パパです。
6月14日(木)～ ウエスト症候群に対し、ACTH療法を開始しました
入院中の16日目についてママ(ばあちゃん)の日記を元に記録します
いつもの如くブログには1日遅れで書いてることになります
経過の要所となる記事は
です。
入院12日目の日記／2回目の脳波の結果説明・質疑応答、最強の助っ人登場
6月17日(日) 入院16日目
01:20
センちゃんが起き始め、グズッている
その後、寝ますが…
04:20
センちゃん目覚める
05:15
ミルク140ml
(うち70mlを自分で飲む)
鼻からミルクが少し出てくる
ゼロゼロしており、看護師さんに吸引してもらう
08:00
ミルク140ml(うち50mlを自分で飲む)
08:30 A先生訪室(「うふふ
」とほほ笑む優しい女医さん)
ミルクの量、おしっこの量を確認し順調とのこと。
発作も少なくなり、不機嫌になる症状があるので、薬の効果があるとのことでした
09:30
ACTH療法 4回目
左大腿部に筋注
A先生 「今日からミルクを注入する前に胃の中にどれくらいミルクが残っているか確認しましょう。」
胸の音は問題なしとのことでした
11:00
綿棒浣腸
うんち
＋ガス
胃管から注射器で引いてみる、ミルク7ml破棄
ミルク140ml(うち40mlを自分で飲む)
140－7＝133ml
口から飲みたいと泣いていましたが、ミルクの後は落ち着きキョロキョロ
12:40
パパ訪室
13:45 ちょっとイラっとしたこと
沐浴
(ばあちゃんが付き添いの時だけ、沐浴を看護師さんにお願いしてある。昨日はちゃんと対応していただいた。)
いかにも新人という看護師さんが来て、「沐浴で～す」と。
ばあちゃん 「今から行っていいですか
」
看護師 「まだ準備できてません」
パパ(心の中) 「はぁ準備できてないなら呼びに来んなよ
」
ばあちゃん 「(沐浴が大変なので)私が付き添いの日は、看護師さんに沐浴をお願いしてるのですが・・・」
看護師 「私、できませんっ(沐浴したことがないというニュアンス)」
パパ(心の中) 「祖母が付き添う週末は看護師が沐浴するって申し送られてんだろまず上に確認して来いよ」
もういいですと、ばあちゃんとパパで沐浴開始
追記
パパの立ち位置から見えなかったのですが、後からばあちゃんに聞いたところ、その看護師は沐浴させようとセンちゃんを抱っこし始めたのですが、首の座ってないセンちゃんの頭を支えず持ち上げようとしたのです。慌ててばあちゃんが手を出して、「私(ばあちゃん)がやります！」となったそうです。
その間、新人？看護師は後方で立って見てるだけ。
センちゃんに声掛けはしている、「センちゃん、お風呂入れて良かったねぇ～」と
・・・それより手を貸してくれ・・・
パパ(心の中) 「見てるだけなら、居なくていいよ・・・
」
胃管入れて、ACTH療法の真っ最中ですよ
交代で付き添いに入った人(特に祖父母)が沐浴させられて、突然発作を起こして水没
肺炎ACTH中止になったらどうしてくれるんですかねぇ
だったら沐浴なしで清拭でいいゎ
付き添いの交代で入った祖父母(非医療従事者)は沐浴や経管栄養もやらされてますか
(父母以外の)付き添いの人はどこまで求められるのでしょうか
ちなみに大学病院です
14:00
胃管から注射器で引く、ミルク7ml破棄
ミルク140ml(うち40mlを自分で飲む)
140－7＝133ml
15:00
ウトウトするも寝ないセンちゃん
17:00
胃管から注射器で引く、ミルク10ml破棄
ミルク140ml(うち45mlを自分で飲む)
140－10＝130ml
この時はばあんちゃんと目を合わせて飲んでいたようですよ
18:00
センちゃん寝る
20:00
胃管から注射器で引く、ミルク4ml破棄
ミルク140ml(うち50mlを自分で飲む)
140－4＝136ml
23:00
胃管から注射器で引く、ミルク5ml破棄
ミルク140ml注入
140－5＝135ml
この日のミルクは947ml/日
ACTH療法4日目ですが、ミルクは連日900ml/日越えが続きます
24時間に確認できた発作はゼロ
※目に見える発作はゼロですが、脳波をとったらどうかは分かりませんよ
これ・・・ACTH効いてますかねぇ
打倒ウエスト
一緒にゆずのライブに行けなかったセンちゃんのためにいろいろグッズを持ってきましたよ
ママ手作りのゆず太郎
腕につけるゆず型LEDライト←いつのライブだったっけかな
去年の東京ドームのライブで買った黄色いタンバリン
ここは病室なのでタンバリンが鳴らないよう慎重に撮影しました
せんちゃん
ライブに行った気分になれたかい
そう言えばさぁ
去年の東京ドームのライブの時はセンちゃんはママのお腹の中にいたよね
1回はゆずのライブに行ってるんだね
「夏色～１、２、３、ハイっ」って聴いてたかな
来年は一緒にライブに行こう
最後は、センちゃんの絵本鑑賞でさようなら～
ではでは