アフィニトールでの治療 | 膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

 


上のページでも書きましたが、2012.01~2017.07の間アフィニトールの投薬治療+サンドスタチン注射での治療を行っていました。(こんなに長期間飲んでたかな・・・記憶だからもう少し短かったかも)サンドスタチンの最大の副作用といえば「間質性肺炎」なのですが、幸い私は肺炎の症状は起こらず生活することができました。

 

私の場合、飲み始めて半年程度はかなり効果があり、見える腫瘍の大きさが半分(40mm→20mm)になったりしました。小さいものは消えて数も減りました。その後は徐々に安定しましたが、2017年に入ると、アフィニトールが効かなくなりCTで腫瘍の増大や肝内にぽつぽつと新しいのが出来始めました。そこででスーテントに変えることにしましたが、それまでの生活を思い出しながら副作用のことを書いてみます。

 

「口内炎」

アフィニトールの副作用で間質性肺炎の次に困るのがこれですね。私も歯の根元に時々口内炎ができて困りましたが、幸いケナログという薬を塗ると効きが良くてそれほどきつい痛みはなかったように思います。

※調べたら今はケナログが販売中止になっていて、後発品で「オルテクサーロ」という名前になっているそうですね。成分はほぼ同じだそうです。

 

「皮膚炎」

わきの下、肘、股の付け根、首の周りなど皮膚と繊維がこすれる場所に痛みを伴う皮膚炎が起きました。特に化繊だと起きやすくて最もひどかった時期には綿100%の服しか着れなかった時期があります。ただアフィニトールを飲み始めて2~3年経ったころには皮膚炎はほぼ起きなくなっていました。

 

「鼻血・内出血」

血液検査で血小板の減少、白血球の減少などがありました。危険なレベルまではいきませんでしたが正常値の半分になったりということはザラでしたね。おそらくそれが原因で非常に鼻血が出やすくなりました。特にその時期ある理由でストレスを溜めていたため、興奮するとすぐ出血していたのを覚えています。また、知らないうちに肘や足をどこかにぶつけて、内出血が起きていました。自分が拳で2~3回太ももをたたくと翌日には真っ青に内出血していたという・・・(ギャー)。女性だと半袖着るのをためらったりするでしょうね。。。

 

「爪が柔らかくなる」

アフィニトール飲み始めて半年もすると爪が半端なく柔らかくなります。ぐにゃぐにゃです。缶コーヒーのプルタブを爪でひっかけて開けようとすると逆方向に曲がってしまい開けられないくらいです。これはこれで困ったのですが、痛みがあるわけではないので我慢しました。。。

 

個人的には「スーテント」と「アフィニトール」どちらを先にするかといえば「アフィニトール」のが良いかなと思います。もちろんどちらも副作用がありますので自分にあったものを主治医と相談して決めていただきたいと思います。