入院がはじまりますた。
入院初日。
トナリのおばはんがやたら話しかけてくる。
あたしの病気に興味津々みたい。
見まい来る人にコソコソっと
『トナリの若い子な、全身痛いらしいで、若いのに難儀やなー』って
５回くらい聞こえました。
おばはん、声デカイからお見舞いにくる人も声デカイんやけど
コソコソ話も聞こえてますけどーー。
入院の担当医は女の先生でよかったけど
やっぱり、線維筋痛症の知識が少ないから頼りない。
周りからの視線や質問も嫌。
でも、１つだけ変わった事があります。
今までは健康な人に囲まれて病気の理解もなく、
もちろん分かる訳もなくて、
でも支える側もきっと必死でいてくれてるから
しんどくても我慢してしまったり、、。
痛い事に耐える人生になんの意味があるんやろうっておもったけど、
同じ病院に白血病や癌と闘ってる人がいて、
その光景を目の当たりにしたら、死と向き合ってるんやなって思いました。
それってすごいことやんな。
死ぬのが分かっててもどうして生きていられるんやろう。
痛いのになんで我慢するんやろう。
病院って不思議な所。
トナリのおばはんがやたら話しかけてくる。
あたしの病気に興味津々みたい。
見まい来る人にコソコソっと
『トナリの若い子な、全身痛いらしいで、若いのに難儀やなー』って
５回くらい聞こえました。
おばはん、声デカイからお見舞いにくる人も声デカイんやけど
コソコソ話も聞こえてますけどーー。
入院の担当医は女の先生でよかったけど
やっぱり、線維筋痛症の知識が少ないから頼りない。
周りからの視線や質問も嫌。
でも、１つだけ変わった事があります。
今までは健康な人に囲まれて病気の理解もなく、
もちろん分かる訳もなくて、
でも支える側もきっと必死でいてくれてるから
しんどくても我慢してしまったり、、。
痛い事に耐える人生になんの意味があるんやろうっておもったけど、
同じ病院に白血病や癌と闘ってる人がいて、
その光景を目の当たりにしたら、死と向き合ってるんやなって思いました。
それってすごいことやんな。
死ぬのが分かっててもどうして生きていられるんやろう。
痛いのになんで我慢するんやろう。
病院って不思議な所。
助けて下さい。
昨日オーダーしていた車椅子がきて
今日は旦那さんがお休みなのに
痛くて車椅子にものれません。
全身に湿布はってるけど、気休め。。
いつもの病院に泣きながら電話したら
今日は祝日。。
復活する点滴とかないんですかね、、
ビシフロール０、５mgまであげて
吐いてしまっったのと、気持ち悪くなるのが
トラムセット以来怖くて
０、２５mgにしてます。
むずむずもあるし、
痛くてトイレも行けなくて
今日旦那さんが休みでよかった。。。
こんな日に家で一人は辛いですね。。
近所でも緊急時かけこんだとき、痛みがやわらぐ点滴とか誰かご存知ないですか？
もう嫌だ。
今日は旦那さんがお休みなのに
痛くて車椅子にものれません。
全身に湿布はってるけど、気休め。。
いつもの病院に泣きながら電話したら
今日は祝日。。
復活する点滴とかないんですかね、、
ビシフロール０、５mgまであげて
吐いてしまっったのと、気持ち悪くなるのが
トラムセット以来怖くて
０、２５mgにしてます。
むずむずもあるし、
痛くてトイレも行けなくて
今日旦那さんが休みでよかった。。。
こんな日に家で一人は辛いですね。。
近所でも緊急時かけこんだとき、痛みがやわらぐ点滴とか誰かご存知ないですか？
もう嫌だ。
病院にいってきました。
久しぶりの日記です。毎日のぞいてくれてるみなさん、ありがとうございます。
前回書いた日記のことでずっと落ち込んでた。
３０日に入院するかどうか決める病院の予定が入ってたので９月はずっとその事でドキドキハラハラしていたように思う。
何の為の入院なのか。
お金はどうするべきなのか。
ただでさえ、やっと車椅子のデザインが決まって自腹で１０万払う事になってるのに、
入院して治るわけじゃないからそこに何十万も借金するべきなん？
お金にケチくさい私は自分の事にお金を使わなくなったら本間に使わへんし
使うようになったらクレジットぱんぱんなるまで買ってしまうし、
だから入院で自分にお金かけるなんてすごく嫌です。
それなら我慢してる分服買ったり美容室にいきたい。
貯金がまったく進まへん。
仕事が出来へん分節約して貯金したいのに、それどころか医療費でお金がかかりすぎる。
引越し代が
なかなか貯まりません。
そんな中行ってきました。名前だしていいんかな？
でも、名前だしておかしいところはおかしい、良い所は良いで同じ病気の人の為になればと思って
書いておこうと思います。
私が入院するのは関西医科大学の心療内科です。精神科とはまた違います。
診察の前に女の人に３０分くらいかな。問診されて、家族構成とか、痛いのをどうしたい？とか
今までも３年間何回こんな質問に答えたやろうって仕方ないけどイライラしてしまう。
３年前の辛かった事思い出して『医者が信じられへん。信用できへん』って言ってつんけんしてたけど
もし願いが叶うとしたら何をお願いしたい？って聞かれて、
お金ほしいとか、服ほしいとかおもったけど何よりも『痛みから解放されたい』って言った瞬間泣いてしまってそれから相手の女の人と少しずつ打ち解けました。
周りは病気に対して理解してると思う？って聞かれてお母さんが横にいたけど『ううん』って答えました。だって理解してないもん。
他にも、周りの人を一言で例えるとっていうのがあって
お父さん『優しい、けど何を喋っていいかわからへんからお互いに気まずい。それは似た者同士やから相手の感じがわかるから気まずい』
お母さん『会話が通じない』
お兄さん『死んでます』そこでお母さんがなんでやねん！っていうから仕方無く『どっかにいますけど知りません』に訂正しました。
私には兄が存在するけど、死んで欲しいと思ってるくらい憎いし会話もした覚えないから
存在しないのと同じです。
その考えは前のブログで書いたように親が勝手にセックスして産んだっていうのに繋がるんやけど、
そんな感じの質問とかもありました。
１０：３０からいってその待ち時間も含め終わったのが１３時くらいやったんかな。
車椅子に座ってるだけでもすごく疲れるので
ぐったりしてたら、病院のベッドで休ませてもらえました。
薬の副作用もあって眠くて１時間くらいねてたかな。
次の診察ではその女の人と、パソコンに打ち込む女の人と研修生っぽい男と看護婦と男の先生の
５人いました。大勢でびっくりして、また同じ質問をされました。
心療内科の先生となかなか相性の合いにくい私なのでもちろん今回の先生とも
相性が合わず、男の人が苦手というのもあって、嫌な所ばかりが目について
また、診療内科医のくせにあまりにも口調が淡々として冷めてて、むかついたのもあって
質問の仕方がけんか売っているようにしか聞こえませんでした。
私がイラチなだけなんかな。
痛みはどうですか？って聞かれてどうって？って聞くとズキズキとか。。っていうからそういう質問に答えてるうちに、限界がきて
『もー嫌や、同じ質問ばっかり！！そこにかいてあるやんか！！』と泣き叫ぶと
『本人の口から聞かないと、、』っていう言い方にもむかついて
『家族構成が線維筋痛症の何の役にたつねん！なんでそこもう一回聞く必要があんねん、
医者は嘘つきばっかりや、立て前ばっかりや！！！』
『立て前？？』
『そこ聞くとこちゃうやろ！こっちは痛いねん、あんたら皆線維筋痛症のことしらんやろ！』
『知ってますが』
『ほな何で病院の紹介で線維筋痛症みてるってかかへんねん！勉強で一応線維筋痛症知ってるだけやん！何にもわかってないやん』
『分かってますが』
ここでもう無理！って思って『もー嫌。この人と話したくない！！』
っていうとお母さんが『すいません、興奮状態になってて、、今日は入院の話だけの為にきたのでこんな診察があるとはおもってなくて。』ってフォロー。
『こんなとこで入院したくない。帰りたい。もう嫌や』
っていうと皆だんまり。
『先生かえて！』
皆だんまり。
何の為にここに５人おんの？
さっき話した女の人みて『助けて、、もう嫌や、、』っていうと、辛そうな顔してうんうんって遠くからうなずいてた。
それみて、頑張らな、この先生と向き合わなと思って、
『分かりました、質問に答えます。』っていったらまたごたごたいってきたから
『だから次の質問は？』ってきくと
『どこが痛いですか？』
くだらへん、しょーもない、くそったれ！って思いながら答えて血圧座って測って立って測って、
寝転んで胸の音聞いて触診して、、
実はっていうほどでもないけど、ここ最近頭皮がひりひりしてて
頭皮がひりひりするのは初めてやったから、ついに頭皮にきたか、、と思ってて
初めてなくらい髪の毛も抜けてて今の薬の副作用なんかな、、とかあまり気にしないようにしてて
さいきんずっとビルケンのサンダル履いてたんやけど、
久しぶりに靴買ったからお気に入りの靴はいてお出かけしたら、
靴履いてるとこがひりひり痛くなってきて、そこから痛みが足に広がって関節付近まで痛みだしたから
靴を脱いで、車椅子で体育座りして５５１の豚まん食べながら帰りました。
何故かというと
（椅子に座ってるだけで痛くなるから本間は車椅子でエレベーティングをつけたかった）
（エレベーティングとは車椅子に座ってる状態で足を上に上げたりできるやつ）
（血流の問題なのか座ってるといたくなるから車椅子に体育座りして腰より下がってた足を上に持ってくる事で少し痛みが楽になる）
というのがあるのだ。
要するにひりひり箇所が増えてきてて、スリッパはいてても、靴下はいても、ひりひりするし
肩も手もひりひりしてて、もちろん痛い上にひりひりする、ついでに凍ってるように足の中身が冷たい。
まだ秋やのに悪化してるなーとはおもっててんけど
診察終わって待ってた言葉は、悪化してるでした。
少し触っただけでこんなに痛いのと表面がひりひりするのは免疫が落ちててだいぶ線維筋痛症としての痛みが進行してる的なことでした。
なので入院して病態整理、治療方針の決定、薬物調整と休養が必要となりました。
泣きながらも、将来の子供のために今私が強くなりたい、元気になりたいとおもっているので
よろしくお願いしますということでベッドが空き次第入院です。
心療内科の入院は３週間が限度だそうで、３週間の入院を繰り返すことになりそうです。
とはいっても３週間入院して一旦家で過ごしてその間に東京の病院行って、、悪化したらまた入院してという感じかなー。
低血圧じゃないんやけど採血するときに血がまったくでてこやんくなってしまって、
なんかめっちゃ痛い所にさされました。合計３箇所。五反田より針でかかったなー。
ってゆうかこんな痛いの初めてで刺したときから抜くまで今まで注射した中で１番痛かったです。
関西医科大学の採血は流れ作業なので雑でひどいと思いました。
複視もよくなればいいなー。
入院の２、３日前に電話がきて入院するので電話が鳴る度びくびくしてしまいそうです。
そして入院費は３週間でざっくりやけど２０万ちょい。
でも夫の収入でだいたいの家庭は保険で１０万前後に押さえれるそうです。
それをクレジットで分割にすると。
まーお金がかかってしゃーない。
ふう、疲れた。
まだ皆さんにまさおを見せてなかったので、最近のまさおをうpします。
まさおは、アタシが少しでも元気になるように旦那さんが買ってくれました。
リボ払いなのでまだ支払いがのこってます、、笑
日記を見返す元気が無いのでもし誤字脱字があったらごめんなさい。
前回書いた日記のことでずっと落ち込んでた。
３０日に入院するかどうか決める病院の予定が入ってたので９月はずっとその事でドキドキハラハラしていたように思う。
何の為の入院なのか。
お金はどうするべきなのか。
ただでさえ、やっと車椅子のデザインが決まって自腹で１０万払う事になってるのに、
入院して治るわけじゃないからそこに何十万も借金するべきなん？
お金にケチくさい私は自分の事にお金を使わなくなったら本間に使わへんし
使うようになったらクレジットぱんぱんなるまで買ってしまうし、
だから入院で自分にお金かけるなんてすごく嫌です。
それなら我慢してる分服買ったり美容室にいきたい。
貯金がまったく進まへん。
仕事が出来へん分節約して貯金したいのに、それどころか医療費でお金がかかりすぎる。
引越し代が
なかなか貯まりません。
そんな中行ってきました。名前だしていいんかな？
でも、名前だしておかしいところはおかしい、良い所は良いで同じ病気の人の為になればと思って
書いておこうと思います。
私が入院するのは関西医科大学の心療内科です。精神科とはまた違います。
診察の前に女の人に３０分くらいかな。問診されて、家族構成とか、痛いのをどうしたい？とか
今までも３年間何回こんな質問に答えたやろうって仕方ないけどイライラしてしまう。
３年前の辛かった事思い出して『医者が信じられへん。信用できへん』って言ってつんけんしてたけど
もし願いが叶うとしたら何をお願いしたい？って聞かれて、
お金ほしいとか、服ほしいとかおもったけど何よりも『痛みから解放されたい』って言った瞬間泣いてしまってそれから相手の女の人と少しずつ打ち解けました。
周りは病気に対して理解してると思う？って聞かれてお母さんが横にいたけど『ううん』って答えました。だって理解してないもん。
他にも、周りの人を一言で例えるとっていうのがあって
お父さん『優しい、けど何を喋っていいかわからへんからお互いに気まずい。それは似た者同士やから相手の感じがわかるから気まずい』
お母さん『会話が通じない』
お兄さん『死んでます』そこでお母さんがなんでやねん！っていうから仕方無く『どっかにいますけど知りません』に訂正しました。
私には兄が存在するけど、死んで欲しいと思ってるくらい憎いし会話もした覚えないから
存在しないのと同じです。
その考えは前のブログで書いたように親が勝手にセックスして産んだっていうのに繋がるんやけど、
そんな感じの質問とかもありました。
１０：３０からいってその待ち時間も含め終わったのが１３時くらいやったんかな。
車椅子に座ってるだけでもすごく疲れるので
ぐったりしてたら、病院のベッドで休ませてもらえました。
薬の副作用もあって眠くて１時間くらいねてたかな。
次の診察ではその女の人と、パソコンに打ち込む女の人と研修生っぽい男と看護婦と男の先生の
５人いました。大勢でびっくりして、また同じ質問をされました。
心療内科の先生となかなか相性の合いにくい私なのでもちろん今回の先生とも
相性が合わず、男の人が苦手というのもあって、嫌な所ばかりが目について
また、診療内科医のくせにあまりにも口調が淡々として冷めてて、むかついたのもあって
質問の仕方がけんか売っているようにしか聞こえませんでした。
私がイラチなだけなんかな。
痛みはどうですか？って聞かれてどうって？って聞くとズキズキとか。。っていうからそういう質問に答えてるうちに、限界がきて
『もー嫌や、同じ質問ばっかり！！そこにかいてあるやんか！！』と泣き叫ぶと
『本人の口から聞かないと、、』っていう言い方にもむかついて
『家族構成が線維筋痛症の何の役にたつねん！なんでそこもう一回聞く必要があんねん、
医者は嘘つきばっかりや、立て前ばっかりや！！！』
『立て前？？』
『そこ聞くとこちゃうやろ！こっちは痛いねん、あんたら皆線維筋痛症のことしらんやろ！』
『知ってますが』
『ほな何で病院の紹介で線維筋痛症みてるってかかへんねん！勉強で一応線維筋痛症知ってるだけやん！何にもわかってないやん』
『分かってますが』
ここでもう無理！って思って『もー嫌。この人と話したくない！！』
っていうとお母さんが『すいません、興奮状態になってて、、今日は入院の話だけの為にきたのでこんな診察があるとはおもってなくて。』ってフォロー。
『こんなとこで入院したくない。帰りたい。もう嫌や』
っていうと皆だんまり。
『先生かえて！』
皆だんまり。
何の為にここに５人おんの？
さっき話した女の人みて『助けて、、もう嫌や、、』っていうと、辛そうな顔してうんうんって遠くからうなずいてた。
それみて、頑張らな、この先生と向き合わなと思って、
『分かりました、質問に答えます。』っていったらまたごたごたいってきたから
『だから次の質問は？』ってきくと
『どこが痛いですか？』
くだらへん、しょーもない、くそったれ！って思いながら答えて血圧座って測って立って測って、
寝転んで胸の音聞いて触診して、、
実はっていうほどでもないけど、ここ最近頭皮がひりひりしてて
頭皮がひりひりするのは初めてやったから、ついに頭皮にきたか、、と思ってて
初めてなくらい髪の毛も抜けてて今の薬の副作用なんかな、、とかあまり気にしないようにしてて
さいきんずっとビルケンのサンダル履いてたんやけど、
久しぶりに靴買ったからお気に入りの靴はいてお出かけしたら、
靴履いてるとこがひりひり痛くなってきて、そこから痛みが足に広がって関節付近まで痛みだしたから
靴を脱いで、車椅子で体育座りして５５１の豚まん食べながら帰りました。
何故かというと
（椅子に座ってるだけで痛くなるから本間は車椅子でエレベーティングをつけたかった）
（エレベーティングとは車椅子に座ってる状態で足を上に上げたりできるやつ）
（血流の問題なのか座ってるといたくなるから車椅子に体育座りして腰より下がってた足を上に持ってくる事で少し痛みが楽になる）
というのがあるのだ。
要するにひりひり箇所が増えてきてて、スリッパはいてても、靴下はいても、ひりひりするし
肩も手もひりひりしてて、もちろん痛い上にひりひりする、ついでに凍ってるように足の中身が冷たい。
まだ秋やのに悪化してるなーとはおもっててんけど
診察終わって待ってた言葉は、悪化してるでした。
少し触っただけでこんなに痛いのと表面がひりひりするのは免疫が落ちててだいぶ線維筋痛症としての痛みが進行してる的なことでした。
なので入院して病態整理、治療方針の決定、薬物調整と休養が必要となりました。
泣きながらも、将来の子供のために今私が強くなりたい、元気になりたいとおもっているので
よろしくお願いしますということでベッドが空き次第入院です。
心療内科の入院は３週間が限度だそうで、３週間の入院を繰り返すことになりそうです。
とはいっても３週間入院して一旦家で過ごしてその間に東京の病院行って、、悪化したらまた入院してという感じかなー。
低血圧じゃないんやけど採血するときに血がまったくでてこやんくなってしまって、
なんかめっちゃ痛い所にさされました。合計３箇所。五反田より針でかかったなー。
ってゆうかこんな痛いの初めてで刺したときから抜くまで今まで注射した中で１番痛かったです。
関西医科大学の採血は流れ作業なので雑でひどいと思いました。
複視もよくなればいいなー。
入院の２、３日前に電話がきて入院するので電話が鳴る度びくびくしてしまいそうです。
そして入院費は３週間でざっくりやけど２０万ちょい。
でも夫の収入でだいたいの家庭は保険で１０万前後に押さえれるそうです。
それをクレジットで分割にすると。
まーお金がかかってしゃーない。
ふう、疲れた。
まだ皆さんにまさおを見せてなかったので、最近のまさおをうpします。
まさおは、アタシが少しでも元気になるように旦那さんが買ってくれました。
リボ払いなのでまだ支払いがのこってます、、笑
日記を見返す元気が無いのでもし誤字脱字があったらごめんなさい。
