですが、静注した薬剤は腎臓から尿として出てくるので、腎障害が酷いと適用が難しいとか、出てきた尿自体放射性廃棄物なのでトイレに流せず別途放射線を通さない容器に入れて処分するとか、そのあたりの運用が難しいそうです。
あと薬剤注射した日は看護師は基本病室に入れないので、要介護の人は厳しかったりするのかなとも考えられます。
病院まで車だと45分くらいですが、入院するとなると電車で1時間半以上かけて行くことになるのでそれも少し気になりますね。
また何かわかりましたら書き込んでいきます。
