膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

さて、4月のPRRTが終わってしばらくたつと、普段から測定している血糖値が上振れするようになってしまいました。

HbA1Cの値も7を切っていたのが6月には8.0まで上昇。

さすがにヤバいので食事を気を付けるようにして、内分泌科のお医者様の言いつけに従ってインスリンを増量し、ようやく下がり始めたところです。

 

次7月末に内分泌科受診の予定ですが、7.0くらいまでは下げておきたいところ。

ついでに眼科に行って糖尿の副作用(血管が切れたり)がないかをチェックしてもらいましたが、血管は特に問題なし。

ただ、加齢の影響でそろそろ老人性白内障が少しずつ出てきているようです。

どうせならがっつり出てきてもらった方が保険適用で眼内レンズ入れられるのでお得なんですが(笑)。

うちの母も数年前に白内障で眼内レンズ入れるついでに近眼矯正までしてもらって、コンタクト不要になって滅茶苦茶喜んでました。メガネ不要になると人生変わりますね。

4月下旬と6月下旬にPRRTを行ってきました。
第2期としては2回目と3回目、通算では7回目・8回目となります。

 

あまりに回数をこなしすぎて、もう普通の治療と変わらないくらいの気楽さ。

病院の方も「大丈夫ですよね」の雰囲気で、線量以外のチェックは緩くなってきている気がします。

油断は禁物ですが。

 

そうこうしているうちに、肝生検で採取した組織による遺伝子パネル検査の結果が返ってきました。

残念ながら効果がありそうな既存薬はなし。

あと親兄弟の遺伝に起因するものではないとの結果が出ました。

まあ子供はいないんですが、兄弟やその子たちが発症しやすいとかそういうことはなさそうですね。

 

遺伝子パネル検査の結果は10ページほどの書類で手元にあるんですが、PDF化してAIにインプットすると担当医の説明と同様の説明が聞けました。AIすごい(笑)。

AIで壁打ちすると、正確性は保証されませんがそれなりに必要な情報が手に入ります。

どうやらあと1回、8月にもう一度PRRTを行う方向で進めています。

再再PRRTはやはり難しくなりそうなので、今回のが長期間効いてくれるといいんですけどね。
今までのパターンだと1年半~2年くらいで効果がきれちゃうんで。

 

 通算6回目のPRRTが終了しました。今回も特に吐き気や体調の悪さもなく、翌日には線量が下がり無事退院しております。

 それから2週間ほどたちましたが、今日になって抜け毛が増えてきました。これまでの経験から1週間くらいは抜け毛が増えると思います。

 

 さて、本日PRRT後の診察でしたが、2月中旬の肝生検の結果がでておりまして、今回は無事腫瘍組織が取れておりました。まずはKi-67値ですが、最初に手術した17年前の20から増加し、25-30との診断。これによってNETのグレードが2から3にレベルアップ(笑)。原因はいろいろあるんでしょうけど悪性度の低い細胞は薬とかで押さえられて元気がいいやつが伸びてきたのかもしれませんね。

 

 

 とりあえず次回PRRTは4月下旬です。あともう2回はやると思いますがその後はどうなるか。とりあえず食事には気を付けようと思います。

 

1月のCTとソマスタチンシンチで腫瘍の拡大が認められたため、今後の対応を検討しました。

 

まずその前に2回目の肝生検を実施。

2泊3日で生検を行いましたが、血糖のせいか傷が治りにくく非常にかゆい(笑)。

10日ほどたってようやく落ち着いてきた感じ。

 

さらに、PRRTのスケジュール上、2月の最終週に空きがあるのと、2クール目の今後の保険適応の雲行きが怪しそうということで、急遽そこに突っ込んでもらうことになりました。

というわけで、明日から入院、PRRTを行ってきます。

 

今回も吐き気等起こさず順調にいってほしいですね。

これまでの治療内容 | 膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし (ameblo.jp)

前回のまとめから2年以上経過し、いくつか進捗があったので書き足します。

 

2009.03  手術 膵体尾部、脾臓切除

2009.08 手術 肝転移部腫瘍減量術

2010.01 手術 肝転移部腫瘍減量術(2回目)

2010.10 サンドスタチン開始

2012.01 アフィニトール+サンドスタチン併用

2017.07 スーテント+ソマチュリンに変更

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2021.07  腫瘍やや増大、CA19-9 1000超

2021.09  PRRT治療準備のためスーテント中止

2021.10  PRRT1回目

2021.12  PRRT2回目

2022.01  急性心筋梗塞発症。1か月入院。この影響でPRRT3回目以降は中止

2022.02~ 投薬はソマチュリンのみとなる

2023.02  腫瘍が急速に増大(MAX30mm→70mm)、CA19-9 180

2023.04  CAPTEM療法開始

2023.10  現在腫瘍MAX 40-50mm程度
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2024.03 腫瘍が急速に増大。CAPTEM中止

2024.04 PRRT3回目(中断後1回目、1クールの継続あつかい)

2024.06 PRRT4回目(中断後2回目)

2024.08 PRRT5回目(中断後3回目) 一旦終了

2024.09~ しばらく無治療。腫瘍も縮小・安定

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2025.11 肝生検(がんゲノム検査のため) →失敗 採取した組織にがん細胞が見つからず

2026.01 PET検査で、肝臓でこれまでと別の場所?に集積(SUVmax8.2)、腸間膜リンパに集積(SUVmax4.2)