難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、26歳(1999)。
母そらく(1970)が書きます、どうぞよろしく♪

そらくのブログへようこそ☆
一期一会の心を込めて、
一記事を読みきりの形で書いています。
気になるタイトルからどうぞ♪


【プロフィール】
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-11991904238.html

【娘の病歴】進行性全身性ジストニア
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-12816740907.html

2026.5.6

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護家

『ナフサが足りない』
『ナフサは足りてる』
それはさて、置いておいてUFO


在宅介護の
毎日の動きを振り返り、
想像しながら備蓄対策してきた
「医療的ケアのナフサ不足シリーズ」
クラッカー

はじまり 2026.3.17


こころがまえ 2026.3.28


胃瘻・胃ろう 2026.4.18


紙おむつ 2026.4.24


吸引・吸引用品 2026.5.1



1番の不安は、
中東情勢のナフサ不足の影響で
ハルの「膀胱留置カテーテル」が
足りるか?足りないのか?

今回は、
「膀胱留置カテーテル編」

さてさて、結果は・・・


\わかりませーーん/

2026.5.6

刻々と世界情勢&ナフサ情勢は変わるから

日付を打つ今日この頃〜〜〜

今言ったことは、

今日の時点での話と言うことでーー




膀胱留置カテーテル
またの名を
尿道バルーンカテーテル

ブーケ2

ウロバッグセットは
病院で用意してもらい
病院晴れ

訪問看護の看護師さんに
交換してもらうもの
家

今できるのは
信じて待つことだけ

ブーケ2

災害用に導尿用の
尿道カテーテルと、
導尿用品が少し。
しかし、
筋緊張強めに動き回るハルに
導尿ができない私
ガックリ

今回、
細菌感染のリスクを考えると、
自分でなんとか出来る範囲を
超えているーーー
ガックリ

ブーケ2

ハルの膀胱留置カテーテルは
詰まりやすいから、
1ヶ月毎の交換は絶対に必要で
(なんなら月に2回なことも多々)

ブーケ2

ハルのカテーテルは
made in malaysia

ブーケ2

日本の医療品・カテーテルの多くが
アジアで作られていたことを
いまさらながらに
思い知っているところです
船

ブーケ2

医療品、医薬品、
特別なケアの必要な方たちも
同じ気持ちと
心を寄せながら
虹



ゴールデンウィーク最終日🎏新潟


【さし苗】

田植えの終わった田んぼの端に

余った苗の束ごと置いてあります♪

植えた苗が浮いたり枯れたりした所に

後から手で挿して補充するための苗🌱




【ストレッチャーの点検】
今は問題なし!
修理の方は今のうちにね(^_-)
車椅子、補装具の点検もね!




【家の中の総点検】




【食品備蓄の点検】
小麦アレルギー発覚の
ハルパパの非常食は、
ソイジョイに決定しましたが
OK
電気もガスもない時に!

長期保存できる食品を探していました
ソイジョイは約1年! 
グルテンフリーの米粉クッキー


一緒に試食、
うん、普通に美味しい♡
これ、褒め言葉ね!


【海鮮丼】

このブログではお馴染み!?
ゴールデンウィークの私の楽しみ、
伊勢丹大北海道展
かに座


今年も行けましたクラッカー
次回開催は秋!

半年後、みんなで
上手く乗り越えていると信じたい
虹
そんなこともあったねーーーって


現在、

普通に平和な新潟からお伝えしました