難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、27歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

そらくのブログへようこそ☆
一期一会の心を込めて、
一記事を読みきりの形で書いています。
気になるタイトルからどうぞ♪


【プロフィール】
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-11991904238.html

【娘の病歴】進行性全身性ジストニア
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-12816740907.html



難病ジストニアの娘ハルの在宅介護家

遠く離れた
遺伝子検査のドクターに、
ハルのジストニアの症状を写した
動画を送ることになった今月
病院晴れ



DVD作りダイジェスト🍉


【①まずは動画を集める】

提出するのはハルの、
「顔の写った動画」ってことで🙂
ジストニアの症状は顔周りにも出るからね

ハルの動画はブログにあるけど、
どれもモザイクかけてあるから😮

⬇︎
全身を写した動画を、
新しく2本撮りました
⬇︎



⬇︎
他にも腕や足を写した動画は、
私のブログ内から
iPadでダウンロード➡︎
それを私のiPhoneにAirDrop!


⬆︎

家のWi-Fiの反応が鈍く、
なかなか送れないと格闘したら
同じの何枚も送信していたり・・・😮

⬇︎
それやこれやで、
8本の動画を用意しました



【②つぎに動画をDVDに焼く】

⬇︎

写真店
DVD加工サービス

コピーすることに!

なんで加工サービス?
私のパソコン捨てちゃったから🙂
(代わりにiPadに使っています)


なんでDVD?
ハルパパが、
USBはセキュリティの関係でNGって

⬇︎

🚙DASH!ハルパパが挑戦音譜

⬇︎
でもね
ドクロ
写真店に行ったハルパパ、
持参した動画8枚の
見分けがつかずにアワアワ😮
あせる
iPhoneとお店のパソコンの勝手が
違いすぎた模様


1回目のDVD失敗😮
ガーン


⬇︎
今度は、
動画ごとにファイルナンバーと分数を
控えてから再び写真店へ

⬇︎
🚙
DASH!音譜

⬇︎
どうにか
DVD完成
クラッカー

したけれどーーー😮


⬇︎
再生してみたら、

「指定した動画の並びがぐちゃぐちゃ」
だったのー😮
順番は選べない仕組み?🤔


2回目も失敗😮
ガーン

もうさぁ、
ドクターに「私のブログ見てね💋」
とかじゃダメかなぁ・・・(ダメ🙅‍♀️)




【③そうだ!!】
ひらめき電球ひらめき電球ひらめき電球
動画の順番が選べないなら

「全部を1本の動画に
編集しよう!」
ひらめき電球ひらめき電球ひらめき電球

⬇︎
以前に私、
アプリで動画編集したことがあるし

⬇︎
あっという間に
7分動画完成
音譜


⬇︎

それで今日の私、
ハルがデイサービスに
行っている間に写真店へ📀


3回目で、
やっと完成しました
クラッカー
(1,200円×3🤫)

ほぼ、お店の人に手伝ってもらって🙂




夏休みの宿題が終わりました🍉

ハルのジストニアが届きますように🌻


ほっブーケ2



【ブログに動画を】

ハルのジストニアの動画を7本、
ブログにアップします
音譜

そのうちの5つは、
過去に投稿済みの物なので
前のページに
こっそり投稿します

よろしければ、
今のハルの様子をどうぞ
ブーケ2


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