↑↑心疾患発覚〜手術決定まではコチラ↑↑
の、続きになります。
④の夕方、主治医からのカテーテル検査と
治療の詳しいお話を書きたいと思います。
家族説明室というところに呼ばれ、
行くと、パソコンと大量の資料と共に
主治医が来ました。
ざっと本一冊は出来るくらいの資料です。
この主治医の先生、コロナ禍なので、
マスクを付けてるのですが、
パパ氏にどことなくそっくりで、
話を聞きながら、パパ氏が目の前にいる⁈と
不思議な感覚になっていました。笑
先生からは、まず、
造影剤を心臓内部に流して、
実際どのくらい動脈管を通って
血流が漏れてるのかを見て、
動脈管の形、大きさから
大福に合った閉塞栓を選んで、
造影剤を流したまま色んな角度から当ててみて
血流がなくなる所を見つけてそこに置いて
閉じてきましたと、まず説明を受けました。
そして、その様子を動画で見せてもらいました。
動画は白黒で、胸部が映し出されていました。
そして、まず、血液が漏れ出している動脈管の
様子を見せてもらい、その次に
下の方から閉塞栓のついた
カテーテルがやってきて、太鼓のような形の
閉塞栓がうつっていました。
一番目の角度と場所→だいぶ漏れてる
二番目の角度と場所→少し閉じれてるがまだ漏れてる
三番目の角度と場所→ほとんど閉じれてる
結果、三番目の角度と場所で決定し、
太鼓の形の閉塞栓だけそこに残って、
カテーテルだけが下の方へ進んで
抜けていくという内容のものでした。
大量の資料は、それらを文書化したものだそう。
で、次に見せられた用紙には、
（Qp/Qs）＝１ : ２.２
というところを指摘されました。
全く意味がわからず、何の数字ですか⁇と
聞きました。
Ｑp /Ｑsとは肺体血流比のことで、
肺に行く血流と全身に行く血流の比率です。
正常な形の心臓の場合は、
この比率は、１:１だそうです。
心臓から100肺に行ったら全身にも同じ量の100だけ
行ってくるみたいな感じです。
なので、常に一定の量、一定のスピードで
流れてるので、しんどくないんです。
でも、大福は、その途中経過で
穴や抜け道（動脈管）があるので、
そこも追加の余分な通り道として、ぐるぐると
空回りしながら血液が流れて
心臓が働いてます。
一定の量でなく、色んな穴から血が
シュッシュといききしてるので、
しんどくなるんです。
大福の１：２.２は、簡単に言えば、
２倍のエネルギーを使っていたこと、
もっと簡単に言えば、大福の上に大福が
乗っかってる状態で日常生活を
送っていたということと説明されて、
私はその数字と合わせて理解できました。
先生も、月一のフォローや心エコー、
大福の体重増加から、
1.3くらいかなぁ、体重増加も
問題なかったしねと思っていたらしく
主治医の先生から、この穴の大きさと、
血流比で一歳前で8kgまで体重が増え、
心不全にもならず過ごせたことは、
大福くんの持ってる生きる力の強さです。
褒めてあげてくださいねと言われ、
うるっときました。
はじめは、手術するのもう少し
遅くてもと思っていたけど、
一歳前後でしておいたほうが大福の場合は良い、
と言っていた主治医の言葉を
信じて良かったと
今は心底そう思います。
手術してない状態で歩いたり走ったりしたら
どんどんエネルギー必要やし、
それこそ、心不全になったりでもしたら、、
手術するタイミングは、ほんとに
一人ひとりの穴の大きさとか体重の
増え具合によってお医者さんが考えた
ベストなタイミングが大事だなと思います。
そして何か聞きたいことありますかと
言われたので、あの謎の心臓に
手を当てた時に感じてたデュルンッ音を
聞いてみたら、
あーそれ、心雑音やね。こんだけ大きな穴やと
直に聞こえるよーと。
謎が解けました。動脈管に余分なシュッと
流れた時の感じだったたみたいです。
あとは、学会などの資料として
使っても良いかと聞かれ、誰かの
役に立つならと承諾し、
最後にこんなカードを貰いました。
今は、私たち親が管理し、必要な時に
提示しますが、いずれは大福が管理し、
必要な時に提示しないといけないです。
今までは、親として、子どもの病気を治す為に
色んな情報を集めたり、調べたりして、
子どもの病気を正しく理解し、
治すことが目標でしたが、
これからは、大福が自分で自分の疾患を
理解していく中で、どうしたら上手く理解できるのか、
その為には親は何ができるのか、
どのように伝えていけば良いかを
考えることが目標になりました。