車椅子

処方箋があがりました。
電話で聞いてた時より、４万も高くなってました。

認知度の低い病気やから？
なんで急に４万も高くなんの？
分からん事だらけで、悔しくて泣いてしまいました。
カーボンをあきらめるか、衝撃を吸収するのを諦めるか、
なんとかならへんかな、、。

線維筋痛症。

まだ学会で３回めが行われただけ。

データおアメリカでとれたデータを基に話し合ったそうです、
でも今回はめちゃくちゃで意見もバラバラやったみたいです。

ほんまに手探りなんやなと痛感しました。
誰も線維筋痛症の医者とは言えない、
やり方も治療方針もバラバラで、
私はどこへ行けばいいのか不安だらけです。

今日病院の先生から電話があって入院はしなあかんみたいです。
実験データやね。。。
嫌やしむかつくけど、何年後かわたしのデータが線維筋痛症になった人に役にたてばいい。
でも怖い。アメリカ人のデータしかないから日本人がどの薬のんだらどうなんか、まだ分からへんねんて。こうやって少しずつ日本人の統計が増えていくんかな。

入院代。
周りからの視線。
観察される感じ。
不安や。

お母さんの理解はもう少しあればな、、。
一人で病気と闘ってる気がしてならない。

でも妊娠にむけて頑張らんと、自分に合う薬みつけやんと。
子供ができても抱っこすることはきっとあまりできへんけど、
このままじゃ何も変わらへんから、頑張れ私。