ゆうまとママの闘病日記

最近のいろいろ

今週は以前ゆうまを診ていただいてた先生に背中の治療の相談に唐津までいきましたそして、まさかの病院の近くに同じ病気のお友達のお家があり、病院まできてくれて、うちにきませんか？とご招待までしてくれて←私手ぶらあつかましくお邪魔いたしました。さらにあつかましくお土産までいただき本当に申し訳なかったですあおいちゃんママさん本当にありがとうございましたあおいちゃん、女の子だなぁ～って遊びがとーっても可愛いかったです❤次回は手土産もっていきまっす唐津での受診の内容はまた改めて書きます。さて、今日も受診でしたが病院に行く途中、車内でリバース奇跡の片手でビニールが間に合い、洋服ちょい濡れですんだ…←えずいてたから、ちょっとまってーまってーって散々叫んでましたけどまっててくれてありがとう❤そして肝心な目的は今日は先生のオペが終わらずまさかの術前検査明日に持ち越しおまけの泌尿器はオシッコは濁ってるけど薬はなしで水分増で様子見。そして帰宅後まさかの長女発熱２階に隔離中。何で今なのー？←この人ほとんど熱出さないのにゆうまにうつりませんようにってか、先生が嘔吐は何かウィルスもらってるかも💦💦って言ってたから、時すでに遅し…かも😫来週木曜入院の金曜手術なんだけど

周期熱の前兆か？

数日前から熱もないのにリバース昨日は微妙な37*5℃。今日は朝から喉が痛いという…。今日、明日は連日受診なので、喉も見てもらってきましたよ先生のリアクションわーーおこりゃ熱上がるかもね。ってくらい扁桃腺腫れてて白苔がついてましたただ、今回術前ってことで予防薬飲んでるので40℃クラスにはならないかな？とあっさり言われたけど要注意人物ですこの方。38℃こしたら連絡してね。ってことでまちがいなく周期熱の周期に突入した模様。予防薬きいておくれよーー。あと少しのお家生活とりあげないでーそして、今日は宮崎のお友達からライダーチェアとやらを譲ってもらいました組み立て方がさっぱりわからないので次の訪問リハを待つことにしました背中に負担かけられないゆうまにはすごく重宝しそうですいつもありがとう❤さて、明日も受診頑張って行ってきまーす

最近のこと

お家生活継続中ですが、昨日からゆうまの体調はイマイチ。私は花粉でたまりません17日は術前なので修了式にはいかないつもりでしたが、入院中に描いた絵をブリジストン絵画コンクールに担任の先生が出してたところ、入賞しましてステッカーにしてくださりエコバッグになるそうで、表彰式があるからきてーっと先生に言われ、表彰式のみ参加してきました☀長く長く入院してましたが、作った作品や絵は段ボールいっぱいお勉強も病室で頑張りました。４月からまた頑張らないとです。周期性の熱の周期に入ってきたのか、昨日からなんとなく喉の違和感を訴えます。７日より２週間前に熱がでたら手術は延期です。なにごともありませんように

ちょっと間があいてしまいました。

6日までの間ですが自宅に帰ってきております。帰る日に色々ありましてブログ書く気になれませんでした...。ゆうまは楽しそうで満喫中です。←ただ家でゲームしてるだけですが帰ってきた日からモニターのアラーム音で寝不足。SPO2が80まで下がり夜中に気道を確保する体制を訪ねる電話を病院にしたり、呼吸器の圧をかえられないかきいたりしてたら内科の主治医の指示で在宅酸素になりまして、業者さんが持ってきてくれました。治療方針で色々あったんですが、まだまだ色々まとまらないのでそれはまた後々書きますね。とにかく疲れましたーーーー半年！そのうち倒れるわーと思ってましたが人間意外と倒れないもんですね。ただ疲労感は隠せません。とにかく6日まで親子で体調たもちます。どっかにスーパードクターいないかな...。どこまでも行くんだけど。

新しく病名が増えました。

ゆうまの一か月サイクルでここんとこずっと出てた高熱。病名がありました今日はお熱すっかり下がりました。昨日の夜まで38.7℃もあったのがウソみたいです。←これも特徴らしい。そして今回は抗生剤使ってたのに高熱。これもこの病気自体抗生剤うんぬんではないらしく納得。なんか不明熱のモヤモヤはスッキリしました！4月7日に扁桃腺の手術しますがこれで６０～７０パーセントは回復するとの説明を受けました。周期性発熱症候群（PFAPA症候群）以下ググって抜粋しました。PFAPA症候群　about PFAPAPFAPA症候群 (Periodic Fever with Aphtous Pharingitis and Adenitis)について　 概念・頻度・遺伝性　PFAPA症候群は、周期性発熱、アフタ性口内炎、頸部リンパ節炎、咽頭炎を主症状とする疾患です。患者さんの多くは5歳以下の乳幼児期に発症し、日本での平均発症年齢は3.2才、成人発症は稀と言われてきましたが近年では成人で発症する症例や思春期を過ぎても自然寛解しない症例も見つかっています。日本では2006年までに20例が報告されています。周期性発熱症候群の中では最も患者数が多いと推測されていますが正確な疾患頻度はよくわかっていません。また、遺伝性はないとされています。　原因　原因遺伝子は解明されておらず、病気の原因は詳しくは分かっていませんが、Th1へシフトした免疫異常、すなわち、細胞性免疫が活性化することが示唆されています。また、発作時期に関わらず、IL-6、IFN-γ、TNF-α、IL-1β、IL-12p70などの炎症を引き起こすサイトカインが高値を示し、炎症を抑制するサイトカインであるIL-4は低値を示し、サイトカイン調節機能異常が原因であると考えられています。　症状1：発熱発作　　患者さんの全例に認められます。39～40℃以上の発熱が突然出現し、平均5日間(3～6日)続きます。発熱の間隔は平均24日(3～8週)で、月経周期の様な規則性がみられます。2：アフタ性口内炎・口腔病変　　患者さんの50～70%に認められます。頬の粘膜や舌の表面に、軽い痛みを伴う口内炎がたくさんできます。3：頸部リンパ節炎　　左右対称性で小指頭大～母指頭大の非化膿性リンパ節炎が、薬70～80％で認められます。　50～70％で圧痛を伴います。4：咽頭痛・咽頭炎　　患者さんの60～90%で認められ、発熱発作の1~2日前に症状が出現することが多いです。5：扁桃炎　　患者さんの50～75%に認められます。反復性扁桃腺炎と診断され、扁桃摘出術を受けた小児の20～30%がPFAPAであったとの報告があります。6：倦怠感　発熱発作期には多くの場合で悪感、頭痛、食欲不振、生あくび、強い倦怠感が発生し、重篤感があります。7：その他　頭痛、関節痛、腹痛、嘔吐、下痢、咳、血尿、発疹など多彩な症状が現れます。呼吸器症状、眼病変、心血管系病変、生殖器病変は一般的にPFAPAでは認められません（もしこれらの症状が出た時は他の自己炎症疾患との識別が必要になります）　合併症と予後多くの症例では、時間の経過とともに発熱間隔が広がり、随伴症状は軽くなり、後遺症を残すことなく4~8年で自然治癒します。成長と精神運動発達も正常です。　 診断発熱発作時に、炎症を反映して、好中球有意の白血球増加、赤沈亢進、CRP上昇、血清アミロイド(SAA)上昇などがみられますが、これらの検査所見はPFAPAに特徴的なものではありません。また画像診断による診断もできません。症状からPFAPA症候群を疑い、さらに、周期性好中球減少症、反復性扁桃腺炎などの感染症、その他の自己炎症疾患、ベーチェット病などの病気と鑑別する必要があります。診断基準には1994年発表「Thomasの診断基準」が主に使われていますが、2005年に発表された「Paderの診断基準」はステロイドへの反応性を含めた臨床的な内容となっており、この2つを併用して除外診断と確定診断を行っていきます。【 Thomasの診断基準 】Ⅰ：5歳までに発症する、周期的に繰り返す発熱Ⅱ：上気道炎症状を欠き次のうち少なくとも一つの炎症所見を有する　a）アフタ性口内炎　b）頸部リンパ節炎　c）咽頭炎Ⅲ：周期性好中球減少症を除外できるⅣ：間欠期には全く症状を示さないⅤ：正常な成長、精神運動発達　※「Thomasの診断基準（1994年発表）」に記載があるようにほとんどの場合5歳以下で発症するが、発症の平均年齢は3～4歳で女児よりも男児にやや多くなっている（50～60％）【 Paderの診断基準 】1：毎月の発熱（いかなる年齢においても周期性の発熱がある）2：滲出性扁桃炎かつ咽頭培養で陰性3：頸部リンパ節炎4：ときにアフタ性口内炎5：発作間欠期は完全に無症状6：ステロイドの単回使用（プレドニゾロン60ｍｇ）で速やかに改善する※ステロイドの投与量については年齢ごと、体重ごとの考慮が必要です　PFAPA診断に必要な精査内容と検査項目基本は「不明熱の一般検索」に準じますが、他疾患との識別に必要な検査も同時に行います。1：十分な問診（発熱期間、随伴症状、家族歴、出生地等）2：咽頭培養検査3：血液検査　a) 血算、白血球分画　b) 生化学一般、赤沈　c）CRP、血清アミロイドA　d)免疫機能（IgG、A、M、D、CD4/8）　e)補対価　f）抗核抗体・各種自己抗体　g) プロカルシトニン　h)各種サイトカイン　i)血清亜鉛4：ウイルス検査（EBウイルス、アデノウイルス）5：検尿・検便6：各種画像検査7：他疾患との識別が必要な場合には遺伝子検査　識別が必要な疾患1：他の自己炎症疾患との識別（FMF、TRAPS、HIDSとの識別が必要）2：周期性好中球減少症3：全身型若年性突発性関節炎4：ベーチェット病5：その他（クローン病、感染症、習慣性扁桃腺炎など）今日はやっと寝れそうです。ブラックホールに落ちてましてお返事できずにごめんなさい！今日の結果で這い上がれそうです。病名が増えたことより熱源が分かったことでほっとした気持ちが強かったです。これは二分脊椎とは関係ない病気です。

お兄ちゃんとの約束

本当なら今日は一時退院の日でしたそして、お兄ちゃんと任天堂スウィッチ？を買う約束してまして。←お年玉で買うにあたっては、ゆうまと二人で使うこと。入院にはもってっても怒らない。以上の約束が守れるなら買ってもいいよ。って予約してたところにこの熱旦那もいないし、行きましたよダッシュですんごい人気なんですね。ビックリしました。ゆうまは戻ると看護婦さんがお部屋にいて、熱が上がってるので座薬つかいました。らしい…早く月曜にならんかな。土日は検査なんもできない本人は39℃オーバーでも呼吸器でもこの余裕です大丈夫でしょ。ピースしてるくらいだからお兄ちゃんとの約束もあるけど、長くも離れられないしバッタバタな１日でした。旦那。三週連続飲みにいってます刺してもいいかしら…殺意がわくんだけど

退院延期

あのですね……朝起きたら酸素が3で本人ぐったり夜中に何があったの？ってか母きがつかなかったわよ。夜中に熱がでてspo2が80までおちること数回。さぞアラームがなってたことでしょうが母寝てました朝は37℃台前半で看護婦さんも先生も、良かった良かった。とにあえず採血だけしとこうかね。って採血したら、戻ってきた先生の顔がかたい熱がでたって言った時は笑ってたくせにうーん。採血の結果ね、何か今からありそうな予感がするんだよねって意味不明な説明したまま学会にいきました今、39.1℃。ゆうまくんよ…君は帰りたくないのか？母は帰りたいよとりあえず明日熱がさがってても外泊して帰ってきて。検査しなきゃこんなじゃ帰せない。とな…明日、外泊できるんだろうか？酸素はかわらず3リットル流れてるんだけど。なにより熱源が知りたい……

お雛様グッズ

プレイルームにお雛様グッズのかおはめがあったから、ちょっと拝借

困っていたら手をかしてください。

こんなのを販売されてる方がいらっしゃいます我が子達は世間では困ることだらけです。手をかしてください。なかなか言えないから、こんなのをそっとつけて気がついてくれて手をかしてくれる方が沢山いる世の中になりますように

アメンバー限定記事大門先生かー？？(傷画像ありグロいです)

発達障がいの子育てと身体障がいの子育て

我が家には両方の子供がいます。発達障がいと身体障がい。世間の目から一般的にみると、身体が不自由な子はかわいそうに...。となり内部障がいの発達障がいの子は、しつけの問題や理解はしてるけどあんまりかかわりたくない。となります。親はこの両方の言葉に結構グッサリくるものです。体にハンディがあってもちょっと不自由なだけで可哀想じゃありません。発達に問題があっても、コミニケーションが難しくても悪気があるわけでもなんでもありません。発達障がいの子の子育ては本当に難しく、親でも理解に苦しみ涙することもあります。私自身も子供の主治医や相談支援員さんに沢山助けていただいています。苦しんでるお母さん絶対に沢山いらっしゃるはずです。大きくなればなるほど世間には理解してもらえずどうしたらいいかわからなくなるのです。でも、診断されるのが怖く受診をしてない親御さんも沢山いると思います。普通にみんなと同じように我が子は絶対できるはず！と思ってしまうのが親心...。でも、それは歩けないゆうまに走れといってるようなものかな？といつしか思うようになりました。何が普通？別にみんなと同じじゃなくてもそれでいいんじゃない？普通ってなんだ？？ってよく思います。身体障がいの子供と発達障がいの子供がいるからこそわかることかな？と最近思えるようになりました。病気は病気としてハンディはハンディとして受け止めてサポートしてあげるのが親の仕事かな～。いつからか、背伸びはしなくていい。と子供に言えるようになりました。中学校の時、担任からもママ友からも色んな事言われました。我が子が、友達と思ってないから声掛けないで。って言われたのを聞いたときは、怒鳴り散らかそうかと思ったけど、それをスルーした我が子を誇りに思いました。担任に相談した時も、いじめられる要素があるからいじめられる。悪いと認めないからエスカレートするって言われ、診断書だしてる生徒によくいえるよな。この人教員免許あるんだろうか？と思ってたら、翌年養護教員として違う学校に異動になりました発達障害、本当に難しいんです。頭でわかってるのに行動がついてこない。感情のコントロールができない。コミニケーションがうまくとれない。自分の世界に入る。タイプによって様々なんですが、私が思うのは大人が発達障がいの子供を追い詰めるようなことだけはしないでほしいと思っています。よくすごく冷たくあしらう方を見かけます。自分もいつ事故や病気でハンディを負うかわかりません。この障がい者に冷たい世の中がすこしでも改善されることをずーーっと思っています。内部障がいも立派な障がいです。今日はゆうまの入院記録じゃなくて発達がメインになってしまいました。自分自身も向き合ってる問題なので同じ悩みを抱えてる方にとどけば...と思い真面目な文章かきました。

色々とありますなぁ…

今日は、朝から歯科で抜歯→足のレントゲン→学校の訪問学級→私の癒しが面会にきてくれた☀→ケアマネさんのモニタリングで気づけば夕方💧💧ここ数日の徐脈と呼吸の件は寝てる時にのみで、扁桃腺の閉塞も関係してるかもとのことで呼吸器の圧調整で様子見中。寝不足で眠い💤😭💤モニターのアラームがやかましい💧💧早く来月にならんかな。それにしてもこの写真いいわ～❤❤このおちびちゃん。この数ヵ月入院生活で私を癒してくれました☀はじめての言葉も病院で喋ったとママさんは笑ってましたけどみんな頑張りながら成長してるんですね。ゆうまは、あんなに悩んでた体重と身長がメキメキ成長中。成長ホルモン様様ですな。目標体重まで一キロきりました決して食べる量が増えたわけではないので、やっぱり成長ホルモンのお陰様です

ゆうまのこと。そして音楽療法

ゆうま。お熱も下がり元気になりました。これは二分脊椎とは関係ないんですが、元々扁桃肥大でこの入院中にも3回ほど扁桃腺から熱が出ましたで、骨折してる部分の仮骨ができるのが月末あたりで予想してる先生。お得意の、ならその間に扁摘しちゃおうとかいいだしたもんだから、ちょっとストップをかけました。まずは、今回の入院だけでCVも含め4回も全身麻酔を使ってること。本人の体力の問題。そして何より何より母は限界を超えていると思われます....。血圧が低いのもあってか朝起きるのが以前より辛いですとりあえず家の布団で寝たい。ってことで骨折が一段落したら一か月でもいいので退院し、仕切り直しで扁摘の日程をくんでもらいたいと話ましたが、BIPAPがうまくきどうしてないのか、無呼吸が進んでいて呼吸器つけて寝ててもSPO2が60台まで落ちることがあり、検査の結果夜中はかなり息を止めてることがわかったので私の要望が通るかどうかは明日の耳鼻科の受診次第かな。起きてるときは元気なんだけどな～。でも入院も悪い事ばかりではない。何故なら二分脊椎のお友達がたくさんできました福岡内外色んな所にいてみんな外来できたら必ず顔見せてくれます。それだけでもとっても嬉しいです。次は〇日にくるからね～。退院してたら外来あわせて下で遊ぼうね！っていってくれる優しさが言葉に自然にでてくるって本当に嬉しい限りです。私もそんな人になりたい。ゆうまが元気になったらしたい事。音楽療法。以前見学にいってたところに習いにいくことも考えていたんですが、私の実家ピアノ教室なんです。先生は姉。左手にも少し麻痺があるゆうまはピアノを弾くのは難しいかもだけど、姉の横でカスタネットやタンバリンマラカスなどで音楽を楽しむことはできるはず。音楽は大好きなんです。姉にきいいたら生徒さんが来てない時間だったらいいよ。との返事だったので少しずつ楽しみを見つけてあがられたらと思います。そして欲をいえば体力つけるためにハンドサイクルも。これは主治医の勧めでもあり体調が落ち着いたらやってみるといいよ。肺も強くなるかもだからねって先生もいってたし。まあまあ退院して完全に元気になるのが先決ですけどね...夢は忘れないように書き留めました。

小さな看護婦さん

ゆうまのことは長くなりそうで、また改めてこれは私と友人のLINE。彼女とは28年の付き合い。もちろん親も旦那も家族ぐるみ。彼女の娘ちゃんは看護婦さんの卵。そしてまた看護学校を受験予定。子供とお母さんのためになれる看護婦になりたい。って嬉しいなぁ。応援するからね。一人でもこんな看護婦さんやドクターが増えますように

アメンバー限定記事外の世界

40℃

まさかの40℃💧グッタリ何からの熱かと言うと扁桃腺。インフルエンザ陰性アデノ陰性溶連菌陰性。扁桃腺は両方腫れて隙間がないくらいで息できるん？くらいおまけに腫れてる上にボコボコなんかできてて、キモい…いやグロい…←ちょっと見てって言われて見なきゃ良かったと後悔普通は腫れてもあんなにボコボコならないらしい…で検査中。鼻もグリグリ。喉もグリグリ。しかもグリグリ入れたまま10秒数える先生。長いわーー。間違いなくゆうまに嫌われたサチュレーション下がってきて酸素つけられ、レートは170前後をウロウロ。何でゆうまばっかり降りかかる？お祓いくかなぁ…と真面目に考えはじめたわ。どっかいいとこあるかしら…次から次に可哀想で辛い。自分にだったら良かったのに。こんな時に二日目の出血多量はよおわってー。ゆうまー。きついねー喉痛いよね何もできないけど、ママは側にいるからねーー。きついのに無理して笑わなくていいんだよ。ゆっくり寝て早く治そうね。バレンタインも退院したお友達が沢山くれたねお返ししないとねママにも差し入れありがとう❤甘いもの嬉しいよー

先日のこと…

先日１０月に一緒に入院してて、また先月から入院してたお友達の退院のお見送り😄このあと冷や汗事件がーっ。お友達とママとプレイルームで遊んでたら、ギプスの重みから車椅子に座ってたのがずり下がってて、座り直すために車椅子のベルト外した瞬間、そのままズルーっと足から落ちて行き足が床につくギリで脇をキャッチ😵咄嗟にキャッチしたから私の手が痛い😖変な格好したからかな😂先生がお母さんナイスだよー。落ちてたらまた違うとこ折ってたからね。って笑ってた😭笑うなー。必死だったんだよ私はー😱はぁ。自信なくすなぁ。育児、介護、看護大丈夫なんだろうか？私💧💧最近、すごい早さで毎日がここで過ぎていくのが怖い。怖いけどどうしようもない。自分がダメにならないように必死にもがいてる気がするな～。親だから…よく聞く言葉だけど私って人間もいて、でも何も自分のことできなくてちょっと疲れてきたかな～と思う今日このごろ…。でも、どん底にいかないために努力もしていかなきゃね頑張ろうー相変わらずゆうまの横で修行中

一応昨日の外泊の事も書こうかな

昨日から１泊で外泊してましたが、夜熱が38.5℃になり戻ろうか迷ったけどグッタリしてるわけでもなく、家で様子見猫とたわむれてました。家っていいな～早く退院できたらいいねー❕ってゆうまと話ながら、今日は看護婦さんとお友達に梅ヶ枝餅買って病院に戻りました。本当なら参道の中の美味しいところで買いたかったけど、ゆうまつれて寒い中行けないし、参道近くのお店でまさか、病院に戻って骨折してるなんて夢にも思わず、ただいまーっって二人で明るく帰ってきたのにな～でも、梅ヶ枝餅はみんなで美味しくいただきました❤❤普段ほとんど食べないのに病院にいるとやたら食べたくなる甘味

骨折

いつ折れたのか何で折れたのか全くわかりません育児、看護、介護に自信なくしますね。昨日から外泊し、夜熱がでたので今日早めに戻ったんだけどこの有り様しばらくギプス生活です。いつ折れたんだろう痛くないって恐ろしい

体調イマイチ←私

ゆうまより自分のほうが体調イマイチ動悸とふわふわした目眩とパニック障害の前兆っぽい気がする疲れかなぁ今、付き添い中にみていただいてるお向かいの病院に頓服もらいにきたおまけに血圧が低いのを指摘され、何かきになる症状があったら言ってねとの事。自分のメンテナンスもしなきゃなんだけど、後回し後回しになるよねーー