入院生活（好酸球性中耳炎）

９/１６

この日よりプレドニン１日４０ｍｇ

若い主治医に色んな不安材料を聞いてもはっきりした解答が

得られずイライラ・・・

なのに、退院の話をしだした。

夜、部長先生がめまいについてわかりやすく

説明して下さった。

今の私の状態は、翼が片方壊れてしまっている飛行機のようだと・・・

左耳の聴力が完全になかったら、片方だけでバランスをとって

それに慣れてくるであろうが、なまじ左の聴力が少～しだけ

残っている為にそれがたまにバランスをとろうとしている事に

邪魔をする。

つまり、片翼が完全に取れていないので、それがフラフラぶら下がっている

飛行機と同じでたまに主張するがゆえにバランスを崩す・・・

そんな状態なのではないかとの説明だった。

左の聴力が完全に無くなった方がバランスがとれやすいなんて

皮肉なもんだ。

とにかく、その辺の調整ができるように慣れなければならないと・・・

この状態で退院は不安でいっぱいでしょうと理解して頂き、退院は

まだ先延ばしになった。

９/２０～９/２２

連休を利用して、外出許可をもらい仕事をする事にした。

このフラフラの頭でパソコンを打つのはかなりきつかった。

９/２３

この日より、プレドニン１日３０ｍｇに・・・

夕方より少し左耳にこもった感じが現れた。

９/２５

ヘパリン洗浄・ステロイド注入

左のこもった感はあるが、Dr.が診たところ特に変わりなし。

９/２６

聴力検査

右はかなり良くなっている。

自分の声が自分自身の中に響く事はないので聞こえやすい。

左は高音と低音は全く聞こえていないが、真ん中の音域は

まだ聞こえる方なので、会話音は聞こえるようになっている。

９/２８

この日夜～９/３０朝分までプレドニン４０ｍｇに増量。

やはりこもりが出てきたのを懸念してか・・・

結局その後一週間を４０ｍｇで・・・

９/２９

朝晩のめまいに対する注射をやめて、セファドール（めまい止め）を

１日３回服用。

【現在服用中の薬】　

プレドニン４０ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・アレロック

・アイピーディ・オノン2カプセル

セファドール

入院生活（病室が・・・!!!）

私が入院している所は、耳鼻科・眼科・内科の病棟になる。

眼科は主に白内障の手術で３日ほどの入院。

内科は糖尿病の血糖調整の方がほとんどで１０日ほどの入院・・・

耳鼻科は突発難聴や顔面麻痺など色々・・・

手術日以外は全くの寝たきり状態っていう人は居なくて

比較的元気なのである。

私と同じくらいの方か、年上の方が多くて入れ替わり立ち代り人が

代わっても皆さんすぐに仲良くなられる。

私はあまり人と関わりたくなかったので、いつもベッドのカーテンを

引きっぱなしにして、関わらないようにしてきた。

おばさん達はすぐ人の病状を聞きたがるが、当初は耳がほとんど

聞こえなかったからいちいち「え？」とか「私耳が聞こえないんです」とか、

このややこしい状態を説明するのが面倒だった。

とにかくナーバスになっていた私は、ひたすらクロスワードパズルをしていた。

６人部屋で、おばさん達はおかまいなしに大声で喋りまくる。

私のベッドは病室の一番奥にあった。

病室の真ん中でおばさん達が井戸端会議状態で、輪になっている。

おトイレなどから帰ってくると、自分のベッドに行くのにその輪の中を

申し訳なさそうに通らなければならない。

患者さん同士が仲良くなるのは一向に構わないと思う。

色んな情報が得られたり、互いに元気づけあったりとプラス面は

多いだろう。

しかし、静かに過ごしたいと思っている私のような患者もいるはず。

昼間はまだいい。

起床時間前にすぐ前の廊下で、トイレに起きてきた人をつかまえて

大声で喋る人が居た。

廊下で喋っている声は結構病室に響いてうるさくて、もう少し寝たいと

思っていた私はイライラした。

非常識なのにも呆れた。

＊入院時の注意＊

※相部屋なのでテレビは必ずイヤホンをして下さい。

※携帯はマナーモードで、通話は廊下の決められたエリアでして下さい。

なのに皆が慣れてくると、テレビのイヤホンを外して音を出す人が現れた。

携帯をマナーモードにせず、架かってきた電話に病室で大声で喋る。

初めのうちは通話に注意する看護士さんも居たが、この部屋の皆は

仲良しだから・・・などと思われたのか、テレビの音も携帯の音や通話も

注意すらしてくれなくなった。

お見舞いに来てくれた主人もあまりのうるささに

「病室を替えてもらえ」と言ったのだが、替えてもらってから

廊下などで顔を合わす事もあるし、気まずい・・・

それに、私が居るベッドの位置は日当たりが良くて少し広いので

位置的には気に入ってたから替わるつもりはなかった。

解け込めない自分も悪いし・・・

決して悪い人たちではないと会話を聞いていたら分かるので、

たまに一人ずつとは会話する事はあった。

ナーバスになっていなければ、私も普通のおばさんなので

井戸端会議に入っていたかもしれないし・・・と冷静になると

思うのだが、うるささがたまらない時は一人怒っていた。

うるささを消す為にウォークマンの音量を大きくして、かえって

めまいがひどくなっていた。

とにかく静かに過ごしたかった・・・

入院生活（好酸球性中耳炎）

９/１４

この日気付いたが顔にムーンフェイスが顕著に見られるようになった。

ステロイド特有の副作用だ・・・

左耳にこもりを感じたが、中は特に変わりないとの事。

９/１５

左耳をヘパリンで洗浄後、２回目のステロイド投与

盛り上がっていた肉芽がなくなっているので、Dr.は中を見ながら

「だいぶ綺麗になったなぁ」と・・・

他の先生も見て同じく感心されていたが、私が今回入院を決意したのは

悪までもめまいを治すのが目的だったし、難聴も改善されていなかったので

中が綺麗になったと言われても実感がない

朝晩の点滴も何ら効果は感じられない。

退院の話も出たが、このめまいが治っていない状況での日常生活には

とても不安がある。

帰ったらどうしても家事や仕事で動かざるを得ないのはわかっているのに、

自転車も乗れないようなこんな状態で退院してもいいのかと・・・

先生方はめまいは徐々に良くなるでしょうと言っておられたが、

本当に慢性になることはないのかと不安・・・

【現在服用中の薬】　

プレドニン６０ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・アレロック

・アイピーディ・オノン2カプセル

吸入薬アドエア

入院生活（好酸球性中耳炎）

９/８

少し胃に違和感有り・・・

９/９

右耳に見えていた肉芽は消失

９/１０

左耳の肉芽が小さくなり、去年末に切開した穴が見えてきた。

そこにステロイドを流し込む治療を開始。

しかし難聴もめまいの状態も変わらず・・・

９/１１

めまいが治らないので、この日から朝晩２回めまい止めの

点滴をする事に・・・

点滴と言ってもワンショット静注と言って、看護士さんが１分くらいかけて

ゆっくりと注入してくれる静脈注射である。

注射の内容を覗き見ると、「炭酸水素Na　メチコバール入り」となっていた。

注入時は頭がクラクラする

９/１２

起床時のめまいがひどかった。

夜眠れない日が多い・・・

めまいが治らないので精神的にナーバスになっているようだ。

【現在服用中の薬】　

プレドニン６０ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・アレロック

・アイピーディ・オノン2カプセル

吸入薬アドエア・メリスロン

入院生活（好酸球性中耳炎）

【症状】

左耳はほとんど聞こえず、右耳も近くで喋ってもらわないと

聞こえない状況。

めまいは相変わらずで、フラフラしている。

左足先の痺れも変わらず。

９/２より入院生活が始まった。

ステロイド（プレドニン）を増量してみるのが目的。

最近の症例で、点滴よりも服用の方が効果が現れているとの事で、

プレドニンをまず６０ｍｌからスタートさせた。

注射嫌いの私にとっては良かった。

朝・夕６錠ずつを服用するのだが、今までの６倍の量に副作用の恐怖を感じた。

なるべく、内臓を壊さないように食事の前にはヨーグルトや牛乳など

乳製品を摂って胃を少しでも守ろうと思った。

９/３～９/６

状態変わらず・・・

９/７

朝の診察で左の肉芽が少し小さくなっている事が確認される。

だが、右に新たに肉の盛り上がりがある。

右にも肉芽が出現か・・・

しかし、９/１に処方されためまい止めのメリスロンを飲んでいても

めまいは改善されずひどくなっている感じがしたので

目の動きを診て頂く。

この時の目の動きから、今回のめまいは左耳の影響でなく

右耳の悪化からきたのかも？との事。

まだしばらくプレドニン６０ｍｌで様子を見る。

【現在服用中の薬】　

プレドニン６０ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・アレロック

・アイピーディ・オノン2カプセル

吸入薬アドエア・メリスロン

めまいから入院へ（好酸球性中耳炎）

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*アレルギー性肉芽種性血管炎の闘病記☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

皮膚の症状が落ち着いた、８/２６（水）夜・・・

お風呂上がりにバスタオルを体に巻く・・・

脇の下あたりでキュッと締めたその時・・・

「ん？」

自分の中で、何かが変わった。

何なのかはわからないが、血の流れが変わったような変な感触。

動くと頭がユラユラする。

「めまい？」

しばらくジッとしていたが治らず、きっと寝不足や疲れが溜まっている

せいだろうと床に付く。

しかし、翌朝目覚めてもフラフラする感じは取れていない。

そのまま数日を過ごし、週末になるのを待ってゆ～っくりと睡眠を取った。

土日をゆっくり過ごしたが、一向にめまいはとれずフラフラ。

右耳の聞こえも悪くなってきたので、三半規管に異常が出てきたのかと

思い出した。

それでも日々の生活があるから自転車にも乗っていたが、

ある時、自転車のハンドル操作ができず、自然と右へ右へと行くのを止められず

とうとう自転車を押して帰った。

時間に追われている毎日なのにこれでは生活に支障が出る。

火曜日（９/１）に主治医の先生の外来があるので、急遽診察を受けた。

さっそく、眼振（がんしん）をチェックされる。

（眼球に揺れがないかを、水中メガネのようなものを私がかけて、

Dr．が反対側から見ながら私の首を色んな方向に動かして、眼球の揺れ具合を

チェックされる。私は何も見えず真っ暗な状態）

Dr．：「わぁ～可哀想に～」

ジッとしていても眼球がかなり揺れていたようだ。

確かに常に揺れている感覚なので焦点も合いにくかった。

Dr．：「一度入院してステロイド増やしてみましょか？」

私：「え～」

とにかく私はステロイドを止めたいと思っているくらいなので、

増やす事にすごく抵抗があった。

Dr．「（入院）するなら明日からでもいいよ。でも、急に入院って

　　　言っても都合があるだろうしね～」

私は考えた・・・・

正直、このふらついた状態で約一週間を過ごし、これでは無理だと

思っていた。

聴力も左はほとんど聞こえず、右も耳だれが出てきた頃から

かなり聞こえ辛くなっていたし・・・

一週間～１０日なら月初めの今が会社での自分の仕事が一番少ない時だ。

入院する事にした・・・

【現在服用中の薬】　

プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・アレロック

・アイピーディ・オノン2カプセル

吸入薬アドエア

また！皮膚に異常（アレルギー性肉芽種性血管炎）

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*アレルギー性肉芽種性血管炎の闘病記☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

8/19（水）の診察日あたりから、また腕に痒みを覚える。

だんだん広がっていき、腕は真っ赤になっていった。

前回と違うのは、

（8/20（木））

掻いた後が赤いツブツブになる事・・・

しかし、それが腕から足へと（上記写真は大腿部前面）広がり、

痒みは前回をはるかにしのぐほど、キツイ痒みだった。

ただ、この病気になった時にでたものとは全く違うと

自分でもわかった。

とりあえず、前回もらったアンテベート軟膏を塗る。

だが、塗った部分はしばらく痒みはおさまるものの、

他の部分がまた痒くなる。

保冷剤で冷やすとだんだん痒みは治まる。

お風呂も水のシャワーでガマン。

何故治まっていたのにまたこんな事になったのだろうと

考える・・・

もしかすると、耳鼻科で処方してもらった「キプレス」が

合わなかったのだろうか。

でも、水曜日の診察の時には症状が出ていた気もするし～？？？

記憶が定かではなかったので一応、金曜から「キプレス」を飲むのを止めた。

ただ、それでもよくはならず金曜からは寝ていても痒みで起きる。

その痒みたるや、いてもたってもいられないくらい壮絶なもので

痒みで、のた打ち回りながら掻きむしってしまった。

眠いのもあって、保冷剤を取りに冷蔵庫まで行く気力もなく、

朦朧としながら掻いてはダメとわかっていても、掻かずにはいられない

すごい痒みに頭がおかしくなりそうだった。

結果、土曜日（8/22）にはこんな事に・・・

赤いツブツブが合体したかのように、また大きなアザに・・・

しかし、この土曜日の夜もまた夜中に痒さで苦しみ日曜（8/23）には

こんな状態にまでなってしまった・・・

痒みはだんだん下へと降りていき、向う脛やふくらはぎまで

痒くなってきた。

その間も腕や背中・肩にも時折激しい痒みは襲う。

喘息の発作もよく出るので、毎晩発作止め（メプチンエアー）を使う

とにかく、しんどい・・・

【8/24　皮膚科受診】

予約日は27日だったが、それまで待ちきれず受診。

血液検査もしてもらう。

状態の悪い時に好酸球数値がどれくらいになっているか

みてみたかったから。

しかし、好酸球は悪いなりも前回より少し上がっている程度。

Dr.：「う～ん、これは汗に負けたとか、疲れがここに出た。などの

　　もので、おそらく薬疹ではないとは思うんやけどね～

　　好酸球も特別上がってるわけでもないし、炎症反応も見られない」　

大きなアザになるのはやはり掻いたからだそう・・・

私：「ステロイドを１ｍｇくらい減らしただけで何かが変わると

　　いう事はありますか？」

Dr.「それは考えにくいでしょうね。10ｍｇをいきなり５ｍｇに

　　減らしたのなら考えられますが・・・

　　アレロックも止めたのでそれかもしれませんね。」

私はアレロックかもしれないと瞬時に思い出した！

以前もアレロックを止めた時にしんどくなった覚えがある！

プレドニンを10ｍｇに戻し、アレロックを復活させる。

帰ってさっそくアレロックを飲む。

それから、ほとんど痒みは出なくなった。

喘息もかなりマシになり、発作止めを使わずに

眠りにつく事ができた。

やはりアレロックだったよう・・・

【現在服用中の薬】　

プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・アレロック

・アイピーディ・オノン2カプセル

吸入薬アドエア

耳鼻科検診（好酸球性中耳炎）

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*アレルギー性肉芽種性血管炎の闘病記☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

【症状】

皮膚の痒みはだんだんよくなっていった。

打ち身のようなアザも残る事がなかったので一安心・・・

ただ、体にこの痒みの症状が現れた頃より、いつもにも増して

体がしんどく、喘息も頻繁に起こる。

【8/19　耳鼻科診察】

前回処方して頂いたリンデロンの点耳薬を家で注入していたが、

何も変わらない旨を伝える。

聴力は、ますます衰えるばかりと・・・

Dr.も診察されて、見た目にも変わっていないと実感されたよう・・・

「前回、ちょっと膨らみがマシになったと思ったんやけどな～」

結局、また洗浄してステロイドを注入という処置のみで終わった。

試しにと「キプレス」を処方。

「ただし、これはオノンと同じような効果の物なので、効くかどうかは

わかりません。飲んで合わなかったら止めてくださいね。」

これで次回まで様子を診る事に・・・

普段の生活上、聴力の衰えが不便で仕方なく試しに「集音器」を

買ってみた。

ほんとはもうちゃんとした補聴器の方がいいのだろうが、

治るかもしれないとまだ心のどこかで思っているので、

安価な集音器の方がと思ったのだが・・・

これは、3千円ほどの物でボタン電池になってます。

初めて装着した時は、久しぶりに話し相手の声や音楽が

はっきり聞こえたのが嬉しかったのですが、とにかく雑音がひどい。

それと、装着する時にハウリングがして、いちいちピーーーと

音が鳴るのも嫌だ。周りにもその音は聞こえる。

集音器を買う時に補聴器のカタログを、もらって来ていたのだが、

3万円前後～20万・30万とピンキリである。

いい物はデジタルで、人の声をちゃんと拾ってくれるようだ。

今はとてもじゃないけど、そんな高価な物は買えない。

とりあえず、集音器でガマンはしているがめったに使っていない。

着けている間中響く雑音でだんだん頭が痛くなってくるし、

元々ある耳鳴りは集音器をしていても聞こえているのだから

耳鳴りだけで、うっとーしかったのに雑音までもとなると・・・

あ～静けさが恋しい・・・

【現在服用中の薬】　

プレドニン９ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・

・アイピーディ・オノン2カプセル・キプレス

吸入薬アドエア

耳鼻科検診（好酸球性中耳炎）

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*アレルギー性肉芽種性血管炎の闘病記☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

【症状】

朝起きて何気に右耳の中を触れると、耳だれが出ていた。

とうとう右も・・・

左は２回ほど、切開をして中の物を吸い出そうとしたがダメで、

その時できた穴が塞がっていない為に、耳だれが外に出ているものと

Dr.もおっしゃっていたが、それがあったので右は切開は一切していない。

なのに出てきたという事は切開は関係なく、溜まっているものがオーバーフロウ

した為に出て来たのであろう。

【7/29　耳鼻科診察】

私： 「今朝、右の方も耳だれが出てました」

Dr. 「えっ!?」

Dr. 「そうやな～左だけってのは元々おかしかったから

不思議はないな～」と独り言のようにおっしゃった。

大学病院の先生の診察を受けた時も、片方だけってのは

珍しいとおっしゃっていた。

ただ、時期がずれただけの事なんだ・・・

前回と同じく耳を洗浄、出てくる物を吸い出し（これが痛い）ステロイド注入。

これを今回は両耳にした。

またこれで様子見ということで・・・

点耳薬「リンデロン」を処方してもらう。

お盆明けの診察まで、これを毎日点耳してどうなっているか。

先週までかなり落ち込みが激しく、友達の誘いも断ったりしていた。

会話のキャッチボールができないのが歯がゆかったから・・・

でも落ち込んでいても治るものでもなく、自分で病気とうまく

付き合っていかねばと、色々気分転換に出掛けたり、断っていた友達とも

合ってお喋りしたり（かなり、え？ん？が多かったが・・・）で回復しつつある。

まだまだ不安定ではあるが、普通に生活できているのだから贅沢言っては

いけないと思った。全く聞こえないワケではないのだから・・・

【現在服用中の薬】　

プレドニン９ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・

・アイピーディ・オノン2カプセル・補中益気湯

吸入薬アドエア

皮膚に異常（アレルギー性肉芽種性血管炎）

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*アレルギー性肉芽種性血管炎の闘病記☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

週が明けて7/27（月）

手足に異常な痒みを生じる。

そー言えば・・・

金曜の夜、何気に左のふくらはぎを掻いていた。

蚊にでも刺されたのだろうと気にも止めていなかったが、

その後をフト見ると、異常に大きなアザになっている事に驚く。

痒みはあちこちに広がって、こっちが治まっているいると思えば

又別の場所が痒くなる。

とにかく、痒みがきつくてだんだんイライラしてきた。

思い当たるのが、新しく処方して頂いた漢方かと思い、

翌日はとりあえず飲まずに様子をみた。

7/28（火）

朝起きるなり痒くなる。

特に腕がひどく、不思議な事に服を着ている部分（お腹や背中）

には、ほとんど出ないのだ。

入浴中やお風呂上がりにお腹やお尻が痒くなる事はあるのだが・・・

痒みのひどい時は、目・耳の中・鼻の中・喉の奥までもが

痒くなる。

粘膜系全部という感じだ。

新しいお薬をやめてみても何ら変わらない。

【7/29　皮膚科受診】

皮膚科はいつも木曜に受診するのだが、お昼から耳鼻科の治療予約も

取っていたし、痒み止めだけでもと思って受診した。

やはり、主治医はこの日はいらっしゃらなかったので他の方に診て頂く。

あちこちにできている赤いアザを見せ、目・鼻や耳、喉までもが痒くなることを

伝えると、新しいお薬の影響ではなくこの「アレルギー性肉芽種性血管炎」

の影響で、疲れやストレスから体が何らかの反応を起こしているのだと

いうことでした。

飲み薬としてはすでに抗アレルギー薬は色々出ているので、塗り薬のみ処方。

首から下：アンテベート軟膏

首から上：ロコイド軟膏

塗るとよく効くが、他の部分がまた痒みだしイタチごっこのよう・・・

特に腕がひどい（この写メの色よりもっと赤い）

このような赤みがあちこちにできた。

【現在服用中の薬】　

プレドニン９ｍｇ・アルファロール・ボナロン

ムコスタ・パリエット・メチコバール・

・アイピーディ・オノン2カプセル・補中益気湯

吸入薬アドエア