2015/3/27（金）
手術の翌日の朝、息子の事が気になってあさ4時に目が覚めた。覚めたものの、どうしようもないので6時まで布団の中で三角頭蓋についての記事を読む。
7時に妻と昨日買ったパンを食べて、病院に向かった。
8時半に病院に到着し、待合室経由でPICUへ。息子は昨日よりだいぶ顔が腫れてきていた。これから、CTを撮って一般病室に戻れるとのこと。
再び待合室で待つこと2時間、11時にPICUから息子の移動の連絡が入った。一般病室にベッドを移動するのを手伝い、病室へ。
この時、PICUで使っていた鎮痛剤を使うのを止めるのだが、そのせいか中途半端に意識が戻り、一般病室に移動した途端、ベッドの上で大暴れ。何とか抱き込んで押さえつけたが、間違えればベッドに頭を叩きつけて怪我をしてもおかしくない状況だった。
この事件を乗り越えた後は割と大人しく寝てくれていた。昼からゼリー状の食事が始まり、昼も夜もほぼ完食し、早期の回復を期待させる食べっぷりを見せてくれた。
息子の体調はというと、熱は39℃の高熱があり、顔全体は明日が腫れピークであろうと言われているが、風船のようにパンパンに腫れ、まぶたは深海魚のように膨らんでしまっている。。なんて可哀想と思うのだが、手術は終わり、あとは回復に向かうのみなので、頑張ろうぜと励ます気持ちになる方が強い。
下地先生から午後1時ころ呼ばれ、術後の経過について、出血等は無く順調であることの報告を受けた。また、CTの結果を見せもらった。骨は説明通り削られており、術前とは別物の頭の形になっていた。約1年で骨は出来上がるらしい。
今回、手術による変化が起こるか起こらないかどうかは少し先の話になるかもしれないけど、手術するべきだったかどうかについては、散々悩んだけど、手術するべきだと思って手術に臨んだし、
・手術をすることは間違いではないと思った。
・手術しなかった時の方が後悔を後で感じると思った。
・美容的に頭の形が良くなることは、息子自身にとっての外見上のコンプレックスの要因を取り除けた。また、脳圧の減圧も出来た。
・もし、手術後に息子の発達に良い影響が出たとしたらそれは、期待はしているけど、普段の療育の甲斐もあっての手術の賜物であろう。
頭蓋骨縫合早期癒合症は病気であり、それが軽度の三角頭蓋なのか、軽度ではなく誕生後、早期の手術を施す必要があると考えられている重度の三角頭蓋なのかはそもそも頭を開けてみないと判らない事（開けても判らない事）なのではないかと自分が感じていることは、間違っていないと考える。
極端だが、風邪やインフルエンザを罹患して、その人がキツいか、そうでないかはその人自身じゃないと分からないし、薬が必要か、使用するかどうか、、それと三角頭蓋の手術をするかどうかに対する考え方はある意味同じだ。
色々な先生や周りの色々な人から意見、情報を得て子供のためになるかどうか親として最善と思うことをしてあげる。
手術するかどうか、その判断が医師から親子に委ねられ、子が意思表示できないとすると、やはり親が多方面から意見や情報を集め、熟考して判断するしかない。
そうして選んだ今回の選択は、手術のリスクは運的要素が入るので最大の不安要因だが、前述の考え方から、間違ってない選択だと家族みんなで思いたいし、思う。
この手術をしても、息子の発達障害が治るわけではない。ただ、言葉が言えるようになったらいいなぁ、それは望んでいる。
そして、今後、脳の環境が良くなったであろうこと、少なくとも頭の形がよくなることを喜びながら、息子を育てていけば、例え劇的な変化が無かったとしても、今回の判断を後悔することは全くないと感じている。
手術の翌日の朝、息子の事が気になってあさ4時に目が覚めた。覚めたものの、どうしようもないので6時まで布団の中で三角頭蓋についての記事を読む。
7時に妻と昨日買ったパンを食べて、病院に向かった。
8時半に病院に到着し、待合室経由でPICUへ。息子は昨日よりだいぶ顔が腫れてきていた。これから、CTを撮って一般病室に戻れるとのこと。
再び待合室で待つこと2時間、11時にPICUから息子の移動の連絡が入った。一般病室にベッドを移動するのを手伝い、病室へ。
この時、PICUで使っていた鎮痛剤を使うのを止めるのだが、そのせいか中途半端に意識が戻り、一般病室に移動した途端、ベッドの上で大暴れ。何とか抱き込んで押さえつけたが、間違えればベッドに頭を叩きつけて怪我をしてもおかしくない状況だった。
この事件を乗り越えた後は割と大人しく寝てくれていた。昼からゼリー状の食事が始まり、昼も夜もほぼ完食し、早期の回復を期待させる食べっぷりを見せてくれた。
息子の体調はというと、熱は39℃の高熱があり、顔全体は明日が腫れピークであろうと言われているが、風船のようにパンパンに腫れ、まぶたは深海魚のように膨らんでしまっている。。なんて可哀想と思うのだが、手術は終わり、あとは回復に向かうのみなので、頑張ろうぜと励ます気持ちになる方が強い。
下地先生から午後1時ころ呼ばれ、術後の経過について、出血等は無く順調であることの報告を受けた。また、CTの結果を見せもらった。骨は説明通り削られており、術前とは別物の頭の形になっていた。約1年で骨は出来上がるらしい。
今回、手術による変化が起こるか起こらないかどうかは少し先の話になるかもしれないけど、手術するべきだったかどうかについては、散々悩んだけど、手術するべきだと思って手術に臨んだし、
・手術をすることは間違いではないと思った。
・手術しなかった時の方が後悔を後で感じると思った。
・美容的に頭の形が良くなることは、息子自身にとっての外見上のコンプレックスの要因を取り除けた。また、脳圧の減圧も出来た。
・もし、手術後に息子の発達に良い影響が出たとしたらそれは、期待はしているけど、普段の療育の甲斐もあっての手術の賜物であろう。
頭蓋骨縫合早期癒合症は病気であり、それが軽度の三角頭蓋なのか、軽度ではなく誕生後、早期の手術を施す必要があると考えられている重度の三角頭蓋なのかはそもそも頭を開けてみないと判らない事（開けても判らない事）なのではないかと自分が感じていることは、間違っていないと考える。
極端だが、風邪やインフルエンザを罹患して、その人がキツいか、そうでないかはその人自身じゃないと分からないし、薬が必要か、使用するかどうか、、それと三角頭蓋の手術をするかどうかに対する考え方はある意味同じだ。
色々な先生や周りの色々な人から意見、情報を得て子供のためになるかどうか親として最善と思うことをしてあげる。
手術するかどうか、その判断が医師から親子に委ねられ、子が意思表示できないとすると、やはり親が多方面から意見や情報を集め、熟考して判断するしかない。
そうして選んだ今回の選択は、手術のリスクは運的要素が入るので最大の不安要因だが、前述の考え方から、間違ってない選択だと家族みんなで思いたいし、思う。
この手術をしても、息子の発達障害が治るわけではない。ただ、言葉が言えるようになったらいいなぁ、それは望んでいる。
そして、今後、脳の環境が良くなったであろうこと、少なくとも頭の形がよくなることを喜びながら、息子を育てていけば、例え劇的な変化が無かったとしても、今回の判断を後悔することは全くないと感じている。