子供の将来
今日は三年ぶりくらいのなつかしの友人に会いました。
その人は子供は好きやけど結婚願望もなく、子供もいらないってゆっててん。
例えば、すごい貧乏な家に生まれて、
例えば、両親は毎日喧嘩、浮気、片親、アル中、暴力、、、
もちろん産まれてきた子供は、
公立か私立かなんて選択肢はなくて、
公立でも、ボロボロの服きていじめられたり、リコーダーとか、買えなかったり、虐められたり、、
高校にいけなくて、働いたり、、、
それでも、その子は産まれてきてよかったと、思うんかな。
いつか、思う人もいれば、
なんで産んだんやって憎む人もいると思う。
ある程度の給料で、私立か公立か選ばせてあげられなくても、
平凡な家庭で良いと思ってた。
でも、自分の子供が産まれてきたくなかったって思ってしまったら？
あたしは、少なくともお金にも困ったしこんな家に産まれてきたくなかったって思ったし、親にも言ってしまった。
ほんで病気なって、医者に治りませんてゆわれて、死んだ方がマシなくらい痛い日もあって、誰にもこの痛さを分かってもらえんくて、親には理解すらしてもらえん。なぁ、なんでこんな身体になったんや、なぁ、おとーさん、おかーさん、何とか言ってや、何で健康な身体で産んでくれへんかったんやって思った。
治療費に苦しんで、
痛みに苦しんで、
動いたらあかんっていわれて、
やりたい事もできへん人生に何の意味があるんかも分からへん。
自分の考え方次第で未来がかわるって、誰が言ったん？治らへん病気に自由も希望もないのに。
何もかもが綺麗事に聞こえるときもある。
難病指定ももらえんくて、
生命保険にもはいれへんくて、
生命保険入りたかったら高いお金払わなあかんくて、なんで医療費めっちゃかかってんのに、高い金出さな生命保険はいれへんの？
生命保険って健康な人が入って何の意味があんの？
車椅子乗ってるだけでジロジロ見られて殴ったろかと思う時もある。
もし、自分の子供もそんな病気になってしまったら、あたしは耐えれるんやろか。
今の時代、お腹の中にいる時点で障害があったら分かるっていうけど、そしたらあたしはおろしてしまうと思う。
授かった命。
授かった命って何？
セックスして受精しただけで、
それを授かるっていうの？
もし産まれてきて、しばらくしてから障害がでたら、殺してあげた方がいいのかもしれへんって思ってしまった。
来年、子供作ろうと思ってたけど、
今日は考えさせられる話を聞きました。
自信がない。
なんか、子供のために入院もがんばろ！って思ったけど、
一瞬にして、自信がなくなってしまった。ポジティブな考えが消えてしまった。怖い。
いつか考え方が変わる時がくるんかな。気休めにしかならなさそう。
こんな、ラブアンドピースからかけ離れた考え方、したくないのに、こんな身体じゃ自信がない。
その人は子供は好きやけど結婚願望もなく、子供もいらないってゆっててん。
例えば、すごい貧乏な家に生まれて、
例えば、両親は毎日喧嘩、浮気、片親、アル中、暴力、、、
もちろん産まれてきた子供は、
公立か私立かなんて選択肢はなくて、
公立でも、ボロボロの服きていじめられたり、リコーダーとか、買えなかったり、虐められたり、、
高校にいけなくて、働いたり、、、
それでも、その子は産まれてきてよかったと、思うんかな。
いつか、思う人もいれば、
なんで産んだんやって憎む人もいると思う。
ある程度の給料で、私立か公立か選ばせてあげられなくても、
平凡な家庭で良いと思ってた。
でも、自分の子供が産まれてきたくなかったって思ってしまったら？
あたしは、少なくともお金にも困ったしこんな家に産まれてきたくなかったって思ったし、親にも言ってしまった。
ほんで病気なって、医者に治りませんてゆわれて、死んだ方がマシなくらい痛い日もあって、誰にもこの痛さを分かってもらえんくて、親には理解すらしてもらえん。なぁ、なんでこんな身体になったんや、なぁ、おとーさん、おかーさん、何とか言ってや、何で健康な身体で産んでくれへんかったんやって思った。
治療費に苦しんで、
痛みに苦しんで、
動いたらあかんっていわれて、
やりたい事もできへん人生に何の意味があるんかも分からへん。
自分の考え方次第で未来がかわるって、誰が言ったん？治らへん病気に自由も希望もないのに。
何もかもが綺麗事に聞こえるときもある。
難病指定ももらえんくて、
生命保険にもはいれへんくて、
生命保険入りたかったら高いお金払わなあかんくて、なんで医療費めっちゃかかってんのに、高い金出さな生命保険はいれへんの？
生命保険って健康な人が入って何の意味があんの？
車椅子乗ってるだけでジロジロ見られて殴ったろかと思う時もある。
もし、自分の子供もそんな病気になってしまったら、あたしは耐えれるんやろか。
今の時代、お腹の中にいる時点で障害があったら分かるっていうけど、そしたらあたしはおろしてしまうと思う。
授かった命。
授かった命って何？
セックスして受精しただけで、
それを授かるっていうの？
もし産まれてきて、しばらくしてから障害がでたら、殺してあげた方がいいのかもしれへんって思ってしまった。
来年、子供作ろうと思ってたけど、
今日は考えさせられる話を聞きました。
自信がない。
なんか、子供のために入院もがんばろ！って思ったけど、
一瞬にして、自信がなくなってしまった。ポジティブな考えが消えてしまった。怖い。
いつか考え方が変わる時がくるんかな。気休めにしかならなさそう。
こんな、ラブアンドピースからかけ離れた考え方、したくないのに、こんな身体じゃ自信がない。
車椅子
処方箋があがりました。
電話で聞いてた時より、４万も高くなってました。
認知度の低い病気やから？
なんで急に４万も高くなんの？
分からん事だらけで、悔しくて泣いてしまいました。
カーボンをあきらめるか、衝撃を吸収するのを諦めるか、
なんとかならへんかな、、。
線維筋痛症。
まだ学会で３回めが行われただけ。
データおアメリカでとれたデータを基に話し合ったそうです、
でも今回はめちゃくちゃで意見もバラバラやったみたいです。
ほんまに手探りなんやなと痛感しました。
誰も線維筋痛症の医者とは言えない、
やり方も治療方針もバラバラで、
私はどこへ行けばいいのか不安だらけです。
今日病院の先生から電話があって入院はしなあかんみたいです。
実験データやね。。。
嫌やしむかつくけど、何年後かわたしのデータが線維筋痛症になった人に役にたてばいい。
でも怖い。アメリカ人のデータしかないから日本人がどの薬のんだらどうなんか、まだ分からへんねんて。こうやって少しずつ日本人の統計が増えていくんかな。
入院代。
周りからの視線。
観察される感じ。
不安や。
お母さんの理解はもう少しあればな、、。
一人で病気と闘ってる気がしてならない。
でも妊娠にむけて頑張らんと、自分に合う薬みつけやんと。
子供ができても抱っこすることはきっとあまりできへんけど、
このままじゃ何も変わらへんから、頑張れ私。
電話で聞いてた時より、４万も高くなってました。
認知度の低い病気やから？
なんで急に４万も高くなんの？
分からん事だらけで、悔しくて泣いてしまいました。
カーボンをあきらめるか、衝撃を吸収するのを諦めるか、
なんとかならへんかな、、。
線維筋痛症。
まだ学会で３回めが行われただけ。
データおアメリカでとれたデータを基に話し合ったそうです、
でも今回はめちゃくちゃで意見もバラバラやったみたいです。
ほんまに手探りなんやなと痛感しました。
誰も線維筋痛症の医者とは言えない、
やり方も治療方針もバラバラで、
私はどこへ行けばいいのか不安だらけです。
今日病院の先生から電話があって入院はしなあかんみたいです。
実験データやね。。。
嫌やしむかつくけど、何年後かわたしのデータが線維筋痛症になった人に役にたてばいい。
でも怖い。アメリカ人のデータしかないから日本人がどの薬のんだらどうなんか、まだ分からへんねんて。こうやって少しずつ日本人の統計が増えていくんかな。
入院代。
周りからの視線。
観察される感じ。
不安や。
お母さんの理解はもう少しあればな、、。
一人で病気と闘ってる気がしてならない。
でも妊娠にむけて頑張らんと、自分に合う薬みつけやんと。
子供ができても抱っこすることはきっとあまりできへんけど、
このままじゃ何も変わらへんから、頑張れ私。
入院
10月から入院の予定でしたが、お金がないので辞めようと思います。
入院するのは、私に合う薬をさがしながら、様子をみるという感じです。
だから何日になるかも分からへんし、生命保険は入れないので、
入院費も想像がつきません。
もちろん私は結婚して親から独立した身なので、夫の給料からやっていくんですが
10万お給料が減る事になって、入院してる場合じゃないと思って辞める事にしています。
まだ紹介状と予約とっってくれたお医者さんにも言ってないし、
教授に手紙を書いてくれた東京の先生にもいってません。
正直悩んでます。
薬を試行錯誤していくよりは早く自分にあった薬で将来赤ちゃんに影響のないように
身体をコントロールしたいから、入院したほうがいいのか。
先生は入院を進めるけど、線維筋痛症の知識の少ない関西で入院するよりは、
東京で入院した方が安心やし、、、。
でも、お金が第一なので、入院は保留になりそうです。
サインバルタもリリカも効かないので、一応飲んでるけど、
何かあるときはトラムセットを飲んでいます。
トラムセット飲んでたら将来赤ちゃんに影響が出そうで怖いです。
でもその前にもうすぐ秋。
そしたら怖い冬がやってきます。
今年は乗り切れるのか、痛みはどうなるのか不安です。
メッセージ下さった皆さんありがとうございます。
どうやって返信するのか未だに分からないです、、、