退院しました。
お久しぶりです。
無事退院しました。
アナフラニールの点滴は
MAXの量だと2.3時間は
効きました。
薬もだいぶ減量できて、妊娠に支障の無い薬に変えたりしました。
でもどうしても、妊婦には禁忌な薬が多くて飲まないと痛みがひどくて妊娠どころではなくなってしまいます。
一体どうしたらいーのか、、、。
トラムセット
パリエット
を朝夜飲んで、
寝る前にリボトリールとビシフロール
ラキソベロン、マグラックスです。
自律神経の訓練なども始めたんですが、悪化していく一方で、寝汗もひどく体温調節や難聴や吐き気が右肩上がりです。
自律神経に関しては本当にどうしていけばいいのか、、、。
小学生から、自律神経失調症だったみたいで、複視のような症状も自律神経が原因でした。
目も治らないと言われて、線維筋痛症もよくならないし、凹み気味です。
両親の理解もなく、
障害者用の仕事の面接も落ちて、
治療しに行きたくてもお金がないです。（ ; ; ）やばいー。
ビクンビクンと視界が揺れて目眩のような、手足の痺れもひどく真っ直ぐ歩けないです。
はやく春がきて欲しい。
思った以上に寝汗が毎日びちゃびちゃでしんどいです。
記憶も全く覚えてなかったり、
思い出せなかったり、会話の内容が全然思い出せなくて辛いです。
一体、どーやったら言い方向にいくのか、不安でたまりません。
iPhoneからの投稿
無事退院しました。
アナフラニールの点滴は
MAXの量だと2.3時間は
効きました。
薬もだいぶ減量できて、妊娠に支障の無い薬に変えたりしました。
でもどうしても、妊婦には禁忌な薬が多くて飲まないと痛みがひどくて妊娠どころではなくなってしまいます。
一体どうしたらいーのか、、、。
トラムセット
パリエット
を朝夜飲んで、
寝る前にリボトリールとビシフロール
ラキソベロン、マグラックスです。
自律神経の訓練なども始めたんですが、悪化していく一方で、寝汗もひどく体温調節や難聴や吐き気が右肩上がりです。
自律神経に関しては本当にどうしていけばいいのか、、、。
小学生から、自律神経失調症だったみたいで、複視のような症状も自律神経が原因でした。
目も治らないと言われて、線維筋痛症もよくならないし、凹み気味です。
両親の理解もなく、
障害者用の仕事の面接も落ちて、
治療しに行きたくてもお金がないです。（ ; ; ）やばいー。
ビクンビクンと視界が揺れて目眩のような、手足の痺れもひどく真っ直ぐ歩けないです。
はやく春がきて欲しい。
思った以上に寝汗が毎日びちゃびちゃでしんどいです。
記憶も全く覚えてなかったり、
思い出せなかったり、会話の内容が全然思い出せなくて辛いです。
一体、どーやったら言い方向にいくのか、不安でたまりません。
iPhoneからの投稿
入院してから１２日。
たくさん飲んでいた薬が、
今は
トラムセット
ナウゼリン
ポララミン→無くす方向（レストレスレッグスに悪影響の疑い）
メチコバール→パリエット（メチコにレストレスレッグスを悪化させる作用があるらしく変更）
プルゼニド→マグラックス（妊娠にむけて害が低い方に変更）
リリカ３００mg（頓服）
寝る前に
ビシフロール０，３７５mg
リボトリール２mg
点滴でノイロトロピンは効果が見えなかったので
アナフラニールを増量中。点滴時間は３時間。ながーい！
すると、眠くなる。
まだまだ量は増えていくんですが、副作用でレストレスレッグスが悪化。
なので、ビシフロールを増やしています。
一度０、５mgを飲んだんですがすごい吐き気があったので一度０、２５に戻して
今は０，３７５mgです。
レストレスレッグスの症状でかゆいかゆいと言ってたのが
皮膚がかゆいと思ったのか東京の先生にポララミンを処方されてて
こっちの先生が言うにはポララミンはレストレスレッグスに悪影響だと言っています。
自分でネットで調べてるんですが
確かに処方候補としてポララミンはでてこないし、
むずむずするといえばよかったのか、でも先生はレストレスレッグスってわかってたはずやし、、
謎なので次東京にいった時聞いてみようと思います。
今までリリカを飲んでもふらついたり意識が飛んだり（ラリってるかんじ）なかったので
半年くらいリリカを飲まなくなって久しぶりにのんだら
記憶はとぶし、ハイになってしまいます。
でも少し痛みに効いて、びっくりしたり。
前は６００mg飲んでも全く効かなかったので
トラムセットと合わせるとまた効果が違うのかなと思いました。
この調子で薬の量を減らして、食事療法を進めたいと思っています。
あまりにも記憶がなくなるので記憶障害なのか薬の副作用なのかわからへんけど
きっと薬の副作用だろう、、、
あとは、自律神経を測ったんですが、常に身体に力がはいっているらしく
座っている時よりも起立時に級に不安定になっているようです。
深呼吸して普段からリラックスを心がけるように、深呼吸しまくろうと思います。
禁煙しだして、９日め、、、煙草が日に日に吸いたくなってきました。
新品で買ったままの５箱吸いきってから辞めれるといいな、、、
退院まであと半分くらい。
編み物にはまっています。
あと私の複視は複視の専門の病院じゃないと治らないみたいです。
ネットで探してるけど関西圏でなかなかみつからない、、、。
今は
トラムセット
ナウゼリン
ポララミン→無くす方向（レストレスレッグスに悪影響の疑い）
メチコバール→パリエット（メチコにレストレスレッグスを悪化させる作用があるらしく変更）
プルゼニド→マグラックス（妊娠にむけて害が低い方に変更）
リリカ３００mg（頓服）
寝る前に
ビシフロール０，３７５mg
リボトリール２mg
点滴でノイロトロピンは効果が見えなかったので
アナフラニールを増量中。点滴時間は３時間。ながーい！
すると、眠くなる。
まだまだ量は増えていくんですが、副作用でレストレスレッグスが悪化。
なので、ビシフロールを増やしています。
一度０、５mgを飲んだんですがすごい吐き気があったので一度０、２５に戻して
今は０，３７５mgです。
レストレスレッグスの症状でかゆいかゆいと言ってたのが
皮膚がかゆいと思ったのか東京の先生にポララミンを処方されてて
こっちの先生が言うにはポララミンはレストレスレッグスに悪影響だと言っています。
自分でネットで調べてるんですが
確かに処方候補としてポララミンはでてこないし、
むずむずするといえばよかったのか、でも先生はレストレスレッグスってわかってたはずやし、、
謎なので次東京にいった時聞いてみようと思います。
今までリリカを飲んでもふらついたり意識が飛んだり（ラリってるかんじ）なかったので
半年くらいリリカを飲まなくなって久しぶりにのんだら
記憶はとぶし、ハイになってしまいます。
でも少し痛みに効いて、びっくりしたり。
前は６００mg飲んでも全く効かなかったので
トラムセットと合わせるとまた効果が違うのかなと思いました。
この調子で薬の量を減らして、食事療法を進めたいと思っています。
あまりにも記憶がなくなるので記憶障害なのか薬の副作用なのかわからへんけど
きっと薬の副作用だろう、、、
あとは、自律神経を測ったんですが、常に身体に力がはいっているらしく
座っている時よりも起立時に級に不安定になっているようです。
深呼吸して普段からリラックスを心がけるように、深呼吸しまくろうと思います。
禁煙しだして、９日め、、、煙草が日に日に吸いたくなってきました。
新品で買ったままの５箱吸いきってから辞めれるといいな、、、
退院まであと半分くらい。
編み物にはまっています。
あと私の複視は複視の専門の病院じゃないと治らないみたいです。
ネットで探してるけど関西圏でなかなかみつからない、、、。
入院
11/16から入院してます。
関西医科大学で、心療内科。
なのに同じ病室の人は網膜剥離のばーちゃん、白内障のばーちゃん。
なぜ、、？
入院の部屋はわけへんのかな。
ばーちゃんたちに不思議がられて、
どんな病気なんかとか聞かれても
説明の仕様がない。
ノイロトロピンの注射を3日間。
注射というよりは点滴かな。
その後アナフラニールの点滴が続きます。
ずっと毎日体中に温湿布をはって、
ムズムズと痛みを麻痺させてるけど
昨日から悪化して泣いてました。
アナフラニールうったことありますか？
看護師さんも線維筋痛症のことはしらないし、
主治医も線維筋痛症を診るのは私が初めてらしい。
まじで実験台。
そして、両親の理解がない。
なぜかお父さんは見舞いに来ないし、
お母さんは30分で帰るし、
孤独感満載。
周りはお見舞いたくさん来てて、
あたしは、誰も知らない病気で苦しんで泣いてても、
看護師さんも同室のばーちゃんも不思議そう。
さみしいな。
生理もきてお腹も痛いし、
寒いし、痛くてお風呂入れへんし助けてー！て感じ。
でも朝6時におきて、10時に寝るのは慣れた。
朝昼晩、食事療法やけど、あたしがあまり食べれへんからか、
毎日カロリーメイトのコーンスープ味の飲むやつと、
MARIEのクッキーとか普通に出てくるけどホンマにこれ食事療法、、？
点滴の針がずっと刺さったままやから変に寝返りも打てへん。
入院して思ったこと。
線維筋痛症って孤独な病気やね。。
入院して良かった事は
身体を休めれる事かな。
他は特にメリットない。
でもしんどい時、お水淹れにいけへんとき看護師さんがいってくれたり、
痛いのは少し救われてる。
iPhoneからの投稿
関西医科大学で、心療内科。
なのに同じ病室の人は網膜剥離のばーちゃん、白内障のばーちゃん。
なぜ、、？
入院の部屋はわけへんのかな。
ばーちゃんたちに不思議がられて、
どんな病気なんかとか聞かれても
説明の仕様がない。
ノイロトロピンの注射を3日間。
注射というよりは点滴かな。
その後アナフラニールの点滴が続きます。
ずっと毎日体中に温湿布をはって、
ムズムズと痛みを麻痺させてるけど
昨日から悪化して泣いてました。
アナフラニールうったことありますか？
看護師さんも線維筋痛症のことはしらないし、
主治医も線維筋痛症を診るのは私が初めてらしい。
まじで実験台。
そして、両親の理解がない。
なぜかお父さんは見舞いに来ないし、
お母さんは30分で帰るし、
孤独感満載。
周りはお見舞いたくさん来てて、
あたしは、誰も知らない病気で苦しんで泣いてても、
看護師さんも同室のばーちゃんも不思議そう。
さみしいな。
生理もきてお腹も痛いし、
寒いし、痛くてお風呂入れへんし助けてー！て感じ。
でも朝6時におきて、10時に寝るのは慣れた。
朝昼晩、食事療法やけど、あたしがあまり食べれへんからか、
毎日カロリーメイトのコーンスープ味の飲むやつと、
MARIEのクッキーとか普通に出てくるけどホンマにこれ食事療法、、？
点滴の針がずっと刺さったままやから変に寝返りも打てへん。
入院して思ったこと。
線維筋痛症って孤独な病気やね。。
入院して良かった事は
身体を休めれる事かな。
他は特にメリットない。
でもしんどい時、お水淹れにいけへんとき看護師さんがいってくれたり、
痛いのは少し救われてる。
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