ゆうまとママの闘病日記 -3ページ目

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10Sep
- 動画を含む記事
  花火大会
  今日は病院近くで毎年ある花火大会でした。その場所にはいけないけど、毎年院内からみています。ゆうまのモロモロで疲れはててるんだけど久々に癒されました今日の消化器の主治医の一言。何でゆうちゃんの胃は動かなくなったんかな？何でご飯食べれなくなったんやろ？あの……それ私がいつもあなたに聞いてることですが？それを調べるのがあなたのお仕事では？と思った私でした。私の胃も動かなくなりそうな会話です
07Sep
- 植皮。
  ５月に筋肉を移植してから、３度目の植皮を月曜にしました。また脇腹から皮をいただき背中にかぶせましたやっぱり３年前の感染の影響は予想以上に大きく、ベースのお肉と皮膚が普通に戻るのが厳しいみたい。←こちらは形成の先生に任せるしかないとして胃が動かない件。注入にかえてぺーすと食にしてるのに体重が二キロ減りました。今日、先生に何か別にデカイ病気隠れてないやろね？って言いましたけど横這いじゃなくて、減はかなり嫌ですね。しかも二キロデカイ私の二キロなんてどーでもいいけどゆうまの二キロはデカイ❗何をどうしたらいいんだろう？頭の思考がとまってる私固定テープにお絵描きで応援絵がうまく書けないって悲しい。絵心なし。
31Aug
- 再発
  久々にblogかきます。何だか何かいていいかわからなくて背中の移植部位に褥瘡の再発と血腫ができました。七夕の短冊に書いたんだけどな。ゆうまは自分でせなかがよくなりますようにって。そして胃が動かなくなった件。これ以上治療法がみつからない。原因もわからない。って先生に言われた。どうにか前を向こうと必死にもがいてる私です。このまま諦めるわけにはいかない。食べる事は生きる事。ゆうまには美味しいもの好きなもの食べさせてあげたい。愛媛にいった前の主治医のところにいきたい。いつも傷や褥瘡の画像はアメンバーにしてますがもしも同じ悩みの人がいたらと思うので今回鍵をかけずにのせます。かなりキツいので苦手な方は回れ右してください。上は移植が落ち着き喜んでいた写真。真ん中は血腫。周りは壊死が進んできました。3年前の９月。シャント不全で入院したとき、背中の大惨事がみつかりました。あの時みつけてもらえなければ、ゆうまは今この世にはいないでしょう。背骨から内臓近くまで壊死してました。私にはあのとき褥瘡の知識がなさすぎた。表面には小さな穴が３つあいてたのが中があんなになってるなんて病院にも通っててdoctorも中の異常には気がつきませんでした。みつけてくれたのは大学病院のwocの看護師です。感謝してもしきれない命の恩人。blogの更新があまりできないかもだけど、今のドン底が這い上がらないとと思っています。泣きながらご飯を食べたことがある人は生きていける。って言葉をどこかでききました。生きていけるかな私。傷をみてしまって不快に思われた方がいらしたらすみません。息子の頑張りの勲章です。
07Aug
- ありがとう
  今日はお見舞い沢山ありがとうみんなの存在は大きい。沢山感謝ちょっとメンタル崩れ気味でキツい。不安に押し潰されされそうな毎日なかなか辛い見えない病気と向き合う日々。原因不明の厄介な敵
03Aug
- 頭がパンクします(T＿T)
  溶連菌とは全く関係ないけど退院はまだ全然わからないけど、在宅に向けての問題点や課題をカンファレンスで話し合いまとめてくれましたけど課題が多すぎて協力者は皆無の我が家で私はやっていけるのか？そして胃の蠕動運動障害って書いてあるけど胃腸の動きは副交感神経からきてるみたいで、頭は？ってかキアリは関係ないのか？私の頭がパンクします最後のほうにチラッと水腎症再発。泌尿器Drに相談。に突き落とされた気分でしたやっと治ってたのにチューブの詰まり問題もあり胃にあなほげそうです
02Aug
- 溶連菌
  この前の熱周期熱どころか溶連菌でした院内感染勘弁です夏休みで激混みでそれは毎年なんやけど、咳めちゃしてるのに暑いからかマスクしてない人がほとんど入院患者と付き添いは抵抗力がかなり落ちてるのでそこはわかってもらいたいなぁなったものは仕方ないけど病棟に菌を持ち込むとみんなに迷惑かけちゃうわけでトホホです昨日は病棟の窓から花火が見えました。
31Jul
- 周期熱じゃないよね？
  夜中から熱発のゆうま。そんなに高いわけではなく38*2℃。でもレートは160とか。朝みてもらったら喉が赤いと扁桃腺ないけど？口内炎の確認せねばだチューブはまた詰まり、今日入れ替え予定だけど熱が高かったら鎮静の薬使えないとのこと。どうなることやらガスターが手離せない私です。昨日は豆腐を潰して食べさせてみたらちょっと食べてくれました。積み重ねですね。頑張ろう
29Jul
- 昨日に続き
  また詰まるそして当直医の言葉。ゆうまくん難しくて私自信ありません。とな。何もせず月曜まで点滴のみで注入ストップ何のために医者になったんだ？私自信ないのでってあんた……看護師さんも唖然。詰まったチューブに温めた白湯流してシリンジで押して引いてを役二時間。貫通せずだけど母は明日もやりますまた薬使って入れ替えするって可哀想すぎる。普通は詰まらないって言ってたけど二日続けて詰まってるわけでどうにかしてくれー。うちの子は普通じゃないんだわ。朝一番から疲れはてましたERの先生のセミナー❔誰か知恵貸してくれーって先生にぼやいてたら、研修医向けのセミナーやけん、うーん厳しいって先生が言ってた。誰か助けておくれ
28Jul
- 天国から地獄
  すごい出会い❤入院中のママにゆうまをNICUでみてくれていた先生がいた❤❤ドクターであることは看護師さん達には言わずに付き添いしてるみたい❗ゆうまのこと覚えていて下さり感謝見覚えがあり、お名前は？ってゆうまにきいたら○○ゆうまって答えたからびっくりしました～って病室まできてくれた❗大きくなったゆうまくんに会えて本当に嬉しいと言ってくれました。↑赤ちゃんの時のゆうま。そして次の日の朝起きたらまたED詰まってるEDチューブってこんなに詰まるものなの？入れ替えして三日たらず……是非とも原因を追求していただきたいこんなに詰まってたら何もできないわ…。ご飯も食べれんのに。毎度毎度胃がキリキリする私です
27Jul
- ご飯との闘い
  嘔吐がとまらず一年前にしてたphの検査をもう一度。検査結果はまだ聞いてない。今まで吐いてたとはいえ普通のご飯だったゆうま。ペースト食が進みません。出来てたことが出来なくなる歯痒さ。多分一番歯痒いのはゆうま。でも側でみてる私も心がついていきませんゆうまは好きなもん食べれんのに自分だけ好きなもん食べれんよなぁ。って思えば食も進まず、たとえ家に帰ったとしてもゆうまが大好きなカレーライスとかハンバーグとかみんなでいただきますとか無理だなぁ。とか考えても仕方ないこと考えるわけで💧💧悩めば悩むほど寝れないわけで。悩んでも解決しないのもわかってるけど、段々痩せていく我が子をみてるのは辛く何とかならんものか？と考えてしまうのです。昨日は学校のママ友と高校時代の友人がお見舞いにきてくれ、手作りの赤紫蘇ジュースと紫蘇ご飯を作ってきてくれました。メッセージ付でありがとうね
24Jul
- ありがとう
  昨日から車椅子解禁になりましたご飯はデイルームでお友達と食べてたんだけど、食べれなくなりご飯の時に吐くようになり申し訳いな～って思いながらも、毎回ご飯いこーって誘いにきてくれるお友達。吐いたら一緒に毎回手伝ってくれるママ達。看護師さんよんできてくれるお友達。本当に感謝しかないです今はペースト食と注入を併用できるように訓練中。ただ胃が動いてないゆえ、食べては吐くを繰り返す💧でも吐いても飲み込むという事に意味があり心鬼にして頑張らんとみんなみんな本当にありがとう
17Jul
- 不安定
  ここ最近不安要素満載のゆうまさん。一昨日はEDチューブ21センチぬけましたが、何故か←看護師ミス？で主治医にちゃんと伝わらず放置。やっと昨日になりレントゲンとってチューブの先端を確認ギリギリで狭窄部は越えていたため様子見。これ以上ぬけたら入れ直しらしい私自身、今まで気力でもってたのがここんところ、時にすごい不安が襲ってきて最近落ち着いてたパニック発作到来それに加えてしばらく前から気になってた不整脈もあり検査にいくことに。人間の体って限界ありますねパニックは薬飲んでたのに発作がくるとなるときいてないんかなぁ。あの汗と目眩と動悸がたまらなく嫌なんですよね。なんとかゆうまのケアはこなしてますが、何もしたくない……。気力がでない。ここ看護師さんに導尿まかせられません…。ゆうま尿路の奇形も少しありカテーテルが入りにくいんだけど、随分前にお兄ちゃんの学校によばれ導尿をお願いして朝から付き添いを離れたことがあったんだけど、帰ってきたらオムツにガッツリ出てて導尿した？って聞いたらゆうちゃんなかなか入らなくて、何とか入った１回だけしました～っておい❗熱出たらどうすんのーー。また退院のびるやんかーーってな過去がありまして結局自分でやらなきゃなんですよね三日…いや１日でいいから何も考えない日がほしい。メンタルの薬は自宅にいるときは、自宅近くでこっちにいる時は病院近くでもらってるけど、病院近くの主治医のほうがあってる気がするな。女医さんで何より子供さんの長期入院経験者。あなたみてたらあの時の大変さを思い出すわ～って言ってくださり、必ず終わりはくるからね。それまであまり無理をしないで自分も休んで、不整脈もおそらくは心身の疲労だろうけど、お薬のんでも脈がみだれるなら循環器で検査うけてね。電話くれたら予約とるからって言ってくれる女医さん。薬漬けにしない方針もいいなと思います。なので最小限の薬しかくれません自分自身も立て直さなくては若くはないと思い知らされた今日この頃…。お友達から動画でメッセージもらい励まされた私達親子。メッセージでお返しそして、学校のママ友が５つ葉のクローバーみつけたから私に渡してほしいって先生が預かってきてくれましたそして、はるばる沖縄より贈り物がしずしずちゃんありがとうね美味しくいただいてるよ～人の優しさが身にしみる今日この頃です……
08Jul
- ここ数日
  この数日の間に色んなことがありました。ゆうまのこと。病気のこと。受け止めなければいけないこと。ゆうまは、いつまでかわからないけどお口からの食事ができなくなりました。歩けない、座れない、食べる楽しみだけは残してあげたい。腸に狭窄がみつかった以上固形物を許可できない。詰まったら大変なことになる。言われてる事はわかるんだけど、受け止めきれない私。でも私が諦めたら絶対ダメなのはわかってるから先生とじっくり話さないとだけど、さすがに泣けてきます私が生きてきた年数で手術したのは帝王切開のみ。もう、きつい思いさせたくない。でもしなきゃどうしようもないのかな。ゆうまも情緒が不安定な時があり意味がわからないことで泣くようになりました。その心をどうケアしたらいいか日々模索中の私です…このチューブ空腸というところまで入ってます。十二指腸よりまだ先です。絶食にきがつかずきたオヤツに看護師さんからのメッセージがありました同じ病気でほとんどの入院生活を一緒にすごしてるお友達から御守りもらいました。彼女も褥瘡からの骨髄炎で熱と感染を繰り返しゆうまとほとんどかわらないくらい入院し、１日違いで同じ移植手術をうけました。大変なのはうちだけじゃない。もっと大変なご家族は沢山いる。わかっちゃいても今の私には辛い現実です。ゆうまに笑顔が戻りますように。
04Jul
- 命は当たり前ではない事
  今日は本気でもう一つ体がほしいと思った日でした昨日の夜から少し体調が悪かった悠真。食欲なくご飯ほぼ食べず、寝る前もなんかグッタリ。熱はなし。嘔吐頻回これはくるぞ...低血糖が...と思わせる感じ。寝る前にブドウ糖のタブレット二つ食べせて朝7時前に起床。お友達がゆうちゃーんデイルームで一緒にご飯たべよーと誘いに来てくれ、行ってはみたものの、ご飯二口で終了。←こりゃ本気でまずい...と思いお部屋に帰ってたら道行くママさんたちにゆうちゃん顔色悪いよ...大丈夫？と聞かれること数回。案の定お部屋に戻ったらベットにグッタリの後嘔吐。たまたま内科の先生が顔見に来てくれて顔色がよくない。と採血、点滴としばらくバタバタ。お友達が心配そうに見ていてくれてゆうちゃん明日は出てこれる?と看護婦さんに聞いてくれてたそう...朝から点滴時間１００Max。いつもは多くても60くらい。結果お得意のケトンと血糖で点滴でずいぶん回復。でも胃の動きは戻らず明日からEDチューブになります。今まで普通に食べていただけに思いは色々あるけど、今のままでは一時でも退院しようものなら救急車で速攻帰ってきそうな気がします。だって胃が動いてないってなんでよ？そして、バタバタが落ち着きご飯を食べてなかった事に気が付いた私、何気に携帯見たら実家から電話。お兄ちゃんの右側のお尻に見たこともないような大きなできものができてて膿がでてる。痛くて座れないみたいで病院に行きたいけど保険証を私がもってるたまたま台風で旦那が現場にいかず会社にいたようで、半休とって病院にきてもらい、子守。看護婦さんに医療ケアは旦那はできないのであてにしないでください！CICと点滴のもれチェックは看護婦さんでお願いします。3時半からEDチューブの説明があるので3時半には戻ります！とお兄ちゃんの病院へ高速でダッシュ。オペの説明と同意書書いてあとは実家にお願いしダッシュで3時半にセーフ。疲れた..............。ピンポン玉クラスの粉瘤が炎症起こして腫れあがっていました。早く言わんね！こんなになるまでほっといて！っていったら誰にもお尻見せたくなかったそうなそしてまた夕方知らない番号から何度も着信。あまりにもかかってきていて出るとお兄ちゃんの担任の先生。訃報でニュースや新聞にも出ていますが本校生徒が水の事故で亡くなりました。明日通夜、明後日告別式です。との電話で、そうですか...わかりました。と電話をきりました。子供の命ってすぐ隣に当たり前にあるって思ってる方がほとんどで、まさか我が子が病気になるなんて、まさか我が子が事故にあうなんて、遊びにいった我が子がもう帰ってこないなんて誰も思わないでしょう。。。病院という命と向き合う場所にいて我が子の病気と向き合っている私にとっては言葉にはならない電話でした。。。.うちのお兄ちゃんは術後、私は病院やしお兄ちゃんと顔見知りではあったみたいだけど、お兄ちゃんの学校のママ友が通夜に行ってくるよ。とのことでそちらに託しました。まだ15歳。今からしたいこと沢山あっただろう。親御さんの思いを考えると胸が張り裂けそうです。自然に涙があふれてきます...。安らかに眠ってね。ご冥福をお祈りします...。
02Jul
- 今までを振り返って...①
  自分の頭の中もゴチャゴチャになりそうなので書き留めておくことにしました..。ゆうまの体調がおかしくなり始めたのが小学校に入学した春頃だったかな...。顔色が悪いことも多く、背中の褥瘡も悪化し整形の外来日は仕事が終わって週に3回は洗浄に通い、先生にずっとなんとなく体調が悪い。背中からではないですか？とずっと聞いていました。答えは「違う。微熱も続いてるし総合診療科で診てもらったほうがいいかも」という答え。原因はわからず1年生の夏....。頭にいれているシャントが脳室から抜け大学病院で入れ替えの手術で入院。その時大学病院のWOC(褥瘡などの認定看護師）の方が背中の異変に気が付き先生に呼ばれる...。お母さん背中の中が厄介なことになってるかも。まずは開けてみないとわからないけど手術的な洗浄が必要なのは確かな事。との説明。1時間の予定の手術が待てど暮らせど出てこない4時間後先生の疲れきった顔で大変だったことはすぐわかりました。背骨をとめていた金具に感染をおこし背骨を含め周りの組織も腐っていた。よく敗血症にならずにここまでもった...。との事。敗血症にならずになんとか保ってくれたのはオシッコで飲んでいた抗生剤の予防内服のおかげで血中の菌が全身にまわらなかったのかも。と言われた時はまっずいバクタに感謝だったな...。大学病院での治療はかなりつらく私の精神もドンドン追い込んでいきました。ゆうまの背中には大きな穴が開いたままの治療で、とても見れる状態ではなく処置の度に廊下でまつ...そして私は外に出られない...。付き添いを離れることがすごく厳しく外に出られない。そんな中旦那が話があるんだけど...と電話がありもともともってる椎間板ヘルニアの悪化で左足に痺れがでてる。病院にいったら大きな手術しないといけないって言われた。ゆうまに付き添ってる私にどうしても言えなかったと...。結果旦那は椎間板を人工にかえゆうまと同じ椎弓切除後方固定術という大掛かりな手術をしました。もちろん付き添い中の私はお世話できないので洗濯その他は親に任せ手術の日くらいしかまともの旦那の病院にはいけなかったな..。悠真の背中は完治せず、これ以上は無理だ..。と大学病院の医師に言われこども病院にもどるよういわれる。医者は神様ではないとまで言われる始末...。退院した3日後高熱でるも受け入れ拒否。こども病院に入院。ここからまた長い治療がはじまりました。こうやって書き留めておくとゆうまが頑張ってきたのが記憶も薄れずいいかなと思い、この長い入院生活にあったことをブログをさかのぼりまとめてみようかなと思います。続きはまた次に...追記. ゆうまにあったことは二分脊椎だからというわけではありません。合併もありますが二分脊椎だからこうなる。なんてことではないので不安におもわないでくださいね。二分脊椎はそれぞれ症状が違い、歩ける子もいれば気管切開してるお友達もいます。ゆうまの話がすべてではないので安心してくださいね。
28Jun
- 動画を含む記事
  お家でもできるリハビリ
  指をばらして使えるようにリハビリしています。左はとくに最近指をほとんど使えません。これなら私でもお手伝いできそうです左の麻痺がちょっと進んだかな～と感じてるのでリハビリ一緒に頑張ろう課題は沢山だけど前向いてます。ゆうまの為にベストのことを先生達と考えてます。またハッキリきまったら書きますね。明日もゆうまが沢山笑顔でいれますように
- なんども書いてますが……
  私と全くかかわりのない方のアメンバー申請、頑張りっ子ママさん以外の方、私やゆうまの友人以外の方の承認はできません。アメンバーは意味があるので鍵をかけているんです。読者でもなくメッセージもなくアメンバーの申請だけされても承認できません。ご了承下さい。
24Jun
- 勇気をありがとう
  まおちゃんの訃報入院生活の中、blogで私なんか付き添ってるだけやん❕重い病でもこんなに前向きで頑張ってる人もいるのに付き添いくらいで泣き言言ってたらバチあたるってずっと勇気を勝手にもらってました。小さい二人の事がきっと心配でならないでしょう…。心からご冥福をお祈りします。今日のゆうまの朝御飯。離乳食程度の軟らかさにしてもらっています。水分はシリンジです。これはエンシュアをシリンジでのませてます。少しづつ一時間くらいかけ嘔吐と休憩いれながらなかなか重労働だけどやるしかない❗大事な栄養だもん今日も１日頑張ります。低血糖は治まりゆうまは元気です
23Jun
- ママにくれてもいいんだよ…
  背中は順調に回復してるものの、食べ物を受け付けなくなり、検査結果は胃が動いてない…何でそうなったのかわからず、小児外科とキアリの可能性も含め脳外科と今の主治医と今後の栄養方法としてEDチューブを言われました。そうこうしてるうち朝から低血糖発作がでて血糖値39。自分で、ゆうちゃん低血糖かも…キツい…と言い残し意識はどっかいったり戻ったり朦朧としていて麻酔科の先生が手首から点滴とりました。←麻酔科の先生でも手こずるほど点滴とれませんねぇ、ゆうま。ずっと、ずーっとキツいね。学校行きたいのに行けないね。何で一人で全部背負っちゃうかな。一人でキツい思いしなくていいんだよ。ママに１つくらいちょうだいよ。どうしたらゆうまは元気になれますか？誰か教えてほしい…さすがに弱気になりました。明日には復活せねば。ゆうまがママ～ごめーん。びっくりさせて。って言ってたから。謝らなくていいよ。何にも悪くないんだから今日はゆっくり休もうね。
19Jun
- なんでこんなに骨が曲がる？
  さっき今日とったレントゲンを整形の主治医がくれたけど、今にも折れそうな曲がり具合いつ折れるかわかんないからね～っていいながら去って行きましたどうにかしたら骨が強くなるんだろうかこんな画像もってきたなら最後まで説明しておくれ。