お父ちゃんは、昨日も今日もあいかわらずの吐き気。
吐いてしまうと痛み止めもでてしまうので、
パッチタイプの痛み止めに変更してもらうことにしたそうです。
吐き気のせいで、食欲も当然ないし。
次、
に行けるのは日曜日。
かなりゲッソリしてるだろうな
ランマークも低カルシウム血症のニュースをうけて、
ただでさえ骨髄抑制が出ている状況なので、
とりあえず延期しているそうです。
ゾメタに戻すのかどうかはまだ不明。
今日はこれから三宮
来週の胚移植日が決まります。
来週はひめの幼稚園行事が目白押しで、
なかなか忙しくなりそう
がんばれ私
今日はひめの４歳のお誕生日
お父ちゃんがいないのはさびいしいだろうと、
２時の降園時間に幼稚園へお迎えに行き、
途中のケーキ屋さんでバースデーケーキ
を買い、
お父ちゃんのへ。
今日行くことは内緒にしていたので、逆サプライズ
ほんとは火気厳禁なのかもしれないけど、看護師さんにお願いして、
デイルームにて、こそっとハッピーバースデイ
をさせていただきました。
ろうそくの火が消えると、ナースステーションからも拍手
お父ちゃんは相変わらず元気とは言いがたい様子だったけど、
ささやかながらステキなイベントになりました。
お父ちゃんの体調の方はというと
今回のお薬は、骨髄抑制もさることながら、吐き気がなかなかしんどそう。
１回目では１週間後、２回目では６日目に嘔吐
今日もまだ少し吐き気があって、
「調子に乗って食べると吐きそう」
ということで、ケーキも食べれず
ハイパーサーミアについては、特にコメントもなく、診療情報の宛名だけを確認されたそうで、
それはそれで、Ｎ先生
らしい対応だなって感じでした。
昨日はひめのお誕生日プレゼントを買いに、イオン伊丹に行ってきました。
ディズニーストアとトイザらスがあるので、この２軒をはしごすれば、
一発できまるであろうと
それに、普段
生活なので、久しぶりに
に乗るのもいいかな～といことで、
ひめもテンション
しかしながら、半年以上も前から、プリンセスの本を見ながらあれやこれやと言っていたのに、
プリンセスも、たまごっちも、リカちゃんも、シルバニアファミリーも、レゴも
いざ買うときになると、どれもこれもいまひとつ
だそうで。
そこで私からの提案がこれ
キッズ・タフ・デジタルカメラ スリム（ピンク）
私のデジカメをいじりたがるようになったし、
フイルムの時代だったら許されないけど、
ときどきわけのわからん写真をとったりしていて。
おもちゃとはいえ、２０００枚以上の写真が保存でき、
ＵＳＢケーブルでパソコンにとりこめ、
４倍ズーム機能つき。
それでいてボタンはシンプルなので、
ひめもすぐに使いこなせました。
早速わけのわからん写真を撮りまくり、
今日はカメラ持参でお父ちゃんのところへ
自分の撮った作品を披露していました。
シャッター音だけする安いおもちゃもあるけど、
ずっと持ち歩いて、いろんな写真を撮っているので、
多少高くても買った甲斐があるってもんです。
お父ちゃんはというと、
また副作用のせいで、血液検査の結果はＨとＬのオンパレード
昨日と今日は痛みがややひいて、オキノームのお世話にならずに済んでいるというのが
唯一の朗報。
おとといあたりは貧血で、自分でもロレツがまわっていないと感じるほどで、
足もしびれるような感じでこけそうだったそう。
入院が長引くと、筋力が落ちて、転びやすくなり、骨折したりしたら、
治療ができなくなってしまうので、体調のいいときは歩くように言っておこうと思ったのに、
こんな具合じゃやたら歩けともいえなくて
先日もらったハイパーサーミアのパンフレットを見せたら、
「やれそうな気がする」
というので、Ｎ先生にも相談して、
だったら（というかきっと好きにしたら
って感じでしょうけど）
診療情報の書類を書いてもらうように頼んできました。
今日から次の胚移植へ向けて、三宮の通いが再開しました。
なかなか妊娠できないので、凍結保存してある胚盤胞２個を移植という手もあるんだけど、
さすがにこの状況で、万にひとつの可能性とはいえ双子ができたりしたら、
にっちもさっちもいかないので、
「いやいや、ひとつでいいですわ
」
次回はひめの誕生日１９日となりました。
その日はぜひ、ケーキ買って、お父ちゃんのとこで
お祝いしたいな～と思っているので、
ひめ
見送って→三宮→幼稚園にお迎え
→ケーキ
買って→お父ちゃん
なかなかハードな１日になりそう。
丸山ワクチンの治験を引き受けてもらえるか
で問い合わせていた近所の病院から
やっと返事があり、まずは主治医からの診療情報を持ってきて欲しいとのことでした。
そこで受けてもらえれば、祝日関係なく注射が受けられるし、車で１０分
万全だけど
あとは肝心なお父ちゃんの退院ですが
なんかそっちの方が雲行きがあやしくて。
やっぱり骨髄抑制が心配なのと、
２回目ケモがのびのびになったことで、
もたもたしてたら２クール目の開始日（もちろんそれも遅れるだろうけど）
お父ちゃん的にはもうそこまで入院して、家のイベント的なときだけ外泊すればいいや
みたいになってるし
それじゃあ丸山ワクチンも始められないし、
入院中は他の保険診療が受けられないから、ハイパーサーミアもできないし、
あっという間におかざき内科の予約の日もやってきてしまう
まいったなこりゃ。
問題は山積みだけど、来週はひめの誕生日ＷＥＥＫ
週末はトイザらスとディズニーストアはしごして、お誕生日
買ってあげなくては
お父ちゃんがいないからって、寂しい思いはさせたくないのだ
今日は自宅から
で２０分ほどのところにあるクリニックへ
ハイパーサーミア治療のお話を聞きに行ってきました。
なかなかきれいなクリニックで、待合にもそれほど人は多くなく・・・
でもハイパーサーミアは約１ヶ月待ちなのだそう。
確かにネットで調べると、通えそうな距離にあるのはここ１件だけ。
みんな遠くからがんばって通ってきているのだろうか。
パンフレットをいただき、現在の状況をお話し、これからの手続きを教えてもらう。
まずは主治医に話して紹介状と画像などをもらい、
こちらのクリニックで治療について相談することになるのですが、
一番のネックは治療を受ける体制になりそうかなぁ。
お父ちゃんは現在、骨転移による痛みで、硬いベッドに寝られずエアーマットを敷いているし、
それでも同じ姿勢を続けると、痛みが出てくるので、頻繁に体制を変えている。
ハイパーサーミアでの治療は正味４０分ほどらしいが、
姿勢を変えるとなると、機械をいったん止めたりして、熱が加わりにくく、効果が薄れるらしい。
それにこのパンフレットの写真を見ただけで「無理！」と言いそうな
でもちょっとがんばって受けられたらいいなぁ。
保険の範囲内でできる治療だし、
もしも、もしもだけど、職場復帰できたら職場から近いから通えるし。
日曜日、早速パンフ見てもらって、やれそうなら即Ｎ先生に紹介状をお願いしなくては！
あと、こちらのクリニックで、丸山ワクチンを受けてくれる先生がいることもわかり、
行った甲斐がありました
昨日お届けした乳酸菌生産物質、今日飲んでみたそうです。
お父ちゃんは飲むヨーグルトをイメージしていたようだけど、
実際はさらっとした飲み物のようで、
「味はフコイダンよりはるかに飲みやすくておいしかった」
これでお通じの方が順調になってくれたら続けられるかな
昨日やっと白血球の数値が3000を超えて、２回目の
ができました。
私がお願いしたとおり、夕方スタートにしてくれたそうで。
抗がん剤副作用アドバイザーさんのブログで、
「【腸内革命】でがん免疫力アップ！」という記事を読み、
さっそく取り寄せてみた乳酸菌生産物質「ビオネU」
これでがんが治った！的なものは、
ネットで調べると山ほどでてくるので、
すべてにお金をかけていたら、家計がもたないのですが
もちろん白血球を含め、免疫力がアップすることに対する期待も大きいけど、
今、副作用の中でお父ちゃんが一番悩まされている便秘
乳酸菌なので、当然お通じの方にも効くということで、
フコイダンは在庫しているあと１本でやめるというし、
ちょっと試してみることにしました。
こういったたぐいのものは、あんまりというお父ちゃんですが、
便秘に聞くとあれば、かなり乗り気で。
続けられそうなら、お値段的にもフコイダンほど
ではないし、
リピ買いしてみようかな～と思います。
とにかく昨日のお父ちゃんは、この２週間ほどの中では比較的元気そうで、
私がお昼に食べようと持って行った鶏そぼろ丼もパクパク食べました。
食欲がないというのは、半分本当で、
でも半分は病院食があまりにもなことが半分を占めているような
化学療法も頭打ちに近づきつつある今、
丸山ワクチンの治験を引き受けてくれる病院探しに、
ハイパーサーミア治療が受けられるかも聞きに行ったり、
私もなかなか忙しくなってきました。
今日の血液検査の結果、白血球はやや持ち直したけど3000以下
それより炎症反応の数値があがり、熱も38度
私からのお願いどおり、３時半ごろ、もう一度様子をみて決めましょうということでしたが、
やはり肺炎などを引き起こしかねないということで、
今日のケモは再び見送りとなりました。
ここまでくると、抗がん剤をうたないと、ガンが悪くなって、痛みを巻き起こしそうだし、
うったらうったで体調が悪化しそうで・・・
とりあえず、先生の判断に任すしかありません。
念頭にはあったけど、ペンディング状態にあった「丸山ワクチン」
お父ちゃんが退院したら、やはり受けてみるべく、
近所で治験を引き受けてくれるお医者様を探すことにしました。
週３回注射に通うって、
ひめの幼稚園や今月から再開する不妊治療のことを考えると、なかなか難しい。
長く通うためには、できる限り、お父ちゃんがひとりで通える距離でないと。
三宮通いが始まるとなると、東京まで行くのもなかなかハードだなぁ。
今日は1週間ぶりにひめも一緒にお父ちゃんの病院でした。
正式な面会時間は２時からなので、静かにできないひめを連れてあまり早く行けないのですが、
１０時すぎにはすでに
「もうお父ちゃんのとこ行こうよ～」
というので、近所のおいしいパン屋さんでパンを買って、でお昼にすることに。
一応、土曜日の血液検査の結果をチェックしてみると、
もうHとLのオンパレード
輸血が必要な段階ではありませんが、白血球を増やす注射も血小板を壊してしまうので、
Ｎ先生としては、なるべくしたくないとのことで。
もう底をうって、少し上昇してきたのかと思っていたので、
月曜日２回目のケモも、できるかどうか、やや不安です。
しかし病院食は、ただでさえ食欲がないのに、およそそそられる内容ではなくて
甘めの味噌和えとか、さといものあんかけとか、
きっと健康体のときに我が家で出してもお父ちゃんは箸をつけないであろうおかずたち。
かといって、玄米とか、免疫力アップしそーな内容でもなくて。
仕方なし、食欲なくても食べられそうで、栄養があって、免疫力もアップしそうな
乳酸菌飲料やヨーグルト、フルーツ
そして、少量で体力を維持するといえば、
雪山で遭難しそうなときに食べる
アーモンドチョコレート
そしてそしてバナナ
バナナは試しにミニッツメイドの「朝バナナ」を買ってみました。
ゼリー飲料って書いてあったから、ちょっとイメージが違うんだけど、
ひめが離乳食終えた頃、おでかけに持っていったりしたすりおろしバナナみたいのがなかなか見つからなくて
相変わらずむくみっぽい様子をみると、Ａｌｂも上昇していなさそうな感じだし、
なんとか栄養をつけられないものかと。
お弁当を作ってお届けできる距離ならいいんだけどな～
８月２０日にお父ちゃんが入院してから、
お父ちゃんが普段乗っている軽自動車が放置されているので、
このままではバッテリーがあがってしまうな～～～と気にはしていたのですが。
４日火曜日ひとりでお買い物に行くときに乗り、
そして昨日も・・・
近所のスーパーに行くついでに、ちょっとプラプラ。
そして銀行のＡＴＭに寄るためハザードつけて路駐。
戻ってエンジンをかけたら、
ウ
ン ウン ウン
うなるばかり
ほんとにバッテリーがあがってしまった
仕方なしお父ちゃんに
「これはＪＡＦを呼ぶ以外にないのでしょうか」
ありがたいことに、今年セレナを購入したばかり。
ディーラーのサービスで、この１年はＪＡＦに加入中。
をかけると、なんと「５０分待ちです」
幸い炎天下
というほどではなかったので、窓をあけて車中で待ち、
時々ＡＴＭコーナーへ涼みに行き、
結局１時間待ち。
「エンジン切るとまたかからなくなっちゃうから、かけたまま交換に行ってくださいね～」
電圧はあるから、バッテリーの寿命ということで、
そのままオートバックスへ。
エコカーなので、ある程度のグレードのを！と言われ、
工賃込み￥8000の出費
まぁ、お父ちゃんが乗って出かけて、暑い中１時間も待つような目にあわせずに済んだってことで、
結果オーライとしよう
今日はお昼からN医師と面談してきました。
昨日も書いたように、こちらから申し出ておきながら、
話を聞きたいような、聞きたくないような とっても複雑な心境です。
だって、お父ちゃんが思わしくないことぐらい、一目瞭然。
血液検査の結果もさんざんだし。
まずこちらからは、先日の外泊のお礼と、
さぞやいきたくなかったであろうくらいしんどそうだったことを報告。
そしてＮ先生からは、正式にＡＬＫは陰性であったことを告げられました。
気になっていたアルブミンの低下についてたずねると、
やはりむくみが出ているのはそのせいもあり、
保険治療範囲内では回数が限られるが、アルブミンを注射で投与はできるけど、
まだその段階ではなく、ただしそれも一時的なものにしかすぎないと言われました。
やはり、ある程度食欲が回復して、抗がん剤に耐えうる体力を維持するほかないらしい。
厳しい言い方をすれば、もう末期に近い。
ここからは、抗がん剤が返って命を縮めてしまう可能性があるため、
次回の投与量は、手加減なくというわけにはいかないそうです。
で、一番聞いてみたかったのは、クロノテラピー（時間治療）について。
ネットで出てくるのは、大腸がんがメインだけど・・・
「先生、悪あがきかもしれませんが、クロノテラピーってのはできますか？」
「何ですか？それ？」
ってほんとかな？
こんな素人が、ネットで治療法を検索したり、闘病ブログ読んでるだけで得られる情報を
先生が知らないなんて。
がん患者の家族は、わけのわからない治療法や薬をやたら持ち込んでくるので、
標準治療にあること以外は、とりあえず「知らない」と答えることにしているのか
とにかく私に専門知識があるわけじゃないので、
今の抗がん剤に適した時間治療もわからないし、
がんサポートに出ているのは、夜10時から投与となっていたけど、
夜勤の看護師さんがそれに対応できるとも思えないので・・・
「それで効果があるかはわかりませんが、できるだけ夕方遅い時間から始めてもらえますか」
とお願いした。
たまたま先週Ｎ先生が出張でいなかったため、
連絡ミスからか、抗がん剤の投与は４時をすぎてから始まり、
そこから２時間弱で終わったという実績があるので、
そのくらいなら対応はしてもらえるはず。
ちょうど看護師さんの交代の時間だから、
日勤の看護師さんは帰れなくて、イライラするかもしれないけど
外来でもケモは、化学療法室が５時までなので、３時－５時というのが限界らしい。
どうせやるんだったら、、少しでも効果があがり、副作用が抑えられる可能性があることにかけてみたい
「３時まわると日勤のナースは気が気じゃないだろうけどな～
まあなるべく遅くできるように頼んでおきましょう」
Ｎ先生は少しナースに嫌がられるだろうけど、そんなんことは知ったこっちゃないのだ
