My diary ～SLEと日々の暮らしのあれこれ～

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03Jun
- 診察 2026年5月
  5月の定期受診の記録🏥プレドニンを1ミリにして数ヶ月。特に数値にも変化がなくて体調も変わらないのでついに先生から「ゼロの日を作ってみてくださ〜い」と今回もゆる〜いご提案😂1ミリで出しておくので、自己調整していってくださいと。仕事のないゆったりした日からノーステロイドdayを作ってみています。（とはいえ、これまでも度々薬飲み忘れしてるし、なんならベンリスタがなぜか１本余っていることもある←自己注し忘れてることさえも気付いていない…ので、めちゃくちゃ気が張る感覚でもない😅）でもでも！こんな日がやってくるとは！感無量！！！高3で発症してからプレドニンを飲み始めたので、かれこれ20年くらい。医療の進歩は本当にすごいなぁ、、紫外線も強いので油断せず、数ヶ月かけてゆっくり身体を慣らしていけたらいいな！そして、この5月で娘が9歳になりました！あの壮絶な出産から9年か、、早いのか、まだ9年なのか、不思議な気持ち。色々と複雑になるお年頃なので案の定悩みも尽きませんが。定例家族会議を開きながら、なんとか家族皆心地よく過ごせるように試行錯誤の日々ですいつも全力投球ガールなので、息抜きしながら、好きなことを思いっきり頑張って欲しいなー！！母もゆる〜く頑張ろう🙌
10Apr
- 3年生スタート
  3年生です！🌸🌸🌸毎度のことながら、はやいねぇ〜クラス替え。今年はなんと1.2年で仲良くなった友達と誰一人として同じクラスになれなかった娘。わたしもこのクラスだけLINE繋がってるママがいないふ、ふあんだ、、スタート早々に青ざめた母と意気消沈した娘、、初日から、明日から学校行きたくない…と言う娘を見てわたしも引きずられそうになったけど信じるしかない！大丈夫だ！と、ひたすら明るく見送りました親も試されますね、、3日目が終わって娘の表情はだいぶん明るくなりましたお昼ご飯の時の会話⬇️「〇〇には結構声かけれるようになったで〜〇〇はしっかり人の話聞いてくれる子やねん、うちそういう子好きやねんな〜」「よかったなぁ〜話聞いてくれると嬉しいよなぁ〜」「うん、タブレットでタイピングしながら適当に話す子とか嫌やねん」「わ、それスマホ構いながら話すお母さんやん、やばいな、気をつけんと〇〇に嫌われるな」「せやで〜」自分から声かけて突破していってることその中で相手の良いところを見つけていること自分の中で価値判断ができることそれを言語化して伝えられることあー大人になっていってるやなぁと母は感動でしたよ、、そしてめちゃくちゃ大事なことを言われたので母も聞き方、気をつけねば、、子どもってほんと、大人よりも色々と本質を突いてくるこわいこわい大事にしていこ。3年生も共に成長しよう🙏🌸息抜きしながら、ね💎
03Apr
- 暇なので…ドラマレポ
  すっかり解熱してあとは鼻と喉！味がしない！！一大事！早く良くなるように引き続きグータラしてます〜解熱してからはドラマ三昧！まず見たのが東京サラダボウル🥗放送時期に見逃しちゃったからこの機会に。松田龍平大好きなんです。あの平坦な感情表現（褒めてます）がめちゃくちゃ好み。胡散臭くない（笑）奈緒ちゃんもナチュラルで好き！全然内容とか知らずにキャストで選んで見たけど、面白すぎて一気見でしたNHKのドラマ最近ハズレなし！？テミスも最高だったし、社会の中心部じゃないところを丁寧に描いてくれてるのがすごく刺さります。薬膳のドラマで膠原病？自己免疫疾患？も取り上げられてましたね。そして、来ました！九条の大罪！！！そっか、わたしはこれをゆっくり見るためにインフルになったのかもしれません（笑）7話まで一気見したけど、痺れるー！！正直見れないシーンも多くて、そのシーンがきたら携帯見てやり過ごしてるけど（笑）松村北斗はやはり松村北斗っぽさがある役柄だったけど、だからこそ良きです。しんどいシーンも多いだけに、エライザちゃんの役所に救われます！柳楽くんは流石の演技！！本当役者さんってすごいそういえば、二つのドラマに共通して出てきた黒崎煌代さんという俳優さんの演技も凄かった、、どこかで見たことあると思ったら、ブギウギに出てたそうな？そうだったっけ？？今度月9にも出演するらしいので、チェックしてみよー！月9も大好きな俳優さんだよー忙しいけど嬉しいな♡お昼食べて続き見よう♡おすすめです！
01Apr
- まさかのインフル、、
  なりました、、Bです。油断してた、、春休み、娘は田舎の実家にホームステイ！なので、羽を伸ばしてプライベートも仕事も思いっきりできる！と思っていた早々にあれ？なんか皮膚ピリピリするな…（高熱が出るといつも大量プレの副作用で皮膚に亀裂が入ってるところが痛みます…）だるいな…嫌な感じが的中。仕事から帰ってきたらばっちり熱出てました。アドレナリンってすごいんだね、、39度オーバーが2日間続いてさすがにしんどかった…まさかの娘不在期間、ほぼ家に引き篭もることになりました…娘がいないのは不幸中の幸いか、、（いやーやりたかったこと山積みでしたよ…）ここぞとばかりに、推しのYouTube見てます。娘には1日1時間までね、と言ってるのにね。大人って理不尽だよねー多分先週末に慣れない都会に出向いてお花見したりふらついててそこでもらってきたんだろな。なってしまったものは仕方ないので引き継ぎ堕落します！！やはり、毎年この時期は心身ともに不調になりやすい！来年はあまり羽目を外しすぎないようにしよう戒めを込めて。
18Mar
- 診察day 最近のこと
  今日は2ヶ月に1度の診察dayです！待ち時間は推しの新曲を聴いてました新曲最高なんですよ〜カップリングも最高なんですよ。。そういえばだけど…今日はシングルの発売日💎前回の診察日はベストアルバムの発売日💎まぁ水曜だからね、診察（笑）どうでもいいけどなんだか嬉しいね！⬇️診察と体調のこと⬇️今日は心エコーとレントゲンもありました特に問題なし補体価 48C3 92.9C4 19.2と最近の中でも優秀今日は尿検査パスで。というのも、子宮内膜症で飲んでいたディナゲストを一時中止してみてて、ひっさびさの生理だったんです。妊活するとかそんなんは全くなくて、プレドニンが減ってきてホルモン作用の薬が減ってるので、ディナゲストも辞めてみたくなったから。恐怖の生理痛…2日目は鈍痛と怠さがなかなか酷かったけど、あの頃の「the炎症起こってます！」という痛みは無くなってて一安心でした。でもやっぱり久しぶりのあの不快感、嫌は嫌だな、、しばらく様子見てみます！食生活やストレスコントロールも昔に比べると多少は改善してるはずなので、子宮環境も良くなってたらいいなぁ。。今飲んでる薬・プレドニン1mg・プラケニル・プログラフ（プ三兄弟やん）・エディロールあと、ベンリスタ💉⬇️娘のこと⬇️気付けば2年生が終わります！3学期になっても1年生って言ってしまうことが多くて、娘に何度も怒られました（笑）小学校に入って始めたボルダリングがめちゃくちゃ性に合ってて、日々猿化に拍車がかかってます🐒趣味木登りですって言えそう笑でも娘を見てると、「好きこそ物の上手なれ」は正にだなぁと思います。うまくいかなくても、あーだこーだと試行錯誤する過程を楽しんでいってほしいなぁ！頑張れ若者！9歳はまた一段と複雑な年齢になるけど、いい距離感を持ちながら一緒に成長していこう！この少し暖かくなる卒業シーズンはめちゃくちゃ苦手な季節。物足りないくらいの目標値で、ぼちぼち過ごしたいです
05Feb
- 一人時間　〜今日はブログを始めた記念日〜
  娘の習い事の間の一人時間木曜と金曜は車で少しかかるので家に帰らずカフェで一人時間を過ごすことが多いですおしゃれカフェ行くだけで気分いい♡ラテマネーはかさむけど必要経費だ！（と言い聞かせる）心の安定に勝るものはないのよ…こんがらがった頭の整理をしたり本を読んだりして過ごしてます今日はわたしにとって大切な日🌱たまたまだけどブログを始めた日でもあります！細く長く続いてることにびっくり！またふらりとかきます
21Jan
- 診察待ち時間　〜人生初の推し活！〜
  今日は診察day診察記録はまた、として、最近のホットな話題を♡ついに…ずっと憧れてた推し活…わたしには遠い世界と思ってたけど沼りました♡きっかけはカムカムエブリバディの稔さん去年映画 1st KissでドボンそこからSixTONESファンの友達にYouTubeを教えてもらって箱推しとなりました💎個性を認め合ってリスペクトし合って生かし合ってこれぞ多様性！インクルーシブ！仕事へのモチベーションも上がる上がる！推しの演技が繊細で大好き！アカデミー賞のw受賞に心震えた！！今週末は1st Kissをおかわりしよう♡初めて映画館に2日連続で見に行ったくらい大好きな作品です♡昨日はベストアルバムをフラゲして明日はデビュー記念日！！最近は6周年ということでいっぱい民放にも出てくれて毎日が忙しい来月はなんとLIVEに参戦推し活が生きる活力になるとは…人生何が起こるかわかりませんね急カーブすぎる内容でびっくりですね（笑）帰りにタワレコ寄ろうかなー
01Jan
- 2026年
  あけましておめでとうございます！毎年年末年始は田舎の実家で過ごしています親戚が大集合連日10人以上が寝泊まりしてて民宿みたい昔はこれが当たり前で何も思わなかったけど家族を持った今は見え方が全然変わった昔の価値観現代の価値観田舎の文化都会の文化どっちがよくてどっちが悪いとかじゃなくお互いが歩み寄る姿勢なくしてこの文化は続かない人が多くて刺激が多くて正直しんどい😅けど毎年感じ方が変わっていくのは面白い守っている人も新しい環境に馴染んでいく人もそれぞれ凄いなぁと今年は素直にそう思ったまた一年ぼちぼち頑張ろう〜！今年はもう少し気軽に投稿したいな今年もよろしくお願いいたします🎍2026年元旦🎍
19Nov
- こんなこと初めて！の診察
  今日は2か月に1回の診察日だったのですが、、すっかり失念していましたもちろんスケジュールには記入してるしなんなら毎日確認してるけど完全に背景と化していた…いや、言い訳をするなら←今日は夕方に娘のインフル予防接種の予定で頭はもうそっちに行ってしまっていた気付いた時は言葉通り「飛び起きた！」とっくに予約時間を過ぎていたけど病院に確認してからダッシュで向かいました病歴20年目にして初の出来事に脳の老化を感じたのでした…とほほ柔軟に対応してくれた病院にありがとうです検査結果は抗体の値は変わらず安定尿蛋白はなぜか少し増えているが、まぁこんな時もあるでしょうということでプレドニン1ミリに挑戦です2→1.5の時にあまり体感なかったので多分いけそうな気がする！いけるいけるー！と信じてあまり意識しないように過ごしますいつもなら電車でのんびり向かうけど今日は都会を車で爆走したので神経使って疲れた！帰りはゆっくり帰ろうインフルの注射忘れないように…水曜は学童も習い事もoff日♪だったのに、母の忘却のせいで急遽学童行きになった娘よごめん！友達と楽しく過ごしていますように！美味しいスイーツ買って帰るよ
24Sep
- 診察記録 & SLE20年目！！
  毎度ながらお久しぶりです〜9月の診察記録📝7月の診察でプレドニン1.5mgチャレンジすることに。また2と1.5で自己調整して、お盆休みでゆっくりできる期間に1.5に完全移行しました。最初は少し疲れやすさがあったけど後半は自覚なしでした！数値的にも大きく変わりなしで、しばらくはこれで維持です。最近は尿蛋白も0.5を切ることが多くなってきててベンリスタ様々！医療の進歩ありがとう！です！そして、この8月でSLEになって20年目に突入しましたー！16歳、高校1年生の今頃は大量プレドニンの脅威に怯えながらの入院中でした。あの頃は、プレドニンが治療の中心だった。免疫抑制剤はこの20年の間に、たくさんの新薬が登場した。わたしはネオーラルからスタート、片手では数えられないくらいの種類は試したんじゃないかな？そして、今ではプレドニンZEROが現実化してきている、、、一体自分の副腎皮質の機能はどうなっているんだろうといつも思う。新薬の登場と、それにどんどん適応する自分の身体に心底感心、ありがとう！病気になって20年、今が一番身体が元気と感じてます！病気になって諦めてきた色んなこと。その中に、わたしらしさがたくさんあった！スキーをしに雪山に行き、キャンプにプール、川遊び、、全部昔は好きとか嫌いとか以前に生活の一部だったけど、諦めたというか、私には遠い存在だと思い込んできた。今はそのいろんな抑制を少しずつといて、たくさん食べて、たくさん動いて、いい塩梅に紫外線にも当たって。（もちろん最低限の対策をして…）少しずつリハビリしてるような感覚。ここ数年は自分と向き合うことが多くて苦しかったけど、自然大好きな夫と、猿みたいに動き回っている娘のおかげで、半ば強制的に外に出る機会が増えて、身体を動かす中で、少しずつ硬くなった価値観が和らいでいっているように感じます。そんな20年目のはじまり！最近は朝ドラあんぱんと万博が終わることがこの上なく寂しいですこれからもうまく付き合いながら、楽しく健康に過ごせますように
01Jul
- 診察month!!
  5月は診察のオンパレードでした！下書きにいれたままだったのを発掘したので備忘録として残します！婦人科ディナゲストを半量に減らして数ヶ月。今までとは明らかに違う不正出血が月1回あって、内診でも少し変化はあるみたいだけど、生活に支障がないならオッケーとのことで、このまま継続。いつかは無くしたい（＝生理復活）と夢見て、今は食生活改善とストレス軽減に励む日々！あの生理痛はもう一生勘弁だけど、あの頃に比べて私生活も仕事もバランスが取れてるから、体にも変化があると期待…どうかなー次回は診察と乳腺エコー。眼科プラケニル1年定期検診。著変なし。継続。骨密度検査かれこれボノテオを休薬して数年。歯科矯正も終わって落ち着いたので、復活させる？と話に上がったけど、飲みたくない（めちゃくちゃ忘れるし面倒…）。骨密度が下がってたら飲みましょう！とのことで、全身骨密度の検査へ。sle診察骨密度の結果は良好！前回も平均より高くて、今回はそれを上回っていたそう。運動もそんなにしてないし、食事もたいしていいもの食べてないし…なんでかは分からないけど、ボノテオは回避できてよかった（笑）プレドニン2ミリで継続。あとはベンリスタとプラケニル、プログラフ。最近ベンリスタ💉が不調。痛い！！血が出る！！歯科定期検診矯正後のフォローとお手入れ。相性のいい歯科衛生士さんと出会えてから、痛くて苦痛だったお手入れの時間が気持ちいい時間に変わりました！3.4ヶ月ペースでお手入れしてもらってます。気付けば7月ー！！！いつも言ってるけど、はやい！！！娘はこの夏2度目の熱中症？でダウン中…この暑さの中重たいランドセル背負って登下校…それだけでもよくやってるわ〜わたしたちの小学生時代とは気候も時代もほんまに違う…こちらも価値観アップデートして寄り添っていきたいところです！今日は娘とダラダラすごします
05May
- 新年度
  あっというまに5月！大好きな新緑の季節！毎年、桜の季節はちょっと苦手です季節の変わり目環境の変わり目で自律神経がぐわんぐわんしてカラダもココロも忙しい去年の反省を生かして今年はゆる〜く新年度スタートを切りましたデドックス！！色々と溜め込んでしまう自分にはこんな時間が必要なんだなーとこの歳になって初めて知りましたまだまだ知らない（気づいていない）ことばかりです最近気付いたことの一つといえば「休息」の仕方高校生でsleになって紫外線を避けて疲労しすぎることを避けて体を酷使しないことが大事だってずっと思って生きてきたもちろんそれも大切だけど脳を休めることその大切さに全然気付いていなかったわたしは体を大事にしすぎて頭ばっかり使ってきたなーって頭でっかちん！その反動で去年は思考が停止したこれ以上無理でーす！とそんなこんなで最近は外に出ることがぐんと増えました紫外線も結構浴びてるセロトニン！！念願のわんこをお迎えしたこともあっていよいよキャンプデビューも果たしました（簡単に温泉宿に泊まれなくなった）外でのご飯は最高だけどテント泊はまだまだ難易度が高い寒暖差が体にこたえる…まだまだ初心者です🔰今年はたくさん体を動かして体も心も元気に過ごすぞー！！
31Jan
- 1年ぶりー！
  1年前のわたしは月1ブログかきたいって言ってたみたいだけど（笑）お久しぶりです！元気です去年はsleを発症した年くらい精神的にキッツーな一年でした。でも、きっとそれも必然だなーと元気になった今では自然と思えてます真面目すぎる真面目人間（SLE女子にあるある！？）なので、今年はゆる〜く、ゆる〜く引き算、引き算で過ごすことが目標年々目標がゆるゆるになっていく（笑）いや、これも必然！？（ここを話すと長くなるけど…このクソ真面目な性格がしっかりと娘の中にもいるんですよねー。真面目を否定するつもりは全然ないけど、ストレスをためすぎないように、そしてストレスからの自己免疫攻撃が始まらないようには注意しないとな〜って思ってます）sle自体はずっと落ち着いてくれていて、前回の診察で出来そうなら3ミリから2ミリに自己調整してみて〜という先生のこれまたゆるいアドバイスにて、年末年始のお休み期間を通してプレドニン2ミリに移行しました！離脱症状はほぼなかったかな。先日の診察でも数値オッケー！プレドニンの副作用のために飲んでいた胃薬とコレステロールを下げる薬はおしまいになりました！薬入れがスカスカになって嬉しい（笑）今飲んでる薬　プレドニン2mgプラケニルプログラフ（全部 pu 始まりだ笑）エディロールベンリスタ💉婦人科でディナゲスト（こちらも半量に減量予定！）最近はヨガとピラティスをゆるゆるとやってますずっとヨガ派だったけど、考えすぎてしんどい時に思いっきりピラティスをしたら気持ち良くて、最近は気分に合わせてやってます無理なく色々楽しもうと思います！
07Feb
- SLE診察 2024.2.7
  こんにちは診察の記録です。著変なし！尿蛋白は増えてるけど、アルブミンなど変わらないので、誤差の範囲でOKと。前回の診察で、先生からプレドニン減量の提案がありました。4ミリ→3ミリです。5から4にして間もないので減量には少し躊躇する気持ちもあったけど、夏が来る前に、仕事が増える前に、減らしてしまおう！！と、ほぼ強行突破。一週間ほど4と3を調整して、あっけなく3ミリに突入できました。2週間ほど3ミリで生活してみての結果です。少しドキドキしてたけど、体感的には全く変化なしだったから、それが数値と一致しててほっとしました。一番変化を感じたのが6→5のとき。これは明らかだった。その後は減らしても体感ほぼなし。ベンリスタの効果なのかな？そう思うと、めちゃくちゃ痛いけどまだ頑張れそう。でもずっとは嫌だな、、、今日で今年度の診察はおしまい！総じて落ち着いてくれていて、本当に有難い。今出来ることを頑張ろう！娘はインフルから復活して、今日から保育園再開です。保育園の有り難み…卒園を考えるだけで涙でそうです先日入学説明会を終え、少しずつ入学準備をしています。娘の入学式用のワンピースは買ったので、診察帰りに、自分の服を見て帰りました！主役はもちろん娘だけど、最低限相応しい服で出席したい！服を増やしたくないから、手持ちの服をなんとか活かせないか…と模索中。こんなんは楽しいです歩き疲れたのでお寿司を買って帰宅！今日は（今日も）手抜きします！今年のもう一つのテーマが「伝える」！アウトプット！月に1回はブログもかきたいと思います！有言実行できるかな
04Feb
- 膠原病内科 2023.12
  2024年最初のブログ！今年のこと、の前に…去年の診察記録。下書きに入れっぱなしだったものを娘がダウンで生活がストップして、ふと時間ができた！いいのか悪いのか！立ち止まる時間は大事だなぁと思います。と、思ったら、去年の12月の自分も同じことを思っていたようです（笑）あえて12月の下書きベースで編集します。2023.12の記録色々と書き残しておきたいなーと思うことが多いのですが、脳内処理やアウトプットが追いつかない日々を、有り難く過ごしています。今日は強制的に立ち止まる日（笑）いや、これが自分には必要と思ってます。まずは結果。著変なしかな。仕事でも、今日の病院でも、悲しい対応が多くて涙が出そうになることが続いてます。相手の立場に立って考える。それができる余裕を自分につくる。これが全てだと、最近思います。人のことでイライラしたり、悲しくなったりしてたけど、書きながら、自分に余裕がないことに気付きました。娘のお迎えまで、今日はワイン開けちゃいました〜こんな日も大事と割り切って、自分を大切にする日にします。下書きはここまで。なにかむしゃくしゃしていたらしい…今となってはあまり覚えてないんだけど（笑）でも、相手の立場に立って考えることは大事ですね！毎年目標の元となるテーマを決めてるんですけど、今年のテーマの一つが「思いやり」です年々、テーマがすごーくシンプルに、小学校で習うようなことに立ち戻っている気がします。ちなみに去年のテーマは「感じる」でした2023年は、仕事においても私生活においても学びが多く、ようやくスタートラインに立てたような一年でした。すごく大事な一年になった！今年はそこから一歩踏み出す年！わたしはダブルワークに挑戦。娘はいよいよ小学生。思いやりをだいじに、丁寧に過ごしたいです。ちなみに、娘、夏にコロナ、年末にインフルA、そして今回インフルBです何事もなく復活してくれてるので、もうそれだけでオッケーです。今年もぼちぼち。よろしくお願いします
05Nov
- SLE診察 2023.11 と近況
  こんばんは先日は定期診察でした。前回9月の診察でプレドニンが4mgへ。初めの2週間くらいは、仕事量に合わせて4と5を日によって調整してたけど、あまり倦怠感などの変化を感じず。あっさり4mgに移行できました。前回の6→5のときは少し離脱症状のようなものを感じたけど、今回は大丈夫だった！これもベンリスタの効果なのか！？結果もめちゃくちゃ優秀でした特に下3項目は過去最高を更新し続けていて、先生から、ここまできたら、そう簡単に再燃することはないですよ。と、嬉しすぎるお言葉をいただきましたまぁ、腎機能はこんなところなんだろうなーといったところ。これは維持していかないとな。最近のこと来年小学校に上がる娘。9月に娘念願のロフトベッドを買ったのですが、なんとびっくり。その日から、一人で寝るようになってしまいましたそうです、嬉しいのですが、寂しいのです（笑）どうしても、娘一人母一人、依存関係になりやすいので（わたしが一方的に）注意しないとな〜助け合いながらも、それぞれの人生を歩まないと…としみじみ感じているところです。そんなタイミングで、ちらほらと、新しいお仕事の話をいただいたり、人とのご縁があったりと、なんだか全てが繋がっていることを感じずにはいられない毎日です。子ども（家庭）のことと、仕事のこと。もちろん身体のこと。いっぱいいっぱい考えて、自分の中でひとつびっくりした気づきがあったので、またゆっくり書きたいなぁと思います。
04Oct
- 婦人科転院と乳腺エコー
  こんにちは今日は、婦人科のメモ書きを。私は、SLE以外にも子宮内膜症、卵巣嚢腫もちです。2018年の卵巣嚢腫の緊急手術以降、SLEと同じ大学病院の婦人科でフォローしてもらっていましたが、引っ越しをして通いづらくなったことと、大学病院なので予約の融通が効かないこと、仕事が増えてきて更に予約がとりづらくなってきたことから、春に、近くのクリニックに転院しました。3ヶ月に1回通って、内診と薬の処方をしてもらっています。女医さんで、聞き取りも丁寧で、内診がほんっとに痛くない！！まぁ、変わらず予約は取りづらいものの、大学病院に比べたら断然マシです。転院してよかった！！そのクリニックで、先日、乳がん検診を受けました。以前、卵巣嚢腫での入院の時に乳腺エコーをしてもらった以来です。色々と変なクジ引きがち（笑）だから、子宮頸がん検査と一緒に、定期的に検査しようと思い立ってのことです。通常乳がん検診はマンモが基本とのことですが、このクリニックでは、乳腺エコーでの検査をしてもらいました。………。まぁ、それはそれは恐怖の時間でした右胸がパッと終わったと思いきや、左胸、めっちゃ時間かかる…しかも同じところをいろんな角度で見て写真撮ってる…あーこれ、絶対なんかあるやん。また変なクジ引くのかなーわたし。と、ドキドキというか、なんというか、嫌な時間を過ごしました結果的には、良性の小さな腫瘍があるとのこと。先生の表情や言い方では、おそらく心配なさそうだけど、念のため、半年後にもう一度検査することになりました。自覚症状もないので、自費検査代5000円を安心料として支払って帰ろうと思っていたけど、なんだか違う結果となってしまいました。ただ、所見があったため、保険適応となり、1000円程度で済んだのはラッキーだったのか、、いや、違うかなんにせよ、行って、現状を知れたことは本当に良かったです。教えてもらってしっかり触ると、確かに小さなしこり？みたいなのを感じたので、これからはセルフチェックを続けて、大きくならないかはみておこうと思います。検診は大切ですね。できるだけ、治療よりも、予防にお金かけていけるようになりたいなだいぶ朝晩は秋らしくなってきましたね〜娘は今日さつまいも掘りにいっているようです。またえらい遠いところまで。子ども園の先生には頭が上がりません！今晩は、娘の大好物のさつまいもご飯にしようかなーと思います
06Sep
- SLE診察 2023.9
  こんばんは♪今日はSLEの診察でした。過去一よかったかも！？！？こんなC3の値初めて見た…尿蛋白については、やはり3g〜4gとかダダ漏れの時期があって、その時の焼け跡がもう治らないから、わたしにとっては0.5g前後でオッケー！とのことでした。あの頃（大学生〜社会人1.2年目）は勉強と遊びとバイトで毎日ヘトヘト…富士登山もしたな…（笑）社会人はじめはとにかく毎日無我夢中で朝から晩まで働いて、土日は研修会…そして数ヶ月に一回は高熱出してバタンキュー…そんな時代でした（やばい）正直、自分の病気とまだまだ向き合えてなかったんですよね、今振り返ると。後悔もあるけど、あの時の自分が頑張ってくれたから、今の自分がいて、周りの大切な人たちがいて…だから、まぁ良しとするかなー（笑）でもね、まぁ、やり過ぎでしたね（笑）と、そんなことを考えた診察となりました！でもでも、驚きだったのが、骨密度の結果！全ての部位において、同年代平均を上回っていましたー！なぜだーなので、しばらくボノテオは中止でいいかなーということになりました！（歯科矯正がまだ終わってなくて、もしかしたら、抜歯の可能性を考えて）それで、それで！！ついに、プレドニン5ミリ→4ミリへ突入することになりましたといっても、いきなりは怖いので、その日の活動量や体の調子に合わせて、自分で5と4を調整して飲んでいく方向です。仕事の日は5、休みの日は4、みたいな。怖いけど、挑戦するなら今かな、という気持ちです。大丈夫大丈夫！！少しずつ減量に慣れていけますように。自分の身体を感じて、向き合うチャンスだと思って、無理せず毎日過ごしたいな、と思います
30Jul
- SLE診察 2023.7
  こんにちは先日の診察記録です。腎機能が少し気にはなるけど…補体はここのところずっと下がらずやはりベンリスタの効果！？どうでもいいことだけど…「ベンリスタ」って入力すると、「ホットケーキミックス」と予測変換されるのなぜこれからの減薬について聞くと、次はプレ3mgを目指しますとのこと！今回もプレ減量できそうだったけど、この夏を乗り越えてから減薬したいですと申し出ました体調はすこぶるいいんだけど、やはりこの暑さと紫外線の中、プレを未知の量に減らす自信はない…夏は楽しいことがいっぱいで、嫌いじゃないけど、、、この暑さはやはり異常ですね娘世代がおばあちゃんになっても、日本に春と秋が存在していることを祈ります…7月は久々の結婚式に、しかも2つ！参加させてもらいましたこの歳になっての結婚式は、さらに深みを感じ、有難い気持ちでいっぱい、満たされました誘ってくれる友達がいて、その友達の幸せそうな姿で感動できるって、めちゃめちゃ幸せなことですよね7月は、とっても楽しいことがあった一方で、とっても悲しい出来事もありました。当たり前なんて何一つない、絶対に忘れないようにして、日々の日常を大事に過ごしていきたいな、と思います
01Jun
- SLE診察 2023.5 腑に落ちた！〜筋肉のこと〜
  こんばんは5月の診察キロク。この日は主治医がお休みで代診の先生に診ていただきました。イムランをやめたけど、自覚としても数値的にも問題なし◎むしろ良くなってる！？尿蛋白はこんなところなのかなー。代診の先生も、尿蛋白も大丈夫ですねー。って言ってたから、こんなもんでいいのかな（笑）今回先生に聞いて腑に落ちたのが筋肉の話💪わたしは小さい頃から割と運動が好きで、学生の頃は毎年運動会で選手リレーに出たり、陸上大会などでもメダルを貰えたりしてました。ソフトボールを小中とやってて、全国大会も何度か出場したり。だから、運動や、体力には自信があったのですが。年々、いわゆる良い姿勢を保持するのがしんどかったり、仕事で少し負荷をかけすぎただけで筋肉が震えたり筋肉痛が酷かったりと、歳だから。や、運動不足だから。では、説明がつかないような、身体の動かしづらさを感じるようになりました。その一因が、どうもプレドニンらしい。プレドニンを飲むと、筋肉に脂肪がついて、言うなれば、赤身のお肉が霜降り肉になるイメージ…牛肉であれば美味しそうだけど（笑）筋肉の質としては下がるそう。インナーマッスルも、表層の大きな筋も、どちらにも起こるようです。ずっと身体に違和感を感じ続けてて、でも、はっきり教えてくれる人もいないし、ネットで調べても全然出てこなくて。今回代診の先生に教えてもらって、すごく腑に落ちて、ショックだけどほっとしたというか。ずっと、あの頃の自分とかけ離れていく身体に対して、自分の管理不足とか、努力不足とか感じてて、もちろんそれもあるし、年齢のせいもあるけど、やっぱりプレか、そうだったのね。と、思いました（笑）先生いわく、それでも鍛えたら質は改善するとのこと。正直、ヨガをするのもしんどくて重力に負けてしまうことが多いけど、少しずつ、改善していきたいなぁ。※あくまでも私が先生に聞いた内容を自分なりに解釈してるだけなので、信憑性があるかどうかはわかりません。文献を探してみたのですが、辿り着けなかった…なにより、副作用の症状は人それぞれなので、変に不安にさせてしまっていたらごめんなさい。あくまでも、私の場合は、です。最後に、筋肉繋がりで…💪大学院生の研究の協力で握力を測ったのですが、、右37キロ左33キロでした💪これでも半減してるんですー（笑）現役時代は60近くあった怪力女でしたそれでは！

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