雨が続きますね。

線維筋痛症は、湿気や雨でも痛みが増します。
新薬を飲むのを辞めて、痛みに耐える日々です。
将来、子供のことを考えて麻薬の成分が入っている新薬は何となくやめておこうと思っただけなんやけど、
今はリリカやサインバルタで自分で調節しています。
そんな事は、両親も旦那さんも知らないので、何だか1人で病気と戦っているようで涙が出てきます。
睡眠薬や、薬の副作用で記憶がなかったり、忘れてしまってたりして、
友達に迷惑かけたり、、、
メモに書いてても時間がたって、そのメモを見ると何の事だかわからなかったり。
今日は、どうしても用事があって雨の中近所のお店に行ったんやけど、
普通に歩くことがどれだけ困難か、分かってない母親をみて、落ち込んだり。
何度説明しても、病気の理解がない両親。そうじゃない、と心の中で何回も歯を食いしばってます。
病は気からといわれても、、、。
もし何十年後、医学で線維筋痛症の原因とかがわかったとき、うちの両親は何ていうんやろう。
街中で赤ちゃんを抱っこひも？で前に抱っこしてて、
可愛いなー。って思ってる反面、私はこんな風に抱っこしながら買い物なんて出来へんねんやろなって思うと、子供は作るべきじゃないんかなと思ってしまう。
色んな薬のんでるし、先がとても不安です。
今は、車椅子を作っているんですが、誰かに頼りたい、誰かに一緒に考えて欲しい。
そう思う事は甘えなんやろうか。

副作用の話なんて、誰かに理解してほしいと思うのは間違ってるんやろうか。
病気は自分1人で戦うもんなんやろうか。
もっと強くならなあかんのかな。
痛くて麻薬が入ってる薬のみたい。
でも我慢。我慢。。。
早く雨がやんでほしい。。


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今までに飲んだ薬のまとめ

神経内科の処方

線維筋痛症に効くと言われている薬について私の場合を書いておこうと思います。
リリカは600mgまで処方しても効きませんでした。
その時同時にノイロトロピン、カロナールは200mgのと300mgとたしてのんでいました。
リボトリール、ビシフロールも飲んでいました。
レストレスレッグス症候群は夏以外は上記の薬でマスクされていたようです。

心療内科の処方
デパケン、ポララミン、サインバルタ、リボトリール、ビシフロール,ミルタザリンなどなどでした。
デパケンの副作用か、時々失神したり、痙攣起こして転倒したりしました。
痛みは変わらず。
血液検査から鉄分不足と分かり、医者の開発したへム鉄をのむ。
２ヶ月のむと寝起きすっきり！

大阪の病院では整形外科で副業で診察していただいてます。
手探りで線維筋痛症のガイドラインを見ながら、
デパケンをやめて、トリプタノールになりました。
副作用は健忘症と眠気。
何にも覚えてない、思い出せない、記憶にない。
そんなこと友達にいえない、、、。
あとは、口の中が苦くて乾燥して辛かったです。

不安で東京へ。
新薬トラムセット。
すごい！痛くない！！初めての２、３年ぶりのこの痛みから解放された感覚。
しかし副作用で吐き気がすごくて、妊婦さんと間違われるくらい
１日何回もトイレでもどす。
水分すら吐いてしまう。
１日寝込んでしまうので、中止して、
またサインバルタを倍の２錠になりました。
でも痛みがひかない。
自分でサインバルタとリリカをのんでみたり手探り中。
今はお風呂でシャンプーでこすることもできないくらい痛みます。
ふー、ひとまずここまでにしときます。



現在は、新薬

東京から大阪へ

帰ってきました。

薬の副作用で思い出せない事がたくさんあります。

新薬がまた出たので飲みましたが吐き気の副作用で何も喉を通らず

水を飲んでも吐いてしまい、中止しました。

関西には線維筋痛症を診れる医者はいません。

線維筋痛症友の会に登録してるのに、登録してるだけで診てくれる病院はありませんでした。悔しくて泣きました。

友の会に登録してる１３件くらいの病院に片っ端から電話したら

『今は診てません』

『え？知りません』

『ネットに載ってましたか？いや、うちは診てないんですけどねえ』

『てきとーに診てます』

信じられない返事が帰ってきて、、、東京に戻りたいと思いました。

線維筋痛症は最近第３回めの学会があっただけです。

まだまだ手探りな病気やけど、だからって無責任な事がこんなにあっていいのかと

悔しい気持ちで一杯です。

こうやってブログで線維筋痛症でたすけて欲しいと訴えるしかできません。

はぁ、、、副作用がきついです。