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11Sep
- 沖縄の下地先生
  軽度三角頭蓋の手術については賛否ありますが、私の息子の手術をしてくださった沖縄の下地先生が今年の６月に本を出されています。下地武義著三角頭蓋奮闘記 (あきらめないこの子たちに未来はある)こういう先生がいる。ということで参考に読んでみてはいかがでしょうか。
09Sep
- 術後3年半のいま
  2015年3月下旬、息子が2歳過ぎの時に沖縄で軽度三角頭蓋手術をしてから3年半が経ちました。術後半年の検査では頭蓋骨がほぼくっついていることを確認。その後、術後1年検査のタイミングで妻が妊娠したことや、先生が病院を変わるかもしれないとの話があり、落ち着くまで検査が延期になるとの連絡があるなど、タイミングの関係で沖縄に行くことができず。沖縄への検査はそれ以降行かず、今に至ります。息子は年長で来年から小学校1年生。昨年、年中になってからそれまで週5日、児童発達支援施設に通っていたのですが、支援施設の先生の勧めで、一般の幼稚園に週1日、残りの4日は児童発達支援施設に通園するようになりました。年長になった今年度からは、本人の同意のもと、幼稚園の日を週3日に増やしました。思っていること、して欲しいことを自分から発信したりするなどのコミュニケーションが苦手な本人にとって、幼稚園は園児や先生との関わりや、行事も多く、支援施設と比較すると大変だと思います。ですが、一緒にごっこ遊びをする友達ができたり運動会の練習を一生懸命やったりと、幼稚園に行く楽しみも本人は見つけており、良かったと思います。幼稚園では息子は緊張ぎみで恐らくストレスも感じていますが、児童発達支援施設で過ごす時間で発散できているおかげか、どちらの園も総合的には楽しんでいるようです。知能は普通学級と支援学級の境目です。自閉症の診断が出ており、若干多動があり集中力がない。人の話は良く聞いていて理解はしているが、全く関係ないシチュエーションで自分の好きなオモチャの名前を言ったり、歌を口ずさんだりすることがあります。また、自分の気持ちを人に伝えることなど、コミュニケーションが苦手です。小学校や通園先の先生方に相談したりした結果、本人が無理せず日々を過ごせる(登校拒否にならない)こと、勉強も少しずつでも本人が理解して進められる環境を第一に考えた結果、支援学級(特定の科目については普通学級)に通う予定で手続きを進めています。息子の成長について、今、工作とお絵かきにハマっていて、手先の使い方が上手くなりました。ひらがなとカタカナは練習して殆ど書けるようになり、少しだけ足し算もできるように。時間の概念も理解しつつあります。また、体操教室に半年前から通い始めたことで運動に苦手意識を持っていたものが、身体を動かすことが好きになり、自分に対して自信を持つようになりました。また、私とよくキャンプに行って身体を動かしたり、料理をしたりすることで身体の使い方が少しずつ上達しています。これからも息子が人生を楽しく過ごす力を身につけられるよう全力でサポートしていきます。
12Aug
- (軽度三角頭蓋) 術後約2年半後の現在
  2歳2か月で軽度三角頭蓋の手術を受けた息子は現在、4歳半になり、手術から2年半ほど経過しました。手術をするかどうか決断し、手術をした当時、その時点では「発達障害」かどうかの診断は下っておらず(だいたいの病院は、3歳頃に自閉症等の診断を下します)、「発達が遅れている」という状況で、悩んだ末に手術をしました。3歳になって発達障害の診断を受けました。手術をしても発達障害自体は治りません。これは、手術をする前から病院の先生から言われていました。手術直後、それまで息子の名前を呼んでも手をあげる等の反応は無かったが、呼び掛けに対して手をあげる反応が急に出来るようになった時、手術の効果だと思いました。現在、息子は発達障害であることに変わりありませんが、手術によるフォローが効いていると思っています。一方で、同時期に手術をした極度の多動の子で、術後も変化がなかった子の話も聞いたことがあります。【現在の状況等について】・1歳過ぎから市の発達支援施設に通い始め、現在も週5日通園。平成29年10月より、一般の幼稚園に週2日、施設に週3日のバランスでの平行通園を予定。・最近行った発達検査では、発達度合いは約7ヶ月遅れ。今後、小学校は、支援学級をメインにした普通学級との平行通学を検討。・発語について、手術後しばらくして、呼び掛けに対し、返事ができるようなった。最近は、五十音の中で「き」など、いくつか発音しにくいものがある。3語文以上の長い話もできる。自らクイズを親に出すなどもする。自分の気持ちを伝えたり、友達ことを褒めたり、慰めたりできるようになってきた。・困ったことがあると、突っ立ったままフリーズすることがままある。・トイレについて、オムツは現在もまだとれず。トイレの便器に恐怖感を持っている。小便についてはつい最近トイレですることができるようになった。うんちはオムツでしか出来ない。・こだわり等について、テレビのCMに強い興味あり。掃除で掃除箇所の順番や、食器洗いの洗う順番などにこだわりあり。気に入ったアニメ映画を毎日観て、日頃、アニメの中のセリフを独り言で喋る。アニメのセリフは、日時生活でも使用することがあるなど、役に立っている。・ドアが閉まる音、スプレーを噴霧するときの音など、大きな音や特定の音に対して感覚過敏あり。身体が濡れることや手が汚れることに対し異常なほど嫌悪感を持っていたが、最近、濡れたり汚れたりすることには我慢(慣れることができるようになったかも)できるようになってきた。・運動面では、走り方がぎこちない。指示通りに体を動かすことができない。同じ年の子供と比べ、身体の使い方は上手くない。
28Aug
- 術後１年半の手術痕
  軽度三角頭蓋の手術を2歳2ヶ月の時に受け、今、3歳9ヶ月。手術の痕は残ります。痕が残ることは、手術をするかの悩みの１つでしたし、本人は意思確認ができない年齢でしたが、より良い療育につながることを願い、決断しました。本人には将来、話が分かるようになったら伝えようと思っています。片側はそれほど痕の幅は大きくありませんが、もう片方は幅7ミリ程の痕があります。
06Aug
- 沖縄の先生からのメール
  息子の軽度三角頭蓋の手術をしていただいた沖縄の先生からメールが届いた。先生方が行っている軽度三角頭蓋の臨床研究に対する国の補助について、児童精神科学会なる団体が取消を求めているということだった。この団体の声明は、本臨床は人体実験であり、ヘルシンキ宣言に反することから臨床を止めよという内容、また、本臨床を「自閉症の治療」という位置付けに持って行こうとしているように受け取れる。。声明について、内容が乱暴だ。沖縄の先生と実際に議論したわけでもないのに、こんな強気な内容の発言をされたら、手術受けた子供とその親も傷付くじゃないか。この声明に対してどうすれば良いかはよく分からないので､何とも言えませんが、息子についてはこの手術を受けて良かったと言えるケースだと思っています。なので、この声明で手術を受けられなくなる子供が出ることは悲しいことだと思います。ですので、この学会団体には批判するのではなく、沖縄の先生の臨床の進め方にもし問題があるのなら、その支援、議論を行って欲しいです。息子の手術前と術後について触れたいと思います。沖縄の先生からは息子が手術を受けるかどうかの判断一つの目安として、頭蓋骨の形と脳圧の話をされた。この手術は自閉症の治療ではなくて、脳の環境をリラックス（良く）させて脳の発達を促す手術ですと。息子の頭は素人が見てもオニギリのように三角だったのですが、検査の結果、言語を司る側頭部を頭蓋骨が圧迫している。とのことから、夫婦で気が狂いそうなほど悩んだ末、脳内のリラックスと整形、そしてそれが息子の発語に繋がればとの思いから手術を受けることを親として決めました。子供自身が手術をするかどうか選べたら息子はどうしたでしょうか。それは分かりませんが、息子の場合は、この手術を受けて良かったと思います。手術前まで一言も喋らなかったのに、術後数日後に名前を呼んだら「あいっ！」と返事をしたのです。これは手術の効果しか考えられないと思いました。息子は２歳で手術を受けました。３歳で自閉症の診断が一応出ており、発達は普通の子の半年遅れとゆっくりと成長していますが、術後一年経ったあたりから二語文を言えるようになったり、歌を歌えるようになったりと、成長を感じています。手術を受けなかった息子と比べることは出来ませんが、「脳内のリラックスのための整形」を受けたことは間違ってないと思っています。なお、整形の面で言えば、息子は頭の形が三角から丸みを帯びた形に変わり、整ったオデコになりました。あと、目の大きさが左右で違っていたものが、二重になって、目の大きさも同じになりました。その整形部分だけでも親としては手術して良かったと思います。しかしながら、手術痕（両側頭部を結ぶ痕）はかなり太く､将来本人が気にするかもしれないな、と思いますが、許してもらえるよう子供に手術のことを伝えたいと思います。
06Oct
- 術後6ヶ月検診【沖縄県立南部こども医療センター】
  平成27年10月1日妻が連れて行った、息子の術後6ヶ月検診２日目（沖縄県立南部こども医療センター）。内容はCTの撮影と下地先生の診察。8：30　受付9：20　CT撮影～待ち時間～12：50　下地先生の診察13：30　診察代支払い終了　～急いで空港へ今回のCT撮影は、睡眠薬なしで押さえつけての撮影であった。それゆえに、撮影後の長い待ち時間の間、妻は息子が院内をあちこち走り回るのを監視することに。。下地先生の診察を受ける子が6人以上居たらしく、待ち時間がこれまでで一番長くなり、飛行機の時間15時までに間に合うか分からなくなった。妻が看護士に相談し、少し早く受けさせてもらえたようです。下地先生からは、特に困ったことはないか？などの質問を受けたり、こちらからは、「かか（母親のこと）」って呼んでくれるようになったことなど、近況を報告。今回の診察で驚いたのが術前と術後のCTの比較であった。特におでこの部分と、上から見たときの違い。普段外見を見ても、おでこの形が綺麗になったし、上から見ても、オニギリな感じがだいぶなくなったと思う。この手術で期待した変化の１つなので、これだけでも無事に手術できて良かったと思う。術前（上）と術後6ヶ月（下）の比較CT
04Oct
- 【費用】沖縄県外からの軽度三角頭蓋診察・手術・術後検診にかかる費用
  沖縄県外から沖縄県立南部こども医療センターで軽度三角頭蓋の①初めての診察と②手術3ヶ月前の診察、③手術、④術後3ヶ月の検診および⑤術後6ヶ月、⑥術後1年（予想）を含めた費用について費用を合計すると（かかる予定のものも含め）、沖縄県外に住む我が家の場合およそ60万円が（これまでと今後で）かかります。参考として掲載します。※我が家では当初、がじゅまるハウスの存在を知らず、普通のホテルに泊まってましたが、ここではそれをがじゅまるハウスに置き換えて、可能な限り節約した内容で掲載します。※本手術では国の「育成医療」で手術費用のほぼ全てが補助され手出しは多くて1万円程度です。市町によりますが、我が家の場合は、費用の殆どが旅費です。やはり、沖縄県外からの宿泊を伴う場合はそれなりにお金がかかります。●●内訳●●【①術前の初めての診察　親２人、子１人】およそ93000円・空港までの往復交通費5000円・航空券早割　34000円×２人=68000円　※子供2歳につき無料・宿泊代（がじゅまるハウスで一泊）1150円×２人=2300円　※子供本人は無料・空港からがじゅまるハウスまでのタクシー台　2500円×2（往復）=5000円・飲食代等　5000円・診察代　約8000円　※私が住んでいる市は3歳未満の保険医療は無料のため診察代分のお金は後日、市から戻ってきました。【②手術3ヶ月前の診察（天久台病院のみ、前泊）】　およそ88000円・空港までの往復交通費5000円・航空券早割　34000円×２人=68000円　※子供2歳につき無料・宿泊代（がじゅまるハウスで一泊）1150円×２人=2300円　※子供本人は無料・タクシー代　6000円空港→がじゅまるハウス2500円がじゅまるハウス→天久台病院2000円天久台病院→那覇空港1500円・飲食代等　5000円・診察代　約1000円　※私が住んでいる市は3歳未満の保険医療は無料のため診察代分のお金は後日、市から戻ってきました。【③手術】220000円・空港までの往復交通費およそ15000円（夫婦、祖母分）・航空券早割往復　34000円×3人（夫婦、祖母で看病）=102000円・タクシー代　11000円※那覇空港→天久台病院1500円天久台病院→がじゅまるハウス2000円南部こども医療センター→那覇空港2500円別に（自分）医療センター→那覇空港2500円別に（祖母）那覇空港→医療センター2500円・がじゅまるハウス手術前の宿泊を含め全部で8泊（２人※途中6日間は、妻が一人で病室添い寝につき、がじゅまる利用せず、あとは自分と祖母が交代）1150円×8泊×2人=18400円・飲食代25000円・医療費　28000円※これは「育成医療」（市役所と病院とやり取り必要）申請による金額。※この金額にはヘッドギア1つの代金含む※この医療費についても私が住んでいる市は全額補助で戻ってきました（市町により異なります）。・ヘッドギア予備（2つ目）17000円【④術後3ヶ月の診察（天久台病院と南部こども医療センター）】　およそ95000円・空港までの往復交通費5000円・航空券早割　34000円×２人=68000円　※子供2歳につき無料・宿泊代（がじゅまるハウスで一泊）1150円×２人=2300円　※子供本人は無料・タクシー代　6000円空港→天久台病院1500円天久台病院→がじゅまるハウス2000円南部こども医療センター→那覇空港2500円・飲食代等　5000円・診察代　約8000円　※私が住んでいる市は3歳未満の保険医療は無料のため診察代分のお金は後日、市から戻ってきました。【⑤術後6ヶ月の診察（天久台病院と南部こども医療センター）】　およそ55000円・空港までの往復交通費3000円・航空券早割　34000円×1人=34000円　※子供2歳につき無料・宿泊代（がじゅまるハウスで一泊）1150円×２人=1150円　※子供本人は無料・タクシー代　6000円空港→天久台病院1500円天久台病院→がじゅまるハウス2000円南部こども医療センター→那覇空港2500円・飲食代等　3000円・診察代　約8000円　※私が住んでいる市は3歳未満の保険医療は無料のため診察代分のお金は後日、市から戻ってくる予定。【⑥術後1年の診察（予定※平成28年3月）】　およそ55000円・空港までの往復交通費3000円・航空券早割　34000円×1人=34000円　※子供2歳につき無料・宿泊代（がじゅまるハウスで一泊）1150円×２人=1150円　※子供本人は無料・タクシー代　6000円空港→天久台病院1500円天久台病院→がじゅまるハウス2000円南部こども医療センター→那覇空港2500円・飲食代等　3000円・診察代　約8000円　※私が住んでいる市は3歳未満の保険医療は無料のため診察代分のお金は後日、市から戻る予定。一年後の検診以降は、一年おきに任意で検診とのことですので、まだ想定していません。
02Oct
- 術後6ヶ月後検診（天久台病院での発達検査）
  平成27年9月30日(水)今日と明日で軽度三角頭蓋術後6ヶ月の検診のため、妻が沖縄へ。自分は年休を前回の検査で消化済みのため、一緒に行けなかった。朝、空港行きのバス停まで見送った。今日は、天久台病院での発達検査を14時から行い、がじゅまるの家で宿泊する。発達検査では、先生からは特に発達の改善が見られる等の発言もなく、こちらも、どの程度遅れているか等の質問もせず終了。※前回の術後3ヶ月検診では、定型発達の範囲よりも約4ヶ月の遅れ（理解力はそこそこあるが、言葉を全く話せない）という結果であった。今回何も言われなかったのは、術後3ヶ月と比較して、大きな改善は今回の検査では見られなかったのであろう。なお、前回の検査も今回の検査でも、テストの中に「履くものはどれ？」「着るものはどれ？」「切るものはどれ？」の質問をして、関連する絵を選ぶ問題があるのだが、息子はこのテストが苦手。あと、笑ってる顔や怒ってる顔、泣いてる顔の絵を指差せるかどうかのテストも苦手のようだ。喋れないので、話さなければいけないテストも自動的に採点外となった。発達検査で見る改善は、前回と比べてあまりなかったようだけど、日々の生活の中では、息子自身は過去の息子と比較して、少しずつかもしれないけど成長しています。特に、手術前には見られなかった人の真似をするようになったことは、手術の効果かもと思っています。こうして天久台病院の検査を終えて夕方にタクシーでがじゅまるハウスへ行き、宿泊。次の日の10月2日に沖縄県立南部こども医療センターの検査を受けた。次の発達検査は、半年後の3月か4月。家で事前に練習しておこうかな、、
26Sep
- 軽度三角頭蓋　がじゅまるの家　宿泊（沖縄県立南部こども医療センターでの診察・手術）
  平成27年3月に軽度三角頭蓋の手術等で利用した、沖縄県立南部こども医療センターを利用する親子向けの宿泊施設「ファミリーハウスがじゅまるの家」の室内写真です。※概要ついては過去ブログ及び、がじゅまるの家のHPをご覧ください。パントリ－（共同キッチン、及び食堂兼談話室）です。入口に受付があり、その次にこのパントリーがあります。ここで、宿泊手続を行います。このパントリーの奥に洗濯室、宿泊部屋が並ぶ廊下があります。パントリー以外の部屋での飲食は禁止となっています。また、キッチンは使用時に出るゴミ、排水口に溜まる残飯、使用した食器など全てその都度、片付け、処分しなければなりません。※最初は自炊してましたが、途中から病院売店の弁当生活になってました。宿泊部屋エリアの廊下。写真は施設の最奥の行き止まりから撮ったもの。写真の奥にはパントリーがあります。室内。この畳の部屋の他にベッドの部屋があるようですが、軽度三角頭蓋の手術をする場合は、畳の部屋にしてもらえるようです。部屋はとてもきれいです。自分達が使用した際も掃除をして綺麗にして退出します。部屋にはユニットバスとトイレがあります。こちらもとてもきれいです。トイレ、風呂も、来たときと同じように掃除して綺麗にして帰ります。
- 軽度三角頭蓋手術　病室（沖縄県立南部こども医療センター）
  平成27年3月に息子が入院した際の病室の写真などを添付致します。病室のベッドは、術後にPICUで使用されていたものを手術2日目以降そのまま使います。横幅はワイドで男性二人が横になれるくらいあり、子供と添い寝する余裕は十分あります。ベッドの横には大人一人が横になれる程度のスペースがあります。両親で看病する場合、一人はがじゅまるの家に泊まることになると思いますが、両親ともに病室に泊まることも可能です。特に術後数日は子供は熱が出て、顔が通常の3倍くらいに腫れて大変辛がるので、両親のフォローがあった方が良いと思います。登山道具を持っていた自分は、床に敷くマットと寝袋を持参して、妻と２人で息子と過ごしました。※私は仕事で手術日から12泊中、3泊4日のみの滞在でしたが。。病室の床は硬いので、サマーベットかマットが必須です。寝袋でなくても、タオルケットでも大丈夫と思います。
08Sep
- 息子とのハイタッチ
  息子に自分の気持ちを伝えるときは、なるべく動作を交えるようにしている。例えば、息子が何か出来て、息子を褒めるとき、「イェーイ！」と言ってハイタッチして漫画の「おぼっちゃま君」に出てくるお父様みたいに熱い抱擁をするようにしている。このハイタッチを結構気に入ってくれてて、ただ呼んだだけではそばに来てくれない時でも、ハイタッチのポーズをすると寄って来てくれるなど、すごいパワーを持っている。抱擁はむさ苦しいみたいで少し嫌がられてるようだけど。そう言えば、職場で参加した「仕事仲間を作る」ことを目的としたセミナーでも、冒頭のアイスブレイクで参加者同士でハイタッチする時間があったくらいだから、息子と仲良くなるツールとして有効なんだと思います。。
22Aug
- 術後6ヶ月の検診日の決定
  軽度三角頭蓋術後6ヶ月の検診の日が決まった。9月30日に発達検査で、10月1日に下地先生の診察を受ける予定。発達検査は天久台病院、下地先生の診察はこれまでと変わらず南部医療センターとのことで、これまでどおり、がじゅまるハウスが利用できるみたい。今回は自分は仕事を休めないので、妻に行ってもらうことになります。この半年間、息子のゆっくりと、でも少しずつでも成長している姿を見て、これに手術の効果がプラスを及ぼしているのかは比べるものがないから全く分からないけど、成長している姿、そして形の良くなった頭を見て、手術をして良かったと思う。いつか言葉を話してくれる日を（信じてではなく）夢見て、息子と楽しく過ごそう。それにしても、こちらは、朝晩はちょっとずつ涼しくなってきてるけど、沖縄は暑いんだろうな。台風と被りませんように。
24Jun
- 術後3ヶ月検診　病院の変更（沖縄で軽度三角頭蓋の診察、手術を行う病院の変更）
  平成27年6月24日（水）息子2歳5ヶ月平成27年3月に沖縄県立南部こども医療センターで息子が軽度三角頭蓋の手術を受け、この度、術後３ヶ月の検診を受けに沖縄へ。軽度三角頭蓋の研究協力として、術後３ヶ月と6ヶ月そして一年後に知能検査と検診を受けに行かないといけない。今日は知能検査のため、那覇市の天久台病院へ。午後2時から知能検査と多動の検査、モニタリングを行い1時間程度で終了。知能検査は、同じ月齢の定型発達の範囲より4、5ヶ月の遅れとの結果であった。この手術を受けた目的である、発語についてはまだ無い。喋ることができない以上、社会性の部分の指数は低い。次回の検査までに何か喋れるようになることを祈りながら、療育に励むとします。多動については、何も言われなかったし、特に問題なく終了した（と思う）。明日は、県立南部こども医療センターで、MRIの検査。今回は県立南部こども医療センターでの受診となったけど、次回からは下地先生が病院を変わるため、那覇市下の豊見城市にある豊見城中央病院で手術や検査を受けるようになる予定だそうだ。なお、病院が変わってもがじゅまるの家は利用できるみたい。また今度改めてがじゅまるの家に問い合わせてみよう。検査終了後、レンタカー（たびらい沖縄→タイムズレンタカーで借りたワゴンR、二泊三日で7,000円プラスガソリン代）を国際通り店に返却し、タクシーでがじゅまるの家に。晩飯は医療センターの売店で調達した。やはり沖縄の弁当は安くては質が良い。今日はゆっくり休みます。
30Mar
- 軽度三角頭蓋　術後5日目（状況、心境）
  平成27年3月30日（土）昨日29日の夜から今週の土曜日の夕方まで、妻がが一人で看病している。昨日の夜は、息子が泣き暴れてお茶をかやしたり、寝なかったりで大変だったそうだ。今日は、両目が少し開いて、食事も完食できるようになってきたとのことでひと安心。けど、ストレスがだいぶたまっているようで、術後4日目（腫れのピークの時）同様に機嫌はかなり悪いらしい。機嫌が悪いからなのか、親を含め、視線が一切合わないみたいで、手術する前は、目を合わせてニコニコしてくれていたのに、このまま視線が合わないことになってしまったらどうしようと不安になる。
29Mar
- 軽度三角頭蓋で沖縄に行く方のための参考情報
  実体験からの、、他県から沖縄県立南部こども医療センターで軽度三角頭蓋の関する受診・入院・滞在する場合に関する情報ご参考程度に。。《補足》平成27年6月末もしくは7月以降からと聞いてますが、下地先生が病院を変わられるため、診察や手術を受ける病院が変わります。那覇市下の豊見城市の豊見城中央病院と聞いています。【交通編】●沖縄県立南部こども医療センター病院までのアクセス①那覇空港からタクシーで約30分（約2,000円）★沖縄はタクシー料金が安い、★沖縄は日差しが強い、★遠方からだと荷物が多い以上の3つの理由から、那覇での移動に関してはタクシーの積極的な利用をオススメします。※病院での子供の世話のために、体力温存を重視しました。②那覇空港からゆいレールで首里駅下車（約25分、本数は15分に1本、1人330円）→タクシーで10分（約800円）③その他天久台病院へは、空港からタクシーで約15分（約1,500円）※発達検査で天久台病院に泊まりがけで行くなら、壺川駅近くのホテル（リーガロイヤルグランなど）に航空券付パックで予約して泊まるのが吉（国際通りも近いのでちょっとだけ観光気分も、、）。【宿泊編】南部こども医療センターで受診したり、入院したりする子どもとその家族は病院から徒歩3分（目と鼻の先）の場所にある「ファミリーハウスがじゅまるの家（がじゅまるハウス）」を利用出来ます（●要予約）当施設にタクシーで行く場合、運転手に「新川（あらかわ）交差点の近くの～」と伝えると分かりやすいそうです。・スタッフの方々はとても優しく対応いただきました。神様のようでした。県外から来て、不安な気持ちも和らぎ、病気や手術のことに専念できます。また、同じ境遇の利用者の方とも話すことができ、非常に有り難かったです。・利用料は、１人一泊1,150円（平成27年3月現在）・注意点として、当施設は玄関より先への入館については1泊分の料金が必要です。※うちの祖母は、泊まる予定ではありませんでしたが、施設内のホールで食事をしたら1泊分の料金が発生してしまいました。。・シャンプー類や洗剤類、洗濯機や乾燥機があり、部屋にはエアコン、テレビ、トイレとユニットバスがあります。※部屋の中での飲食は禁止。※当然ですが、酒タバコは全館禁止。・共同のパントリーには、食器類や調味料もあり自炊も可能。・毎週木曜日の午後に出前のパン屋さん（※とっても美味しい）、土曜日にはコープの移動店舗車も来るようです。●●部屋や部屋の風呂トイレ、ベランダ、パントリーの食器類や流しのゴミ、テーブルなどは利用者自身が掃除、片付けをするルールです。●●※お世話になった気持ちを込め、掃除させていただきました。因みに、がじゅまるハウスの近くには他に宿泊施設はありません。スーパーも徒歩では少し遠く、ローソンとファミリーマートが徒歩5分圏内にあります。※弁当を買うなら、院内の売店が質・量・価格ともに良いです。※個人的に、売店の「やま家」の弁当が安くてバランスがよく美味しかった。【病室編】親一人は必ず24時間付き添いです。独りで看るのは体力的にも物理的にかなりキツいので、家族のフォローがあったほうが絶対良いです。因みに我が家は最初の4日間は夫婦2人で、、それから5日間は妻一人、残りの3日間は私の母が助っ人に、といった感じです。術後4～5日は、子供が弱りきっているので一人では大変過ぎると思います。入院生活で必要なものは、ホテルで泊まるの時にアメニティが一つもないのと同じ状況です。ベッドは子一人と、親一人が添い寝出来るスペースがある大きさがあります。親二人まで、泊まることも可能。その場合、一人は床で寝ることになります。（サマーベッドか、寝袋とマットがあれば長期戦も可能な環境になります。）【その他編】入院は12泊13日。木曜日に入院して、金曜日に手術。翌々週の月曜日に退院といった流れ。術後、少なくとも一年間はヘッドギアの着用が必要とのこと。入院時（退院前の木曜日か金曜日に）に採寸、注文し、退院時は病院のをレンタルし、退院後暫くして発注品がこども医療センター経由で自宅に届くそうです。製造は島根県大田市の中村ブレイスという義肢業界では有名な会社が行っていて、購入については、沖縄市の湧川義肢製作所と病院を通じてやりとりします。
- 軽度三角頭蓋　術後4日目（状況、心境）
  2015/3/29（日）術後4日目。顔の腫れがだいぶ引いた。借りて着けているヘッドギアがブカブカになってきた。　けど、口の中に複数の口内炎が出来てて、食べるのがつらそう。目もまだ、まぶたが腫れてて開かない。口内炎のせいか、食事を朝昼と半分程度残した。けど、昼飯のゼリーやおやつで出たサーダーアンダギーは口を開けて要求し、完食！一日中寝てるしかないし、熱はがあってしんどいし、目は開かないしで機嫌が悪い。少しでもしんどさを減らしてやれたらと思い、横に添い寝して、子守歌やお話を読んであげて、、、もう少しの辛抱だ！がんばって！という気持ちで励まし続けた。とりあえず、術後4日目の本日で私が仕事の都合で病院を出るため、明日、月から4月4日土曜日の夕方にばあばが来るまで妻一人に看病をお願いすることに。本当に申し訳なく、出来れば居たいけど、どうしても休みが取れないので仕方がない。。帰り際、息子の片目が僅かに開いてきた。入院は残りあと3分の2。週末には動き回ってるかな？？
28Mar
- 軽度三角頭蓋手術後3日目（状況、心境）
  2015/3/28（土）手術後3日目、息子の顔が昨日より更に腫れていた。顔もパンパンでおそらく喉も腫れている。昨日はご飯をほぼ完食していたのに、今日は三食とも半分以上残した。とてもつらそうに寝ているか、起きていてもうなされているか、どちらかだ。早く腫れがひき、熱も下がって欲しい。今日は昼に下地先生が病室に来て色々話して頂いた。・腫れは今がピーク・息子の脳圧は16mmhgであったが、これは高い部類の低い方とのこと。・トランポリンは、術後は息子と手を繋いでの使用は可能であるとのこと。・これまでの経験上、脳圧が高いケースほど、術後に期待される改善が起こる確率は下がる傾向にある。だが、減圧により脳がリラックスできる環境になるという結果は得られる。→これは高い脳圧が既に、脳に悪い影響を与え続けた分、他の病気で病状が進行し過ぎたのと似た感じで、脳が改善する余力を奪われている、といった感じだろうか。結局、その改善された脳環境に対し、様々な体験や経験、教育をさせてあげなければならないのは普通の子と同じであるし、発達に遅れがあるのであれば、親もそのための勉強や準備をしなければならないことは変わらない。・手術の年齢が低い段階（2歳くらい）でほど、改善が見られるケースが多い。・3年前に取りまとめたデータだと、420症例のうち約50名（15％）が普通学校に進んでいる。※確か、もう少し前のデータだったような。。などなど、30分くらい質問したり、話して頂いたりした。下地先生の医師として優しく冷静なところや、子供のことで悩んでいる親や子供自身を救いたいという熱い気持ちにが伝わってきた。まだ、術後の改善が起こるかどうかわからないが、この度、先生にお世話になって本当に良かったと夫婦共々思った。●自分が思ったこと↓下地先生と順天大が取り組んでいるこの軽度三角頭蓋の研究は、軽度三角頭蓋に該当するかどうか疑っている親にとっては、非常に気になるものである。軽度を含むこの病気（頭蓋骨縫合早期癒合症）が広く認知されることにより、この病気かもしれない子供が、この病気の存在を知ることが出来る機会が増え、結果、この病気の原因や手術により大きな改善が見込める、見込めないの分類が分かるようになるかもしれない。インターネットで見たが、この三角頭蓋の手術行為自体に否定的な意見している医師もいるようだ。この手術は自閉症や知的障害などを治すものではないことは、下地先生からも診察時に重ねて言われる。美容目的がまずあり、その次に脳環境をより良くし、療育を行いやすく出来る可能性があるというものだ（期待はもちろんする）。このことを前提としたうえで、これまでの症例を聞き、他の人の考えや情報も参考にし手術を検討しなければならない。批判など、いろいろな意見が出るのは良いことだと思う。ただ、受診して手術をするかどうか悩む親としては、下地先生の考えを批判するならば、悩んでいる親の選択を助ける根本的な意見を言ったり、別の治療法を見つけるなどの研究等、前向きな情報発信をして、悩む親子を助けることに力を注いで欲しい。その上で批判してほしい。批判の内容は、見方によってはコスメ的な改善の面や、多動などの改善という面など、この手術をして良かったと喜んでいる人がたくさんいるのなら、この病気がより認知されて、手術がより前向きな選択肢としてもっと一般的になるよう、研究や原因など解明が進めばと思う。
- 軽度三角頭蓋　術後2日目（状況・心境）
  2015/3/27（金）手術の翌日の朝、息子の事が気になってあさ4時に目が覚めた。覚めたものの、どうしようもないので6時まで布団の中で三角頭蓋についての記事を読む。7時に妻と昨日買ったパンを食べて、病院に向かった。8時半に病院に到着し、待合室経由でPICUへ。息子は昨日よりだいぶ顔が腫れてきていた。これから、CTを撮って一般病室に戻れるとのこと。再び待合室で待つこと2時間、11時にPICUから息子の移動の連絡が入った。一般病室にベッドを移動するのを手伝い、病室へ。この時、PICUで使っていた鎮痛剤を使うのを止めるのだが、そのせいか中途半端に意識が戻り、一般病室に移動した途端、ベッドの上で大暴れ。何とか抱き込んで押さえつけたが、間違えればベッドに頭を叩きつけて怪我をしてもおかしくない状況だった。この事件を乗り越えた後は割と大人しく寝てくれていた。昼からゼリー状の食事が始まり、昼も夜もほぼ完食し、早期の回復を期待させる食べっぷりを見せてくれた。息子の体調はというと、熱は39℃の高熱があり、顔全体は明日が腫れピークであろうと言われているが、風船のようにパンパンに腫れ、まぶたは深海魚のように膨らんでしまっている。。なんて可哀想と思うのだが、手術は終わり、あとは回復に向かうのみなので、頑張ろうぜと励ます気持ちになる方が強い。下地先生から午後1時ころ呼ばれ、術後の経過について、出血等は無く順調であることの報告を受けた。また、CTの結果を見せもらった。骨は説明通り削られており、術前とは別物の頭の形になっていた。約1年で骨は出来上がるらしい。今回、手術による変化が起こるか起こらないかどうかは少し先の話になるかもしれないけど、手術するべきだったかどうかについては、散々悩んだけど、手術するべきだと思って手術に臨んだし、・手術をすることは間違いではないと思った。・手術しなかった時の方が後悔を後で感じると思った。・美容的に頭の形が良くなることは、息子自身にとっての外見上のコンプレックスの要因を取り除けた。また、脳圧の減圧も出来た。・もし、手術後に息子の発達に良い影響が出たとしたらそれは、期待はしているけど、普段の療育の甲斐もあっての手術の賜物であろう。頭蓋骨縫合早期癒合症は病気であり、それが軽度の三角頭蓋なのか、軽度ではなく誕生後、早期の手術を施す必要があると考えられている重度の三角頭蓋なのかはそもそも頭を開けてみないと判らない事（開けても判らない事）なのではないかと自分が感じていることは、間違っていないと考える。極端だが、風邪やインフルエンザを罹患して、その人がキツいか、そうでないかはその人自身じゃないと分からないし、薬が必要か、使用するかどうか、、それと三角頭蓋の手術をするかどうかに対する考え方はある意味同じだ。色々な先生や周りの色々な人から意見、情報を得て子供のためになるかどうか親として最善と思うことをしてあげる。手術するかどうか、その判断が医師から親子に委ねられ、子が意思表示できないとすると、やはり親が多方面から意見や情報を集め、熟考して判断するしかない。そうして選んだ今回の選択は、手術のリスクは運的要素が入るので最大の不安要因だが、前述の考え方から、間違ってない選択だと家族みんなで思いたいし、思う。この手術をしても、息子の発達障害が治るわけではない。ただ、言葉が言えるようになったらいいなぁ、それは望んでいる。そして、今後、脳の環境が良くなったであろうこと、少なくとも頭の形がよくなることを喜びながら、息子を育てていけば、例え劇的な変化が無かったとしても、今回の判断を後悔することは全くないと感じている。
- 軽度三角頭蓋の手術当日（状況・心境　、平成27年3月　沖縄県立南部こども医療センター）
  2015/3/26（木）朝８時過ぎから手術の準備が始まり、まず、病室で鎮静剤をお尻から入れた。鎮静剤により息子はふらふらし始め、８時半頃に手術室に向かった、息子が暴れるので母親も緑色のエプロンとマスク、キャップを着けてOR（手術室）の入口まで一緒に入った。口から麻酔を吸入させ、完全に眠りに入ったところで、母親は退出となった。手術は10時～15時で行われる予定。自分は前日まで仕事のため、当日朝９時那覇空港着の飛行機で10時10分に病院に到着した。親や親族は、①手術中、②手術後に１日だけPICU（小児集中治療室）に入院するが、その間は病棟3階の家族用待合室が待機スペースになる。ちなみに待合室は同じ状況の複数の親族が待機しており、術後、PICUに子供に会いに行くときも待合室の内線から入室の許可を取ってネームプレートを着けてから部屋に行くことになる。午後1時30分、手術開始3時間半後、待合室に先生が来られた。無事に手術が終わったこと、手術の状況（ヘルプの医師が最後まで手伝ってくれたことから、縫合などが早く済み、予定より1時間半ほど早く終わったこと。予想以上に脳圧が高かったこと。脳圧は16mmhg。脳圧が高い場合、出血が増えるらしく、息子も出血が多かったため、輸血が必要かもしれないと言われた。輸血の基準は血中ヘモグロビン濃度が6.0g/dl。手術時の息子の濃度は6.5g/dlで紙一重の状況であったこと）が伝えられた。小児の通常の脳圧は2～9mmhgとのこと。15時ころ、PICUに移った息子に会いに行った。結局、輸血はせずに済んだそうだ。輸血するかどうか、ぎりぎりのところでの手術になる子供も多いようだ。息子は頭部を包帯でぐるぐる巻きにされている状態で、動けないようベッドに固定された状態で寝ていた。鎮痛剤と睡眠薬で眠っているとのこと、手術当日はこの面会以降は謝絶ということで、今日はがじゅまるハウスに戻ることとなった。とにかく、手術が無事に終わって良かった。下地先生ありがとうございます。息子よ、よく頑張ったね。意見も聞けない年齢で大変な目に遭わせてしまったね。とにかく、とにかく無事に終わって良かった。がじゅまるハウスに戻ると一気に疲れが出た。毎週木曜日は、出張パン屋が来るとのことで、事務所の方にパン屋が来たら教えてもらうことにした。パン屋は障がいのある方が作られているみたいで、売りに来た２人の店員さんのすごい真面目な対応と美味しそうなパンにつられて、おやつにと沢山買った。パンはとても美味しかった、値段も普通のパンで買うより大分安く、ハイコスパ。夕ご飯は、近くのファミマで買った弁当とボランティアの方が作られたカボチャのスープと大根とツナの小鉢をいただいた。がじゅまるハウスは洗剤、洗濯機、乾燥機、ドライヤーもシャンプー類も揃っていて、共用の台所には米や調味料などもかなり整っている。食器類も全てある。当たり前ですが、自分で使うものは、乾燥機の掃除や部屋の掃除などしないといけないし、食器類もパントリーの排水口も全て自分で綺麗にし、食器類やゴミも片付けないといけない。がじゅまるハウスのスタッフの方はみんなとても優しく応対してくれ、感動した。沖縄に来て思ったが、この時期の沖縄は肌寒い。初夏と思ってきたら晩秋の気候だった。風が結構あるから体感温度は天気予報の気温より低い。明日、息子は一般病室に移る。８時半ころ病院の待合室に行く。
23Mar
- 軽度三角頭蓋手術の入院準備（沖縄県立南部こども医療センター）
  軽度三角頭蓋の手術で今月末から沖縄県立南部こども医療センターに入院するにあたり、スーツケースで持って行くことが困難なため、事前にがじゅまるの家に宅急便で荷物を送る。到着日は、がじゅまるの家に宿泊する日の午前中着で指定。荷物はがじゅまるの家の職員の方が受け取ってくれる。【妻が宅急便で送ったもの】こどもが普段使っているコップベビー石鹸シャンプー、リンス洗顔フォームバスタオルハンカチスプーン、フォーク（息子用）割り箸紙コップ食器用洗剤、スポンジおむつおしりふき室内スリッパ（親子分）肌着（息子用）親の着替え（Tシャツ、綿パン、靴下など）洗濯洗剤、洗濯ネット箱ティッシュウェットティッシュS字フック（宿泊部屋やベットにひっかけたり）毛布バファリンおもちゃ（息子の好きな車のおもちゃ）【送らずに持参するもの】携帯充電器化粧品入院申込書印鑑保険証診察券母子手帳育成医療証書現金、キャッシュカード抱っこ紐（使わないかも）※後日談全くの余談ですが、事前にクロネコメンバーズに登録しておき、行きと帰りでヤマト運輸を利用すればポイントがかなり貯まります。そのポイントを使って、息子が大好きなクロネコヤマトのミニカーをもらいました。

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