ゆうまとママの闘病日記

アメンバー限定記事今年も沢山ありがとうございました。

衝撃の検査結果

昨日、マーゲン入れ替えの時に胃から腸の造影検査をしました。10年来のお付き合いのある看護師さんが何もみないのはありえない。と小児外科の主治医に話をしての検査でしたが、doctorも衝撃の検査結果がでました。右向き、左向き、車椅子、伏臥位、仰臥位 すべて胃から腸にかけての流れが違いました右下にして横向きになると胃の内容物が全く流れない。左下すごくゆっくり流れる。仰臥位は胃の内容物全く流れない。胃の動きもほぼなし。伏臥位 は少量しか流れない。そして車椅子での結果があっという間に胃を通過して腸に流れたとの事。ただこれは低血糖を誘発しかねないダンピング症候群になる可能性があり、注意が必要との事。ゆうまの低血糖の要因がケトンだけではないのでは？とここにきてこの検査結果。注入しても低血糖になる謎がとけつつあります。要は座って注入すると低血糖が出たり全身状態に影響することがあるらしいこと。←初耳イヤイヤ…検査しないって言った先生よ…この検査結果どうです？看護師さんに感謝です…。セカンドオピニオン先も色々探さないとね…。どうやって注入するのがベストなのか、日々模索中です。注入中に気分が悪いと言うのもペーストが進まないのもなんとなくわかりました。二分脊椎のお友達は同じ病院にも沢山いますが、胸椎で神経を切ってる子はほとんどおらず成長していろんな症状がでてきたことを情報交換したりできるお友達はいません。胃が動かなかったり、成長してもろもろでてかた症状を同じように神経を切ってるお友達がどんな症状があるのか情報交換できたらなぁ。と思ったりします。病院の先生に聞いてもリハビリの先生にきいても胸椎で神経を全部切ってる子は全国でも少数しかいないはず…だそうでなかなか難しいのかなぁ。ゆうまは脊椎全体に二分脊椎の影響がありth6あたりに脂肪腫があるそうで経過観察中。th8あたりで神経を切ってます。破裂した脊髄に神経もぐちゃぐちゃに飛び出していて切らないと髄膜瘤の閉鎖ができなかったそう。まさに二分脊椎は十人十色ですね…

経験したからこそわかること…

さっき、病棟で仲良くしてるママから緊急で手術してます…って連絡が。一人で緊急手術を待つ心細さは経験したからこそわかる辛さ。１分が何時間にも感じるんです。ちょっと待ってて〰️差し入れもってくね。って言ってスムージーもっていき、さっきまで手術待機室に一緒にいました。主治医は形成は同じ主治医。先生からもお母さん。一緒にいてくれてありがとうね。って言われたけど、何も考えず下にいかなきゃって思った。無事に終わって本当に良かったまだまだ今から大変だろうけど、私がいたことで気分が紛れてくれたなら良かった。まだ10か月の赤ちゃん。元気に回復してくれるといいな。病気はあっても日々元気にすごせるようになるのが一番。院内にいると当たり前の生活と命の重みを日々感じますね…

アメンバー限定記事終業式(動画編)

アメンバー限定記事病院での終業式

涙

医療ってなんだろう？医者も人間。いつもこの壁にぶちあたる。やっぱり病院を一つにまとめちゃいけない。食は生きていく上で一番大事なこと。ある科の主治医の言葉に久しぶりに涙がでた。でもここにいなきゃいけない辛さ。セカンドオピニオンしたい。ゆうまがご飯食べられないのを他のドクターはどうとらえるか。しっかりしないと。守るのは私しかいない。でも…心がポッキリいきました。

ありがとう

昨日、同じ病院で病棟は違うけれど長い間病院で頑張ってるママさんが来てくれましたゆうまと私にChristmasプレゼントもって同士って本当に何も言わなくても辛さも苦しみもそして小さな喜びもわかりあえる存在。心強いママさんは写真をとるお仕事されてる方。とっても可愛いアルバムいただきました。ゆうまの写真を沢山貼ろうと思いますここ数年病院でとりためた写真が沢山あります。頑張ってきた証。大切に使うね本当にありがとう沢山沢山頑張ってきたね〰️。いつかいいことあるかな写真にしてアルバムに貼りたいと思います

ひまわりの約束

今日は院内でプチコンサートがありました。いろんな歌を歌って下さいましたが、やっぱりひまわりの約束いい歌ですね。歌詞が大好きです。全部のせれないのが残念だけど１分だけそして今日は窓のすぐそこまでドクターヘリがきました。見てて恐ろしいほど揺れてましたけどゆうま、ヘリきた～❗️と大興奮最後は夕方、先生が車椅子のってみるか？ってことでひっさしぶりの車椅子バンザーイと大喜び❤️ずっと寝てたからクラクラしない？って何度も先生に聞かれてて、大丈夫〰️なんて言ってたけどこのあと目眩を訴えグッタリ低血糖だったらいかんとの事で血糖はかるも血糖は正常。はしゃぎすぎの目眩かな股関節が固くなっててちゃんと車椅子に座れるまでにはもう少し時間かかるかな。リハビリ頑張らないとね

ゆうまの夢

昨夜はモニターのアラームの嵐でなかなか眠れませんでした。疲労困憊SpO2が90きると鳴る設定にしてます。ゆうま中枢性無呼吸症候群で眠りが深くなると息するのやめちゃうようでして呼吸器つけてても鳴り響くアラームはちょっと…実は14日に以前に言ってた体調不良の検査をかねて人間ドックにいきます。病院近くの大きな病院で予約がとれましてこの疲労困憊の体で検査するのも怖いけど体あってのこの生活ですからね。今からの季節、健康な子供達でも熱だす季節。そう言えば上の二人も小さい時は肺炎だの尿路感染だの喘息だので入院してたなぁ。尿路感染って二分脊椎に限った病気じゃないんですよ～不潔にしてるからかかるとか清潔にしてるからかからないとかそんな問題じゃないんだそうで。そして…たいした内容も書いてないのにここ数日私のblogを沢山読んでいただいてる方がいらっしゃりありがとうございますまとまりのない内容ですみません病気の事が知りたくて読まれた方の参考になんて全然ならないと思うし、二分脊椎は人それぞれで症状が違うので、私が妊娠中検索魔になってた時のように何か情報がほしくて読んで下さったママさんを不安にさせていたら申し訳ないなぁ。と思いながら入院記録を書いてますが、二分脊椎だからこうなる、こうしなくちゃいけない。とかないと思います色々あっても産まれてみたら他のきょうだいと同じ可愛い我が子。何もかわりません。入院三昧で何度も手術に見送り、私のことを強いな～と言われる方もいらっしゃるけど、強くなんか全然ない。泣きますよ。見えないとこで。でも同じ立場にたったらみんな私と同じことできると思います。だってママだもん我が子の命は親が守らなきゃ。ゆうまを赤ちゃんから知ってる看護婦さんが治療が進まず泣いてる私に言ってくれた事がありました。「ママしっかり。ゆうちゃん頑張ってるよ」って。一緒に泣いてくれました。一番頑張ってるのは子供です。検査で意識朦朧としてるゆうまを見て不覚にも透視室で泣いてしまった私。ゆうまに「ママ～ごめん。ゆうちゃん具合悪くかったから泣いちゃった？」って言われて以来頑張ってるゆうまに絶対心配かけない。と自分に誓いました。ゆうまには元気になったら夢があるんですピアノが弾きたい。私の実家はピアノ教室です。姉が先生してましてピアノの音は常に側にある環境だけど、左手の麻痺と体調がなかなか落ち着かないことから習わせてあげられないまま今の生活になってしまいました。今日、主治医と約束しました。ゆうまが元気になってピアノの発表会にでれるようになったら先生必ず見に行くから絶対呼んでよ。ここの病院に沢山いるゆうちゃんの主治医みんなで見に行かないかんね～。って言ってくれました。また１つゆうまの目標が増えたね。疲れた～なんてゆうまの前では言いたくないのでここで吐き出してごめんなさい。今日は落ち着いて寝れますように❤️

嘔吐と体重そして呼吸のこと

まぁ。うん…今にはじまった悩みではないけどずっと解決できない悩みかな注入もしてるけど、飲み込む力が落ちるし、肺炎はリスクも上がるのでペースト食を食べてるけど、吐く→むせる→えづく→ご飯食べない→低血糖ハラハラ。この無限のループ。もちろん体重増えないし、体に蓄えがないからちょっと体調崩すとドカンと低血糖がやってくる今日は何度も吐いてご飯ほとんどたべれなかったね。原因は多分神経からだろうってことだけで、誰も探ろうとしない。ゆうちゃんだからねぇ～ってな感じで。やっぱり胃の蠕動運動障害があるなかでのSTはきついんじゃないかいな？と思ってる私。ただEDにするとまた注入できるものも限られてきてこれまた難しい。そして低血糖もちのゆうまはEDにすることで発作が出やすくなったりする子もいるらしい。←いや…そりゃ勘弁。胃僂はゆうまは腹膜炎で生死をさまようような手術してるため、癒着もろもろ考えてもとてもリスクがあってすすめられないし、胃の動きが弱いのと腹這い生活してるゆうまは厳しいらしい。腸僂はもっての他らしく脳外科がもう反対。シャント感染のリスクがすごく上がるらしい。ゆうま、どうやったら普通～の生活出きるんかな～。ご飯モリモリ食べて、家族で出掛けて、入院や血糖の心配しなくていい生活できたら幸せだわ。何より命の心配しなくてすむから。血糖下がって朦朧としてる顔は何度みてもなれないし、なんとかしてやりたいって親なら誰でも思うよね。寝てたら息しなくなったりするから呼吸器いるようになったし。これはキアリからやけど中枢神経からの無呼吸の治療は手術しても一か八かになるみたい。やからキアリの手術は無呼吸だけの症状ならすすめないって。先生と日々色んなこと相談する中でお気楽な主治医の一言にほんのちょっと複雑ながら救われた今日。ゆうちゃんはさ、たしかにオンパレードで色んな合併あるけどさ。１つだけないものに気が付いたんだよね～。それはね痙攣❗️何回も頭の手術してるけど痙攣ないやん❗️１つでもないもの見つけたんだからさっ。良かったやん。多分、先生なりに私を励ましたつもりなんでしょうねありがとね。先生。

付き添いベッド

前よりは全然よくなったし、贅沢なんだろうけど、寝違えたのか肩から首が痛くてたまんない以前の簡易ベッドっからソファーベッドにかわったけど寝返りできないからかな。付き添いの切実な悩み。寝違えって寝返りうてなくて同じ体制で寝てるとなるそうな。泣きそうなくらい痛いそして、携帯が壊れて機種変したらカメラとスマホ接続できなくなった何でだろー。これだから携帯かえると嫌なんだよなぁ。壊れたから仕方ないけど

happybirthday

昨日は娘の二十歳の誕生日パパが上二人連れてお寿司食べに行ったみたい←回るお寿司～ここ数年、入院三昧で家族バラバラ。だけどゆうまが可愛いと言ってくれる二人ゆうまの具合が悪い時は、ゆうま大丈夫やろ？帰ってくるやろ？って心配して電話してくるお兄ちゃん。先生にお母さんいなくて大変じゃないか？って聞かれたこともあったらしいけど、もう馴れましたからって言ってたらしいきょうだいにしかわかんない気持ちもあるだろうに、本当に感謝ここ数年誕生日にいてやれてなくてごめんねゆうまが昨日、お誕生日おめでとうって電話してたね。1516グラムで産まれ、寝ると息するの忘れたりしてた赤ちゃん時代いまや逞しい長女。後１年したら最初にママが結婚した歳だよーもらい手はおらんのかなとにかく沢山遊んで元気で頑張るんだよー。発達障害があり、社会でも苦しんでる娘。会社で作業が遅いと言われ、どうしたら集中力上がるかな？先生にきいてみる。と主治医に自分で相談にいき、辞めてたお薬再開。でも自分で考えて、病院にいくって大きな進歩。ママは離れてても見てるからね

昨日の書き忘れと栄養のこと。

昨日、大事なこと書き忘れてました事件？はレントゲンとるときでしたポータブルのレントゲンでお部屋で撮影。廊下でまってたら、終わりましたの声とともに技師さんが、お母さん～。すみません。ちょっと出血してしまって…と言われて、出血？レントゲンで？どこから？と思って部屋に入ると、まさかの背中からどうやら、硬い板を入れる時にガリっといったそうでレントゲンは足と胃をとってて、ゆうまの後弯は胃の後ろあたり。時間かけて、何度も植皮して治療してるのに勘弁してもらいたい一枚目に傷の画像もってこれないので、ちょっとゆうまさんを間に挟み～傷が苦手な人は回れ右してくださーい胃の後ろあたりに後弯があります。この傷治すのにどんだけ時間かかると思ってんの技師さんよ……　こんだけ背中でてるんやからあたっちゃいましたじゃすまされんよぉ。はぁ。ゲンナリ…。そしてご飯が進まず注入でほぼほぼカバーしてる食事。注入だけでは栄養が足りず今日からはじめたブイクレス。doctorイチオシの栄養ジュース。しばらく頑張ってみます

何月何日何曜日？

病院生活だと、いきなり日にち聞かれると…←間違える何月何日何曜日？が全くわからない生活でありますわからなくてもここでは不自由しないというか病院近くのスーパーがとっても新鮮に見えて違う世界にきたみたい。今、院内で一番長くお付きあいのあるママさん。春から入院してあり埼玉の方です。今日買い物に歩いて行ってたら、軽快にチャリに抜かれまして…何か見たことあるな～と思ったら、同じ病棟のそのママさん思わずチャリに向かってチャリ買ったーん❕？と叫んだ私うん❗チャリ買った～❗と私を追い抜きスーパーにいかれました普通では想像もつかない、ありえない生活が私達の生活なのです。今度の正月病院だったら３年連続であけましておめでとうは先生が一番だな去年は大晦日に退院させてくれたのに、まさかの当日夜39*6℃の熱。すぐ病院に電話したら、せっかく数ヵ月ぶりに帰ったんやから、座薬で一晩すごして年越して明日戻っておいで。と先生が言ってくれ元旦の朝一番に病院に戻ったなぁ御節タッパに詰めてってゆうまと食べたな。埼玉のお友達はお正月はこっちで確定だそうでママさん苦笑いでした。今日は窓のわりと近いとこにトンビがきて写真とったら写ってませんでした。←外を眺めてるとよく鳥がきますゆうま、嘔吐でほぼご飯がいけてません。注入のみじゃ栄養足りないけど、注入をゆっくりゆっくり入れて注入は何とかIN。いつもやけど、嘔吐の原因はわからずで多分胃腸の蠕動運動障害があるからかなぁ。一昨日、火災警報の誤作動で消灯後にアナウンスとサイレンがなりました。警報音が大嫌いなゆうまさん。今日の消防点検を何か勘違いしたらしく、この有り様……。ちょっと情緒が乱れてます頑張れゆうま

訪問教育

今日は学校の先生にきていただいてのお勉強の日院内学級は普通の小学校の子供しか通えず、病院に担任の先生がきてくださりお勉強しています。今日は国語と図工。毎日、ゆうちゃーんとお友達がお部屋にきてくれますが、まだベット上安静中で廊下にでれず、離れた距離でお喋りや通信でゲームここにいる子供達はみんな色んな病気で長く入院してる子も沢山います。でもみんな笑顔で年下も上も関係なく皆仲良しゆうちゃんのママ～と笑顔で話しかけてくれる子供達に沢山の勇気をもらってます

両大腿骨骨切り術後抜釘術

今日はゆうまの手術でした。何度味わってもなれるものではない手術の送り出し何度も手術してるゆうまだけど、緊張してたのか朝から吐いてハラハラしました。顔が浮腫んでるのは吐いて涙が出たからかな。そして両足に入ってた金具をとって、先生がくれましたキンピカです。予想外にゴツいの入っててびっくりこんな太い穴が空いてるわけで、骨折の可能性大らしくベット上絶対安静で導尿も恐々背中も皮膚を移植してもしても再発。ただ今の主治医は今まで出会ってきた主治医と違い、諦めないからね。っていう強い気持ちでゆうまの背中と向き合ってくれてます。だから信頼できるのかな。傷が苦手な方は回れ右して下さい。　　これ後弯部分です。白いところは壊死です。諦めないで先生について行きます。そしてびっくりしたのが前回の投稿がランキング8位になっててびっくりたいした内容書いてないけど、パニック障害と帝王切開が両方8位になってました病棟でもパニックのママさんと数人知り合いました。けして珍しい病気ではなく誰でもなりうる病気。そして発作は生活に支障をきたす厄介者です。こんなに沢山の人がパニックに関心があるのかとびっくりしたくらいです。パニック障害って名前は、え？パニックになるの？って思われがちですが、動悸、目眩、過呼吸、いいようのない不安感で倒れ救急車で運ばれる人も少なくありません。病気と向き合い発作をうまく回避できるのが一番ですがなかなあ難しいですね。自律神経の病気です。私も向き合わなきゃですね。もちろん循環器の検査もお隣の病院で細かくみてもらわないとです。とにかくゆうまの回復を願いつつ休める時は横になりながら頑張らないとと思ってます眼鏡男子になりました

ラキソベロンと浣腸そして私の心

ゆうまは産まれてからずっと浣腸と摘便管理だったんですが、いつのころからか浣腸に全く反応しなくなり～～何をやっても出ない出ない出ない日々が続き、主治医が洗腸してもでなくてびっくりもちろんカマグ飲んでるんですがきいてなかったんですね。多分。で、私的にはおっそろしいラキソベロンのお世話になることになるわけです...ラキソ5摘くらいではまーーったく反応しません。10飲んでも微妙。でも...それ以上飲むとこの小さなお腹のどこに入ってたんや～～！ってくらい大爆発。それはそれはオムツでは収まり切れないくらいのPです。看護婦さんと3人がかりくらいでかえたりしますそんなゆうまさんでしたが、なんと最近浣腸と摘便でどうにかいけてます。お薬効果？胃があんまり動いてないので胃の動きを助けるお薬も含めですが、漢方2種類。小建中湯、六君子湯。お薬はガスモチン、カマグ、ビオフェルミン、いよいよ出ないときにラキソベロン。浣腸液はケンエー浣腸シリンジとカテで注入。便が下りてこないため33センチネラトンを半分くらい入れます。これくらい入れないとゆうまに浣腸は意味がないって主治医の指示で。新人看護師さん、怖くてそんなにいれれないです～～～。ってできません私、突き破ったことないから大丈夫よ？っていっても怖いらしい。私的には浣腸で出るようにまたなるなんて嬉しすぎなんですけどゆうさんの背中。th8.9の生まれつき捻れてた背骨は2歳の時にとり、今はth６～１０あたりで感染おこした骨をなんとかするべく各科先生と頭悩ませ中。これが一筋縄ではいかないのです。でも最近思うんです。お腹の中で病気がわかり、旦那は単身赴任中で一人でパソコンにかじりついて検索魔になってた時に、ブログでみていたお兄ちゃんお姉ちゃんはもう中学生になり～高校生になり～あの時手術の記事みてはまた手術なんだ～また入院なんだ～っておもいながら見ていた自分が同じ立場になり、あの時みていたお兄ちゃんお姉ちゃん達は沢山の入院と手術を超え今元気に学校に通ってる！先輩ママさんに長い入院生活で心がポッキリいった時言われたんです。うちの子なんか産まれてから２４回手術してるよ～。大丈夫だよ。きっと元気になる。って言われた言葉に心が救われた気がしました。もちろん二分脊椎だからってみんな同じではなく十人十色。でもたった一言でまたがんばろ～って思えました。頑張るっていっても私は見てるだけやけどコウノドリみて我が子２人がお世話になってたNICUみてつい最近だったことのように思い出され、ゆうまの時は手術台の上で帝王切開が終わるまでずーーっと泣いてたな～麻酔科の先生が涙拭いてくれてたな～なんて思い出し、娘の時なんてオギャーって産まれてお母さん～おめでとうございます～。赤ちゃん小さいので他の病院に搬送しますね～。って娘のみ救急車で他の病院へ。１５１６グラム。他の赤ちゃんの泣き声が聞こえて耳塞いで病室で泣いてたな～私この時23歳若っ。娘っ子～、ゆうま～産まれてからずっと頑張ってくれてありがとう。ママの子でいてくれてありがとう。あ。お兄ちゃんもね。←４日もかかった難産で散々な思い出しかないけど←あまりの辛さにもういらない～。助けて～って言ってごめんねゆうまは今年もまだ手術頑張らないとやけど、いつか笑って学校に行ける日がくることを母は願ってますよ～。私、若干体調が傾いていて、循環器で検査を受けるようにできればCTもと言われました。年には勝てませんね。いつまでも若いと思ってたら大間違いで無理がきかない年齢になってたみたい。ここ数年たまった心身ともに慢性疲労ですねまた、検査おわったら詳しく書きますね。大きな発作がでて私死んだらどうしよう....と思いました。パニックの発作と決めつけるのは怖いとの先生の判断で、不整脈？なんか脈が急に速くなったり気が遠くなるような症状←これ血圧が下がりすぎるとなるそうです。座ってもいられなくなったことがあり、自分でもびっくり。一番怖いのは背中が痛いのです...。病院自分は大っ嫌いなんだけど頑張って検査行ってきます～。ではでは、明日も今日も？沢山の子供たちが元気で過ごせますように

ダメージ。

眼がかなり悪くなってきてるんじゃないかと主治医にずっと言われてて、やっと眼科の検査うけました。6月から言われててやっと今点滴も泣かない採血も泣かないゆうまが大号泣目ーさわらんでーーって目薬全拒否。眼底検査をしないといけなくて私も必死で押さえつけ何とか目薬検査の結果。0.1と0.06。近視と乱視。そして水頭症でお腹の中にいたときは頭の中ほとんど水で脳ミソは？ってくらいだったゆうま。何もないわけないとは思ってたけど、視神経がかなりダメージ受けてるそうで、その影響の視力低下。いまさら？と思ったけどそんなこともあるんだそうでってことで眼鏡男子になりますあんだけ泣いたくせに、眼鏡での視力検査は先生もびっくりのご機嫌でした。疲れました。私が

リブログ記事”長期入院の実態調査にご協力ください土下座”

　長期入院の実態についてご協力ください

お友達

ゆうま、地道に頑張っております。先週、高熱だして一気に傷が悪化。昨日４回目の植皮しました今日は、同級生のお友達とママさんがお見舞いにきてくれて大喜びガラス越しでも楽しそうに遊ぶ二人に癒されました今日の午前中まで違う病棟にいたんですが、ベットが空いたのでお引っ越し。ということで元の病棟にもどりました大きな感染おこしたところだから、時間かかるだろうし根気もいるけど、諦めないで頑張ろう。絶対治るから❗って言ってくれた先生を信じて頑張りますあ。今、車椅子禁止令がでてストレッチャーが愛車です