2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。
以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。
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なんという衝撃的なタイトル！
なーんて自分で書いてみたりして。
そーなんです、つい先日のこと。
とある病院のコロナ後遺症外来にて「息子さんはコロナ後遺症とみて間違いないでしょう。診断書を書くこともできます」と言われたのです〜。
そこはブレインフォグ外来（コロナ後遺症）を謳った専門外来。
投薬治療ではなく、リハビリで治癒を目指す方向性の病院です。
発症後2年経過した息子のメインの症状は「ブレインフォグ」と「易疲労性」。
息子はコロナ感染した証拠はないものの、可能性ゼロではないし、ブレインフォグの治療のヒントをもらえたらラッキーかな、とあまり期待せず受診してみました。
現在の息子の中核症状はCFSであり、その状態はコロナ後遺症（からのCFS）の方達の様相と酷似してるので、この2年間、結局のところ「コロナ後遺症への治療」しか参考になることがなく、平畑クリニックをはじめとして、Twitterでも主にlong-Covid情報を追いかけていました。
発症当時にコロナを疑って検査をしておらず、今となっては確かめようのないことだったので、「コロナ後遺症の可能性は排除できない。しかしコロナ感染していたとしても、発症のトリガーの一つであり、息子は複合的要素が絡んだ末に発症してるし、対処法に変わりないし」・・・と、コロナ感染の有無について、あまり熱心に考えてはいませんでした。
病名としてビンゴなのは「小児慢性疲労症候群（三池輝久医師による疾患概念）」そして主治医による症状に対する病名としての「起立不耐症」「体位性頻脈症候群」だと捉えていました。
この認識自体は間違ってなかったとは思いますが、、、
ただ、このたび「コロナ後遺症で間違いない」と医師に言われると、改めて思うのが、、、
起立性調節障害だと最初に小児科で診断されて「成長期に好発します。年齢とともに直ることが多い。ミドドリンを処方します」と言われたアレは、誤診ちっくだな〜、、、てこと。
「コロナ感染による後遺症の可能性が高いです」だったら、初期対応が違ってたな。
起立性調節障害と診断されたゆえに最初は「散歩など少しは運動した方が良い」「朝は声をかけてカーテンを開けて起床を促す」という情報に流されてしまい、初期の「絶対安静」「寝たいだけ寝かせる」「決して無理させない」という大事なポイントを掴めなかったことが、誤診ちっくな弊害とも言えるね。
その医師を責める気持ちはないんだけどね、無理もない状況だと思うからね。
息子の場合、いわゆる「思春期に好発する起立性調節障害」とはちょっと違うなと感じた点は、以下の通り。
①発症は高1であり、第二次性徴よる身長の伸びは一年前に終わっていた。
②「この頃、朝起きが悪い」「最近、寝付けない」から始まった症状ではない。
③発症日の日付けが明確。兆候はあったが、突然の発症であり、ザ・この日から倒れた！から始まった。
④1日だけ発熱があった。その後、数ヶ月は咽頭痛が強く、食欲は著しく減退し、寝たきりで流動食となり、その様は末期癌患者のようで激烈な症状だった。
以上。
このたび、コロナ後遺症およびブレインフォグ外来の医師に診断された根拠としては、上記の状態、特に最初に発熱が認められ咽頭痛が続いたこと、当時の周辺（部活や友人）で発熱が続いていた状況、コロナによる学年閉鎖あったこと、その後の症状の経過や、直接効果のあった治療はステロイドパルスであったことから、包括的に診断した場合「コロナ感染によるコロナ後遺症」である、というもののようでした。
夫はしみじみと「なんか全て納得したわ。来たるべくしてこの病院にやっと辿り着いたんやな。点と点、線がつながった感じやわ」とのこと。
その病院はクラスターを経験していて、職員も後遺症で苦しんだ経験を持つようで、院長自らが専門外来を担当していらっしゃいました。
誠実で熱意があり、人徳を感じられる方でした。
コロナの症状は個人差大きいと知ってたけど、息子の場合は咳や肺の症状もなかったので、私は「コロナじゃないよな。睡眠不足が引金の自律神経破綻だろうな」と思ってました。
でも、ほぼ無症状でも陽性となり、その後の倦怠感に悩まされる方もいるようですね。
その病院では多くのコロナ症状と、その後の経過を診てきたのでしょう。
まさに息子の発症状況や経過や、現在の状況は「コロナ後遺症」でビンゴなのでしょう。
（ある意味、息子はCFSであると確定したようなものだな、とも思いましたが）
院長は息子におっしゃいました。
「君の今の状態はかなり良いね。
ここに来るのは10代の子も多くて、みんな勉強できなくて困ってるんだよ。そしてもっとぐったりして状態が悪い子が多い。
君はよくここまで回復してきたね。
君は生き残ったんだ。コロナに勝ったんだよ。
まだブレインフォグあって辛いけど、治っていくからね。
うちは脳梗塞リハビリのノウハウがあり、それを背景にブレインフォグ外来を作ったんだ。脳は回復するんだよ。
コロナ後遺症の人に重要なのはペーシングなんだ。
脳梗塞後のリハビリの人には、頑張れ頑張れって励ましてやるんだけど、コロナ後遺症のリハビリは頑張っては絶対にダメなんだよ。
今の自分のペースを掴んで、それ以上の負荷をかけないことを第一に、慎重にリハビリ計画を立てるよ」
と言われ、リハビリ担当の方とチェンジ。
体調管理表の付け方を教わり、日々の過ごし方の説明を受けました。
ここ最近は息子が少し動けるようになったものの、少し負荷がかかるとダウン、を繰り返していたので、とても貴重なノウハウを教えていただけました。
ちょっとサプリも見直してみよう。
コロナ後遺症に焦点絞って、有効手段の見直しをしてみよう。
さて、ブログのタイトルどうしよう（笑）