アメーバブログ
『難病ジストニア娘との日常』
今月で１１年になります
最初の主治医が説明してくれた、
【不随意運動の治療の進め方】⬇︎
２００７年〜２０１３年の
「進行性全身性ジストニア」の
娘の経過を記入して
ブログを始める１年前、
東京で１０日間の検査入院のあと、
「ここで出来ることはありません。
地元に戻って、
学校生活を楽しんでください」
と帰されてすぐ、筋緊張悪化で
胃ろうと吸引の医療的ケアデビュー
ジストニアと呼ばれる不随意運動が
起こっているという他は、
原因不明・治療法不明・予後不明
（知的には影響せず心因性では無い）
ハルの毎日を書くことで、
治療のキッカケを探したいと
ブログを始めました
今日は１１年間を振り返り
次に繋げたい٩( ᐛ )و
本日、青の星マーク★から
過去のブログ記事に飛べます
ポチッとどうぞ！
２０１３年
（特別支援学校中学部３年）
・ブログスタート
・目標は高等部入学（まで生きる
）
・学校を楽しむ
・医療ケアの無い学校でケアスタート
・その為、母の学校付き添い半年
その時間を利用してブログを書くことに♪
・その後看護師が見つかり、
学校に医療的ケアルームが出来る
・ディズニーランドへ修学旅行
車いすのヘッドレスト（痙性斜頸に）★
制服リフォーム（ジャケットの背中開き★
制服スカートリフォーム（ファスナー開き★
水着をリフォーム★
２０１４年
（特別支援学校高等部１年）
・高等部入学*\(^o^)/*
・ケース会議で目標決定
「小さな楽しみを見つける暮らし」
・入浴サービスのある町へ引越し①
２０１５年
（特別支援学校高等部２年）
・今の主治医の登場
・小児慢性特定疾病
「変形性筋ジストニー」に認定★
・ビッグスワンで５０m走★
・学校にエレベーターが完成
体操服を前開きリフォーム★
タントスローパー
浴衣リフォーム・２部式に★
RVポケットⅡ、首を支える★
２０１６年
（特別支援学校高等部３年）
・飛行機で大阪へ修学旅行
・みんなと一緒に校内実習★
・高等部卒業★
２０１７年（１８歳）
・生活介護デイサービスに通い始める
・何度目かの遺伝子検査★
・息子は就活・看護師国家試験・東京で就職
２０１８年（１９歳）
・指定難病遺伝性ジストニア認定★
・４月に舌ジストニア悪化
・９月筋緊張悪化で入院（１１日間
・座れなくなりストレッチャーに
・デイサービスの近くに引越し②
・２０歳
・遺伝子検査結果「特定できず」★
胃ろうの液体栄養剤イノラス
ストレッチャー完成！★
２０２２年（２３歳）
・胃ろう１０年
胃ろうのいろいろまとめ記事
・４月尿閉になる
（膀胱留置カテーテル・ウロバッグ
・５月筋緊張悪化
アクエリアスゼリーの作り方★
２０２３年（２４歳）
・ゼリーで嚥下訓練２年、
ゼリーやお粥が食べられるように
ハルのよだれかけ★
２０２４年（２５歳）
ありがとうございます
ありがとうございます
ありがとうございます！
ブログ丸１１年、
ありがとうで いっぱい
娘ハル
母そらく