パパです。
今日は入院13日目です
パパ
最近、何気なく体重計に乗ったら・・・
え
センちゃん入院前の体重 71.0kg 
68.5kgに減ってました
身長はだいたいキムタクと一緒
確かに、センちゃんが入院してからはお姉ちゃんが残したおかずを貰ったり、納豆ご飯だけだったり・・・
いつもしっかり食べてる食後のデザートがチョコ1粒だけになったり(笑)
家事が忙しくてあまり食べてなかったかなぁと
そんなところに、最強の助っ人(パパママが勝手にそう言ってる)であるばあちゃんが来てくれました
ばあちゃんがなぜ最強か
家事がめちゃめちゃ早い すぐに覚えてしまう
ご飯が美味い
お姉ちゃんがなついている
(遠方であまり会えないにも関わらず)
元看護師さん
(勤続30年以上のベテラン、小児病棟に勤務したこともある)
これ以上の助っ人がいるでしょうか
いや、いません
ばあちゃんはしばらく協力してくれるとのことで、めちゃめちゃありがたいことこの上なしです
ばあちゃんも頑張り過ぎないで
皆で力を合わせて乗り越えます
今回は、入院中の12日目についてママの日記を元に記録します
いつもの如くブログには1日遅れで書いてることになります
6月2日(土) 緊急入院当日のブログ
最もひどいチアノーゼがみられました
6月13日(水) 入院12日目
07:40 発作
起床と共に発作
手足をあげる発作、息止めはみられずチアノーゼなし
発作は7分間
09:00
担当医回診
先生 「発作はどうでしたか（発作の記録をみながら）少ないですね、しかも発作の時間が短いです。」
ママ 「ビタミン剤より、胃管の方が効果がありましたお腹いっぱいになってよく寝てます
」
先生 「一応、ビタミンB6の評価として、脳波をとらせてもらいますね。」
09:30
脳波開始
2回目の脳波は泣きませんでした
10:50
脳波終了
発作もなくずっと寝てました
11:50 発作
ごくごく軽い発作
12:45
沐浴
体重測定 5,320g
14:30
パパとばあちゃんが来院
16:30～17:40
脳波の結果説明
※後述します
17:46 発作
病状説明にママに抱っこして参加したセンちゃん
その間眠れずストレスがかかったせいか、息止めのみの発作
SpO2(血中酸素飽和度)が80%まで低下
酸素吸入
息止め発作が約20秒
18:48 発作
両手足の屈曲が5～6回の後息止めが1分くらい
SpO2が74%まで低下
チアノーゼあり
酸素吸入
息止めの後は、手足の屈曲がしばらく続きました。
発作のトータルは約10分
今日の夕からビタミンB6は中止
21:30、23:30にミルク注入
この日のミルクは800ml/日
胃管のおかげて安定です
確認できた発作は4回
酸素が必要だったのは2回で、2回とも病状説明で眠れなかった後に起きてます
ミルク飲んだ後にガッツリ眠れなかったのがストレスだったんでしょうかね～
では
ビタミンB6大量療法後の脳波の結果説明
2回目の脳波(6/13) ほとんど寝てた
通常の感度
まずは画面下の黄色い線で囲んだサーモグラフィーみたいなところに注目
単位はマイクロボルト(μV)
脳波の振幅が大きい(興奮している)程赤い部分の割合が増える
脳波がおとなしければ、青い部分が増える
今回は前回に比べ、青い部分が減り、赤い部分が増えている
それに、寝ていると大きい波が出やすいんですって
前回の脳波が起きてて、今回は寝てるからその違いもあるかもしれませんが、
それを考慮しても脳波の振幅(縦幅)はさらに大きくなっていると解釈できます
1週間前に比べると脳の興奮がさらに大きくなっている
ちなみに初回の脳波(6/4) ずっと起きてた
通常の感度
初回の脳波の方が赤い部分が少ない、というか脳波が静かな青い部分が多い。
これでも初回の脳波の方がまだマシというということです。
さらに、今回2回目の脳波の感度を通常の1/5(左上の赤丸で囲った部分)にしても・・・
1/5の感度
緑の楕円の部分に注目
通常の感度でも上下に隣り合う波形がぶつかり合うことはないが、感度を1/5に下げても上下の波が重なっている部分があり非常に脳の興奮が強いと言える
初回の脳波(6/4)と比べてみます
1/5の感度
初回の脳波は、感度を1/5にすると上下の隣り合う脳波が重なってないですよね
治療前検査は全て問題なし
ビタミンB6大量療法の効果はなく、ACTH療法へ
まずは、6月14日(木)～27日(水)まで14日間連続でACTHの筋肉注射
その後、6月29日(金)、7月1日(土)、7月3日(月)の隔日投与で終了
※土日は病院が休みでも注射するんですね～
BCG接種のACTH療法への影響について
BCG接種後から10日後にACTH療法をやった症例がある。
その場合は抗結核薬を飲みながらACTH療法をやった。
接種からは2ヵ月以上空けるという施設もある。
一方で、接種時期は関係ないよという施設もある。
決まりはない。
センちゃんの様に接種から1ヵ月前後くらいなら影響はないと思われる、何か異常があったとの報告もない。
ACTH療法後のワクチン接種について
生ワクチンはACTH療法最終日から半年後から可能
不活化ワクチンは制限なし
ACTH療法後のバルプロ酸内服開始のタイミングについて
原則、ACTH療法中にバルプロ酸を開始することはしない。
純粋にACTH療法の効果を見たいから。
しかし、早期の退院希望があれば、バルプロ酸はなかなか血中濃度が上がらないのでACTH療法が隔日になった頃(第3週)から初期量を内服開始しても構わない。
相談しならがら決めましょうとのことでした。
ACTH療法の副作用の不眠で発作は誘発されないのか
ACTHが効いて脳波が改善してくれば、多少の不眠でグズッても発作は起きない。
明日(6月14日)からいよいよACTH療法が始まります
センちゃん、頑張れ～
ではでは