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16Jan
- リブログ記事東北仙台親の会教育委員会に要望書提出
  昨日東北仙台親の会は宮城県教育委員会と仙台市教育委員会に起立性調節障害の理解を求める要望書を提出しました。今回要望書提出は仙台市議会議員さんと宮城県県議会議員さんのお力添えによるものですが、説明に使用した冊子とパンフレットがとても分かり易く、立派な冊子とパンフレットで信用出来るボランティア団体ですね。と、仰って頂けました。宮城県内の公立中学校に無料配布した事もお話しましたら、是非活用させて頂きましょう！とも、仰っていただけました！ありがたいです。そして今回、要望書と一緒に『回復者による学校対応の良かった点の事例』をピアネットアリス子供の会の皆さんにご協力頂き作成し、要望書と一緒に提出致しました。ご協力頂きました皆様ありがとうございました。東北仙台親の会は起立性調節障害に苦しむ親の子の助けになるようなお一層の努力をしていく所存です。今後ともよろしくお願い致します。
04Jan
- 四国の会 12月(香川高松)を終えて
  ご報告が遅くなりました12月16日土曜日の午後第４回起立性調節障害四国の会を香川県高松市で開きました起立性調節障害の子どもたちのご家族が私たちの会につながり、参加されたこと一度参加された方がまた参加しよう…と思ってくださっていたこと学校に行きにくい子どもたちをサポートされている先生が起立性調節障害という病気を理解するために一人ひとり違う病態や、対応について保護者の話や、想いを聴いてくださったこと私たちもこれまで多くの方々に、支えられてきたからこそみなさんと、お会いすることができましたありがとうございますできることできないこと必要なこと必要でないことやりたいことやりたくないこと子どもたちの症状や想いが一人ひとり違うようにご家族の想いも一人ひとり違うから知ることの大切さを、改めて感じる時間でした会の中で、先生より日々のサポートや子どもたちや、学校とのかかわりかたの具体的なお話高松市でのICTを活用した授業について説明がありました詳しくはこちら →★( 起立性調節障害(OD)香川県のブログへ )娘が中学３年生のとき無料のネット授業(自分で調べて見つけた)を活用して自宅学習をしていたこともあり学校から、ICTを活用した授業を紹介していただきましたすでに、そのネット授業に慣れているからとICTを活用した授業は、お断りしましたがその時その時の子どもの想いに寄り添ってくださった先生方に感謝しています塾や、家庭教師など個人の先生から直接学びたいという子どもたちもいます学びかたもそれぞれです不安が、少しずつなくなっていくこと安心して過ごせる居場所が増えていくこと支えてもらうこと、助けてもらうこと子どもにも親にも必要大切なことは、ODを正しく知ることその子の ODとの付き合いかたそして、その想いを知ること愛媛に比べて、香川は寒くて驚きました丸くて小さな山が見えると香川県に来たなぁ…と毎回感じます険しいイメージの愛媛の山と違うのですね四国の会は現在は、愛媛と香川で開いていますが徳島や高知でも集まれたらと考えていますこの地域に住んでいるからこそ分かることがあります必要な情報を届けられるようにそしてともに、子どもたちの未来を支えていけるように
27Dec
- ☆１月28日(日)起立性調節障害中国山口親の会開催☆
  こんにちわ今年も残す所、後５日になりました。今年は、皆さまと出会えたことに、心から感謝しています。沢山の出会いがありました。親の会を支えて頂いた全ての方に感謝します。本当にありがとうございます。至らぬことばかりで、みなさまにご迷惑をかけ同士で申し訳ありませんでした。一人孤独で悩んでいた時に、きっと近くに同じ境遇の方がいるはずと思い、親の会を立ち上げさせて頂きました。親の会で吐き出すことによって、みなさまの心が少しでも軽くなればと思っています。お気軽に参加してくださいね。☆２０１８年１月２８日（日）１３：３０～１６：００　起立性調節障害　中国山口親の会開催☆場所：シンフォニア岩国　２階　和室参加費：１００円（お飲み物は、各自持参してください。）od_chugoku@u-pa.jpまで申し込んでください。件名に親の会参加希望と書いてください。自動返信メールで受付完了とさせて頂きます。返信メールが来ない人は、od_chugoku@u-pa.jpまでご連絡ください。
17Dec
- 2018年１月２１日（日）京阪奈の会のお知らせ
  京阪奈の会でも２０１８年第一回目のオフ会を開催します。日　時　　２０１８年１月２１日（日）午前９時〜お昼頃場　所　　近鉄高の原駅前　イオン高の原２階　【スティックスィーツファクトリー】費　用　　各自飲食代少人数でお茶を囲んでの和やかなお茶会です。お買い物のついでに、お気軽にご参加くださいね。参加申し込みなど、詳しくは各地の親の会の【京阪奈の会】のブログをご覧ください。
16Dec
- 2018.1.14(日)くにたちソレイユ茶話会お知らせ
  すっかり寒くなり、今年も残りわずかになりました。来年１月の茶話会の日程のお知らせです。今回はいつもと違う点があります。詳細は起立性調節障害くにたちソレイユのブログをご確認ください。http://od-kunitachi-soleil.blog.jp/archives/28113702.html*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･**･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*【茶話会のご案内】・日　時　１月１４日（日）・場　所　国立市公民館３階和室（国立市中1-15-1）　　　　　地図→★・時　間　茶話会　13時〜16時半　　　　　＊13時から開場し準備受付は皆で行います。・参加費　200円・飲み物持参・お菓子一品持ち寄り・途中入退出可・ゴミは各自で持ち帰り
05Dec
- 第28回鹿児島起立性調節障害親の会 OD先輩を囲む会　開催報告
  11月26日、第28回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。あいにくの雨でしたが、ODの子ども達も体調を整えて中学生が4人参加してくれました。大人の参加者は14人で初めて参加された方がお二人ありました。初めにお一人づつ自己紹介していただきました。初めて参加されたお一人はブログを見て親の会のアドレスにメールをくださいました。中一の娘さんは地方の国立病院の小児科でODと診断されましたが、今は休むことが大切と薬も出ず、学校へ行ける日は午後から登校し無理のないようにしているとのことでした。ピアネットアリスが全国の中学校へ送った「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」が学校に届いていて、担任の先生も理解があるとのことでした。もうお一人は中三のお孫さんのおばあさまで、南日本新聞「みなみのカレンダー」を見て電話くださいました。お孫さんのお母様が小3の時、病気で亡くなられ、その後おじいさまとおばあさまで面倒を見ておられるとのことでした。朝起きれないのは、夜遅くまで起きているからだと医者に叱られ、それ以来医者嫌いになり診断は付いていないとのこと。母親が亡くなっても涙を見せない孫が自分を心配させまいと気を使っているのではないか、自分が二十歳になるまでおばあちゃん元気でいてねと孫が言うと話され、お互いを思いやる姿に参加されたお母さん方は胸が熱くなり涙を拭いておられました。中三であり進路のことが気がかりと話されていました。今回はOD体験者の2７歳の社会人の男性が、自分のOD体験が役に立てばと申し出てくださり、わざわざ帰郷されお話ししていただきました。親の会あてにくださったお父様のお手紙　「息子の起立性調節障害を体験して」県外でODを克服し、自分の道を見つけて社会人として生活されているOD先輩の話を子ども達も一緒に聞きました。お話の内容はつぎのようなことでした。・中高一貫の中学1年で発症し、保健室登校していたが学校へ行くことができなくなり、家ではゲームとパソコンをしていたが大学進学が目標だった。・スポーツはもともと好きだったが、ODで外に出られない時代は、犬の散歩をして体力を維持していた。　・高校二年で高卒認定試験に合格し、アルバイトをしながら独学で勉強し二浪して大学に合格。・大学に入ったころは腹痛などがあったが3年になると体調が良くなった。・就活して就職したが、自分のやりたいことをするため退職。・中高時代、家でしていたパソコンを使った仕事がしたいと、現在、ホームページ作成を仕事としている。・家にひきこもり、人と話すのは苦手だったが、アルバイトを機会に接客が好きになり、マネージャーを任された。・朝早い仕事にも対応できており、体調はすっかり回復した。お母さん方からの質問に対して最初は小さな目標を立て、少しづつできることを増やして行くと自分に自信がついて次の目標ができる。自分の好きなことをしていると、やる気が起きてくる。子どもが何かやりたいと言ってきたらやらせてほしい。自分の好きなことをさせてくれた両親に感謝していると話されました。OD先輩のお話の後は、お母さんや子ども達と懇談していただきました。参加してくれたODっ子達は、自分んと同じODの経験者とまじかに接して、力を貰うことができたのではないかと思います。お母さんがたは、成人したOD先輩の姿を見て話を聞いて、我が子の未来の姿を重ね、子どもの明るい未来を感じることができたと思います。初めて参加されたお母さんは、子どもを学校にやらなければと一人で焦っていたが、皆さんの話を聞いて、焦る必要はないということが解り大きな気持ちで見守っていきたいと話されていました。おばあさまは、進路や将来のことを色々心配していたが、色々な道があり、先のことを心配することはないと安心しましたと話されていました。孫のことばかり考えて自分が病気になりそうでしたが元気が出ましたと言っていただきました。　OD先輩をお迎えしての今回の親の会は子ども達も参加して、有意義な良い会になったと思います。OD 先輩Oさん、子ども達、各地から参加してくださった皆様、ありがとうございました田中大介先生からのメッセージ身長１７６ｃｍ　よかにせOD先輩
18Nov
- 第28回鹿児島起立性調節障害親の会 OD先輩を囲む会開催のお知らせ
  先月10月19日、昭和大学大学院保健医療学研究科／昭和大学江東豊洲病院小児内科准教授田中大介先生をお迎えして、第27回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。田中大介先生は福岡で学会があり、お忙しい中、親の会の皆さんのお役に立てばと言ってくださり、鹿児島の親の会にお迎えして先生の講演をお聞きすることができました。地方では聞くことのできない、貴重なお話をたっぷり2時間拝聴することができました。会の後の懇親会では先生にひとりづつ質問して、疑問や不安に答えていただき、優しく寄り添ってくださる素晴らしい先生に応援していただいていることに力をもらいました。田中大介先生に鹿児島の親の会に来ていただいて講演していただき、鹿児島の親の会はまた前に大きく前進することができたと思います。第28回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ今年最後の親の会開催です。前にもお知らせしましたが、親の会に参加してくださっている方の子どもさんで、OD体験者の26歳の社会人の男性が、自分のOD体験が役に立てばと申し出てくださり、親の会でお話ししていただくことになりました。親の会あてにくださったお父様のお手紙　「息子の起立性調節障害を体験して」県外でODを克服し、自分の道を見つけて社会人として生活されているOD先輩の話を子ども達と一緒に聞きたいと思います。和室も借りていますので、OD 先輩を囲んで子ども同士の交流会も行ないます。日時　　11月26日（日）　　13時～17時　　場所　　鹿児島市鴨池公民館　第二研修室参加料　　３00円　　　　　　飲み物は各自でご持参ください。参加申し込み・問い合わせ　odkagoshima@gmail.com親の会参加は予約制にさせていただいています。今年最後の親の会になりますので、終了後忘年会を兼ねて懇親会をします。参加ご希望の方は申し込みの際お知らせください。名前・　住所・　連絡先・　子どもさんの学年と親の会、懇親会参加をお知らせください。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています参加申し込みまってるにゃん
17Nov
- 東北仙台親の会平日ランチ会のお知らせ
  雪の便りも届く今日この頃ODっ子達はどのようにお過ごしですか？さて東北仙台親の会では12月13日(水)平日ランチ会を開催します。場所は仙台駅周辺を予定しています。参加希望の方はメールにてお申し込みください。od_sendainokai@yahoo.co.jp件名にランチ会参加本文にお名前、お子さんの年齢、OD歴を記入してください。2回目以降の参加の方はお名前だけで結構です。皆さんのお越し心よりお待ちしております。
16Nov
- H29年12月　起立性調節障害　高槻会のお知らせ
  朝晩は冷え込むようになり、暖房が恋しい季節になりました。我が家はこたつを出しています。皆様はいかがですか？12月の起立性調節障害高槻会のお知らせです。高槻市以外の方も参加可能です。日時：12月3日（日）13時30分～16時場所：クロスパル高槻　3階　遊の工房参加費：300円（お部屋代と資料代として）参加される方はご連絡頂けると助かります。takatsuki_od★yahoo.co.jp★を＠に変えて下さいね。※お飲物は各自持参してくださいね。館内には4階の階段の傍に自動販売機があります。
- 12月茶話会カフェありす#東京
  カフェありす#東京のFacebookのページはこちら ↓https://m.facebook.com/od.cafealice.tokyo/風が冷たくなりマフラーが恋しい季節になってきました🧣師走の忙しさが本格的になる前に今年最後のカフェありす#東京を催したいと思います。安心で安全ななんでも話し合える場にしたいと思っています。皆さまお気軽にご参加ください♡【12月茶話会カフェありす#東京】・日　時 12月5日(火)・時　間 13:30～16:30 （スタートが30分遅くなっています）・場　所内神田集会室 B1 和室B・参加費￥200・対象起立性調節障害のお子様のご家族・お飲物は各自ご持参下さい・お菓子1品持ち寄り（ほんの少しで^ ^）・ゴミはお持ち帰り下さい・途中入退出自由です✳︎お申し込みはメールでお願いします。eri424ca@gmail.com内神田集会室https://www.city.chiyoda.lg.jp/shisetsu/kuyakusho/009.html
13Nov
- 起立性調節障害四国の会(香川高松) 12月
  11月に入りひんやりとした空気の朝が続きますね第4回四国親の会 (香川高松) のお知らせです起立性調節障害について話したい & 聞いてみたいどなたでもご参加ください診断はされていないという方もどうぞ【日時】12月16日(土) 13:00～17:00 ご都合の良い時間にお越しください途中退出できます【場所】高松市市民活動センター瓦町FLAG8階会議室1【参加費】一家族 200円 (部屋代として) 資料は実費をご負担ください【駐車場】地下駐車場があります(有料)【申し込み & 問い合わせ連絡先】 ★ 事前にメールにてご連絡ください ★ 政治.宗教.その他の勧誘.宣伝など営利を目的とした参加はお断りします起立性調節障害四国親の会えひめのピッチ od.ehime☆gmail.com まつかぜさん od.kagawaken☆gmail.com (☆を@に変更してください) 会場は駅に直結していて交通アクセスのよい場所です高松市市民活動センター心強い四国の仲間まつかぜさん香川の会のリーダーですまつかぜさんのブログ四国や香川の情報親の会告知などはこちらです起立性調節障害(OD)香川県から★12月19日(火) 11:00？～14:00くらいまで ODおしゃべり会 (松山) 市内のカフェにて今回は参加できないけれど…大勢の方と会うのは苦手だし…そんな声もどうか聞かせてください (^-^)ODおしゃべり会に参加される方にはメール等で詳細をお知らせしています
- 10月11月 ODおしゃべり会(愛媛松山.西条)を終えて
  10月28日(金) 29日(土)台風の雨風の中、松山会(昼の部.夜の部)に参加していただきありがとうございましたそれぞれの方の今のこと…これまでの想い、これからの不安症状や抱えているものは違うけれど同じ思いがありました気づけば、4時間 5時間…と話はつきません( 夜はやっぱりシンデレラ時間になりました )おしゃべり会はカフェの小さなテーブルを囲んでおいしいお楽しみと、素敵なお母さんたちの笑顔とホッ…とひといきなごやかな時間を過ごしましたーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー11月11日(土)金色にかがやく銀杏並木を眺めながら松山市から西条市へと山道や川沿いをのんびりと車を走らせちょっとドライブ気分で待ち合わせのカフェへ水の都西条市は美味しい柿も有名です山風(石鎚山があります)の影響で気温が低いのかな…？なんて話も…地域ならではの盛り上がる話も楽しい時間カフェの一番奥のボックス席で時間を忘れてしまうほど話はつきませんでしたね日々のこと体調のこと病院のこと進学のこと子どもさんの想いや子どもさんにとって必要なことは一人ひとり違いますが情報や支援のこと、確実に届く体制を整えて欲しいまたまだ周知されていないからこそできることを続けていくそう、強く感じた時間でしたーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー２回目３回目とお会いするお母さんたちみなさん、ご自身と向き合われている素敵なそしてチャーミングなお母さんたちですどんな想いも大切にしてくださいねまたお会いしましょう４年半くらい前、不安と孤独と罪悪感を抱えて初めて親の会に参加したときのこと泣いて笑った時間…『ひとりじゃない』そう知ることの心強さと集まったお母さんたちのあたたかい想いと『楽しかった』久しぶりに笑ったことと…あの頃の自分を思い出しながらそして、声をかけていただいたみなさんの想いを感じながら学校に行きにくい子どものお母さんたちと四国地方での繋がりかたを考えていますーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー★今回のODおしゃべり会についてブログで紹介していただきましたありがとうございます睡眠障害の娘さんと気づきの日々５月のおしゃべり会にも参加されました三日月さんのブログ(松山会)睡眠障害の娘さんとの日々＋美味しい日々のことももちmamaさんのブログ(松山会)もちmamaさんのブログ(西条会)起立性調節障害の息子さんのお母さん医療者視点の正しい情報発信まつかぜさんのブログ★12月16日(土) 起立性調節障害四国の会(香川高松) 詳細はこちら →四国の会(香川)★12月19日(火) 11:00？～14:00くらいまでおしゃべり会(松山)市内のカフェにておしゃべり会を希望される方はメールでご連絡くださいね【問い合わせ & 申し込み連絡先】起立性調節障害四国親の会えひめのピッチ od.ehime☆gmail.com (☆を@に変更してください)
12Nov
- リブログ記事”１２月１０日（日）埼玉親の会があります”
  起立性調節障害埼玉親の会のお知らせです。１１月になりました。秋も深まり、紅葉もすすんでいます。秋の行事も多いかと思いますがいかがお過ごしでしょうか？関東近郊のかたはもちろん。アクセスのよい会場ですので（ＪＲ浦和駅目の前）遠路からのお越しにも対応しています。１２月１０日（日）１３時から。今回は初めての「呼吸法」の時間があります。希望者の方は特にご用意なしで体験できます。（動きやすい服装のほうがよいです。）１４：４５からは懇談会です。１７時までです。出入り自由ですのでご都合に合わせてお越しください。ひとりで悩まずに同じ思いの仲間に会いに来ませんか？お待ちしています。詳しくはリブログ記事をご覧ください。　　
07Nov
- 東北仙台親の会講演会終了
  枯葉舞う季節となりました。ODっ子達はいかがお過ごしでしょうか？11月3日東北仙台親の会の講演会無事に終了致しました。当日は61名の参加者がありお子さん本人やお父様、また祖父母の方もいらして頂き、家族で理解されることの大切さを感じました。講演はピアネットアリスの塩島代表のお話養護教諭の花渕先生のお話とても感動的でした。講師の先生方ありがとうございました。今回の講演会は宮城県のみならず岩手、山形、福島、茨城からもご参加頂きました。ODの親子以外も学校関係者、家庭教師の先生、整体師の先生にご参加頂き、起立性調節障害の理解が深まった事と思います。ご参加頂きました皆さん講師の先生方ご協力頂きましたフリースクールや通信制高校の方々そしてスタッフの皆さんありがとうございました。引き続き東北仙台親の会これからもよろしくお願い申し上げます。
04Nov
- 11/29(水) アロマタッチ講座と茶話会告知くにたちソレイユ
  起立性調節障害くにたちソレイユ（東京都）から、アロマタッチ講座と茶話会のお知らせです。今回は、IFAアロマタッチ・プラクティショナーの西野淑子さんをお招きしてアロマタッチ講座も行います。アロマタッチは障害のある方から、高齢者、お子さんにまで応用でき、香りを通して脳に働きかけ、幸せ感や安らぎを感じられコミュニケーションにもなります。基本のタッチを練習して、作ったルームスプレーはお持ち帰りして、ご自宅のくつろぎにご利用ください。リラックス効果のあるアロマタッチの後は茶話会です。プライバシーは守るお約束ですので、安心してご参加ください☆*:.｡.また、材料の準備があるので少し早めの申込だと助かります。キャンセルの場合はご連絡ください。申込や詳細はブログからご確認ください。*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･**･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*【アロマタッチ講座と茶話会のご案内】・日　時　１１月２９日（水）・場　所　国立市公民館３階和室（国立市中1-15-1）・時　間　アロマ　13時〜14時　　　　　茶話会　14時〜17時　　　　　＊開場・準備　12:30〜＊受付　12:45〜13:00・参加費　アロマタッチ参加者　800円　　　　　(今回は茶話会の参加費はありません）【申込と詳細】↓をご確認くださいhttp://od-kunitachi-soleil.blog.jp/archives/26736369.html
01Nov
- 第７回起立性調節障害中国地方親の会開催
  こんにちわ寒くなってきましたね。ODの子供たちの体調はいかがですか？第７回起立性調節障害中国地方親の会を下記の通り開催いたします。今回は、山口県和木町で、広島西医療センターの湊崎先生をお迎えして、講演会もさせてもらえることになりました。この機会に、先生に聞いておきたいことを質問してくださいね。その後、通常通り親の会を開催いたしますので、今の思いを吐き出しに来てくださいね。気軽に参加してくださいね。みなさんのお越しを心よりお待ちしています。●日　時　平成２９年　１１月２３日（祝日）１３：３０～１６：００●場　所　和木町保健相談センター　１階　会議室山口県玖珂郡和木町和木２丁目15-1　※駐車場が少ないので公共機関をご利用ください。●対　象　「児童生徒と保護者　学校関係者　支援者」（和木駅徒歩１１分　バス和木駅～図書館下車）　●参加費　無　料会場　13：00開演　13：30～14：30　　［起立性調節障害の正しい理解と関わり方について　　講師　広島西医療センター　湊崎　和範　先生～休　憩～14：40～16：00　「起立性調節障害中国地方親の会座談会」①参加者氏名②保護者or学校関係者　支援者（保護者の方お子様の学年性別）③お住いの地域　④連絡先お申込み　件名に　講演会参加　と明記して下さい。od_chugoku@u-pa.jpまで(受信可能にして下さい)受付は自動返信メールとなります。自動返信メールが届かない場合は、上記アドレスに連絡ください。返信メールで受付完了です。後　援　岩国市教育委員会　和木町教育委員会
25Oct
- 田中大介先生をお迎えして第27回親の会開催しました
  10月19日、木曜日、昭和大学大学院保健医療学研究科／昭和大学江東豊洲病院小児内科准教授田中大介先生をお迎えして、第27回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。2年前にも、鹿児島の親の会で講演をして頂きました。今回、先生は福岡での学会出席のため前日は移動日で、空いた時間を親の会のお役に立てればと申し出てくださり、鹿児島の親の会にお迎えすることになりました。2年前、先生の講演を聞かれたお母さん方は、後に続くお母さん方の相談役として、鹿児島の親の会のために、ご協力くださっていますが、2年ぶりの先生との再会を楽しみにされていました。また、先生の講演を初めて拝聴するお母さん方も、先生との初対面を楽しみにされていました。今回の親の会には、平日にも関わらず、1８人の方が参加してくださいました。県外からは、東京から、ブログで田中先生の講演があると知り急きょ飛行機で参加された方、四国から田中先生にお会いしたいと来てくださった方、そして、2年前にも参加され、その後の熊本地震で被害に遭われ、先生が心配されていたお母さんも先生にお会いしたいと参加してくださいました。県内では県北の出水市、南は屋久島、阿久根市、姶良市、霧島市、鹿児島市から参加がありました。お父さんの参加がおひとりと、後半から学校関係者の参加もありました。講演は先生が作成されお忙しい中印刷までして持ってきてくださった資料とプロジェクターを使って、解りやすく起立性調節障害の基本的なことや、注意すべきことや親の心構えなどお話しいただきました。2年前とすると今の起立性調節障害を取り巻く状況は情報が溢れすぎ、真実を見落としていると感じることがあります。医療で大切なEBM〔根拠に基づく医療〕とNBM〔物語と対話に基づく医療〕についてもお話がありました。インターネットで簡単に様々な情報を入手することができるようになりましたが、ネットの情報には真実ではないものがあり注意が必要で情報をうのみにしないことが大切です。田中大介先生はNHK「あさイチ」に尾木ママと一緒に出演され、起立性調節障害の解説をされた起立性調節障害の専門医です。今回、東京から、田中先生の講演が聞きたいと参加してくださったお母さんがおられましたが、田中大介先生のような起立性調節障害の専門医の書かれた本や、講演を聞き、まず、親が正しく起立性調節障害を正しく理解することがとても大切です。先生は1時間の予定を2時間かけて丁寧に解説してくださいました。専門医のいない地方に住む起立性調節障害の親と子にとって、このように丁寧に講演していただけることをただただ感謝するばかりです。親の会終了後、場所を移し、13人で黒豚料理のお店で懇親会開催。先生は料理を味わう暇もなく、一人一人のお母さんの質問や相談に応じておられました。サインをお願いすると、一人ひとり丁寧に、子どもとお母さんへのメッセージを書いてくださり、お母さん方は感激されていました。懇親会終了後は、先生をお誘いしてお母さん6人でカラオケへ先生は大学のコーラス部の顧問をされており、職場でも合唱をされています。誰かが歌うと先生がハモってくださってさすが合唱部4年ほど前東京アリスの会の打ち上げで、先生とカラオケをご一緒した時、ビリーブをハモってくださいました。それ以来、同じ合唱の同志として、勝手に親近感をもっていたのでした。先生の歌も聞けて、ハモってもらって鹿児島のお母さん方はラッキー最後は「世界に一つだけの花」と「ビリーブ」を皆で合唱しました田中先生は日ごろから、著書などで親の会の役割は大切といわれています。先生は、お忙しい中皆さんの役に立てばと、ご自分の時間を使って親の会のために準備、講演してくださいました。本当に謙虚で、誠実で優しいお人柄の素晴らしい先生です。今回わざわざ鹿児島に来ていただき、起立性調節障害の子どもと親に優しく寄り添い、講演してくださった田中大介先生に鹿児島の親の会の皆でお礼を申し上げます。平日に都合をつけて参加してくださった皆様、遠くから参加してくださった皆様、学校の先生、参加してくださった皆様のご協力により有意義な会になりましたこと心から感謝申し上げます。次回親の会は11月26日（日）鴨池公民館、13時から17時、成人されたOD先輩の体験談と子ども同士の交流を予定しています。次回は、子どもさんと一緒に皆様の参加お持ちしています田中大介先生から鹿児島の親の会の皆さんへのメッセージ
21Oct
- 【予定】10月11月 ODおしゃべり会(愛媛松山.西条)
  今月末のえひめ大会を残しえひめ国体と松山祭りが終わりましたにぎやかだった日々が過ぎ涼しい風が吹きはじめましたふわり…とキンモクセイのかおり秋ですね…３ヶ月振りのおしゃべり会のお知らせです昼の部 & 夜の部 ( シンデレラ会 )それぞれ予定しています昼の部は土曜日または日曜日の昼間( 12:00～17:00予定 )①10月29日(日) 松山です②11月11日(土) 西条ですシンデレラ会は金曜日または土曜日の夜( 19:30～24:00？予定 )③10月28日(土) 松山です④11月未定です起立性調節障害と診断されていない方も…話をしたい聞いてみたいという方も…今回は郊外のカフェでのおしゃべり会です希望される方はご連絡ください！今回は参加できないけれど…大勢の方と会うのは苦手…そんな声も聞かせてくださいね(^-^)★ 詳細はメール等でお伝えしています★ ご都合の良い時間帯にご参加くださいね★ 四国の会(香川高松)12月16日(土)午後です< 申し込み & 問い合わせ連絡先 > えひめのピッチ od.ehime☆gmail.com (☆を@に変更してください)ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーえひめ大会会場近くの道路は時間によっては渋滞することがあるかもしれません気をつけてお越しくださいね
17Oct
- 10月14日　起立性調節障害　高槻会を開きました。
  起立性調節障害　高槻会を開きました。今回は11名の参加です。初めてのご参加の方も2名来てくださいました。そして、ご夫婦での参加もありがとうございます。昨日も沢山情報交換が出来たので、時間が足らないくらいになりました。思春期特有の親子の距離の取り方、そして近づき方。物理的な距離、精神的な距離。思春期だから難しいですね。皆さん色々と工夫されていました。共通していたのは親自身が自分の時間を持つ事。自分の楽しみを持つ事というお話しが出ていました。逆に距離の縮め方は？涙ぐましいお父さんの努力のお話しや、TVやドラマなどを一緒に見るなどなど・・・（あなたの興味のある事に興味があるよという意味を込めて）他に沢山のアイデアも・・・。今回は大学生の方も参加いただいたのですが、ご自身が、親とどうやって距離を取っていたかという話しもしてくださいました。親離れ子離れの時期でもありますが、みなさんそれぞれに工夫されていて、自分だけじゃないんだって感じてもらえていたら嬉しく思います。反抗期の時期はあっても、親も子もお家で楽に過ごせるようになるといいですね。今回も笑いありの会となりました。ありがとうございます。
16Oct
- 起立性調節障害～不登校を考える親の会～山口市の親カフェに参加しました。
  昨日、山口市の起立性調節障害親カフェに参加しました。昨日は、山口市教育委員会の方も参加されていて、前回、ピアネットアリスの冊子の紹介をさせてもらったら、今回教育委員会の方がそれを手に広めて行ってくれていることに感動しました。山口県全域の中学校に、今年５月に配布されていると紹介させてもらったら、届いてるかの確認とどのように使われているかの確認をされ、動きを見せてくれていました。山口県も一歩進んだような気がします。これも、冊子作成に携わって頂いたピアネットAliceさんのお陰と本当に心から感謝しています。いつも支えて頂き、ありがとうございます。山口県の県庁所在地である山口市が、まず率先して動いて頂けて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。起立性調節障害のことを先生たちが興味を持たれて、話を聞きたいと参加されたことを本当に嬉しく思います。娘が中学１年生の時、学校に行けなくなり、毎日泣いてばかりいた日々もありましたが、今は同じ山口県民で繋がることが出来、仲間が出来たことに感謝すると共に、先生たちが関心を持ってくれる日が来るなんて、私自身も涙が止まりませんでした。親の会を始められた方の思いは、みんな同じです。同じ思いの方と出会えたことに本当に感謝します。これからも、同じ山口県民同士、協力しあい、支え合いながらやって行きたいと思っています。今後とも、よろしくお願いします。