【復刻版】行ったら行けた!ジブリ展 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

[追記あります]



やったら、できる?


高速道路を使っても1時間以上かかる

新潟県近代美術館で開催中のジブリ展


難病ジストニアの娘ハルは今、

車で20分の移動だって精一杯であせる


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ジブリ展行きたい!


5月は筋緊張悪化だったしドクロ
今月も体調不良継続中だしドクロ
会期あと4日で混みそう時計

ブーケ2次の機会に
体調を整えて行きましょうね

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次の機会に、
体調が良いか
分からないもの!
(目力強く訴えるキキ風)


・・・・・・確かに!
(ハルのジストニアは進行性

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この日のために役所に申請していた
おもいやり駐車場利用証♿️






新潟県立近代美術館『ジブリ展』
(新潟県長岡市)






なんだかとっても懐かしく(*´ー`*)


あっ…あっ…

ハルが会いたかったのはカオナシ


あっ…あっ…

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あっ…あっ…


今月は、

「あっ…」しか言えないハルだけど、

「あっ…」が言えて良かった♪

カオナシと会話成立キラキラ


行ったら、行けた!

やったら、できた!!






帰りの車の中で呼吸が荒くなったハル


呼吸ごとに口からツバがプープー飛んで

運転席のパパの髪の毛に叫び


「あなたの髪にしぶきが・・・あせる


「血しぶきじゃなければいいOK(´∀`)」


あった、あった、

血しぶきだったこと(*'▽'*)あった!




翌日の今日は不調無くデイサービスへ

「ジブリ展へ行って来ました♪」
と報告してから、
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あっ…あっ…

カオナシのモノマネを披露して、

みんなの笑いを取りました💮


🚙晴れ



身体障害者手帳を利用して、
高速道路料金の割引をうける🛣️



高速道路出口で、
7番のボタンで係員を呼び出し
9番のカメラに向かって
①障害者手帳の顔写真のある表面
②中の高速道路減免申請の証明書
③「娘は後部座席にいます」と叫ぶ

軽自動車の場合、
利用料金は通常の半額になります




と、前回、ここまでの投稿でした




4日後、追記ですメモ


【お礼🎗️】
難病ジストニアの娘ハル。
ジブリ展に行けたことに、
「すごいね」「良かったね!」
「すごいやん」「やんやんやん」と
たくさんのコメントをいただき、
その温かさにジーンと感動しました
ラブラブ

家の中に私と2人だけでいる時間の
多くなった娘ですが、
頂いたコメントを読んで聞かせたら
嬉しそうにニコニコ笑って
ブーケ2

ブログを通して、
世界が広がっていることを感じました
(=´∀`)人(´∀`=)♪

これからも、
どうぞよろしくお願いします
あじさい
生きる励みになっています

2024.6.11
晴れ


母そらく






【追記の、追記】

コメントをくださった皆さん、

ここまで読んでくださった皆さん、

2回目読んでくださった皆さんへ


6月7日に投稿したブログ記事
「行ったら行けた!ジブリ展」を、

6月11日昼すぎ、
間違って削除してしまいました
真顔ガーン

いただいたコメントに、
感謝の気持ちを追記しようとしていて
操作をうっかり間違えて・・・・
オエー
間違えて消したことありますか?私は初めて!

頭がまっ白になること10秒、
焦ること10秒、
消えたままいこうかと10秒、
やっぱり書き直そうと10秒、
40秒で立て直りドーラもビックリ!


覚えている範囲でもう1度、
『復刻版』として書き直して
投稿することにしました(*´ー`*)

それがそれが……書けました音譜
内容を覚えていた私の脳みそに乾杯🥂

とか言ってる場合ではなくて・・・
せっかくのコメントを消してしまって
ごめんなさい
ブーケ2

嬉しい応援の言葉たちは
全部私の脳みそが大切に保管して、
ピンチの時に思い出しますメモ


今日は、車椅子の虫干しを〜晴れ



敷きタオルもセットして、

いつでも出動できるストレッチャー♪

これからも、よろしく〜〜キスマーク