1年ぶりの笑顔の写真♪6月のジストニア診察 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

暑い!

新潟では「あっちぇ」

暑い!!

あっちぇのーー晴れ




ストレッチャーのハンドルに
携帯用扇風機を吊るす




ひざ掛けは、
昨年からガーゼケットがお気に入り♪

↓暑がりな娘、
家でもニトリのガーゼケット



+熱さまシートを首と脇腹にペタリ

↓推しが作ったうちわ、今年も♪




ジャジャーンクラッカー
「こんにちは」

難病ジストニアの娘ハル、

正面の顔は1年ぶり!


おでこ、眉毛、目、口、舌、首・・・

ジストニアの筋緊張は顔まわりにも

出てくるけど


その時その時の顔に

自信を持っていようねと

娘に話をしています♪


パパがバリカンでカットした、

6センチのベリーショートカット💇

夏が始まるよーーーーー🍧






6月のジストニア診察病院晴れ


強い筋緊張は続いているけれど、

今月はあえて動かない!


積極的に「耐える」作戦メモ
あれこれ動くより、
なるべくいつも通りに過ごすこと。
それが回復への近道になると
経験して知っているから。娘の場合ひらめき電球

サムネイル


水分は多めに取るように!

復活!Ameba白湯部


⬇︎胃ろうから注入の水分ソリタ、
30㎖〜60㎖を小まめに注入ひらめき電球


調子が良い時は水道水だって大丈夫、

でも不調の時は白湯の温度も大切で。

まぁ、だいたい、人肌(*´ー`*)

私が白湯のコップに指を入れて確認

する様子をジッと見るハル

母さん、飲み物に指入れちゃいかんよ〜

それで温度計を買いましたOK

けどメンドーで隠れて指で確認すること多しあせる

私も一緒に水分小まめに♪




⬇︎4月に抗生剤を飲んだのに、

今月の尿検査で大腸菌復活UFO

(熱は無いから今月は動かない)


⬇︎ウロバッグチューブが

茶色になる謎(まだ問い合わせ中)

真面目な話だから証拠画像、

鉄剤の影響ではないようですが・・・あっ…


⬇︎筋緊張亢進と闘うトリクロリールキラキラ

注入する「時」を読んだり、

先に胃残を引いたりすることで、

少量の5㎖でも効くように工夫して


今月は「耐える」

今月って、

もう半分終わっていますが*\(^o^)/*


暑くてバテる季節です晴れ

無理せず、ゆるゆる行きましょうOK






【無印良品】

胃瘻の白湯を入れておく、

耐熱ガラスメジャーカップ500㎖

タッパーのフタがピッタリ♪