☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*アレルギー性肉芽種性血管炎の闘病記☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*
2009/7/23
【呼吸器科診察】
喘息は落ち着いている。
呼吸器的には何も変わらず・・・
【皮膚科診察】
血液検査の結果：好酸球数値はやはり高め
コレステロール値も少し高かったが、悪性の方は正常値なので
気にしなくて良いとの事。
皮膚科的症状は何も出ていないし、喘息も最近はマシなので、
今回からプレドニンを１ｍｇ減らしてみましょうと・・・
『耳が全くダメですけど・・・』と内心思ったが、とにかくステロイドを減らして
他に何も変わらないのなら、ちょっとずつでも減らしたいという思いから
それは言わなかった。
他にアレロックとアンプラーグも今回からやめてみる事になった。
耳鳴りや難聴で気分的に鬱になる事が多く、常にしんどいと訴えると、
「補中益気湯」 という漢方を処方して下さった。
【現在服用中の薬】
プレドニン９ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・パリエット・メチコバール・
・アイピーディ・オノン2カプセル・補中益気湯
吸入薬アドエア
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【7/23 耳鼻科診察】
7/15にステロイド注入をして頂いた経過を診せる。
自分自身としては、耳鳴りも難聴も何ら変わりはない。
Dr.左耳を覗き
「盛り上がってた部分が小さくなってる気がしますよ。」と・・・
６月の記事 に載せた写真はまだ盛り上がりがひどかったが、
それよりはマシになっているそうだ。
私 「聴力は弱ってる事は日に日にわかるのですが、電話やウォークマンなど、
直接耳に入ってくる音は、まだ比較的聞こえます。
もちろん電話などは受話音量最大ですがそれは・・・？」
Dr. 「それはおそらく、骨伝導があるからだと思いますよ。」
私 「それと耳の中で、ずっとピーと耳鳴りの音がしてるのはどうにか
ならないでしょうか？」
Dr. 「耳鳴りですね～これは実は私ら耳が悪くない者でも本来は聞こえて
いるもんなんです。ただ、耳がいいので他の音でその耳鳴り音は聞こえない。
アナタの場合は聴力が衰え、外の音が聞こえにくくなっている事によって、
元々存在しているその音が聞こえだしてきているのです。」
私 「では、聴力が回復すれば（耳鳴り音は）聞こえなくなるなるんですね？」
Dr. 「そうです。」
寝ても覚めても悩まされているこの耳鳴りとはしばらく付き合っていかなければ
ならないようだ。
Dr. 「とりあえず、来週もう一度ステロイド注入をしましょうか」
夜・・・
家族が寝静まってからお布団に入る。
窓の外からたまに聞こえる車の音だけで、たぶん家の中は
静かなんだろうなぁと思った。
でも、私の耳元では相変わらず「シャー」「ピー」「チィチィチィ」と
大合唱。
「静か」を懐かしく思い、涙がこぼれた・・・
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【7/15 耳鼻科診察】
新しいDr.による治療を受ける。
左耳を何度も洗浄し、ステロイドを注入するというもの。
洗浄している間も耳だれは出てくる。
中がグチャグチャになっているので、どこに穴が開いて漏れて
きているかわからないが、もうこれ以上切開するのはやめたいとの事。
その穴からうまくステロイドが中に入る事を願って注入。
１回注入して５分おく。
結局これを計３回した。
これでしばらく様子を見て、うまくステロイドが中に入っていれば
何らかの変化があるかも？という事。
しかし、今のところ自分としては何ら変わらない。
相変わらず、シャー＆ピーという音は左耳で鳴り続けているし、
聴力も悪い。
耳だれも昼夜問わず出ている。
ステロイドを注入という事で副作用など心配したが、
Dr.曰く、これは耳だけの事なので体全体には回らないとの事。
聴力は最近では右耳を指でふさぐと何にも聞こえない。
だが、不思議なのは受話器はまだ左耳で聞けている。
もちろん、受話音量最大で受話器を耳にギュッと押し付けて
何とか聞ける状態だが・・・
右耳もかなり悪くなってきているのが自分でわかる。
先週、新しい取り組みをして下さるというのが嬉しく、
異常に期待しすぎたのか、目に見える回復を感じる事ができず
精神的にかなり落ち込む。
とりあえず、１週間後に様子を診て又今後の対策を検討して頂く。
【現在服用中の薬】
プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・アレロック・パリエット・メチコバール・
アンプラーグ・アイピーディ・オノン2カプセル・
吸入薬アドエア
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【状態】
左足先の痺れ変わらず。
左耳は相変わらず耳だれが出る。
右の詰まりも本格的になってきている感があるので、とにかく
聞こえが悪い。
左耳では、常に「シャー」という音と「ピー」という耳鳴りのような音が
してストレスを感じる。
左ほどではないが、右も「ピー」と小さく鳴っているよう。
私の耳の聞こえ方をわかりやすく言えば、嫌な事を聞きたくないときや、
やかましい時によく両耳に指を突っ込んだりしてさえぎるが、そのような感じで
全く周りの音が聞こえないのではなく、常に周りの音がこもっているのだ。
今の私は耳をふさいでも何も変わらない。
しかも、耳をふさいだ状態で声を出すと自分の声が自分自身の中に
響くと思う・・・
自分が喋ったり、物を食べてる時その音が自分自身の中に響いてる状態で
他の人に話しかけられると聞こえない・・・
小さい時に怖いお話を聞きたくないばっかりに、耳をふさいで「あ～～」と
声を出すと聞かなくて済んだ・・・そんな感じ。
だから、二つの音を同時には聞けない。
雑踏の中、テレビを観ている時など・・・
周りに音がなく、話している人の声に集中しないとうまく聞き取れない。
それと、自分の中で響いている自分の声の音量は常に同じなので
実際に出している声の音量がどれくらいの大きさなのかがわからない。
ウォークマンを聴いている人が自分の耳が音楽で塞がれていて、
ついつい声を大きくして喋ってしまう事があると思うが、そんな感じで
周りの人に大きな声で喋ってはいないかと思うあまり、逆に
小さい声で喋ってしまう事が多いようで、よく「はぁ？」と聞き返される。
自分の声の調整ができない。
私は相手のお話が聞こえなくて「はぁ？ん？」
相手は私の声が小さくて「はぁ？」
毎日がこんな状態の「はぁ？」の応酬で、時として
嫌な顔して「はぁ？」とか、「もうちょっと大きい声で
喋ってくれる？」とか言われると
『もう誰とも喋りたくない、誰の話も聞きたくない』
と鬱気味になる事が多い・・・
【6/25 呼吸器科診察】
呼吸器の症状（喘息）はここのところ落ち着いている。
走ったり急いで物事をすると相変わらず呼吸困難になるが・・・
なので、何も変わらずの検診でした。
【7/8 耳鼻科診察】
新しい部長先生に初めて診て頂く。
今の状態と「アレルギー性肉芽種性血管炎」である事を告げると
やはり「ん～(￣_￣ i)」といった感じだった。
でも、考えられる治療法を提案して頂いた。
まず、ステロイドを増やして様子を見るという案・・・
これは前にも試した。
20ｍｇを一週間、その後15ｍｇを一週間服用したが変わらずだった。
が、このDr.は60ｍｇまで増やしてみる・・などとおっしゃるので、それは
怖いと言った。
次に、この鼓膜の中にある耳だれ（先生は肉芽（にくげ）とおっしゃる）を
直接退治してみて様子をみるというもの。
それでお願いしてみた。
やってみないと私に合うかどうかはわからないが、何もしないよりは
マシだと思い来週処置して頂く事にした。
一筋の光明が見えた気がして嬉しかった。
部長先生によると、「好酸球性中耳炎」は、やはり「アレルギー性肉芽種性血管炎」
と因果関係にある事が最近わかってきた事らしいが、「好酸球性中耳炎」に詳しい
Dr.は東京と仙台に一人づつしかおられないそうだ。（私は大阪なので・・・
）
元の病気、「アレルギー性肉芽種性血管炎」に至っては専門的に診て頂ける
Dr.は居ないとの事。
特定疾患でも、公的援助がないから研究も難しいようだ・・・
とにかく、来週の治療に期待してみる。
【現在服用中の薬】
プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・アレロック・パリエット・メチコバール・
アンプラーグ・アイピーディ・オノン2カプセル・
吸入薬アドエア
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【耳の状態】
左耳は相変わらず、耳だれが出る。
起床時は耳の穴全部をふさいでいるし、最近は
昼間も気付くとよく出ている。粘っこいものなので
タラタラと外にまでこぼれるような事はないが・・・
それと、やはり右も詰まってきている感覚が少しある。
少しと思うのは、左のこもり方がひどいので
右がどれだけこもっているかがわかりにくい。
しかし、聴力が確実に悪くなっている。
それがわかったのが、テレビの音量である。
いつも聞いていたボリュームでなかなか聞き取り
にくい。
とにかく、自分の声が内にこもるので、自分が喋って
いる時に喋りかけられると相手が何を言ってるのか
聞こえない。食べ物を食べている時も同様で、自分の
咀嚼（噛む）音が自身の内側で響き、周りの音が聞こえない。
右に詰まりがない時はまだ何とか聞こえていたのに・・・
とにかく、常に耳鳴りがしているような音が自分には聞こえている。
シャーのいう音と共に小さくキーンという音・・・これがずっとである。
【診察】
スコープで撮影する。
これは、前回（5／27）の右耳の状態
かなり溜まってきてはいるものの、まだ透明な部分が残っている。
そして、今回・・・
たった２週間で全部埋まってしまった。
左は依然として変わらず、鼓膜の影も形もない。
これを見てもDr.のお話は毎回変わらず・・・
「ん～どうしたら良いものか～
ステロイドはすでに飲んでいるからこれ以上増やしても
副作用の事を考えると・・・アレルギーの薬も出せるだけ
出されているし・・・ん～」
とひたすら考えこまれるだけだし、毎回同じ言葉・・・
要は、根本的な病気「アレルギー性肉芽種性血管炎」を
治さないとどうしょうもないのだ。
このDr.は今月で退職なさるので・・・
.「次の先生に期待しましょか」
いわゆる丸投げである。
補聴器という文字が私の頭の中をかすめる・・・
【現在服用中の薬】
プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・アレロック・パリエット・メチコバール・
アンプラーグ・アイピーディ・オノン2カプセル・
吸入薬アドエア
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【症状 】
左足先痺れ ： 痺れは変わらず。足先がよくつっていたが、
それに加えふくらはぎもよくつるようになっている。
喘息 ： 今通っている総合病院には発作止めメプチンエアーが
おいていないとの事なので、以前処方して頂いた、近医の
耳鼻科でまた出して頂いたところ、連休過ぎまで苦しかった
呼吸の乱れはかなり改善された。
しかし、聞くところによるとメプチンエアーはフロンガスが
入っているのでメーカー自体がもう作っておらず、在庫のみで
いずれなくなるとの事。
今総合病院で出していただいている発作止めメプチンクリックヘラーは
私には効かないのでこれから先が不安。
【診察】
プレドニン（ステロイド）を減らして欲しかったが、血液検査で
前回正常値に下がっていた好酸球数値が今日はまた上がっていたので、
10ｍｇのままという事になる。
【現在服用中の薬】
プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・アレロック・パリエット・メチコバール・
アンプラーグ・アイピーディ・オノン2カプセル・
吸入薬アドエア
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5/13【耳の状態】
起床時に溜まっている耳だれは変わらず・・・
痛みはない。
新たに抗生物質（薬名控え忘れ）を出されるが特に変わりなし。
5/27【耳の状態】
状態は変わらず、前回出されたお薬は一週間服用。
その後そのお薬なしで一週間。
しかし、飲んでも飲まなくても変わらず・・
《スコープで観察》
右耳の鼓膜内も少し同じような物が溜まってきている。
以前は綺麗な半透明の鼓膜だったのに・・・
右耳も左同様何らかの菌に感染すると、またこもり出し聴力も
衰えてくるだろう。
右までもが左くらい難聴になると生活にも支障が出てくる。
ステロイドを飲んでいるので、抵抗力が弱く感染しやすいから不安・・・
左耳の中はやはり状態変わらず・・・
耳鼻科の主治医が６月いっぱいで退職される。
患者と医者のコミュニケーションは大事だと思っているので
患者にとって先生が変わるのは嫌なもんだ。
特に私は人見知りなので、やっと慣れてきたと思っていたのに残念・・・
先生曰く、「今度の先生は私より耳の専門の先生だから、
また何らかの事を考えて下さるかもしれないが、とにかく
体質を変える手術はないのでそれも何とも・・・」
毎回同じ事を言われる。
とにかく、難治であるという事はDr.が変わっても同じなのだ。
【現在服用中の薬】
プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・アレロック・パリエット・メチコバール・
アンプラーグ・アイピーディ・オノン2カプセル・
吸入薬アドエア・点耳薬タリビット
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（耳の状態）
痛みはもうなくなったので、抗生物質と痛み止めを中止する。
ただ、起床時に耳いっぱいになっている耳だれは変わらず。
抗生物質を止めてみてどんな具合になるか観察。
【4/30】 耳鼻科・呼吸器科診察
（耳鼻科）
耳の状態は、抗生物質を止めても変わらず。
やはり起床時は耳だれがいっぱい。
痛みは出ていないので、とりあえずは消毒のみで週1回通院。
（呼吸器科）
この日くらいから、春のアレルギー症状（鼻水や呼吸困難）が
出始めるが、診察時はまだマシだったので特に治療は受けず。
ゴールデンウイークに入り、体調が悪くなる。
喘息が出やすく、座っている分には良いが動きだすと呼吸困難になり、
背中が硬直するほど苦しくなる。
以前、近隣耳鼻科でいただいていた発作止め「メプチンエアー」を
切らしていて、呼吸器科で以前もらってた発作止め「メプチンクリックヘラー」
を使うもあまり効かず、しんどいまま連休を過ごす。
【現在服用中の薬】
プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・アレロック・パリエット・メチコバール・
アンプラーグ・アイピーディ・オノン2カプセル・
吸入薬アドエア
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（耳の状態）
4/11（土）頃から痛みはほとんど
無くなってきたが、相変わらず耳だれは出る。
4/15朝、いつものように朝耳の穴が耳だれで塞がって
いたので綿棒できれいにしていると、血が付着していた。
【診察】
耳を掃除・消毒してもらい、内部監察。
盛り上がっていた感じがだいぶ無くなっている。
血が出たのはあまり気にする事はないそう・・・
しかしこれだけ、鼓膜の中のモノが出ているのに、
こもった感じや聴力の回復がない事を言うと、
やはり、好酸球中耳炎自体は治ってないからとの事。
状態が落ち着いたのが感染を抑える薬、ジェニナックが効いて
いる為かと思われるのでと、まだしばらく服用を続ける。
次回、4/22診察
【現在服用中の薬】
プレドニン１０ｍｇ・アルファロール・ボナロン
ムコスタ・アレロック・パリエット・メチコバール・
アンプラーグ・アイピーディ・オノン2カプセル・
吸入薬アドエア
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【4/5・6】
起床時に耳だれ有り 昼間はナシ
【4/7】
夕方から痛みだし、左耳中心に左側頭部(耳の後ろ～こめかみ)
及び顎関節も痛み、口があまり開けられない。
痛みで食欲はなかったが、薬を飲まなければならないので、
ヨーグルトやプリンなどを食べる。
微熱も有り。
早めに床につく。ウトウトはするものの激痛で何度も目覚める。
【4/8】
総合病院の耳鼻科へ…
持病の為、簡単に鎮痛剤を出せないのでDr.かなり悩まれる。
【血液検査結果】白血球増加→炎症を起こしている事を示す
【薬】ハイペン錠(痛み止め)・ ジェニナック錠(化膿止め)・
タリビッド(点耳薬)
痛み止めで喘息の発作が懸念されたが、大丈夫だった。
完全には痛みは消えないものの、薬服用前より随分マシになる。
しかし、6時間ほどで効き目がきれて、また激痛。
夜12時頃までガマンし、鎮痛剤を飲む。
【4/9】
朝6時前に痛みだす。
起きると耳だれがいっぱい。
微熱も続く。
耳そのものも痛いが、耳のすぐ後ろ、頭にかけての痛みがキツい。
鎮痛剤を飲むのをできるだけ我慢し、午後2時に服用。
今度は7時間効き目があったので、夕飯の支度などは
まだ楽だった。
昼間も気付けば耳だれが出ている。
夜は12時に服用し、2時就寝。
【4/10】
朝起きるとやはり痛む。
耳だれがいっぱいで耳の穴をふさいでいる。
しかし、これだけ出ていても耳のこもりも聞こえの悪さも変わらず。
【受診】
Dr.に頭の痛さを訴えるが、耳だれが出ているので悪いモノが
中まで侵入しているとは考えられないとの事。
【今日の耳の中】
すりガラスのような、透明感のある鼓膜は
見当たらない。
穴が開いているのでここから耳だれが出ている。
8日に見た時はもっと穴の辺りがもり上がっていたが、
今日は少し膨らみがマシ。
とりあえず、出されたお薬で喘息発作が出ていないので
又同じお薬を処方される。
次回の診察(4/15)まで経過観察・・・
