娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

2022年8月、JK生活満喫中の高1娘が、胃痛と吐き気でダウン。
起立性調節障害/起立直後性低血圧/重度の診断が下りましたが、2023年7月、トリガーは「コロナ後遺症」と判明。
今も倦怠感・易疲労・ブレインフォグ・胃腸炎からの回復を模索中!

2022年8月11日。
体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と

吐き気に見舞われます。

【起立性調節障害/

 起立直後性低血圧:重度】

となり、完全療養状態へ。

同年12月より通信制(サポート校)

高校へ転入。

慢性疲労症候群(CFS)では?と

疑いはじめ、CFSのための治療へと

切り替えました。

2023年7月、

コロナ後遺症≒慢性疲労症候群と診断。

発症からまもなく丸2年を迎えます。

高校3年生になった我が子と私

(と夫)の奮闘記です。

マカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロン

 

こんにちは。

残業抑制がキビシメに発動されていて、

全然仕事が終わらないyo!

 

今週3連休で~

 

えーっと、、、

 

来週4連休か。

 

えっ、GWじゃん

 

というくらいボケボケでした不安

 

 

さて、TMS+VNS治療終了から3週間。

この治療は連続して実施するので、

終了すると効果が薄まるのではないか

と未だビクビクしています。

今のところは好調を維持しておりますニコニコ

もちろん、

症状がぶり返すケースもあるそうなので、

一か月に1度程度、定期的に通うつもりです。

睡眠が回復基調なのでVNSはもう不要とのこと、

TMS(Θバースト)のみ×1回=約4,500円/月

というところ。

 

サプリ類もかなり減らしています。

キレート鉄、ビタミンC・D、亜鉛、

コエンザイム&葉酸を週に1~2回ほど。

サプリにかかる費用も大幅に減った!

 

腸のケアについては

ビオスリーを定量の2/3を摂取。

娘のビオスリーに対しての信頼度が相当高いのです。

一方、CFS医師処方の薬剤のうちポリフルは終了。

(可もなく不可もなくという印象。)

効果抜群だったアミティーザは、

処方箋をみたら今月から半量になっていました。

 

また、小麦除去は厳格に継続中。

たまにクッキーを1枚2枚口にする程度でしょうか。

お年頃の娘がスイーツの誘惑と戦うのは

至難の技で、その頑張りに頭が下がる思いですが、

肌の調子が絶好調なので、

それがモチベーションになるそうです。

ついでに便量がとても増え、

さらにその状態がとてつもなく良いと。

 

便量が増えるということは、

腸内細菌が活性化しているためで、

バナナ便は善玉菌が多い証拠なので

腸活効果が如実に表れているということです。

(乙女のう○こを熱く語りすぎ。)

 

そして何より睡眠ですが、

VNS治療の効果が計り知れません。

疲れたと言って目覚めることはほぼなし!

結果、当初から服用してきた

メラトベル(超微量2mg)も、

ちょっと強すぎかなと感じるようになってきたので、

試しに半量にしてみたところ、

寝起きもスムーズになってきました。

※メラトベルは微量の方が効果を得やすいということが、

最近の研究で分かってきたそうです。

 

娘は今朝も8:00前に起床し、

11:30に登校していきました。

午前から活動できるなんて夢のようです。

この1か月は継続的に週3~4で

登校できているので、

いよいよ、今日!

通学定期を購入することにしました。

 

信じられない・・・(涙)

 

これまで何度通学証明書をもらい

何度無効にしてきたことか。

 

今は受験に向け、

週3コマの授業と

面接試験対策や

ボランティア活動の実績作りの日々です。

サポ校の学費は高額ですが、

最終学年になって

ようやく無駄なく使えている感じが

してきた次第(笑)。

 

とはいえ、

まだ週5フルで動ける状態ではなく、

午前から活動すると

翌日から1日2日は起立の症状が出て、

午前は倦怠感でぐったりしてしまいます。

 

そういう時は、そう・・・、

「入浴」です。

 

CFS患者、OD患者双方にとって

入浴はNG行動のはずなんですが、

娘の場合はメキメキ回復する。

我が家では「命の泉」と呼んでいます。

 

発症から1年8か月が経過しました。

娘の行動とその結果(引き起こされる症状)を

つぶさに観察して

何となくこれが原因か、とか

この治療が効きそうか、とか

自分なりにアタリをつけて実施してみる、

の繰り返しでしたが、

PS3.5あたりまで回復してきた印象です。

 

また、娘が自分自身で自分をコントロール

できるようになってきたことも回復の

大きな一助だと感じています。

ここまでならやっていいという線引きと

やりたいけどやめておこうという自制が

働くようになりました。

 

今までそれを制御する役割は

母である私でしたので、

時に「やらされ感」ばかりが先行した

時期もあったと思います。

今振り返ってみたら

できない自分が悔しくて暴走したり、

自分は絶対に大丈夫なはずだと

試すような行動もあったかなと感じます。

 

当時16歳になったばかりの子が

間もなく成人を迎えるわけですので、

気づけばこの2年で

精神的にも成熟したんだろうなと思います。

毎日一緒にいるので、

娘の変化を意識したことはあまりなかったのですが

時間は着実に流れているのだと・・・

 

 

やだ、なんだか感傷的キューン

 

 

まだまだ油断禁物!

(昨年はここから体調を崩したからね!)

 

 

腸活必須アイテム①(2年継続中。めちゃ良き。)

 

 

 

腸活必須アイテム②(菌のエサづくり)

 

 

 

腸活必須アイテム③(脱・小麦!)