パパです。
6月14日(木)～ ウエスト症候群に対し、ACTH療法を開始しました
6月21日(木)からはACTH療法がいよいよ第2週目に突入です
残り半分、無事に乗り切りたいです
入院中の20日目についてママ(ばあちゃん)の日記を元に記録します
いつもの如くブログには1日遅れで書いてることになります
経過の要所となる記事は
です。
入院12日目の日記／2回目の脳波の結果説明・質疑応答、最強の助っ人登場
6月21日(木) 入院20日目
03:00
センちゃん、お目覚め
ミルク140ml
(うち40mlを自分で飲む)
トリクロリールシロップの影響でしょうか、それほど泣かずにすぐに寝ました
06:00
センちゃん、お目覚め
胃管から注射器で引く、ミルク残なし
ミルク140ml(うち50mlを自分で飲む)
少し騒いでたので、乳首を加えて様子見
寝た
08:00
センちゃん、お目覚め
ミルク欲しそう
前回からまだ2時間して経っていません
食欲旺盛ですね
今日は血液検査があって、また大泣きするので、右側臥位でこのまま様子をみることにしました。
09:00 担当医回診
トリクロリールシロップを注入して寝て、夜間はミルクで寝た事を話しました。
でも、今は次のミルクまで時間があるのに、起きてから泣いています。
今日は採血の予定があり、このまま様子見て良いですよね～って先生と確認しました。
先生 「まとまって寝る時間があるなら、まだ良い方です。これから、もうちょっと大変になるかもしれません。」
ミルクの時間が過ぎたけど、採血がまだ呼ばれません
乳首を加えさせ一緒に横になり待ちました。
10:00
やっと採血
K先生が呼びに呼びにきて、抱っこして連れて行ってくれました
血液検査異常なし
ACTH療法 8回目
左大腿部に筋注
本日でACTH療法2週目に突入です
10:30
やっとミルクにありつけた
胃管から注射器で引く、ミルク残なし
ミルク140ml(うち50mlを自分で飲む)
ミルクがお腹にたまったら静かになってきました
キョロキョロしている
寝た
12:00
綿棒浣腸泥状便が中くらい
＋おなら
12:15
寝てたので起こして沐浴
沐浴の後も眠そうなセンちゃん
枕にうつ伏せにしたらそのまま熟睡
13:30
センちゃん起きる
胃管から注射器で引く、ミルク残なし
ミルク140ml(うち50mlを自分で飲む)
14:00
主治医からの脳波結果説明のため、センちゃんをスリングへ
詳細は後日の記事にて
説明中、センちゃんはスリングの中で爆睡
その後も17:00まで寝ていました
17:00
胃管から注射器で引く、ミルク残なし
ミルク140ml(うち30mlを自分で飲む)
寝ません
「あーあー」と言って騒いでます
17:30
スリングでお散歩
プレイルームで泣いてるまま手遊び
音の鳴る本を3冊制覇
全部手遊びしてやったぞ
センちゃん、疲れた
まだ泣いてるので、スリングに入れたら少しおとなしくなりました
18:10
部屋に戻ったらまた泣き出しました
再びプレイルームへ
18:40
疲れたのでベッドに降ろし、横向きに寝かせてみたら泣き止みました
寝そう…
コンビニへ
19:00
センちゃん寝てる
パパ＆お姉ちゃんとSkypeしました
20:10
まだ寝ているセンちゃん
そーっとミルク140mlを注入目を開けた
20:50
横向きで少し寝た起きる泣く
21:00
散歩するも、泣きっぱなし
21:30
トリクロリールシロップを注入
22:00過ぎ
センちゃん寝る
23:00
寝たままミルク140ml注入
そのまま日付が変わる…
トリクロリールシロップは21:00に定時で注入で良いかも
この日のミルクは980ml/日
この日も発作はゼロ
ACTH療法5日目から5日間連続、目に見える発作はありません
最後の発作は『6月16日(土) 09:42 手足の屈曲のみ』です
ACTH療法1週目後の脳波の結果説明はママだけで聞きました
パパはまだ聞いていないので、明日以降にブログにアップします
ワンピース風に病衣を着こなすセンちゃん
※ズボンはゴム部分が食い込むらしく、大きめの病衣をワンピっぽく着てみたそうです。
ACTH療法が半分終わったぞー
センちゃん＆ママ、頑張れー
ではでは