パパです。
4月の外来受診です
急に暖かくなりましたね
20℃超えの日が続きとても過ごしやすい季節です
朝だけ暖房を使用しています。
支援学校の訪問授業は週3回で受けています(実質週1～2回)
最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月18日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持
短期入所中にSpO2低下あり発作の影響を考慮し、2025年5月11日夕～ラミクタールを25mg/日へ増量。その後医大を受診し6月6日朝～ラミクタールを30mg/日へ増量
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、４月15日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
03/19 強直2回、シリーズ1回
03/20 強直1回、シリーズ1回
03/21 単発1回、強直1回、シリーズ2回
03/22 単発2回、強直3回、シリーズ1回
03/23 単発1回、強直1回
03/24 単発1回、強直2回、シリーズ1回
03/25 シリーズ2回
03/26 不明 短期入所①
03/27 不明 短期入所②
03/28 不明 短期入所③
03/29 不明 短期入所④
03/30 単発2回、シリーズ1回 短期入所⑤
03/31 強直1回、シリーズ2回
04/01 強直1回
04/02 不明 短期入所①
04/03 不明 短期入所②
04/04 不明 短期入所③
04/05 不明 短期入所④
04/06 不明 短期入所⑤
04/07 単発1回、シリーズ1回 短期入所⑥
04/08 強直1回、シリーズ2回
04/09 強直1回
04/10 単発1回、強直1回、シリーズ1回
04/11 シリーズ1回
04/12 単発2回、強直1回、シリーズ2回
04/13 なし
04/14 強直2回
04/15 単発1回 医大再診
発作について
短期入所中は発作のカウントができていません。
入所中にダイアップ座薬を使った時は教えてもらってます。
ここ数ヵ月は、発作の回数がやや多く強なりましたが、その後は一旦小康状態です。多くも少なくもなく、通常運転といった感じです。
発作の主なパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です(と何年も書き続けています)
喉がゴロゴロと音を立てると発作が起きてるなと気づきます。
発作時間は測ってませんが5分前後でだいたい治まります。
発作のピークはすぐに来て全身がガチガチに固まります。息止めし一時的に唇の色が悪くなります。血中酸素飽和度モニターを付けてたら、下がっているのが確認できるかもしれません。
自宅では強めの発作が「連発」したらダイアップ座薬の使用を考えています。
今回は一度も使ってません。
ゼロゼロについて
そこそこ発作があるため、吸引機は頻繁に使っています。
涎の量も多く、普段使用しているフェイスタオルで受け止めきれない場合は防水のペットシーツを顔の下に敷いています。
生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は、痰が硬い時に使ってます。
ゼロゼロがあまりにひどい時は、短期入所先の病院から借りているうつ伏せクッションに乗せておくとゼロゼロが大分落ち着きます。
相変わらずセンちゃんの咳き込む力が強く、ネバネバの痰もしっかり排出することが可能です。
爆睡中は一切ゼロゼロしないので、寝てもらえるとお互いが楽です。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
ほぼ毎日発作がみられる。発作は横ばいで少なくとも悪化はない。
昨年6月にラミクタールを増量してから、一切抗てんかん薬の変更なし。
今回は投薬内容の変更なし。
次回、5月末に再診。
歯科
前回同様、車椅子に座ったまま歯石除去＆フッ素塗布。
次回、7月末に再診。歯石除去は一旦終了し定期的にフッ素を塗布するとのこと。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(15.8mg/kg)
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(4.2mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は30mg/day(1.6mg/kg)
2025/6/6朝～増量
プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.8mg/kg)
肺炎で入院した2020/1/17夕～開始
体重19.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作は悪化なく横ばい。今回は抗てんかん薬の調整なし。
歯科受診5回目、1本のみ歯石除去。次回7月に再診しフッ素塗布予定
次回、来年5月下旬に再診。
今回は本当に落ち着いていて、特に書くことがありません。
平和そのものです
あ、そう言えばセンちゃんが小学3年生になりました
訪問学級なので学校に行ってる感じがしなくて、学年の感覚がなかったです(笑)
ではでは
