ゆうまとママの闘病日記

おはようございます

おはようございます😌鼻水垂れてるゆうまです😅見られたくないそうで手で隠してます💦首のCVはヘパロックにして１日で閉塞しました😭これから抜去です。熱がでませんように💧💧抜去痛いらしくめちゃ泣きます首に縫い付けてあるので抜糸みたいなもんです。抜いてほしい。でも怖い。葛藤中のゆうまです　今日も１日なにごともなくすごせますように

アメンバー限定記事鬼は外～福は内～(動画があるのでアメンバーで)

感謝

いつも支えてくれる友人にあげるためにaccessary作りゆうまのこと私のこと細かく気遣ってくれて感謝しきれない。いつか恩返ししなきゃなぁ。とずっと思ってる友人。付き添いも身内以外でも大丈夫なら私泊まるよ～。ゆうまがよければだけどって言ってくれ、その気持ちだけで有りがたすぎる。彼女はリハビリの先生になりたい子達がいく専門学校の先生。そして自身もリハビリの先生。健康管理士の資格をもつだけに私の今の生活が心身ともに心配でならないらしい。気にかけてくれて本当にありがとうまだまだ初心者だけど、ターコイズが似合うのでそしてーゆうまのお下がりあげたらお礼のほうが高いんじゃないかい？そらたママちゃんから病院に荷物が届きました付き添いには必須のものそしてゆうまはニコニコで図鑑みてまーすありがとうね～

インフルエンザ対策なんだけど…

病院のインフルエンザ対策で学校の訪問授業がしばらく中止になりました担任の先生の面会。切ないガラスごし。そしてー。明日の採血の結果がよければ来週どこかで１日試験外泊していいよ。と言われましたインフルエンザが流行ってるからもちろん外出とかは❌だけど全然いいです１日でも有りがたいです🎵ゆうまは猫に会えたらいいそうですもう少し何かないのか？まぁ。採血次第だけどねって言ってましたけど、よい結果がでますように。退院じゃないけど、何もなければ退院に繋がるだろうしたった１日家ですごす有り難み。こんな経験してるからこそわかったこと。毎日くる平凡って当たり前じゃないんだとゆうまが教えてくれました。

おはようございます

土曜日で抗生剤の点滴は一応やめ。CV抜去かとおもいきや、薬は一応内服にするけどＣVは万が一に備えて抜かないよ。奈落の底に落ちた気分でしたヘパリン入れてても閉塞するのに抜去して内服にして帰れるのかと思ってた疲れはててメンタル⤵⤵です。っていうか気力がついてこない。原因不明も多々、背中の穴もイマイチ。どうすりゃいいんだ。在宅でどこまでケアできるのかも不安。何でかって同じ骨髄炎で早く早くって退院して悪くなって出戻りしてる子を沢山みてきたから溜め息しかでないところにあちこちから宗教の勧誘がとくに⚪⚪⚪漢字３文字。はぁ～～～～～。←また溜め息。追記。宗教に偏見は全くありませんが今ガンガンこなくても…って心境です

なんかしてないと…

なんかしてないと、本当に病みのそこに落ちそうなので、手先を動かすことから病院で出来ることってもちろん限られてて、accessary作りをちょっとづつ練習してます。もちろん手の込んだことはできません基本的にぶきっちょさんですので。練習に作ってたら夜勤担当の若い看護婦さんがお母さんそれほしいー❕って言ってくれたのでプレゼント❤お金もらえるレベルじゃないしまだまだですそして今日はSoftBankホークスの工藤監督とハリー君がきてくれましたまた夕方のニュースにチラッとでました。ゆうまくん。私は後ろ姿のみ監督に頭ナデナデしてもらったし、ハゲも治るかしら明日、背中を切開するかもしれません。本人痛くないので麻酔はなし何かして気をまぎらわしてないとやってられません

発達障害

娘について。娘は1516グラムで産まれました。産まれた時に大きくなって何かしらあるかも。と言われてたのでさほどショックもなく発達障害を受け入れられましたが、本当にグレー。ｉQが普通で、知的な遅れもなく支援級にも入れない、支援学校にもいけない。グレーでした。人懐っこく誰とでも話すんですが、周りと調和をあわせるのは苦手なようでトラブルも多々。いじめも多々ありました。メンタルは私の何倍も逞しく、言いたい奴には言わせとけタイプで学校生活は乗りきりました。今は就職し働いています。そんな娘も高校時代からやっと親友と呼べるお友達が一人だけできました友達は沢山じゃなくていい。一人だけ大切にできる友達を作りなさい。と教えてきました。コミュニケーションを維持するのが苦手だからです。今、お友達は県外の大学に通ってますが、今日はお友達のお母さんとコストコに行って照葉のスパに行って病院にきました娘みたいに思ってます。娘がそばにいない分寂しくないので。と言って下さり、今まで娘のことでママ友からも色々言われてきたので本当に嬉しかった大事なお友達を一人大切にすればいいんたよ。って教えてきたのは間違ってなかったのかな。コストコのマフィンも差し入れにくれて甘いもの干してたので美味しく食べました娘も学生時代足の骨に腫瘍ができ、ここの病棟に入院してまして看護婦さんとも仲良し。幸い良性だったから良かったけど、手術して病理にだし結果でるまでは生きた心地はしませんでした。色々ある私の子供達。それぞれのペースで大きくなーれ。

アメンバー限定記事ヽ(ヽﾟﾛﾟ)ﾋｲｨｨｨ!

採血結果

昨日は、首から入れてるCVをとるかいなかの検査の日でした。この相方さんと早くバイバイしたいんだけど…ドキドキ…やっと内服になれるか？と思ってたら、やっぱり甘かった血沈の数値がまだ高いらしくCVは外せない。といわれました在宅で頑張るので何とかなりませんかね？って聞いてみたけど、再発しないようにしたいから、もう少し頑張ろ。近いうちまた採血しようね。で終わりました。いつになったら終わるのか…せっかく少し私自身落ち着いてきてたのに、さすがにまた病みますよこの前は寝てるのに急に目が覚めて、ヤバイこれは発作がくるぞって兆候があり、頓服飲んでジィーーっとしてたら落ち着きましたメニエールグルグル目眩の前触れ？みたいなキーンて耳鳴りするし若くもないので体壊れますわ。こんな生活、2014年の９月からですよ。先生？母も人間です。母も助けてゆうまは二分脊椎の中でも色々珍しいタイプらしく先生達も試行錯誤だそうな。だろうね。見てたらそりゃわかる。溜め息しかでない

ハゲ？

ゆうまさん。今日気がついたけど円形ハゲがまさかの五個毎日楽しそうなんだけど、やっぱり辛いんかな～？と先生。ゆうまは、昨日ママに怒られたからハゲた。とあのさー。１日で五個もできるかよ。何でママのせいなんだ。調子にのってるとまた雷おとすぞコノヤロー。　ママのほうがハゲそうだ。はい。怒られてもだいたい一晩寝ればケロッと忘れてる人です看護師さんと色々みたけどシャントの傷口は関係なさそうな場所にありました

プラネタリウム

昨日はプラネタリウムがありました星や星座についてお勉強になりました。←もう忘れちゃったかも今日は久しぶりにゆうまに雷落とした入院中は怒らないようにと思っててもなかなかねご飯を食べず、吐きやすいのは前からなんだけど最近は数口しか食べてないお茶碗の中に吐くようになったので次が食べれるわけもなく、もういいよ～なんて優しく言えるわけもなく、何で食べ物の上に吐く？次したらママ帰るから一人でいなさい💢💢って雷落としたわけです。への字口でワナワナして泣いてましたけど。ストレスMAXなんだよなぁ怒るのも辛いし疲れる。食に興味がない子に食べさせるって本当に難しい今日は１日お疲れMAXです…。胃が痛い

やっぱりいいな。

高校時代、学校、夜遊び、その他いろいろずーーと一緒に遊んでた友達と少し前に入退院以来久しぶりに繋がってやっぱり安心できる友達っていいな～って思う良いことも悪いことも何を言わずともお互いの事がわかるっていう安堵感。お互い結婚して、私の2回目の結婚式の時は、もう～3回目はこんけんね～って言われたっけ←3回目はないです。一応2回目がもってるので古株の友人たち。学生時代、前の旦那繋がり←え？誤解のないように一言。前の旦那の友達の元嫁達。あ～ややこしい早く言えば私たちはやーく結婚してみんなが結婚するころにバツがついてたわけですめでたくみんな再婚してますが私が紹介してくっついたカップルも結婚して早10数年。子供も小学生。上は成人。バツイチ同士学生時代にワイワイ遊んでヤンチャしてた仲間って話すとあの頃と何もかわならい。みんなお母さんによくなれたよね～。ってグループラインで話してたまさかあの○○←（私）が今みたいな子育てできるなんてね～って言ってくれ何かあったら考える前に連絡せなよ～無理せんとよ。抱え込むタイプやし若くないし←っていってくれる20数年来の友人ってやっぱりずっと友人なんだな～って思う。私の心が久しぶりに温かくなったよ。ありがとうみんなが言ってくれる早く帰っておいで。待ってるよ。っていう言葉は私にとっては本当にありがたい言葉。今、私と繋がってくれてるみんなの言葉はここにいる私にとって大きな大きな言葉です。本当にありがとう

happybirthday tatuki

今日はお兄ちゃんの17歳の誕生日❤４日も陣痛に苦しみ、もういらないどうにかしてー。助けて🆘ーって叫び。泣きまくり、いらないって言われてもね～って先生に笑われ、産まれた後は寝かせてくださいって呟き分娩室で寝てました(笑)あれから17年。早いなー今日は娘っ子が仕事終わってきてくれて９時頃家に帰ってきました。ゆうまも万全じゃなく迷ったけど、お兄ちゃんも大事な息子ちゃん。誕生日くらいはいてあげようと思って明日は早めに帰ります。たつ。誕生日おめでとう🎁🎂毎日お手伝いもありがとう17歳も楽しんでね。お母さんはずーっと応援しています。学校もインフルエンザ以外は皆勤賞。えらいぞー。進路も自分で考えたつが選んだ進路をお母さんは全力で応援するからね。happybirthday❤tatuki

ありがとうが沢山(* ´ ▽ ` *)

今日は病院にボランティアのクラウンさんとふなっしーがやってきました今、お熱で病室からでれないゆうま。もちろん退院するまで病院から出れないゆうま。すごく嬉しそうで嬉しそうな顔見てたら人の温かさに目頭が暑くなりましたありがとう。本当にありがとう。外の世界と遮断されてる子供達にとってはとってもとってもありがたい企画であり、入院生活に少しでも楽しみをと企画してくれる病院やボランティアさんには感謝しかありません。

熱

一昨日の夜から39℃のお熱。昨日は昼間は少し下がって夜は39.8℃背中じゃないっぽい。傷も膿ないし。けど風邪症状もなし。オシッコはかつてないくらい綺麗なんなの？血培まちだけどまだでない。何が辛いって熱のわりには元気でこんな感じ熱源がわからないためお部屋からでないように言われて親子でチーン…早く調べておくれ。そして生理の量が今更ビックリの多さでクラクラするわ生理いやだ…そしてビックリ。血糖めちゃ高いなんなの？

アメンバー限定記事怖い～。

今ゆうまが治療している病気ー骨髄炎とはー

褥瘡がある方には誰でもなる可能性はある病気です。症状、検査、治療法は...骨の組織に、細菌などの微生物が感染して化膿するもので、難治性の疾患である。骨の外傷（開放性骨折、複雑骨折、粉砕骨折、外科手術、骨髄穿刺、銃による外傷等）などによって、細菌が骨髄に入って増殖して炎症を起こす場合や、血流に乗って細菌が骨髄に達して増殖（血行性感染）して骨髄炎となる場合がある。そのほか、局所の血行障害（糖尿病、褥瘡）によって生じる皮膚の潰瘍では、バリアーである皮膚が破壊されて骨への感染が起こる場合もある。検査と診断[編集]血液検査とＸ線検査が基本となる。 血液検査では、白血球数の増加、赤血球沈降速度の亢進、C反応性蛋白（CRP）の陽性など、炎症性の変化を指標にすることが多い。 さらに、骨代謝をアルカリフォスファターゼなどの骨代謝マーカーで検討する場合もある。 急性化膿性骨髄炎の初期段階では、X線像では変化が現れにくく、その場合はMRIや骨シンチグラフィによる画像検査が有効である。 慢性化膿性骨髄炎では、X線検査、MRI、骨シンチグラフィ、瘻孔造影（うみが出ている孔から造影剤を注入）などで病変部の範囲を確認する。 また、問題のある箇所の骨やうみを採取し、創培養や血液培養を行い、原因となる菌を特定する。一般的には、安静にし、抗生物質を4～8週間、静脈注射をする。抗生物質は原因菌に対する薬剤感受性検査を行い、感受性のある薬剤を使用する。 しかし、薬剤への耐性を獲得した耐性菌（MRSA等）が出現する場合もある。その場合は抗生物質の系統を変更し、投与を続ける。 こうした繰り返しの結果、殆どの抗生物質が効かない事態も出てくる。その場合、好中球の減少等、免疫力が低下し重篤になる場合も稀に起こりうる。 慢性化の場合、高圧酸素治療を行うこともある。外科的治療は、感染部の異物や壊死した皮膚・腐骨組織を掻破、除去する。（デブリドマン） この時、縫合せず創を開放状態にし、患部に対し持続灌流(じぞくかんりゅう)を行うこともある。 持続灌流とは、生理食塩水を患部に流して洗浄するとともに、壊死に陥った組織を排出する目的で行うものである。 時間の経過とともに、欠損部の肉芽が自然に盛り上がってくるが、感染兆候が収まらない場合、再度、掻破、除去する。骨欠損部が広範囲に渡るような場合には、骨を他の部位（腸骨等）から移植したり、変形や短縮が起こった場合にはイリザロフ創外固定術等により骨延長を行うこともある。 このような場合は治療期間が数年単位になる事も珍しくは無い。元気なんですが、デブリドマンを2回、持続灌流(じぞくかんりゅう)2回、植皮を1回しましたが、再発を繰り返し今にいたります。褥瘡から入った菌が骨にいっちゃった模様です根気よく闘うしかありません。褥瘡とつきあって6年。6年のあいだに落ち着いてる期間もありましたが、見落としもあり病院にモヤモヤしてる時期もありました。でも病院がないと生きてはいきてはいけない現実。色々ありましたが長い入院期間をへてやっと治療に定着した気もします。骨髄炎ぶっちゃけ怖いです。命なくなったらどうしよう...と頭よぎることもあります。笑顔で元気な分見落とさないように、先生が変化を見落としてそうな時は、横から突っ込みいれますやっとここまでなれた気がします。先生の文句いってても先生には伝わらない。なら先生に納得いくまで話そうと思えた時、自分の中で病院との付き合い方が色々わかってきた気がします。褥瘡について、栄養についてこの2年自分なりに勉強しました～。←頭が悪いのでどのくらい頭に入ってるかは微妙ですが褥瘡と骨髄炎が治らないと最後の大きな手術。側ワンと後ワンの手術はできない。と言われました。そりゃそうだ。でも、後ワンが治療できないとゆうまの場合褥瘡とは永遠の付き合いになっちゃうのでがんばらねばですね。ゆうまくんの笑顔に元気もらいました～。と最近よく言われます。お掃除のおばちゃんにも、ゆうちゃんの笑顔みたら朝から頑張れる。退院して帰ったら寂しか～と言ってもらえるゆうまの人徳。何としても本物のキラキラ笑顔にせねば！と思ってます

ありがとう～(* ´ ▽ ` *)

今日はいいこと沢山まずは、ふうママさんが会いにきてくれました❤本当にありがとう❤ゆうまのこのニヤニヤ顔(笑)お見舞いまでありがとう❤そして長く一緒に入院してたお友達が明日退院しますー。ママがタオルくれて、これみたら一緒にずっと遊んでたこと思い出してね。ずっと一緒で良かったよ～って言ってくれて喜ばなきゃいけない退院に涙ウルウルでした。すぐ会える距離ではないので次回の外来に会おうねって夏に会う約束しました

低空飛行中～

私、あの１日退院から気が抜けたのか気力体力ともに低空飛行中どうにも体がだるい。ゆうまは、相方(点滴)連れてプレイルーム解禁30分❌２回からのスタートだけど、本人すごーく嬉しそうです抗生剤もきいていて母より元気にしておりまーす。お隣に座ってるお友達は同じ二分脊椎。毎日二人でPPAPをiPad持ち係がゆうま、躍る💃のはお友達でそれはそれは楽しそうに爆笑しておられますそんなに元気なら帰りたいんだけど、なかなか帰れないこの二人子供っていつでもどこでも病気でも笑顔で楽しそうでいいわーっ。お昼からはピエロのピーちゃんマジックショーがあるのでウキウキゆうま。しかしー。お昼ご飯のカレーをリバースキャッチしそこない髪についたーふいたけどカレー臭いピーちゃんいかなきゃまたグズグズ言うんだろうな

帰宅→帰院

じいじにかわってもらい、帰宅してしばらくしたら、顔がピリピリ…首もピリピリ…何？って思ったら、旦那がまずおまえ、顔真っ赤ぜ。蕁麻疹やないと？しばらくしたら目をあけるのも辛くなりー掻いたら広がるから、アイスノン顔にのせて、抗ヒスタミン剤と抗アレルギー剤のんでくたばってました風邪引いて、体力落ちてて何か刺激になったのかなぁ。あんなに蕁麻疹でたの久しぶりすぎてびっくり。付き添いかわってたじいじ。こちらも疲れた何時に帰ってくるのかと電話かけてきて結局翌日バタバタ帰りました。実はじいじ。年末にうちの自宅の階段から足を踏み外し肋骨の10番を骨折。代わらなくても大丈夫だからって言ったんだけど、これまた言い出したら聞かない。おかげで１日帰れたので、文句は言わずにありがとう～っていいましたけどねニャンコ達に癒され、帰る間際にゴロンと寝てたら、私のチュニックの中にモゾモゾ入るトムくん。可愛いカギシッポが見えてます今日は成人式。来年は娘が成人式1516グラムで産まれ、こちらもNICU卒業生。なんとか社会人になり荒波に揉まれてますが、お友達と遊び、弟にお年玉あげるようになっただけ成長ー。来年の成人式楽しみです