ゆうまとママの闘病日記

仲良しさん

似てるでしょこの二人。後ろ姿もそっくり。後弯の位置も同じぐらい二人腹這いで毎日遊んでます。もちろん同じ病気でなんやかんやほぼ一緒。違うと言えば導尿がないことくらい←羨ましいちなみに泌尿器は福岡の病院ではないですよ～。導尿してる限りはある程度は菌と共存しないといけないからね。そんなリスクもあるし、麻痺の程度は同じで導尿ないなんて羨ましいわ～←しつこいくらい言った先生からはしなきゃいけないと判断したらするって言われたけど、今はまだしなくて大丈夫って言われたみたい。　うちは先生に導尿について聞いたら、辞めるなんて恐ろしいことできんって言われた。そりゃそうだそんな導尿。最近三時間もたずオムツにガッツリ漏れてる出てるからいいのか？熱はでなくなったけどオムツの濡れてない時がないような気がするけど駄々漏れ型になってきたような気がしたから、導尿減らすか辞めるかとか無理だよね～って聞いたんだけど前科がありすぎたわいらん考えは捨てましょ。頑張ります。今日は別病棟からきたクソガキ←失礼。に遭遇。ちょっと発達に問題ありみたいだけど、親は放置。今日ゆうまの車椅子を蹴りましたもちろんゆうまがのってるときに。足蹴って折れたら叩きますよ？私。久しぶりに子供にムカついたわ。しかも笑いながら蹴ったんよね。お母さん清楚な綺麗な方だけど我が子はちゃんとみましょうね。その他色々やらかし、他のママさんにも怒られてたけど、全く聞いておらずでした。明日退院だからとみんな我満してるらしい入院生活色々あります。

リハビリスタート

ゆうまは左手にも麻痺がありグーパーが苦手です体の四肢でちゃんと動くのは右手のみ。左手のリハビリに力いれてほしいと頼んだところ、主治医がリハビリ室に連絡してくれ今日からスタート。いつもお世話になってるリハビリは入院が多いからと回数減らされ、なんだかなぁ…枠がとれないって理由はわかるけど、入院が多いと切り捨てられて行くのかな～…って思ってしまいますね。入院が多いからリハビリして落ちた体力取り戻すんじゃないの？ってのは親の勝手なのかな。楽しそうにリハビリしてるゆうまみて嬉しかったなぁ。退院後も受けれるように考えてくれるようで良かった～振り出しに戻ってリハビリ頑張ろうね

PFAPA症候群

しょっちゅうでる高熱でお悩みのママさんのお役にたてればと思いますこれは二分脊椎関係なく障がいがあるからとかも関係なく誰でもなる可能性がある病気です。毎月毎月熱出して低血糖になるからと入院してたゆうま。不明熱、尿路感染、褥創、扁桃肥大、熱源が沢山あるゆうまはなかなか判断が難しかったようで時間かかりましたが、必ず周期的に熱がでる。扁桃腺に白苔がつく抗生剤は効かない。と周期熱の要素はあり耳鼻科受診。まずは予防薬を飲み始め熱が40℃だったのが38.5℃くらいまでしかあがらなくなり、扁桃腺とったら今のところ38℃をこす熱はでていません。口内炎はあるけどうちの子なんでこんなに熱出るの？と思ってるママさん。熱の周期を記録し耳鼻科受診をおすすめしますうちは熱出ると低血糖がついてくるので入院になるんだけど、周期熱だから入院なんてわけではないし自宅で管理できる病気です。ただ扁桃腺とるのが症状を減らす近道みたいです。悩んでるママさん多いと思います扁桃腺とったことでずいぶん回復した子供がここにいます❗頑張って行きましょ✨

またもNST栄養指導

あれから、ご飯食べてはリバース吐くと血糖下がるから嫌なんだなぁ元気なんだけど、なんかな～？今日は採血とお腹のレントゲン。うん。予想通り。お腹の中はうんPとガスが上の方にたまっててこれじゃキツイよね～。麻痺の影響で横行結腸あたりが動いてないらしくなかなか難しいなぁ。産まれて９年排泄問題切実ね～。明日からまた小児外科とNSTの栄養指導うけて痩せた体重取り戻さねば傷は順調に回復中。１つでもよい方向にむければよし

なんやかんやと

昨日は病棟の皆さんと保育士さん看護婦さんと庭園でシャボン玉しました天気もよくて気持ち良かったです。そして今日は先生のはからいで外出許可がでて、マリンワールドに行く予定でしたが、イベントに弱い男でして朝からまさかの嘔吐で顔面蒼白何一つ受け付けず、先生から低血糖が心配だから今日はやめとこうかって言われた瞬間、号泣泣いてももちろん許可してもらえず、私が選んだ道は駐車場ドライブ(笑)先生がそれならすぐ戻れるし病院付近ならと許可してもらい超超短いドライブ(笑)本人は大満足でした来週リベンジできたらいいな～月曜日に採血と何で吐くかの検査です入院して二キロ減ヤバすぎる大満足の笑顔(笑)

一ヶ月ぶりの車椅子

今日から背中にかなりぶあつい褥瘡防止用のスポンジをしきこみ車椅子解禁そして一ヶ月ぶりにお外の庭園にでました。雲行き怪しく、雷なるかもと騒ぎだしすぐさま退散したけど、お外気持ちいい～って言ってました明日には背中に入ってるドレーンも抜去予定お部屋に戻ってお世話になってるケアマネさんの似顔絵を書き…そのあとまさかの下痢Pで便培にだされグッタリ。天気のせいか私も偏頭痛全開で親子でグッタリボチボチゆっくり頑張ります

第一関門

なんかアメブロの調子がイマイチですが吉報なので今日の朝、先生が傷の付け替えにきたときのこと。お母さん～。見てみて。この赤くて細いのわかる？これ血管。良かった～。ってそう第一関門だった移植した所に血流がくる❗すごく細いけど赤く皮膚に這うように血管が見えました。移植部位が定着してきた証拠ですまだ表皮がないから感染のリスクはあるけど第一関門突破です。何年親子で苦しんだろう？どんだけ背中に傷が増えたろ？何人の医者に見離されただろう？どれだけ泣いただろう？今日は嬉し泣きでウルッとしました傷ついた分だけ小さな喜びが何倍にも感じました。諦めないで良かった。先生に会えて本当に良かった。私を支えてくれたみんなに感謝です。まだ生々しい状態なので気は抜かず見守りたいと思いますとりあえずお知らせまで

イマソラ

今日は偏頭痛がひどくて外へ深呼吸しに行きました閉ざされた空間で生きる生活はなかなか辛いですそれでも笑顔でいる我が子を誇りにおもう

ゆうまの近況とアメンバー申請について

ゆうまさん。やっと昨日からうつ伏せ解禁になりました車椅子はまだ先だけどストレッチャーでプレイルームに工作しに明日から行けるようにもなりました一歩一歩ゆっくりだけど進んでますそして、過去の記事にも書いてるんですが、無言のアメンバー申請、投稿のないかた、私との交流のないかた、病気仲間じゃないかたの申請はお断りしています。申し訳ありません。病院のこと、ゆうまが頑張ってきた傷、私の気持ちなどを書いていて鍵付きにしています。ご理解いただけると助かります。

あれから

遅くなりましたが手術は無事に終わりました８時半前に入室し３時半ごろ病棟にあがりました。術後はやはり一筋縄ではいかないゆうま。でも夜中も診にきてくれる先生を信じます本人は元気ですが、横向き厳守の絶対安静のためいつもの入院より辛そうです今日は旦那が来たので病院近くのイオンに買い出しに行きました。買い物してたらドンッと音がして横向いたらお爺ちゃんが倒れてて頭から流血。意識も朦朧でした。お客様で家族と来てたドクターがいて、ドクターです❗と走ってこられ処置と救急車の手配をされてましたが、横で倒れてあるのを見た時、私思わず行こうとしました。子供でもお年寄りでもひとつしかない大事な命。我が子の命とずっと向き合い命にすごく敏感になってるんだろうな。前の自分なら足がすくんで絶対行けなかった。ドクター二人、看護婦さん一人すぐにこられお爺ちゃん救急車で病院にいかれたと思います。大丈夫だったらいいな～今回の入院はプレイルームにも行けず、車椅子にものれず寂しそうなゆうまを見てると辛くなりますね。メンタル弱い私には精神的にかなり辛いです子供の前では泣かないってきめてるので絶対泣かないけどゆうまが動けない以上私も部屋から出ないようにしています。すごく寂しそうな目で見るのできついことの後には良いことあるよね❗気持ちしっかり持たなきゃね❗

安定の笑顔で入室

８時半前に安定の笑顔で手術室に行かれました(涙)何度あじわっても慣れないこの時間。５分が何時間にも思えるほど長い…。手術って小さな手術でも大きな手術でもリスクはついてくるから。動悸が毎度する私。昨日今回引き受けてくれた形成の先生にありがたい言葉をかけてもらった。「お母さん。もっと早く知り合いたかった。できれば３年前の１度目の手術の時に私がやりたかったよ。時間かかったけど頑張って治そ❗大丈夫」って。先生～ありがとうリスクの高い手術を引き受けてくれて本当に感謝しています看護婦さんとSnowして日々遊んでるゆうまです先生や看護婦さんお掃除のおばちゃん、配膳のおばちゃん、沢山の方にゆうちゃんゆうちゃんと可愛いがっていただき本人は病院嫌いにならずに入院できてます。本当にご縁に感謝。そしてゆうまは亡くなった愛猫に毎日手をあわせお線香をあげるのが日課だったんですが、病院でも家に電話しお線香あげてないやろ？お線香あげてやって。というほど←はい。家にいる家族はズボラ組ですパンダがきっと守ってくれてるはず毎日手をあわせてパンダを思うなんてゆうまにはいつかきっといいことあるね

近況

おはようございます更新もお返事もなかなかできずすみません今の病室とっても電波が悪いのですゆうまは水曜日に移植を控えドキドキで過ごしてますそして母の日にこんなんくれましたかあちゃん頑張るよ～。ついでに父の日もくれましたけど課題は移植のあと、ちゃんと定着するかが今の一番の課題。今回数日違いで同じ手術をする二分脊椎のお友達がいて、今までも同じ状況で励ましあいながらやってきたけど、問題は今からやね～と昨日もママと話してたとこでした今回の術前検査の血管造影で今までしらなかったことも沢山わかりました。髄膜瘤から下は血管が細すぎて今回の移植で使う筋肉の場所を考え直すって先生言ってました。なるべく血流のよい筋肉を使いたいらしい次回オペ麻酔含め６～７時間。うまくいくことを願いどうやって時間つぶそうか今から考えてます朝一毎日頭痛を訴えるここ１週間きになりつつ様子見てます。ゆうま過去のシャント不全かなーり脳圧があがっててもたまに頭痛を訴えるのと軽く眼振がある程度で先生もびっくりなほど症状なし。今のところ朝だけなので様子見てますが、入院で大学病院にいけてなくて脳外科の検査すっとばしてるので画像を術後に頼もうかなと考え中。相変わらず大忙しのゆうまさんだけど元気にすごしてます

アメンバー限定記事無事に終わりました(背中の画像があるので鍵つきで)

がんばるぜぃ。

今日からまた別荘くらし明日は、褥瘡にすみついた菌をやっつけるべく三度目のデブリードマン月末には脇腹から筋肉と皮膚を移植します。三度目の正直で褥瘡とおさらばできればと思ってます褥瘡の洗浄を今までは自宅でしなくてはならず、ビクビクでやってて綿棒つっこむのも見てられないくらいだったけど、今ではへっちゃらにGWは久々に旦那の実家に帰省しました。義母の具合がよくなくそちらもまた大変保育士だった義母。優しくて子供の扱いもさすがはプロ。そんな母が弱ってく姿をみるのも辛いです帰省帰りに義実家近くの海によりました。何年ぶりかの家族でのおでかけでした当たり前が当たり前じゃない我が家にとってこれだけでも家族で笑顔になれますそして旦那さん。ボロボロだったタンスを100均リメイクしました。しめて500円。まるで別物洗面所すっきり。きっとこれで治ると信じリベンジします。リスクの高さから誰も引き受けてくれなかった手術。引き受けてくれた先生に心から感謝です

その後..

お久しぶりです。ゆうまは8日までは自宅で過ごせることになり、今は自宅療養中ですが週に2～3日の通院がありどっちがいいのかよく分かりません...術後の経過は順調であれだけ毎日吐いてたのにほどんど吐かなくなりました。扁摘バンザイです～。痛いのはちょっと可哀想でしたが、高熱と嘔吐からはしばらく離れられそうです帰宅後、家庭内でもゴタゴタあり病院も納得いかないこと三昧でブログがなかなか更新できていませんでした9日から入院10日は3回目のデブリードマンです。揉めてる気力ないので耳にシャッターおろしてます。そもそも家庭内のゴタゴタの理由は入院中のことなので私はとばっちりですかね私もゆうまも元気です。ちょっと更新あくかもですがボチボチ更新していきます

成長ホルモン

ゆうまくん。成長ホルモン分泌不全で毎日ノルディトロピンという注射💉を太股にしています。夏から背が五センチ近くのびて体重も増え始めやったーと喜んでたら、昨日内分泌の主治医から、ちょっとお薬効きすぎだよね～。思春期早発症？になる心配もでてくるから採血してお薬の量見直しましょう。と言われて、大きくならないと悩み、大きくなったと喜べばストップかかかる…。なかなか難しいですね女の子ならば乳腺が発達したり、男の子ならたま○まが成長したりするそうです。人間が成長するって当たり前じゃないね……

骨髄炎のこと

昨日から背中の傷から膿がでているゆうま。そして…ついに粘りに粘った形成受診にレッツゴー結果は、骨髄炎は治ってないということで、膿がでてたのはそのせいでしたやっと皮膚科からgoサインが出て形成にかわることができて良かった❗もっと早くにしてくれてたらよかったのに５月にデブリ&持続洗浄。菌が死滅したのを確認後、後弯部分に脇腹から筋肉と皮膚を移植することになりました。後弯がある子のママさん。褥瘡がある子のママさん。褥瘡は本当に厄介で深くなると骨まで感染がいき、骨髄炎になるとなかなか治らない……。褥瘡だけには本当にご用心ですここまで来るに、私はたらればが沢山あるわけで自分なりの後悔も山ほど…。後悔してもどうしようもないんだけどね。ゆうまに悪いことしたなぁっ申し訳なかったなぁってずっとずっと心の中にあって、付き添いに専念してるわけです。骨髄に菌がいるって本当に怖いです。絶対諦めない。絶対治す❗って気持ちで一緒に闘います。そして、骨髄炎を起こした以上、後弯の手術はしばらく？数年？できないと言われました。後弯は主にはベプターやグローイングロッドなどの延長していく手術ではなく、インプラント固定が主な手術だそうで１回で終わり。理想は身長がとまったあたり。待てない場合は20キロ目安でするそうな。うちは２回目の後弯手術だし、感染の前歴があるので慎重にいきたい。とのこと。ベプターはできなくもないけどゆうまにはリスクが高いって言ってました。色々ありますが、二分脊椎だからとかあーだからこーだからっては思いません。将来生きやすくなるための準備。だって産まれつきめっちゃ曲がってたんだから少しでも治してもらわなきゃね。もう二分の一成人式。あっというまに社会に出さなくちゃいけないんだと思います親が元気なうちにできることはしてあげたい。そしてできるものなら自立して大好きな人とちゃんと結婚してもらいたい。泣きたくなることも沢山あるけど１つ１つクリアしていけたらと思います今日の工作。

低血糖

術後３日。昨日の夜点滴がもれまして、とーってもとりにくい血管でして、明日から少しづつご飯食べてくれたらいいからってことでそのままにしてたら、朝一番で胃液嘔吐&低血糖やっぱりねぇ…って感じではありましたけど、点滴がない以上頑張って食べねばなりませんちょっとスパルタですが、7分粥でご飯頑張ってもらいましたら、このしかめっ面いたーぁって１回１回言いながらご飯３割程度たべました。とりあえずよーし。です明日は低血糖出ませんように

無事に終了～

12時半に手術室へこの笑顔でgoこんな笑顔で手術室にいく人もそうそういないはず見送るほうが切ないですでてきた時は青ざめてて痛さで全部拒否。水分摂取、検温、導尿も拒否。泌尿器の先生が顔見にきてくれて、看護婦さんに痛み止め入れてもらってからでいいけん、導尿はしてな～。オシッコで熱でたらまたキツいけん。先生も扁桃腺とったけんその痛みはよーわかる❗頑張った❗と頭よしよしされてました。私にも、お母さん。これが少しでもいい方向に転んだらいいね。本当にお疲れ様。って労いの言葉くれました。耳鼻科の先生はとった扁桃腺みせてくれたけど、たしかにBIGサイズでしたではではお知らせまで毎度ご心配かけてますけど

明日から…

イヤ…日付かわってるから今日から、別荘へ帰ります…←入院です半年分の疲れがでたのかここんところ親子で体調崩し寝込んでました先週はゆうま、39℃の熱←周期熱と主治医はいう…でマーライオンだったせいか、低血糖意識はあったけど脱水があやしかったし外来で点滴頭痛いって言い出しちょっとヒヤヒヤでしたけど大丈夫みたいそして私…喉に激痛が走り案の定熱が出たこの後38.5℃まで上がりグッタリ病院からは当日、お母さんがお熱がある場合は入院は🆖で手術は延期って言われて、私のせいで延ばすのもな～って思いながら昨日の夜は熱にうなされてましたどうにか微熱37℃くらいまでさがり、抗生剤、喉の薬、ロキソニンをがっつりもって入院します朝には平熱であることを願いたい。明後日は扁摘です頑張れゆうま