まぁ。うん…今にはじまった悩みではないけどずっと解決できない悩みかな
注入もしてるけど、飲み込む力が落ちるし、肺炎はリスクも上がるのでペースト食を食べてるけど、吐く→むせる→えづく→ご飯食べない→低血糖ハラハラ。この無限のループ。もちろん体重増えないし、体に蓄えがないからちょっと体調崩すとドカンと低血糖がやってくる
今日は何度も吐いてご飯ほとんどたべれなかったね。原因は多分神経からだろうってことだけで、誰も探ろうとしない。
ゆうちゃんだからねぇ～ってな感じで。やっぱり胃の蠕動運動障害があるなかでのSTはきついんじゃないかいな？と思ってる私。
ただEDにするとまた注入できるものも限られてきてこれまた難しい。そして低血糖もちのゆうまはEDにすることで発作が出やすくなったりする子もいるらしい。←いや…そりゃ勘弁。
胃僂はゆうまは腹膜炎で生死をさまようような手術してるため、癒着もろもろ考えてもとてもリスクがあってすすめられないし、胃の動きが弱いのと腹這い生活してるゆうまは厳しいらしい。腸僂はもっての他らしく脳外科がもう反対。シャント感染のリスクがすごく上がるらしい。
ゆうま、どうやったら普通～の生活出きるんかな～。ご飯モリモリ食べて、家族で出掛けて、入院や血糖の心配しなくていい生活できたら幸せだわ。何より命の心配しなくてすむから。
血糖下がって朦朧としてる顔は何度みてもなれないし、なんとかしてやりたいって親なら誰でも思うよね。寝てたら息しなくなったりするから呼吸器いるようになったし。これはキアリからやけど中枢神経からの無呼吸の治療は手術しても一か八かになるみたい。やからキアリの手術は無呼吸だけの症状ならすすめないって。
先生と日々色んなこと相談する中でお気楽な主治医の一言にほんのちょっと複雑ながら救われた今日。
ゆうちゃんはさ、たしかにオンパレードで色んな合併あるけどさ。１つだけないものに気が付いたんだよね～。それはね痙攣❗️何回も頭の手術してるけど痙攣ないやん❗️１つでもないもの見つけたんだからさっ。良かったやん。
多分、先生なりに私を励ましたつもりなんでしょうね
ありがとね。先生。
ありがとね。先生。