今日も食欲なし、微熱あり

昨日からひめの給食＆午後保育が始まったので、

昨日は買い物、今日はひとりでぷらっと（という距離じゃないけど）お父ちゃんのへ行ってきました。

相変わらず抗がん剤の副作用とオキシコンチンのせいで、食欲はなく、

なんか胃がむかむかするような状態。

それと微熱。

わたしがいる間もときどきうつらうつらとしていました。

ちょっと聞いてみたいことがあったんだけど、担当医Ｎ先生はいなくて、

明日にアポイントをとってもらいました。

たまたま３月まで担当だったイケメンＯ先生と会って立ち話。

　「若さを武器にまだまだがんばれますよ」　って。

お医者様だから、安易なことは言わないにしても、

O先生はもともとやんわりと、あまりシビアなことは言わないタイプ。

立場的にうそは言えないので、額面どおり受け取ろう。

不安な患者や家族にとっては、それもまたいいのかも。

今日の血液検査の結果、すべて低空飛行ながらも、ほんのほんの少しだけ好転。

白血球もこの調子なら、週明け２回目のケモいけそう。

心配していたＡｌｂもほんの少し増えていた。

お昼もあんまり食べたそうなメニューではなく、

タリーズのエスプレッソスワークルを飲みながら、

私がお届けした我が家で人気のゼリー「フルーツセラピー」をたべることに。

昨日ひめが号泣した話で笑いながら

というのは昨日ひめが幼稚園で、近所の仲良しのお友達と遊ぶ約束をして帰ってきたのです。

自分たちで約束を交わしてきたのはの出来事で、

ひめは帰ってくるなり

　「きょうＳちゃんが遊びにくるから、おやつ用意してな」

といって、ピンポ～ン鳴るの、いまかいまかと待っているので、

本当に約束は成立しているのだろうかと不安に。

Ｓちゃんママにしてみると、本人同士の約束は成立していたんだけど、

ママが知らず用事ででかけてしまっていた

最初

　「ああ、いいよいいよ」　と言った顔がだんだん泣き顔にかわり、大号泣

とっても楽しみにしていただけに、ちょっとがまんしたけどやっぱりダメで

この様子にはわたしもたまらず涙がほろりと出てしまいました。

Ｓちゃんのほうも、約束を破ってしまって、後で号泣していたそうで・・・

　「じゃひとりでおやつ食べる。でも泣くのはがまんできひ～ん」

とそんなとこがひめらしいと、お父ちゃんも笑っていました。

明日、Ｎ先生に時間をとってもらったものの、

なんか、話聞きたいような、聞きたくないような、複雑な気持ち

骨髄抑制で２回目は延期

Ｎ先生の大方の予想では、骨髄抑制が現れるのは３週目とのことでしたが、

土曜日の血液検査で、すでに白血球・血小板とも減少していて、

今日の血液検査の結果、3000をやや下回ったため、

２回目のジェムザール＋ナベルビンの点滴は、延期されることになりました。

それよりちょっと心配なのが、

これまでほぼ正常値をたもっていたＡｌｂアルブミン値が下がってきたこと。

むくみが常態化しているのもそのせいらしい。

今日のＡｌｂの値は聞いていないけれど、

抗がん剤治療を始めて約１年半で、初めて嘔吐した。

食欲もあまりないらしい。

今日はＮ先生が出張でいらっしゃらなくて、

代理の先生が血液検査の結果を見てくださったそうだけど、

おそらく２回目のケモは１週間延ばすことになるでしょうとのこと。

今日２回目ができれば、せめて炎症反応の方が抑えられて、

痛みは軽減するんじゃないかと期待したけど、なかなかうまくいかない。

もうすぐひめのお誕生日。

おうちで楽しくお祝いできるように、祈ります

白浜2日目 アドベンチャーワールドへ

とれとれヴィレッジ２日目の朝

ひめは楽しさのあまり１１時近くまで起きてたにもかかわらず、

７時半には起きて

　「早く朝ごはん行こうよ～」　とはりきっています。

なんとか８時までなだめすかし、私とひめで、お風呂＆朝食バイキングのスペシャルコース。

お父ちゃんは、痛みは昨日よりややマシとはいうものの、

やはりレストランまでのわずかな道のりがしんどいというので、

お部屋で昨日のバースデーケーキを食べることに。

チェックアウトの１１時まで、ひめの帰りたくない病をはぐらかしながら、

ベッドでゴロゴロ～っと過ごしました。

お部屋を出るときはカートに乗ってごきげんだったけど、

フロントでチェックアウトするときには号泣

お父ちゃんがしんどそうなので、ちょっと迷っていた「とれとれの湯」に行くことで決着。

３歳で温泉好きなんて・・・

でもこれも宿泊中１回無料券つきです。

お父ちゃんは車で待っていたのですが、炭酸泉のお風呂がむくみにいいと書いてあったので、

無理やり呼び出し

私が休憩所でゆったり「ヒルナンデス！」を見ている間、

ひめはお父ちゃんと２ラウンド目をこなしました。

帰るにはまだ早い！ということで、

お父ちゃんには申し訳ないけど、

わたしとひめ２人で、「アドベンチャーワールド」へ

大人１日券￥３８００は予想外に高かったけど

イルカのショーではスプラッシュタイムに大興奮

ひさびさのパンダは起きていてくれたけど、

白＋黒ではなくて、茶＋黒だったな

列車タイプのケニア号にも乗ってサファリワールドへ行き、

私もテンション

ひめは大好きな観覧車にも乗って大満足

これだけの規模で動物を見たのは初めてで、

　「すごかったねぇ。また行きたいねぇ」　連発

片道３時間くらいなら、往復私の運転でもぜんぜん行けちゃう距離だから、

お父ちゃんさえ落ち着いたら、また連れてってあげるのにな～

でも、車で待ってたお父ちゃんの足、むくみでパンパン

かわいそうだったな

お父ちゃんを連れ出し、南紀白浜とれとれヴィレッジへ

結果的には痛みのピークで、かなりしんどかったけど、

夏休みの最後、そしてお父ちゃんの46歳のお誕生日

１泊２日外泊許可をもらって、南紀白浜とれとれヴィレッジへ行ってきました。

２～３ヶ月前に新聞の折込広告が入っていたこのドームハウス。

絶対ひめが喜びそうと思い。

海水浴でも兼ねて行けたらよかったのですが

お父ちゃんの体調が思わしくなく、

４ｔｈラインの１クールが終えてから・・・のつもりで、

８月末に予約しておきました。

でも結局入院は押せ押せで、

日にちをずらした結果、お父ちゃんのお誕生日をかねることに。

できることなら１クール終えて、少し痛みがおさまり、

食欲が復活しているところで行きたかったけど、

ひめの幼稚園のお休みの都合もあって

もちろんひめは行く前からテンション

朝いち、お父ちゃんをに迎えに行くと、

オキノームにオキシコンチン

痛み止めの座薬

そして、ベッド用のエアマットまで借りて

万全の体制・・・というか、かなり無理に連れ出した感じ。

コテージタイプなので、フロントからお部屋まで、

レストランからお部屋までの微妙な距離が、

今のお父ちゃんにはかなりつらかった

お父ちゃんはベッドでずっとうつらうつらすることになってしまったけど、

ドーム型なので音の響きがおもしろくて、

私とひめが出入りするたび、入り口から「行ってきま～す」「ただいま～」と声をかけると

奥で寝ているお父ちゃんの「いってらっしゃ～い」「おかえり～」がすぐそこに聞こえて。

お部屋の中でも十分に楽しめました。

ひめと私は敷地内の公園で遊んでひと汗かいて、

併設の温泉「カタタの湯」へ。

しっとりする乳液のようなお風呂を楽しみました。

夕食は予約してあった「宝楽焼き」

お刺身の盛り合わせに天ぷら

ひめにはこれでもか！ってなくらいのお子様セット。

今の我が家３人で、とても食べつくせる量ではありません

しめくくりは、サプライズのはずだったバースデイケーキ

「はずだった」というのは、

まずとれとれヴィレッジではケーキの用意がないため、

近くのケーキやさんに自分でオーダーしたものを

スタッフの方が取りに行ってくれるというスタイルだったため、

そのやりとりをひめが聞いていて、お父ちゃんにところどころしゃべってしまっていたこと。

そして、お父ちゃんの痛みがかなりきていて、食べられるだけ食べたところで、

　「先に部屋に戻っとくわ」となってしまったこと。

急いでスタッフの方にケーキを出してもらうようにお願いしたのですが、

しまいにはおなかいっぱいになったひめまで部屋に戻ると言い出し、

結局　　「ケーキがくるからちょっと待っておくれよぅ」と言わざるを得ない状況に。

なんとか

ハッピバースデイ　トゥーユー

はやったけど、お父ちゃんはろうそくの火だけ吹き消し、ケーキを食べることなく部屋に戻り、

寂しく残った半円のケーキを仕方なく部屋に持ち帰り

それでも私とひめは、敷地内のライトアップの演出を楽しみ、

いったん部屋に戻って、またお風呂にでかけ、

展望台にのぼりふたたびライトアップを楽しみ

ひめはもうすでに

　「明日帰りたくないよう」　と

泣きました。

このごろ、お泊りするのもお風呂も大好きだけど、

　「まあるいおうち　だ～いすき」だそうで、

がんばって連れてきた甲斐があるってもんだけど、

まだ帰る段階ではないうちから泣くのは勘弁してほしいなぁと思うのでした。

ちなみにお父ちゃんへのお誕生日プレゼントは

ひめの書いたおとうちゃん

これもほんとは内緒だったけど

　「こどもやからないしょなんてできひん」

だそうで、

　「お父ちゃんの作品作ってるから、

まるいホテルに行くとき持ってくね」

と話してました

これにはお父ちゃんも感激

ひそかに涙したに違いありません

私も涙がでてきてしまうもの

4ｔｈライン ジェムザール＋ナベルビン

お父ちゃんが入院したのと、ひめの夏休みイベントが追い込みに入ったのと、

パソコン部屋が暑すぎるのとで、すっかりブログから遠のいてしまいました

結局お盆を過ぎても呼吸器内科病棟のあきはでなくて、

２０日の外来で緊急入院という形をとり、他の病棟へとりあえず入院させてもらい、

呼吸器内科のベッドに移るのを待つことに。

意外に早く２２日には移れたのですが、

抗がん剤と副作用について家族への説明をしなければならなく２３日に病院に行き、

でもやっぱり前回のタキソテール＋ＴＳ－１に対し、１週間の休養期間を設けなくてはいけないということで、

２７日から４ｔｈクールがスタートしました。

４ｔｈクールは、ジェムザール＋ナベルビン

１週目１ｄａｙ　２週目１ｄａｙ　の２回が点滴　３週目はお休みの３週間１コースとなります。

ただ骨髄抑制がかなり出そうで、ぴったり３週間で２回目とはいきそうもありません。

「クリゾチニブ」の適合はほとんど期待できなかったので、いろんな方の闘病記から、

次はこれだな～と予想されていたことでした。

もうやってみなきゃわかんない世界だし、私から特に質問はなくて

　「２７日に点滴してその週の木・金曜日外泊して白浜なんて行ってもいいですか？」

なんか、お父ちゃんの治療なんてどうでもいいと思っている妻のような、アホ丸出しの質問

でもＮ先生はあっさり

　「ああ、白血球が下がるのはだいたい３週目だから、いいんじゃないですか～」

一番驚いていたのはお父ちゃんで、

対私→　えーその予約まだいきてたの～～～～

対先生→　まじで行っていいの～～～～～

ここんとこお父ちゃんは、あいかわらずむくみがあって、

無駄みたいに言ってた弾性ストッキングもおとなしく履いているようだし、

食欲がほとんどなく、おとといはゼリーぐらいだったけど、昨日の夜はから揚げ弁当食べたって。

なんかその中間はないんかなーと相変わらずスイッチというかボリュームが０と100しかない人なんだけど、

実はあんまり乗り気じゃないというか、ちょっと自信がないみたい。

でもせっかく３０日はお誕生日だし、

ほんとにほんとに死んじゃいそうとかいうんなら、たくさん思い出作りたいし、

ちょこちょこ夏のイベントしてるけど、やっぱりひめをどこか連れて行ってあげたいし

サプライズでケーキも用意してもらって、

ひめはただいまお父ちゃんの似顔絵を作成中。

ただ、ひめいわく

　「こどもやから、内緒なんてできひ～ん」

だそうで、どこまでサプライズになるかわかんないけど。

昨日点滴を終えて、やっぱり最初かなり血管痛があったそうです。

しかもすごい勢いで入れてる感じだったとか。

夏のイベント第４弾 ディズニーオンアイス

このチケットをとった頃は・・・

お父ちゃんはお仕事だからってことで、３歳でひめは無料だから、私の分１枚にしたんだけどな。

しんどいお父ちゃんをお留守番にするからじゃなかったんだけど

でもまあ、とにかく楽しみにしていたディズニーオンアイス。

今年は８人のプリンセスが勢ぞろいするってことで、ひめもワクワクです。

　この日のために、アリエルのドレスを用意

　（といっても、たまたまディズニーストアで半額セールになっていて、作るより安いじゃ～ん！って買っただけだけど）

　ティアラ　ネックレス　ブレスレット

　もう気分はプリンセス

　私も初のディズニーオンアイス。

　それに生でスケートを見るのも初めてで、

　テンションアップ

　パンフレット（￥2500）　

　アリエルのライトアップワンド（￥2200）

　グッズが高いのは痛いとこだけど、

　ココでしか買えないし、ついついお財布のひもが緩みます。

アリエルのマグカップはディズニーライブのときに買ってすでに持っていたので、

高いカキ氷は買わずに済みました

大好きな大好きなプリンセスのお話が次々と繰り広げられるし、

衣装もステキだし、

もちろんスケーティングも迫力があって、大満足でした。

特にグーフィーのおとぼけぶりにはひめも爆笑

まさか動画撮影とは思わなかったので、ビデオカメラを持ってなかったのが残念だったけど、

大阪城ホールまで、お母ちゃんひとりでもがんばって行ってよかったな。

来年もぜひ行きたい。

もちろんそのときはお父ちゃんも一緒に

とうとう６クール

結局今週の入院はなさそうで、昨日タキソテール＋ＴＳ-１の６クール目に突入しました。

血液検査の結果、ＣＥＡはいよいよ2000越え

期待したおかざき内科の水薬も、効果はいまだ見えてきません。

先週出ていた足のむくみはやっとおさまってきましたが、体幹部の痛みは増していて、

先週の外来でＮ先生からおすすめのあったとおり、

オキシコンチンをいままで１回１錠とい最低ラインの使用を、１回２錠に増やしてしのいでいます。

どうも入院は来週のお盆の週になりそうで、それでもお呼びがかからなければ、

他の病棟に緊急入院という手をとることに。

運よく今週入院できたとしても、昨日タキソテールをしているので、

即、他の抗がん剤というわけにはいかず、

単に場所取りみたいなものになるみたい。

今日明日あたりが、薬が効いてくるまでのしんどさと、

副作用で食欲が落ちるのが重なる、もっともつらいときで、

昨夜はほとんど眠れなかったみたい。

長い夜、オリンピックを見ながら過ごしていて、

夜用にと、コンビニでスイーツを買ってきていました。

食べようって気持ちがあるなら、まだよし

きっと体は相当に痛いのだろうけど、

寝転がっている姿を見てると、相変わらすタカアンドトシのタカみたいで、

足はムチムチ、おなかはぽっこり出てるし

確かに動いていないから、肩や胸の筋肉はすっかり落ちてしまって、

残念な感じはするけど、

こんなんでも死んじゃうなんてことあるんかな～とやっぱりの話が信じられなかったりする。

朗報になるのかどうかわからないけど、３月まで担当してくださっていた

イケメンＯ先生が戻ってこられたそうで、

昨日お父ちゃんも院内でバッタリ会ったそうな。

入院したら、担当医になってくれるみたい。

最初とっつきにくい感じだったＮ先生も、話はわかるし、いい先生だったけどな～

Ｏ先生も、相変わらずがっちりしてるお父ちゃんを見て

　「元気そうですね～」

と言ったそう。

入院の予定は・・・？？？

せっかく予約した白浜のホテル。

もしかしたら行けるかもしれないし、

ひめにはお父ちゃんとの楽しい思い出をたくさん残してあげたいし、

結論はギリギリまで待つことに

といってもひめの夏休み中だから、予約の日にちをギリギリのところまで変更しました。

の方も入院のめどがたったかしてみたら、

大部屋で待っている男性の６番目だそうで、

来週の入院はあやしく、お盆の週になりそう。

となると白浜行きは、まず無理だろうけど

こうなると必然的に週明け月曜日には、６クール目のタキソテール

今週は暑さもあって、なかなかしんどそうです。

　「どれくらいもつんかな～」なんて言葉も出るし。

他の病気と違って、安静にしていれば治るわけでもないし、

治すためのお薬が常に飲めるわけじゃないし（今週は休薬中）やっかいだ

でも夏はやっぱり楽しまなきゃってことで、お父ちゃんの入院もなさそうなので、

月曜日、近所のお友達とに行く約束しちゃいました。

私は木曜日にプールに行って、プールサイドでママ友としゃべっていたおかげで、

ももがやけどに近い日焼け状態で

家から水着でスタンバッて行くひめたちが、プールにつくやいなや

即効入ってしまうので、自分の日焼け止めがあまりに適当だったため

他のママ友からも

「もうスパッツ履かなきゃダメよ」って言われちゃたので、

明日のうちに買いに行かなくてはと思っています。

夏のイベント第３弾 宝塚観光花火大会

今日は楽しみにしていた宝塚の花火大会に行ってきました。

と、そのまえに、今日は４回目の胚移植後の妊娠判定の日でした。

今回３回目の採卵で取れた卵は４個。

数は少ないものの、４個分割が進み、

子宮の腫れがなかったため、初めて新鮮胚移植ができて、期待は高まったのですが

一方、過去３回の移植で、妊娠反応がでたのは胚盤胞を移植した２回。

初期胚では妊娠にもいたらなかったので、自信はあまりなくて

やっぱりここのところの高体温は、頭痛からくるものだったらしく、

つわりのような自覚症状がなかったことの方がアタリ

判定は陰性に終わりました。

でも、あと２つの卵が胚盤胞まで成長してくれたので、凍結保存できて、

あと２回トライできる

採卵後なので、排卵がないことも予想されるということで、無駄に急がず

１ヶ月お休みすることにしました。

でも、ひめがいてくれるし

で、ひめお楽しみの花火大会。

お弁当は作る時間がなかったので、買出ししたを持って。

今宵は雲ひとつなく、適度に風も吹いて、ステキな大会となりました。

早くから陣取った甲斐あって、ばっちり近くで見れたし。

ひめはとにかくマークの花火がお気に入り。

明日からは今日の花火のビデオ三昧となるでしょう。

でもやっぱり心配はお父ちゃんの体。

ここのところ痛みが強く出ていて、オキシコンチンを常用。

帰りも車を置かせてもらった実家まで歩くのはきつく、

花火を見た近場で待たせ、私とひめが歩いて車を取りに行き、

お父ちゃんをお迎えに行くことになりました。

８月末に予約をいれている白浜旅行もちょっと難しそう。

お父ちゃんからもキヴアップ宣言がでて

次の入院ではお薬を変えるので、もしかしての可能性にかけたいとこだけどなぁ。

入院が決まったら、今度のは２０日間くらいになるので、そのタイミングにもよるけど。

明日キャンセルの入れるか悩み中。

夏のイベント第2弾 夏の短期スイミング

ひめは27・28・29と３日間、短期のスイミングに参加しました

もともとお風呂でかなり手荒に扱われているうえに、

顔がブクブクともぐったりしても、

　「ドボンして～」　というタイプ。

申し込み書にも何メートル泳げるという実績はないものの、

「顔を水につけられる」という項目には、自信をもって

通常営業にプラスする形で行なわれるので、

朝８:２０スタートというのが、朝ダラダラのひめにとってきついだけ。

幼稚園児のなかでも顔付けのグループに入ったので、最初からコーチに水をバシャバシャかけられ、

それでも始終楽しそうというより、やや爆笑に近い感じ。

見ている私も

　「あれなら私の風呂の方が激しいぜ」

と思ったくらいなので、とにかく楽しい３日間となりました。

オリンピックの水泳をみても

　「あれがスイミングやで～」

とまるで自分がクロールで泳げるかのように、うれしそう

夏だし、近所のや家も楽しめるので、即入会はしなかったけど、

年中さんぐらいになって、やる気があったら通ってもいいかな

あまりの楽しそうな姿に、私も調子に乗って、

帰りにキティちゃんのビート板をゲットしちゃいました。

早速フルーツフラワーパークへ行って、練習するんだと張り切っています。

最終日の今日は、親もプールサイドに入って撮影ＯＫってことなので

（普段はお着替えだけ手伝って、ガラス越しに見ています）

このところ体の痛さと暑さと足のむくみにやられているお父ちゃんを連れ出し、

ひめの楽しそうな様子を見てきました。

病状の方はと言うと、まあけして芳しくはないけど、

次の入院が決まるまで、治療についても特に進展がなく

じわじわ悪くなっているという感じ。

とにかく左足のむくみがなかなかひかないので、

やたら暑いのも手伝って、出かけたりするのがやたら億劫になってます。

明日は定期の外来の日。

といっても、入院しないことには新たな手立ても出てこないので、

特筆すべきことはないだろうけど。