タナカのカナタ

タナカのカナタ

可愛い息子を愛でながら暮らすタナカです。

生まれつきの筋肉の病気を持つ息子がいる母です。
2016年2月に息子が生まれてから、自分の中にたまってきた気持ちや考えたことを表出することで、頭の中のメモリを空けてすっきりさせていこうと思っています。

気が付けば、また1年近くブログを放置していたのですが、元気に過ごしています!

息子は学校が大好きで、(毎朝起きるのと夕方に宿題に取り掛かることにはぐずぐずですが)毎日やる気いっぱいで学校に通っています。

 

以前、

と、

息子に吹きやすいリコーダー(&穴を押さえやすくする補助シール)を紹介しましたが、

今回は苦戦したコンパスと分度器(定規も)の紹介です。

(1年ぶりの日記だけど、しれっと物の紹介だけ爆  笑

 

 

  コンパスは「くるんパス」

息子、絵を描くのが大好きで、コンパスを使うこともとても楽しみしていたのですが、実際に使ってみるとなかなか難しい。

生まれたとき、指の関節の拘縮が結構あった息子。

今はその時よりもずっと良くなってはいますが、「つまむ」ときに親指と人差し指がぴたっと合わず、コンパスのように「つまんで回す」が大変そう。

さらに、コンパスの針の側にしっかり力をかけたいのだけど、コンパスの鉛筆が硬いので針に気を取られると線が引けない。

線を引こうとすると中心に固定しておきたい針がずれてしまう。

といったあたりが難しそう。

 

最初に適当に買ってしまった100均のコンパスを含めて4種類くらい試しましたが、

その中で、最終的に息子が使えたのがソニックさんの「くるんパス」!

 

 

 

息子のは↑のサイトの下の方にある古いほうの「スーパーコンパス くるんパス」の鉛筆タイプで、

上のつまみを握って回すのでも書けるし、

そもそもそのつまみ部分が太いので息子の手でもつまんで回せました!

 

これで気に入ったみたいだった&なんとか作図に使えるようになったのでそのまま使っていますが、

多分ベストを追求するなら、

 

1 「くるんパス」のシャープタイプにして、芯を4Bにする。

 →芯が柔らかければ弱い力でも線がかけそう

 

2 テストのように机の上に紙1枚の状況で使うなら、厚紙を下に引かせてもらう。

 →針がちゃんと刺さって、中心が固定されそう

 

としたら良いのでは?って思ってます。

 

 

 

 

  分度器・定規は「ナノピタ」

つい最近まで普通の定規や分度器を使っていたんですが、

先日、分度器で細かい角度を測ろうとした時に

👦「ちょっと動かないようにおさえるの手伝って!」

と息子が言うので、

すべり止め付きの定規や分度器を導入しました!

 

それが、ソニックさんの「ナノピタ」↓

 

買ったのは、このオレンジの4点(定規、三角定規×2、分度器)セット。

 

裏にすべり止めが付いているので、押さえる力が少々弱くてもずれないのが良いところ!

実は、こういうすべり止めがあるタイプを前にも導入しようとしたのですが、

その時は、もっと力が弱く、大雑把なコントロールだったので、

定規をすべらせて良い位置に当てたいのに、すべり止めのせいでつっかえてうまく微調整できず、うまく使えませんでした。

 

今回導入してみたら、少しずらして微調整とかは上手くできた上で、止めたいところではすべり止めのおかげでちゃんと止めるという良い力加減で使えるように!拍手

息子も、

👦「こっちのほうが使いやすい!」

と満足げでした照れ

先日、前々から予定していたイベントが急に中止になってしまったことを発端に、

初めての泊まりの旅行 in 箱根 に行ってきました!

 

これまで、毎年夏冬におばあちゃんちへ帰省(1週間〜10日ほど)はしていたわが家ですが、

実は、息子と一緒に泊まりの旅行に行くのは初めて!

なんせ泊まりとなると呼吸器につなげる加温加湿器とか、お風呂に必要なものとか、予備品一式とか荷物が激増するのでゲッソリ

 

でもなんとかなって、すごく楽しかったので日記に残すことに。

 

  部屋選びと部屋の中での配置

「バリアフリールーム」とかで調べると、

車いすで自立されてる方とか、膝の痛いおじいちゃんおばあちゃんとかに良さそうなお部屋がヒットすることを今回初めて知りました爆  笑

部屋の中まで車いすで入れたり、座椅子じゃなくて普通の椅子に座れたりする洋室が中心。

あと、お風呂に手すりがあったり、大人用の高い座面のシャワーチェアがあったり。

 

わが家は、部屋の入り口までは福祉バギーで入れて、部屋の中ではごろごろ転がったりできる方がいいので、エレベーターのある建物の和室が希望。

 

物が多いし、息子を連れて大浴場は無理なので、「広い部屋で、部屋風呂が良さそうな和室」が良さげだとそういう部屋をネットで予約!

備考欄があったので、「息子が車いすなので、エレベーターやフラットな道のりで部屋まで行きたい」旨を記載すると、

すぐ翌日に電話がかかってきて、

・和室だから部屋の中まで車いすでは入れないこと

・部屋にあるのは座椅子のみなこと

を心配していただけました。

優しい!!

 

 

そんなこんなで選んだお部屋はこんな感じ!

座椅子でくつろぎきってるデレデレ

足元にあるリモコンは、家から持参したFire TV Stick!
これ(とネット)さえあれば、旅館のテレビでいつものYouTubeも見放題!
息子がくつろいでくれるので、私たち大人もゆっくりする時間が確保できましたグラサン
 
灰色の乗用玩具も家から持参したもので、MODUという大型ブロックを組み立てたもの。
タイヤも柔らかいし息子の体も軽いので、乗り回しても畳が傷つくこともないだろうと持ってきました。
 
 
MODUは寝るときにも役に立って、赤いハンドルにしてる棒を引っこ抜いて、横倒しにして、呼吸器台に活用しました笑い泣き

寝るときの足元の機器配置はこんな感じでした!
注射用水を吊るしたのは夫のカメラの三脚!脚の幅も調整できるし、折りたためるし、優れものでした。
 
よく考えたら、わが家には背負子もあったので、背負子にこんな感じでセットしても良かったかもしれない。

でもこれだと、呼吸器の高さの差があんまりなくて、結露した水が呼吸器側に流れちゃったりのリスクが高い??
 
 

 

  1日目:強羅&大涌谷

宿が強羅だったので、

早めに宿に行って、荷物を預けて、散策に。

 

強羅

ケーブルカー

ロープウェイ

大涌谷!!

 

ケーブルカーは、

・手帳で半額になるので駅の窓口でチケット購入

・車両の一番下のところに車いすスペースあり!

・ロープウェイへの乗り換えまでも特に困るところは無し!

 

ロープウェイは、

・窓口に人がいなくて人を探しに行ったりでうろうろしてしまったけど、

 実は券売機に「ふくし」って書かれたボタンがあって、そこから半額で買えた!

(手帳のチェックは??って思ったけど、ロープウェイ乗車口で良いってことだったのかも?)

 

大涌谷の自然研究路?っていうのかな?なんか遊歩道みたいなところがあるけど、そこはワイルドな道だったのでバギーの息子と行くのは諦めてた。

でも、ロープウェイや展望台から、切り拓かれた山、葉っぱのない木、もくもくと登る湯気、ところどころ黄色い地面を観れたので大満足!

息子も「せかいのおわりだ!!ガーン」ってびっくりしてました。

 

 

 

 

 

 

 

宿に戻ってチェックインして、

部屋を整えたら、夜ご飯。

大人2人+小学生低学年で予約したので、息子のご飯はお子様御膳のはずが、

この宿はお子様御膳がなくて大人のコース×3人前!

 

息子の分を無しにしても元がパック料金のプランなので料金は変わらないとのことで、

私と夫で豪勢に懐石料理3人前を山分けして食べましたラブ

息子もエネーボと並行して出汁とか豆腐とか鍋のスープとかは堪能ラブ

 

 

ご飯の後はお風呂。

貸切型の露天風呂があったので、家族3人で行ってみた!

貸切型の露天風呂までは石畳&石段を登らないといけなかったので、夫が息子を抱っこ&呼吸器を持って、私が吸引器と他の荷物を持ってのチャレンジでした。

脱衣所も狭かったので私は黒子に徹して、夫と息子の二人で露天の岩風呂を満喫してもらいました。

その後、

部屋に戻って、部屋のテラス付いてる半露天の檜風呂には私と息子(夫が黒子)で入りました!

 

さらに、

22時からはレストランで夜鳴きラーメンが振舞われるサービスがあり、息子も参戦!

スープだけ入れてもらってスプーンでいただきましたにやり

 

夜は、

息子が「パパとねる!だってゲームのはなしとかしたいから」とパパを選んでくれたので、

私は1つのマットレスを独占してのびのびと眠りましたおねがい

 

 

 

 

  2日目:芦ノ湖

朝ごはんも3人前だった。

夜1.5人前はいけるけど、朝ごはん1.5人前は私でもきつかった真顔

仕方なく少し残したキョロキョロ

 

11時チェックアウトだったから、ぎりぎりまで部屋でのんびりし、最後の40分で怒涛の片付け!

恩賜箱根公園の駐車場が手帳で無料だったので、車をそっちに泊めて、芦ノ湖周辺観光!

 

 

箱根の関所を散歩

 

箱根町港

海賊船(特別船室)

 

桃源台

海賊船(特別船室)

箱根町港

再び箱根の関所越え

車をピックアップ

箱根駒ケ岳ロープウェイ

芦ノ湖湖畔&プリンスホテル界隈で休憩

ザ・プリンス 箱根芦ノ湖 レイクサイドグリルでビュッフェ

帰路

 

 

海賊船は、

・手帳で半額になる(1種なら本人+付添い一人)から、特別船室がおすすめ!!

 呼吸器の息子と一緒に専用のデッキ&船室でのんびりしたりできたので、

 特別船室代をプラスした価値があった。

(普通船室の方のデッキはぎゅうぎゅうだから、バギーだと身動き取れなかったかも)

 

・普通の往復での大人運賃が2220円、特別船室料金が1480円。普通だと、一人3700円。

 小学生は半額で、手帳でさらに半額(0.25)。付き添いの大人も半額(0.5)。

 うちの場合は、3人で、3700円×1.75=6475円。

 手帳抜きなら普通船室に3人で5500円だから、+1000円弱くらいの感覚グラサン

 

 

 

 

 

箱根駒ケ岳ロープウェイは、

・バリアフリーではない

・手帳で本人+付添い一人半額はある

・乗り場も階段結構あるけど、スタッフさんたちが手伝いますよ!って声かけてくれるデレデレ

(うちは呼吸器が載ってるから「慣れてるんで!」って自分たちでやる派だけど、親切さは嬉しかった)

・山頂側もでこぼこだらけでバギーや車椅子だと正直厳しい。

 神社への道は完全にオフロード。

 

でも!でも!このロープウェイに乗ってよかったチュー

山頂がめっちゃ涼しくて、別世界にきた感じを味わった!

展望台からは、天気が良ければなんと伊豆諸島まで見えるらしい!

 

 
あ、うちが行った日はこんな感じ笑い泣き

完全に雲の中だった!!

 

その後、下界に降りて湖畔を散策した時はこんな感じで、

きらっきらの良いお天気でしたウインク
 
 
最後に、ホテルビュッフェで満腹になって、思い残すことなく帰路に着きました!
呼吸器の外部バッテリーが1本で7時間半ももつ(2本支給されてる)ようになってくれたおかげで、

時間に追われることなく、のびのびと旅行ができました照れ

 

息子には

「ぼくがおもってたりょこうとちがった!ひこうきにのって北海道とかいきたかった!」

と言われてしまいましたが、

母は大満足ですデレデレ

(手で持ちきれないほどの荷物になるので、飛行機とか新幹線とかは憧れるけどまだ先かも!グラサン

 

 

 

 

 

 

夏休み中の私の私による私のためだけのメモ!

 

初めての帰省

の時と同じように、

 

 1 医療機器&書類

 2 現地購入できない医療関係の物品

 3 代用しにくそうな生活用品

 4 いざとなったら買える日用品

 5 親の服

 

の順で考える!

考えるけど、リストアップはジャンル別で。

 

■ : 泊まりの旅行だから

□ : 普段から持ち歩き

 

< 書類 >

■ 保険証・医療証・おくすり手帳

□ 障害者手帳

(□ 診療情報提供書 →6年くらい前のやつ)

 

< 呼吸関係 >

□ 呼吸器 + 移動用回路(←移動中)

□ 外部バッテリ×2個

■ 外部バッテリの充電ケーブル

■ 加温加湿器 + 加湿用回路(←持っていく)

■ 加湿用蒸留水 ×1

■ 3極タイプ電源タップ

■ 蒸留水用の三脚 + S字フック

 

■ 予備の移動用回路・加湿用回路 各1

■ 予備のバクテリアフィルタ・人工鼻・回転コネクタ 各1

 

□ アンビューバッグ

□ 予備カニューレ + カテゼリー

 

■ 予備カニューレテープ

■ Yガーゼ ×2枚(→袋ごと入れたから結局10枚くらい)

■ 呼吸器ホルダー ×2本

□ コードストッパー + ヘアピン(呼吸器ホルダーの固定用とそのヒモ通し用)

 

■ パルスオキシメータ + センサー + バンド

■ 予備のセンサー(ロットの違うもの1個)

 

 

< 吸引関係 >

□ 吸引器スマイルキュート

■ 吸引器電源ケーブル + 外部バッテリー充電器

■ カテーテル気管用 8Fr ×3本

■ アルコール綿 ×10個

 

 

< 栄養関係 >

■ シリンジ 50mL と 先端 ×2本ずつ

□ フィクソムルの固定テープ ×5枚

□ 胃管 ×1本

□ シリコンカップ ×1個

■ エネーボ ×3缶

■ アイソカル ×3パック

■ 麦茶 ×2本

□ ラクマグ

■ 泡スプレー

 

 

< くすり関係・衛生用品 >

■ 目薬2種類

■ カルボシステイン ×4 

□ プロペト

■ リモイスクレンズ

■ 綿棒

■ 歯磨き粉

■ 歯ブラシ

■ マウスポンジ ×1本

■ ヒルドイド

 

 

< 日用品 >

■ ガーゼハンカチ

□ おむつ  ×(5+10)くらい?

□ おしりふき

■ 洋服

■ パジャマ(←旅館の作務衣を着た!)

■ 靴下

 

■ 背負子??(あったら便利だったろうに持って行くの忘れた!)

 

■ トイレにのせる座面(おまるの上の部分だけ持ってった)

■ 乗用玩具(大型ブロックMODUで作ったもの →室内移動用かつ夜間の呼吸器台)

 

■ Fire TV Stick (旅館のテレビがいつもの環境に!!)

小1の秋に息子のバギーを作った我が家ですが、その前はずっとベビーカーで乗り切っていました。

ベビーカーの良いところはなんと言ってもコンパクトさ!

 

 ① 折りたたんで軽自動車にのる!

 ② 折りたたむのも簡単!なんなら片手でいける!

 ③ 日除け付けたまま畳める!

 ④ グラブバー(セーフティーバー)もついたまま畳める!

 ⑤ B型でもまあまあリクライニングできる!

 

なので大好きだったのですが、

息子も背が伸びて普通のベビーカーでは背もたれの長さが足りなくなり、バギーを作りました。

SKIP_R/Rというかなりコンパクトな機種で気に入っています照れ

 

 

しかし、

 ❶ たたむのに日除けとグラブバーと座面を毎回外す必要がある

 ❷ 折りたたみ/展開の工程で不器用な私は両手&頭を使う必要がある

 (両手でレバーを握りつつ背もたれを押す工程がどうしてもうまくできない笑い泣き

 ❸ 下かごの幅が小さくて、呼吸器を入れるのがぎりぎりで、毎回集中力が必要になる

 ❹ 116°までしかリクライニングできない

という辺りは、

いまだにベビーカーの方が良かった真顔って思う時があります。

 

 

そんなこんなでもう5年くらい、

(我が家と息子にとって都合の)良いバギーがないか?良いベビーカーはないか??

とマニアックに探し続けていたので、

その成果をメモとして記事に残しておこうと思いますグラサン

 

 

2022年夏くらいまで真剣に探していた呼吸器の載りそうなベビーカー

 

まず、2019年頃までに調べたのはこの辺り。

 

もし今もコンビさんが医療機器用の特注かごを出してくれているなら、

 コンビの特注かご対象機種 + 特注かご

が今でも私の中では第一の選択肢になりそう。

 

 

次に、2021年の秋頃にチェックした耐荷重の大きいベビーカーはこちらの記事が良かった!

 

Baby Papa! 

4歳〜7歳まで長く使えるベビーカー14選!

https://baby-papa.info/longuse-babycar/

 

この頃(息子が年長〜小1)のわが家の条件としては、

 ・わが家の場合は、息子の体重12kg + 5kg〜10kg(呼吸器等)で耐荷重を見る 

 ・重さは余裕でも、背はまあまああるので、シートの長さが足りなさすぎるのはダメ

 ・下のカゴに呼吸器入れたい!

といった感じ。

 

 

以下は私が諸々調べたものを当時のメモから抜粋。

わたし的な本命は、最後のBugaboo Butterflyチュー

 

  Cybex MELIO

(→残念ながら、うちには合わなさそうだった)

 

 

メッシュシートが暑がりの息子に良い!

 背もたれ49cmは今のベビーカーより5cmくらい長いけど、シェードとの間に隙間がないからすぐ頭がつっかえそう。

 

これは以前、Cybexのサイトのchatで質問するやつで質問してもらった比較の表。

特長を一気に比べることができて神がかった表だった!

※2021年秋に問い合わせた際の情報です。

 

当時のCybexのラインナップでは、

・プリアムとミオスはうちの呼吸器をバスケットに入れられない(どうやってもぶつかるバーがある)

・メリオも本人15kg+カゴ5kgの耐荷重でちょっと厳しい

だったので、上の表を見る限り、イージーSツイスト2がベスト??と一度は思ったものの、

シートの高さ44cmと低くめで、呼吸器入れるのが難しそうという結論に。

 

 

 

 

  Britax Römer  GRAVITY Ⅱ

(→残念ながら、うちには合わなさそうだった)

 

 

自動で折り畳まれるらしくてときめく!

22kg&バスケット5kgで良いなと思って見てたけど、バスケットに物を入れる動画があって、ちょっと呼吸器入れづらそうなとこにバーがあると分かる。惜しいなー。

 

 

 

  Cosatto Woosh 3

(→残念ながら、うちには合わなさそうだった)

 

 

耐荷重25kg!

今(2024年現在)、サイトを見るとバスケットの耐荷重がすぐに見つからないんだけど、

私がチェックした当時(2021年)のメモには「バスケットの耐荷重3kgなので対象外」って書いてあったえーん

でも、カラフルで楽しそうなところがとても良い!!

 

 

 

  nua TRIV(廃番)→ TRIV next

(→残念ながら、うちには合わなさそうだった)

 

これが廃番になって、

今は、こっちのnextらしい。

 

当時は、

「高い&重いけど、耐荷重とか呼吸器おくスペースとかの条件には合いそうだし、背面メッシュは暑がり息子にいい!

  高いけど10万円クラスじゃない&重いけどぎり10kgは超えないので、候補にいれて良いことにする!」

って思ってた。

体重22kgまで+かご4.5kg(FAQページより)らしいので、呼吸器はぎりぎりかな?

 

 

 

 

  SilverCross JET

(→残念ながら、うちには合わなさそうだった)

 

 

シート25kg、バスケット5kgの耐荷重で、 本体6kg台、5万円台、小さく折り畳める! と、すごく良いけど、

シート長42cmだし、バスケットに変なバーがあって呼吸器載らなさそうなところが、うちには合わなかった。

 

 

同じSilverCrossのSPRITも当時は調べてたのだけど、

もう廃番っぽい??

 シート22kg、バスケット5kgの耐荷重で、背もたれ49cm、54cmのハイシートでバスケットの面積も高さも良さげだった。

(本体9kgで8万円台なので、即決には至らず)

 

 

 

  Vidiamo limo(廃番)

(→面白いから記念に書いておく)

 

 

これはなんと前後に伸びて1人用→2人用になるベビーカー

伸ばしたあと、前座席の背もたれを起こさなければ身長がある子でも横になれる!おむつ替え行ける!

と見つけた当時、テンション上がりました。

しかし、バスケットの高さ18cmだと息子の呼吸器入らなくて、早々に諦めました。

 

廃番になる前に一度見てみたかったなー。

 

 

 

 

  JOOLZ Aer(廃番)→ Aer+

(→旧型はバスケットに呼吸器が入らなかった)

 

 

 

当時のメモには

シート22kg、バスケット5kgで、 なんと本体6kg!!57200円!! 背もたれ54cmあるのがいい。

 でも、シート長いってことは座面低め?カゴに呼吸器乗るかな??」

って書いてたけど、

新型のAer+は71000円みたいポーン

2022年の春に旧型の実物を見に行ったのだけど、残念ながら旧型のかごには呼吸器が入らなかった。

今の新型は同じかごなのかなー?

シートの長さは同じっぽいから、シート長い代わりに座面が低め(=呼吸器が入りづらい)パターンかも。

 

 

 

 

  Bugaboo Butterfly

もしわが家がバギーを作ってなかったら、これが欲しかった!

 

 

2022年6月に発売されたバギー。

もうバギーを作り始めてたのに、2022年秋に取り扱いのあるお店に行って試乗したくらいスペックが(わが家に都合が)良さそうだった!ラブ

当時のメモには、

「Bugabooのbutterfly !! 耐荷重30kg(座面22kg+かご8kg )、本体7.3kg、145°までリクライニングで、6万円台!」

って書いてたけど、

今は、74250円っぽい。(円安真顔

 

こちらは、試乗の時の写真とその時のメモ。

    

105cmの息子でも頭がサンシェードにぶつからない背もたれの高さ! 惜しかったのは、後ろから呼吸器を入れられなかったこと。

前から回路が出ると足に当たってしまう。

前から、前後逆に呼吸器を突っ込めばうまく流せたかもしれない。

 

★わが家的な推しポイント★ 

・超眩しがりな息子はシェードに隠れて頭がぶつからない高さが欲しい!

  →いける

いざとなったらおむつ替えたい!

  →145°倒せるし、座面奥行きがあるから頑張る! 

・かごに7kg載せたい!

  →耐荷重内だしかごがたわまず不安感ない載せ心地! 

・軽自動車に乗る?

  →小さく畳める!

福祉タクシーに乗れる?

  →前輪側も後輪側もかごとフレームの間に隙間があるから、たぶんそこにフックをかけて固定して貰えそう

  ※3輪のベビーカーとか固定用のフックをかけるとこがないと乗れないこともあるらしい!!ゲッソリ

 

息子の小学校生活に当たり、いろいろなものを購入しました。

その中で、便利だったものを記録に残せたら…と期待を込めてナンバリングをつけてみる爆  笑

 

とりあえず最近のものとしてリコーダー!!

息子はいま小学校3年生で、今年から音楽でリコーダーが始まる!と思って、春先からいろいろ調べてました。

そして買ったのが、これ。

 

アウロス クライネソプラニーノリコーダー

 

 

ちっちゃいリコーダーなんですが、

普通のソプラノリコーダーのちょうど1オクターブ上の音域。

なので、運指もほぼソプラノリコーダーと一緒

 

細かいことを言うと、バロック式のソプラノリコーダーと一緒で、学校で皆が買うドイツ式とは「ファ」だけ押さえ方が違うんだけど。

参考→リコーダー運指表|テレマン楽器のリコーダー販売サイト

 

 

なぜこのリコーダーにしたかと言うと、この「小ささ」が決め手でしたウインク

 

息子の「吹く」力は、

8歳のいま、

誕生日のろうそくを諦めずに何度もトライすればなんとか吹き消せる!

100均のホイッスルを全力でやってなんとか柔らかな音が出せる!

くらいの感じ。

(なので、1年生2年生での鍵盤ハーモニカの授業は、キーボードに振り替えてもらってました。)

 

さらに言うと、指は長いものの、細いし、そもそも手自体が小さいし、関節の拘縮もあります。

たくさんおもちゃで遊んだのが良いリハビリになったのか、赤ちゃんの頃よりもずっと器用に力強く指を使えるようになったけど、それでもソプラノリコーダーでは手に余りそうな気がしたのです。

 

で、そもそもリコーダーで音を出せるのか?穴を押さえられるのか??といろいろネットサーフィンして、

見つけたのがこの「クライネソプラノリコーダー(ガークライン リコーダー)」!

 

小さいから息も吹き込みやすくて、穴も押さえやすそう!!

と、まずは私が興味を持って、

息子には「ほら!のび太くんと一緒だよ!リコーダー、試してみない??」

と春のドラえもん映画「のび太の地球交響曲」にかこつけて、リコーダーを欲しがらせることに成功!チュー

 

試してみたら、音が出せた!穴にもなんとか指が届く!!

と言うことで、

学校の先生にもお願いして、音楽の授業ではとりあえずこれを使わせてもらうことになりました照れ

 

 

ふとん1ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん2ふとん3

 

 

そして、うちにはソプラノリコーダー自体は大きすぎて合わなさそう(息を吹き込むのだ大変そう、指が届かなそう)だったので、候補にはなりませんでしたが、世の中にはいろんな素敵なものがあることも知りました!

せっかく知った物なので、リンクだけ貼っておきます。誰か必要な人に見つかりやすくなりますようにおねがい

 

■穴の位置を回転させて調整できるもの(&片手優先のもの)

 アウロス > 指の不自由な人のためのリコーダー > 改造リコーダー ソプラノ

 

 

■穴にシリコンの蓋付で塞ぎやすいもの

 NUVO >  Nuvo Recorder+

 

 

■穴を塞ぎやすくするシール

 ソプラノリコーダー用演奏補助シール ふえピタ

 

 

 

■片手用

 YAMAHA > 片手リコーダー

 

 

今朝、2つ記事を上げたところなんですが、

あの話題がトップにある状態でまたブログを放置してると、変な人に見つかったりする??という不安な気持ちもあるので、

近況報告の記事を上げます!

 

わが家、息子の支援校の至近距離に引っ越しましたーーー!!!

 

元々の自宅と学校までの距離は、

夜中のように道が空いていれば車で30分弱、しかし普通に通学の時間帯だと40〜50分、雨降ったりで道が混むと1時間越えという距離感でした。

 

入学時にも引っ越しを検討しましたが、

  • 学校の周りが良い地域すぎて高い!
  • 車なくてもやってける地域だから駐車場代も高い!
  • 人気あるエリアだから物件が古くても借りる人が多くて、バリアフリーな新しめな物件が少ない!
  • 入学という環境が変わるタイミングで、訪看も往診もヘルパーさんもエリア外になってゼロから関係を作るのきつい!
  • 入学前ギリギリのタイミングで、通学タクシー代が奨励費から出ることが決まった!

という理由で見送ったのです。

 

しかし、

息子は支援校あと10年は通うし、

付き添いを外れたけど、送迎はしてる今、

「朝タクシーで一緒に出発してから家に帰るまで」や「お迎えに遅刻しないように早めに家を出て、一緒にタクシーで帰ってくる」に、

3時間〜4時間(行き帰りそれぞれに1時間半〜2時間みるため)かかる生活。

 

ありがたい時代の流れのおかげで、そのうち、医ケア専用車両(通称:医ケアバス)に乗れるだろうけど、

そうなると他のお家にも寄りつつになるので、息子の乗車時間は順調でも1時間になるのでは??

今は親が同情してるからモバイルルーターもあるし、YouTube見放題の登下校だけど、

医ケアバスに乗れたら何もなしで、その状態で小学生から片道1時間ってなーって気持ちが。

医ケアもね、看護師さん同乗でも、下校時の痰が固くて引ききれないかもしれない不安が付きまとう1時間はなかなか心配。

 

そんなこんなで、先々週、ついに学校近くに引っ越しましたー!

訪問看護師さんやヘルパーさんとのお別れは寂しいけど、

同じ事業所の別エリア担当のとこで引き受けてもらえたので、すごくありがたい!!

(前の担当者の方々が同行して、新しい担当の方に引き継いでくださった)

往診の先生も、基本のエリアの外ではあるけど「近いから行くよ!」と言ってくださり、続投!!!

 

我が家の部屋のドアにたどり着く直前に5段の階段がある(昭和の集合住宅!って感じの)物件で、5段上って左右に部屋があるスタイル)のが、最大のネックなんだけど、

まだカナタは110cm12.5kgで小柄なので、ちょっとだけ呼吸器外して抱っこで乗り切ってます。

大きくなる前に近くにバリアフリーな物件を見つけられると良いのだけど!

 

それはそれとして、やっぱり近いのは良い!

前の住みやすい部屋と人間関係から離れるのにすごく躊躇ってたけど、引っ越してみたら体力的に楽すぎてこれで良かったんだなって思えてます。

息子のトイレトレーニングについてアメンバー限定記事にしました。

もしかしたら、同じような状況の人の参考になるかもしれないので、公開版としてダイジェストを書いてみることに。

 

息子は、

  1.  3歳で首がすわって、4歳ごろには座位が安定。
  2.  いざりで移動は可能だけど、歩けない
  3.  人工呼吸器常時装着&筋肉の病気なので、家の中でも本人&大人1人では移動が大変。

という状況。

 

 

 トイレトレーニングの始まり

 

ちょうど、座位が安定してきた頃に、夜、眠っている間はオムツが濡れず、覚醒した直後に出ているのに気がつき、

膀胱にある程度貯めることができてそう」ということで看護師さんや療育園の皆さんの勧めでトイレトレーニング(おまるに座る)をスタートしました。

 

とりあえず、

時間を決めてトイレに座らせてみましょう!と言われて、買ったおまるはこれ。

 

永和 3WAYおまる オレンジ

https://www.amazon.co.jp/dp/B007UKKA9Y/

 

起床後、出かける前(、療育園に着いたとき、療育園を出る前)、お風呂前、寝る前でおまるに座らせてみた。

トイレ連れて行くの大変なので、リビングのど真ん中でYouTube見せつつ。

 

朝は、起きたら出るって分かってるので、そのタイミングに間に合うように座らせることさえできれば成功!

しかし、他は全然。

その後、私はすっかり飽きて、おまるに座らせることも減っていった。

 

 

 成功!

半年くらい経った頃、

根気強い神ヘルパーさんだけが息子をおまるに座らせ続けてくれて初成功!

たぶん「緩ませて出す」ができるようになったのか、その後はおまるに座れば出せるように。

ただし、「出そうな時に我慢する」はまだ難しそうで、おむつも普通に継続。

 

さらに半年後、

初おまるが成功して半年、ずっと出せなかった💩も出せるように!

これもヘルパーさんたちの根気強いチャレンジと応援のおかげ。

それまで💩は、寝転んで足をバンバンと床に打ちつけながら気張ってた感じだったんだけど、

おまるでも「気張って出す」のができるように!!

 

家では基本おまる。

大人が2人体制(本人を抱える人と呼吸器運んだり脱がせたりする人)の時は、時々、トイレに行って補助便座(前述のおまるの便座部分)で。

 

 

 

 トレーニングパンツ?

一時期はトレーニングパンツにもチャレンジしました。

が、息子の場合、今時のおむつ優秀すぎて出てしまって濡れてる感覚がわからない訳ではなく

  • 出そう!ってなっても(筋力の問題なのか)我慢できる時間が短い
  • 出そう!ってなっても(装備が多くて)すぐにトイレにたどり着けない
  • そもそも出そうな感覚に気がつかなくてもう出ちゃった

って話で、

トイレに行くのに時間がかかるので、十分な回数で連れて行ける訳ではなく、

出ちゃって(服も車いすの座面も床も)大惨事になることばっかり😇

 

正直、トレーニングパンツ向きではなかったなと。

なので、引き続きおむつ使用で突き進むことに。

ただ、体の成長とともに前より貯められる時間も長くなったような??

何より、「出そうなのを少し我慢できる」ようになったので、トイレにたどり着くまでなんとかなる頻度がアップ!

 

現状は、おむつも使いつつ、できる範囲でトイレやおまるでする方針。

外出先とか、本人にどうしようもない理由でトイレ間に合わないことはこれからもありうるし、

トレーニングらしいトレーニングしてないけど、なんかひと段落ついた感じです。

 

ちなみに、

外出先では、

  • 多目的トイレに入る
  • ベッドでズボンとおむつを脱がせる
  • 便座が大きすぎてお尻が落ちそうになるので脇をしっかり抱えて座らせて用を足す
  • 再びベッドでおむつとズボンを履かせる

みたいな感じで、時間と体力を使いつつも、ベビールームは使わずに済ませられるようになりました!

多目的トイレのベッドはユニバーサルベッドの時とベビー用ベッドの時があるけど、

息子はまだまだ小柄なのでベビー用でも斜めに寝かせると頭からお尻までは乗って

体重も12kg台で耐荷重に十分おさまってるので、その辺りはまだなんとかなってます。

東京都には「副籍制度」と言う制度があります。

これは「都立特別支援学校の小・中学部に在籍する児童・生徒が、居住する地域の区市町村立小・中学校(地域指定校)に副次的な籍(副籍)をもち、直接的な交流や間接的な交流を通じて、居住する地域とのつながりの維持・継続を図る制度」だそうです。

 

 

で、息子も住所から自動的に決まる地域の小学校に副籍があり、

小学2年生の今年度、ついに地域の学校に「副籍交流」に行ってきました!照れ

 

 

はじめての交流

 

入学当初は、

・新型コロナをはじめとして感染症こわい!

・就学に向けた学校見学で(他の学校だけど)普通級の子に通りすがりに心無い言葉をかけられたから、ちょっとこわい!

・地域の学校に何の思い入れもないからモチベーションもない真顔

って状況だったので、

1年生の間は「お便りのやりとり」(←向こうの学校の学校便りが届くだけ)を選んでましたキョロキョロ

 

その1年生の終わりに、息子からも1度くらいお手紙を、となって、先生がまずは「副籍交流」の説明から息子にしてくれたんですが、その時に、

「そっちの小学校は1クラス40人くらい子どもがいて、先生は一人だけ」

と聞いて、

カナタは「40人!おおすぎるーーーーー!!!ガーン」とびっくり。

それで興味を持ったのか、2年生では交流に行ってみたい!となりました。

一方、私は前述の理由であまり乗り気ではないままキョロキョロ

 

しかし、

この副籍交流、どこでもそうなのかよく知らないのですが、初回だけは先生が一緒に来てくれて、あとは本人と保護者だけで行くそう!ポーン

私は乗り気ではなかったものの、息子の2年生での担任の先生がベテランでめちゃめちゃ頼りになる先生だったこともあり、

「その、『初回は一緒に来てくれる』という特典を使うなら今年なのでは?!」と自分の勢いをつけることに成功グラサン

 

段取りは先生に丸投げチュー

先生は色々考えてくださり、

・子どもたちのノリを考えると低学年のうちに1度行くのは良いと思います。

・向こうのクラスの落ち着くタイミングと、カナタくんへの説明の時間を考えて、2学期からにしましょう。

・初めての時は、イベントに参加して、そのあとに少し交流というのはよくあります。

・カナタくんは運動会より学芸会の方が楽しめそうですよね(眩しいのが苦手なインドア派)

などと、

先方と相談しつついつ行くのが良さそうかを選定してもらえましたラブ

 

さらに、先生が支援校の紹介&カナタの紹介のパワポを作ってくださり、

それを私も確認して加えてほしいこと(車いすを使うことの紹介だけでなく、よくちびっこたちに「これなに?」って聞かれやすい胃管や呼吸器の簡単な紹介)や、

いらない部分のカット(学校紹介の中にあった給食の形態が色々ある話は、支援校の紹介としては子どもたちに面白く思える点だろうけど、カナタには給食が出ないので省略してもらった口笛)をしてもらったり。

 

 

そうこうして迎えた当日。秋のとある日。

地域の学校には、実はNICU時代からのお友達が一人通ってて、私たちが行く日はそのお友達ママさんもちょうど学芸会を観覧する日でデレデレ

アウェイな学校に着いて早々に、そのママさんが私たちを見つけ出してくれて、久しぶりに色々お話もできて勇気100倍チュー

 

子どもたちがいっぱいの体育館に入るのはめちゃめちゃ緊張したし、たくさんの子たちに囲まれて、探り探りの会話してどきどきだったグラサン

カナタも皆の視線と質問が自分に集中して、流石にちょっと大変だったのか、途中から魂が旅に出かけてた笑い泣き

 

2年生の皆さんの劇が始まると、大好きな絵本が原作のお話だったので、再びのりのりになったし、

NICU友達が舞台袖からカナタを見つけて手を振ってくれたのに振り返したり、

劇を見ながら劇中歌を一緒に口ずさみながら「うたばっかりじゃねーかー!」と(なぜか私に)ツッコミを入れたりと満喫できました!

 

劇の後は、校舎に移動して、2年生の1つのクラスにお邪魔しました!

今時の学校は立派で、

多目的トイレやエレベーターがあって、多少遠回りにはなるものの、息子も困らずに済みました照れ

 

教室に入るときはまた(私が)緊張してしまったのですが、大きな拍手で迎えてもらえて、ウェルカムな空気がありがたかった照れ

担任の先生が、事前に作っていたパワポを大きくプリントアウトしてくださってて、それを紙芝居のように皆に見せながら紹介をしてくださいました。

その後、先生と練習していたというカナタ渾身の自己紹介

 

「カナタです」←「ひき肉です」の言い方&ポーズで

 

を披露したところ、

「おー!流行に追いついてる!」と声をかけてくれたり(バラエティのがやみたいな感じに)、

自ら「ひき肉です!」をやってくれる子たちが!!爆  笑

 

他にも、カナタの「すきな とどうふけんは さどがしまです!」に対しても、

すぐに「さーどーがーしーまー!!」と反応してくれた!笑い泣き

島育ちYouTuberのけえさん、

息子が半年くらい前にはまってて、親としては「なにそれ??」だったんだけど、

子どもの世界では有名だったんだね…ポーン

 

 

先生方がしっかり計画してくださって整えてくださったこの機会が素晴らしかったのと、

YouTubeの話が通じたことが嬉しかったのもあって、

「たのしかった!またいきたい!!おーっ!」とご機嫌になった息子の様子に、

ずっと日和っていた私も「楽しかったデレデレ」と終えることができた初の副籍交流でした!

 

 

 

 

2回目の交流

 

3学期、先方からも「またきてくださいね」と言っていただけ、なんと2回目の交流も実現しました!

普段マンツーマンで授業を受けているカナタですが、それが功を奏して、2回目も担任の先生がついてきてくださると!ラブ

(=マンツーマンなので、担任の先生がカナタについてきても誰かを放置することにならないのでウインク

 

ところが、予定していた交流の日の1週間前に、先方から、

「全校6学年で7クラスが学級閉鎖中です。どうしましょうか?!」と言う連絡がゲッソリ

私はあっさり日和って、「無理しなくても…」となったのですが、カナタが「せっかくだからいきたいのにー!えーん」と。

ギリギリまで様子を見てもらって、感染がおさまる方向になってきたのでやっぱり行かせてもらうことにしました拍手

 

そして当日。

流行りに乗りつつ、全てを力技で乗り切ってきてほしいという気持ちを込めて、この胃管固定テープをほっぺに貼って副籍校へ!

 

 

 

年明けくらいからの息子の流行りがこちらのマッシュル。

息子が延々と流すので「なにそれ?」と聞くと、「たぶんてぃくとくとかではやってるやつだよ」と教えてくれた爆  笑

 

息子のほっぺのテープは2cm×3cmくらいのちっこいものなんですが、皆一目見て、

👦「マッシュルだ!」👧「マッシュル!」👧「学校でとてもはやってるんですよ!」👦(踊り出す)

みたいな感じで気がついてくれて、本当に流行ってた!!!

 

今回は生活の授業という名目だったんですが、中身は「カナタさんとの交流会」と銘打ったお楽しみ会!

前回はカナタの自己紹介がメインでしたが、今回は、クラスの半分くらいの子がクイズやけん玉、ジェスチャークイズ、手品、お笑いなど一芸を見せてくれ、交流先のクラスの皆のことを知ることができる授業でしたチュー

カナタも回答者として参加させてもらったり、最前列センターで楽しませてもらったり。

最後はお土産に折り紙作品をいろいろもらって、「またねー!」でお別れデレデレ

 

 

 

当初は私がひよひよだった副籍交流でしたが、カナタにとって楽しいものとして経験できて良かった照れ

先生やクラスのメンバーが変わるとどうなるかわかりませんが、

今年度に関しては一歩踏み出して交流できて、楽しい時間を一緒に過ごすことができて、とても良かったですおねがい

 

1年以上ブログを放置してしまいましたが、カナタも私も夫も、一家揃って元気に過ごしています照れ

 

さて、カナタが特別支援学校に入学して1年半が経ち、

ついについに、学校内での保護者の付き添いが外れましたー!!

 

入学以来、夫2:私3のシフトを組んで週5でカナタとともに学校生活を過ごしていました。

1年生の間はほぼ同室で待機だったのが、

1年の終わりに別室待機(という名の廊下待機)になり、

2年生になってから順調に距離を伸ばしグラサン

1学期の終わりには主にPTA活動で使われてる保護者控え室待機になり、

2学期に入ってからは学校の最寄駅付近までお昼ご飯を買いに行くことも可能になり、

そして、先週ついに自宅まで帰ってOKに!チュー

 

とはいえ、通学が「医療的ケア専用通学車両」になるには諸事情により半年くらいは先になりそうなので、

まだ当分の間、登下校は保護者手配&同乗の福祉タクシーの予定です。

 

なので、自宅待機OKになったとはいえ、帰るのが面倒な日は保護者控え室で仕事してますウインク

(送ってから家に帰って、その後お迎えまでの時間が3時間くらいで。仕事が切羽詰まってると、往復の時間がもったいない気分になるのでキョロキョロ

 

時間的にも体力的にもとてもとても大変だったので、付き添いなくなったことは間違いなくありがたいことですが、

息子の小学校生活のスタートを一緒に過ごせたことは楽しい良い思い出です照れ

あと、秋冬の乾燥の季節にやばいほど痰が硬くなることが判明しましてゲッソリ

これはもう本当に、至近距離で付き添って、自分でケアを担当してたからこそ、ぎりぎりのところでカニューレを詰まらせずに凌ぎつつ、対策を考えることができて、

自分たちが離れるときまでにどういうケアをしてもらうようにすればなんとかなりそうかを調整していくことができました真顔

 

 

息子の学校では、わが家が最後の医ケア付添いってくらいに長くかかったんですが、

4年前の息子年少の頃にいろいろと考えてたこと↓

や、

当時高等部にいらっしゃった同じ疾患で常時呼吸器装着の先輩は高校までずっと保護者付添いだったことを考えると、

呼吸器を常時装着でも1年半で付添いを終えられて、

息子が親から離れて一人で学ぶことができるというのは、

本当にすごいことだと思います。

カナタの学校で直接関わってくださる皆さんはもちろん、

これまで様々なことを積み上げてきてくださった先輩方、

時代を一気に変える後押しになった支援法を通してくれた皆さん、

通学籍の福祉タクシー代を就学奨励費の交通費の対象にしてくれた皆さん、

お会いしたことないけどたくさんの人の築いてくださった道のおかげだなーと。

 

そして、

カナタが元気に学校に通うこと(入学以来、通院やバギー作成含めても10日くらいしか休んでない!)で積み上げてきたものが、

これから呼吸器で学校に通う子たちの保護者付添い期間短縮に何か少しでも役に立つと嬉しいなー照れ

(呼吸器で1年生から毎日通う子はまだ少ないらしく、学校側も探り探りだったそうなので、次に続く子の時は探る手間が少しでも省けますように!)