当時高1の2021年6月に起立性調節障害(重症)と診断され、全日制→N高(ネットコース)へ転校。
現在、治療しながら自宅学習を進める高3男子。
はじめて当ブログを見られる方へ。テーマ別カテゴリ5月1日〜5月16日までの一連の記事で経過を載せています。
カテゴリー「経過と対処」にこれまでの経過がまとまっています。
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５〜 6月にかけて、天候不良の中でも体調は維持していて、ここ最近の処方薬が奏功したのか、体調は悪くないです。
繰り返し書いてますが、去年11月の大クラッシュから半年経過し、今やっとその甚大な影響からの回復を感じているところです。
「CFSにクラッシュは禁忌」というのを、腹の底から実感しました。
クラッシュを起こすまでの1年半で積み上げてきたものが、文字通りクラッシュするんですね。それを積み直すのは、同じくらいの時間がかかってもおかしくないのかも。
2度と起こすまいクラッシュ。
ちょっと無理して数日〜1週間ダウンというのは、これはPEM(Post-exertional malaise)というヤツですね。
クラッシュというのは、何段階もPS値が悪化して数ヶ月以上に及ぶ深刻な悪化のこと、と捉えると良さそうです。
PEMも出来るだけ起こさないほうがいいですが、クラッシュはヤバいヤツですね。
＞＞＞参考（ヒラハタクリニックHP）
最近の息子の治療
1. 4月に2回目のステロイドパルス（および内服）→一定の効果あり
2. 5月からサインバルタ開始20mg→かなり効果あり
3. 6月からサインバルタ30mgへ。さらに眠剤を変更→大きな効果あり
２年前の発症後から、入眠困難のため「マイスリー10mg＋効かなかったら追加で飲むハルシオン0.25mg」の組み合わせがが全く効かなくなり、「ルネスタ3mgとハルシオン0.25mg×2錠」を一度に飲むという処方に変更となりました。
これが良くきき、スムーズな入眠と熟睡感が得られ、明らかに体調が好転。
睡眠剤だけで体調が良くなったことに、息子本人が驚いていました。
そして「質の良い睡眠が得られることって、こんなに違うんだな」とのこと。
Twitter経由で色々調べていき、CFSにはサインバルタをはじめとしたSNRIまたはSSRIが一定の効果あると知りましたが、最初は抗うつ剤の服用に抵抗があったものの、ここまで息子の症状が改善に向かったことを思うと、もっと早くからやってもよかったな、と思いました。
サインバルタ服薬で効果のあるCFSの人は「とりあえず動けるようになる」と表現する方が多い印象。
この「動けるようになる」というのがすごい大きい事で。
病気の根本的な治療ではないとしても、動けるようになることで基礎体力の向上に持っていけるので、回復スパイラルに入りやすくなると感じています。
なぜかここ数週間で息子は朝5時起床とか6時に起床してます。サインバルタの影響かなぁ。
朝食後はまた昼まで2時間ほど寝ることもあれば、うとうと、ゴロゴロして過ごすこともあり。
早朝に起床したからといって、そのまま1日中、活動できるってわけじゃ、ないんですがね。
それでも、朝・昼・晩の食事リズムも整うせいか、外出頻度も増えて、活動量が良い感じに保てています。
ブレインフォグと易疲労性は改善に至らず、読書や学習には手を出していません。
自律神経失調系の各種バラエティに富んだ症状は、各種治療により改善へ向かい、今は典型的な「CFS状態」が残存している模様。
ああ、これを治せたら・・・。
根気よく探すと、Twitterや海外のサイトから貴重なデータを拾うことがあり、夫も息子本人も家族一丸となって回復へ向けての「手探り」「探求」「トライ・アンド・エラー」やっています。
最新情報には常に目をキラーンとさせて探し続けています。
緑の中でリラックスすることは、ブレインフォグにすごく良いだろうと思うので、夫はキャンプ動画を見まくって情報収集中。
西洋医学によってたった治療に加えて、本来の生き物としての根本的な回復力を蘇らせたい。
これが心の奥からの願いです。
車で近所の緑地に出かけて軽く散歩したり、近所の林の中でリクライニングチェアで昼寝をしにいったり、夜にふらっとコンビニ行って野良猫ウォッチしてみたり、無理ない範囲でチョコチョコ外出を続けています。